Début d’année et TEP Scan FINAL

Je voulais d’abord remercier mes amis qui ont été présents pour fêter avec moi mon 25ème anniversaire.

Ca m’a fait extrêmement plaisir de vous revoir et d’être entourée et de sentir tout ce soutien et cet amour de votre part. J’aurais aimé que la soirée dure assez longtemps pour que je puisse vraiment partagé avec chacun d’entre vous mais j’espère qu’on rattrapera un moment très vite plus spécifique à nous!

Au final, la soirée s’est terminée vers 3h30 du matin grâce à une bande de joyeux lurons qui voulaient marquer le coup et m’aider à tout débarrasser (Alleluhah j’aurais pas pu faire tout moi-même ).
Lendemain, réveil de bonne heure et dernier partiel de 3 heures.
WOW, j’ai bien cru que j’allais pas y arriver mais en principe, je pense que c’est bon! De toute façon, pas de regrets !

Puis c’était le retour dans le sud voir les parents pour les fêtes de fin d’année!
Nouvel An, ca a été assez particulier pour moi. Un moment suspendu dans le temps car oui, je me trouvais exactement au même endroit il y a un an et avec les mêmes personnes et cela m’a fait assez bizarre. De savoir tout ce qui s’est passé entre temps. En 1 an.

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Alors passer minuit et tous les voeux et embrassades des gens, je n’ai pas pu retenir mes larmes. C’était de l’émotion pure. Je pense que j’ai réalisé la chance que j’ai d’avoir le droit à une nouvelle vie. A fêter cette nouvelle année et ca m’a rempli de larmes de joie et d’épreuves.
J’aime cette citation qui dit:

« Les gens ne pleurent pas car ils sont faibles mais car ils ont été forts pour trop longtemps. »

Je me suis alors un peu cachée car je ne voulais pas qu’on me voit pleurer et mettre les gens inconfortables dans un moment de célébration! Surtout que je suis la première à dire que peu importe la douleur et la difficulté, c’est important de célébrer, de recharger ses batteries avec des moments de joie et de se rappeler pourquoi la vie est belle et combien on a de la chance.

Une personne est venue me réconforter ce soir là et cela m’a beaucoup émue! Car de toutes les personnes, c’est celle qui a le plus souffert de cette maladie dans son entourage qui est venu me prêter une épaule et me dire quelques mots de courage et d’espoir. Elle qui a vécu la plus inimaginable des douleurs: perdre un enfant du cancer et qui pourtant était là pour trouver les mots.

Alors je voulais dire que je dédie ce post à Alexandre, que je n’ai pas eu l’honneur de connaître mais à qui je pense bien souvent.

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Début Janvier, je suis donc revenue à Paris. Cette fois pour formellement emménager, j’ai donc du acheter et équiper le studio qui était vide de tout.
Je m’excuse si je ne vous ai pas contactez encore ou pris le temps de vous voir.

Je ressens comme un vide d’énergie ces derniers temps. Je pense que je me suis tellement donné dans le combat, et l’envie de continuer à vivre malgré les traitements que j’ai entamé ma réserve jusqu’au point zéro.
Moi qui aime normalement être entourée et qui suis une pile électrique, j’ai ressenti ce besoin de m’isoler un peu et de me reposer. Non pas de déprimer mais de me retrouver un instant avec moi-même et de faire le point.

Pour être honnête, ces quelques-jours seuls n’ont pas été archi-faciles.
Il m’a fallu vaincre mes angoisses, mes peurs.
Imaginez-vous, cela fait 6 mois que je suis chez mes parents, assistée tout au long de la journée par mon papa d’amour qui est médecin et sait exactement ce qui est normal ou pas. Je me sens donc dans mon petit cocon de sécurité et de confort. Et là je me retrouve seule. BAM.
De plus, les gens ne sont pas au courant que je suis de retour à Paris et j’ai donc beaucoup de temps pour moi et en tête à tête avec moi-même.

A quelques reprises, j’ai fais des petits « malaises » où d’un coup, toute l’énergie de mon corps s’est vidée et je me suis sentie vacillée. J’imagine que cela m’a fait peur. Je me suis dis que c’était peut-être pas normal de ressentir un coup de fatigue et faiblesse aussi violent alors je paniquais. Surtout que je n’étais pas chez moi. Ce qui entraînait ma respiration qui se bloquait et la sensation que ca y est, c’était la fin.

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Comme je dis, ca n’a pas été facile. J’ai même été voir ma gentille tante pneumologue qui a pris le temps de m’examiner et me donner des conseils et du réconfort, elle qui connaît bien les effets de ces traitements fatiguants.
Puis j’ai fini par comprendre que c’était un processus normal, qu’il me faudrait du temps pour retrouver la forme à 100% et j’arrive à présent, plutôt pas trop mal à empêcher ces pensées angoissantes et à stopper la crise d’angoisse quand elle commence.

Voilà, j’ai réussi à vivre seule. Youhou! On se rend pas compte à quel point ce truc logique et normal peut être une épreuve quand on sort de la maladie.

Jeudi 19 Janvier,

J’ai RDV avec mon hémato pour le TEP scan final. Ca y est, le jour J est arrivé. Je dirais que je me sens plutôt confiante car je sais que même si je me sens vidée d’énergie, je me sens beaucoup mieux qu’avant les traitements. Quand je me lève les matins, je sens que ma tête est claire et aérée. Toute la différence!
Après 10 heures de jeun, 1 heure d’injection de produits radioactif et 15min de scan, je rejoins mon hémato qui m’annonce la bonne nouvelle:
FIN DES TRAITEMENTS et RÉMISSION !

Mon prochain RDV de suivi est dans 4 mois avec un bilan cardiaque aussi. Ouah, ca fait du bien quand ca s’arrête!
Je discute du port-à-cath et il me propose de l’enlever directement. Je suis soulagée.
Je prends donc un RDV dès que possible, càd le 7 mars. Le port-à-cath tire sur la peau et ca reste un corps étranger.
L’hémato est d’accord que l’enlever m’aidera à me faire tourner la page et me sentir « guérie » à présent. 

Je demande s’il y a des bonnes habitudes à prendre ou des facteurs de risques que je dois garder en tête pour les rechutes. Il me dit que non. Que je devrais reprendre ma vie comme je l’ai laissé, que j’ai eu ça sans raison et que des fois c’est difficile à réaliser mais il n’y a juste à rien à faire à part vivre à nouveau et plus fort.

Je lui parle de mes projets d’aller voir mon copain aux USA et du problème de la couverture d’assurance puisqu’à présent je suis blacklistée de toutes les companies à cause de l’antécédent de cancer. Il me prescrit alors un antibiotiques à prendre en cas de fièvres à prendre dans la valise mais à priori c’est bon.

Trop cool!

Voilà, une bonne page de tourner!
Je peux à présent me projeter à nouveau, plus fort et vivre ma vie.

Quant à ce blog, je le garde pour la bonne et simple raison que, ne me rappelant déjà plus des traitements (mon cerveau semble avoir effacé tous ces derniers mois, c’est assez hallucinant), il sera là pour me rappeler à que j’ai tenu le coup et les promesses que je me suis faite ! Je ne le mettrais probablement plus autant à jour, mais je garde la liberté de publier quelques updates sur la repousse de mes cheveux, le retrait du PAC, ou sur les sujets qui me touchent ou des actions avec les associations dont je fais partie à présent!

Merci de m’avoir lu et plein d’amour pour vous <3

Un autre portrait de Hodgkin: Liza

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Si j’écris aujourd’hui, c’est parce que la vie , m’a fait un cadeau pourri. A l’aube de mes 18 ans, de mon bac, du début d’une nouvelle vie, tous s’est écroulé. Je vis au rythme des traitements, des conseils des médecins, ou encore des résultats des prises de sang.

J’ai contracté un cancer des ganglions lymphatiques suite à une virulente mononucléose qui s’est invitée au tous début de mon année de terminale.          Ce cancer porte plusieurs nom «  Lymphome Hodgkinien » ou «  Maladie de Hodgkin » ou bien tout simplement « Gérard » pour les intimes et pour mon entourage. Parler de cancer au grand jour fait peur. Alors lui donner un petit nom fait partie des choses bizarres qu’un malade peut faire pour mieux supporter ce qu’il lui arrive. Je n’ai pas un cancer, c’est juste Gerard qui squatte mon corps et mon système lymphatique.
Si il squatte, il doit partir.

 C’est un raisonnement enfantin devant la maladie, mais moi j’aime bien être naïve dans ces moment là. Ne pas penser au pire et espérer le meilleur. Le probléme de la naïveté, c’est qu’on n’anticipe pas assez.

Naïve et pensant que je n’avais qu’une mononucléose j’ai poursuivis mon année de terminale, avec douleur, fièvre et fatigue. Et aussi, un certain ganglion qui m’appuyait de semaine en semaine un peu plus sur la gorge et qui s’étendait jusqu’à ma clavicule. J’en sentais un autre au dessus de ma poitrine , sous mes bras. Partout dans le haut du corps.
J’étais essouflée, je n’avais plus faim, je maigrissais beaucoup. Jusqu’à atteindre les quarante six kilos.

Tout le monde s’est inquiété, au moment où je ne pouvais plus rien faire, parce que mon corps ne me répondais plus, et que mon esprit était dans le brouillard constant de la fatigue. Puis, les épreuves du bac sont arrivées.
En même temps est arrivé le diagnostique. On m’a dit des centaines de fois «  tu es malade, il faut te soigner. Tu es malade, certes tu vas guérir, mais il ne faut pas le prendre à la légère ! »  

Quatre mois de chimio s’en est suivi, avec aussi mon anniversaire, mes dix huit ans, et les résultats tant attendu , le graâl, ce pourquoi j’avais tant bosser : le Bac. A ma grande surprise je l’ai eu. Maintenant j’en parle comme d’une première victoire, un premier combat de gagner.

Au milieu de ce premier traitement, j’ai rencontré Sally, auteur de ce blog. On a échangé des mails, puis on s’est trouvées sur les réseaux sociaux et on a traversé la fin des chimios ensemble. On s’est serrées les coudes et on continu encore aujourd’hui.

La naïveté aujourd’hui je l’ai encore, comme une enfant qui découvre la vie. J’aime bien foncé tête baissée dans les problèmes, une fois qu’on est dedans au moins , on ne peut pas faire autrement que s’en sortir. Je fonce droit dans une nouvelle chimio, qui suscite des jours d’hospitalisation.

Mais le pire, c’est que dans tous ça, certes on guerit, mais on a fait quand même face à la barbarie du traitement : à 18 ans, on m’a enlevé un ovaire. La question de la stérilité, d’avoir des enfants, de ne plus pouvoir en avoir s’est posée. J’ai regardé les médecins, chirurgiens avec des yeux ronds d’enfant. Moi avoir des enfants ? J’ai à peine commencé mes études !

Et pourtant…

Cette foutue maladie m’a retiré beaucoup de chose, mes dix huit ans, un été, le moral, un ovaire, des amies, mes cheveux, mon souffle… Mais j’ai appris en parallèle tellement de chose et j’ai rencontré tellement de personnes, tellement de gens qui m’ont soutenue et soutiennent encore : famille, amis, connaissances, inconnus, anonymes, professeurs et j’en passe.

Le monde, notre monde ne s’arrête pas de tourner parce qu’on est malade. Au contraire il tourne encore, parfois trop vite, parfois pas assez, mais il y a toujours quelqu’un pour nous rappeler que la vie est quand même belle et que ça vaut le coup de se battre. Moi aussi je serais en rémission, moi aussi j’ai droit à la vie. Je vais guérir, je veux guérir.                           Liza T.

Découvrir son Blog ICI et sa Page Facebook .   <3

Au Ski avec l’asso Cheer Up

Le Vendredi 9 Décembre,

Après m’être rendu en radiothérapie à l’hôpital de bonne heure, je prends le train direction Lyon.

Je pars en week-end au Ski avec l’association Cheer Up !
C’est la psychologue de mon hôpital qui m’a envoyé un mail, comme aux autres jeunes traités à l’IPC (Eh oui! Il y en a bien qu’on ne se croise jamais)
J’ai sauté sur l’occasion n’ayant pu encore rejoindre aucune activité organisée pour les ados et jeunes adultes touchés par le cancer puisqu’en plein traitements !

Cheer up, ce sont des étudiants qui font du bénévolat pour visiter les jeunes malades à l’hôpital, leur tenir compagnie ou organiser avec eux des projets qui leur font plaisir ! L’idée du week-end au ski était toute neuve et la première année que l’antenne Cheer Up de l’EM Lyon la tentait! Un projet collectif en soi!

Arrivée à Lyon vers 17h, je retrouve donc Sérima (la Prez’ de l’asso) et découvre l’équipe! Au total, nous sommes 14 personnes (entre 17 et 26 ans) dont 7 jeunes en traitement ou rémission, le reste c’est des membres de l’asso et l’infirmière (qui est jeune aussi).

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Après 2h30 de trajet de bus, où on commence doucement à faire connaissance, on arrive à la station de ski Vaujany ! Elle est liée au domaine de l’Alpe d’Huez! On découvre les deux appartements loués pour l’ocassion et c’est vraiment la très bonne surprise! Spacieux, propre et surtout typiquement montagnard avec la petite cheminée et les plaids en fourrure! (Tant mieux parce qu’il fait un peu froid !)


Chacun s’installe (1er venu, 1er servi) mais y’a pas d’embrouille, toutes les chambres sont tops et tout le monde a l’air plutôt cool même si c’est vrai qu’on ne se connaît pas vraiment! Mais le diner arrive (super pâtes au pesto, sisi)!

Avec l’équipe de Cheer Up, on en rigole parce que c’est vrai que c’est un diner un peu standard mais comme on était pas sûr de l’heure d’arrivée, disons qu’ils ont plutôt tout misé sur samedi et dimanche! Au final, c’était plutôt bon et on en vient à discuter tous ensemble, apprendre à se connaître!

La première chose, c’était de parler de ce qui nous rapproche! On a tous nommé nos maux : Sarcomes, ostéo sarcomes, lymphome de hodgkin, leucémie aigu lymphoblastique, un autre lymphome de hodgkin, cancer du testicule, tumeur du cervelet, …
Maintenant, on sait tous qu’on se connaît déjà dans les grandes lignes! Parce qu’on est un peu tous passé par le même chemin, les mêmes défis, les horreurs de la chimio, le regard des autres, le dilemne entre études et hôpital, ect…

Ca fait du bien d’en parler! Bien sûr, on ne parle pas que de ça! On reste des jeunes! Très vite d’ailleurs, on trinque à ce week-end! Ceux qui veulent prennent une pause pour fumer une clope au balcon ! (Et oui, même ceux qui ont été malades. Au final, c’est pas la clope qui les a amené là et puis j’imagine que c’est une forme imagée pour dire fuck au cancer! )
Chacun fait comme il veut, et c’est agréable de savoir que ici, personne ne nous jugera!
Si on veut manger gras, si on boit 3 coupes, si on fume, si on reste éveillé jusqu’à tard…
L’équipe de Cheer up qui s’attendait à un week-end sympa est surprise, ils ne s’attendaient pas à partir en week-end comme avec leur meilleurs potes! A parler de meufs, de mecs, de cuites, de soirées en boîtes, d’études et de voyages! Au final, peu importe les difficultés par lesquelles on passe, on reste des jeunes, qui kiffent faire des trucs de jeunes! Et on se relèvera plus forts encore! On se battra pour retrouver nos désirs et notre insouciance. On en a marre d’avoir peur. La peur, ca stoppe toutes nos envies et nos projets! On veut ne plus y penser! Et y penser quand on veut!
Bref, on fait ce qu’on veut!

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Le lendemain matin, on se lève tous pour skier! Personnellement, j’ai réussi à tenir 4 pistes, à mon rythme ! C’était pas non plus la grande forme, après plusieurs mois sans exercices physiques, mes muscles avaient un peu fondus et j’avais des crampes, et surtout la toxicité pulmonaire de la chimio m’empêche encore de respirer à plein poumons! Donc j’étais plutôt satisfaite! De toute façon ici, on s’entraide et chacun va à son rythme! On redescend à l’appart quand ca va pas! 

L’aprem, on s’est rejoint pour manger et boire un coup à La Folie Douce! On a discuté, rigolé, fait la fête un petit peu! Le cadre était ouf et surtout y’avait le soleil à fond! Et qu’est ce qu’il faisait chaud!

Le soir, avant de diner, une journaliste est passée à l’appart nous interrogé sur le séjour! On en a profité pour remercier les habitants de Vaujany qui ont tous aidé l’asso à organiser le séjour en proposant des réductions très intéressantes, de sorte à ce que ca rentre dans le budget! C’est limite devenu une blague entre nous! Comme quoi, y’a des avantages à avoir un cancer qui aurait cru! Ha Ha !

Au diner, on a été mangé une très bonne raclette!

Perso, ma gorge me faisait un peu mal! Et oui, radiothérapie oblige, j’arrivais pas trop à manger beaucoup car en avalant, j’avais une douleur et au bout du compte, une fois que j’avais mangé un minimum, je m’arrêtais! Bon, je sais que de toute façon, c’est bientôt la fin de ses traitements et je tâchais de ne pas y penser!
Dimanche matin, les plus motivés sont repartis skier! Les autres (dont moi, pleine de courbatures Ha Ha), nous sommes restés à l’appart pour discuter, prendre un bon petit-dej et ranger un peu avant de retrouver les autres à la station pour un deuxième repas au restau ! 

Mon dieu, ce que ce week-end est passé super vite! On en a profité pour réaliser un petit mannequin challenge en vidéo! Histoire d’immortaliser le moment! Puis il était déjà temps de rentrer!

On était tous un peu KO mais triste de se quitter déjà après ces super trois jours ensemble!
Cheer up EM Lyon était vraiment ravie d’avoir réussi ce we et espère le reproduire l’année prochaine ce qui est super! Je tenais à les remercier encore et plus particulièrement Sérima, Vladimir et Manon qui ont été incroyables!

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J’ai été touchée par les histoires des autres! Et notamment par celle d’Alexis, un mec super cool, touché très jeune par un cancer au cervelet! Ce qui m’a touché c’est que, lui, n’a pas le choix de fuir ce qu’il lui arrive! Il garde des séquelles de ses opérations, même si légères, notamment au niveau de la fatigue et quand il parle. Son cancer ne s’arrête pas à sa guérison, il lui aura pris un peu de lui! Un peu de sa jeunesse et ses 15 ans (quand il l’a déclaré). Il en a aujourd’hui 25. Et quand tant d’autres serait anéanti, noir d’humeur, ou désespéré, il semble plein d’espoir, humble et reconnaissant! Son tattoo m’a marqué « Même si le jeu de cartes est mauvais, ça vaut le coup de jouer » en référence à sa vie et à qu’il n’a pas de regrets même si le chemin n’est pas toujours facile! Je suis encore admirative!

Une semaine bien ennuyante

Lundi 9 Octobre à Dimanche 16 Octobre

Après un weekend sympa à visiter Marseille, Cassis et Aix-en-Provence avec ma copine Barbara et faire une peu de shopping… C’est un peu le vide niveau programme!

Je suis en aplasie, c’est à dire que mon système immunitaire ne fonctionne plus. Dehors, il pleut et fait venteux. Même ici, dans le Sud de la France. Et c’est la période des grippes et virus où tout le monde est malade. Bref, toutes les conditions sont réunies pour que je passe la semaine à la maison. De toute manière, mes parents disent qu’il est hors de question que je sorte. Et puis, sortir pour faire quoi ?

Honnêtement, je ne sais même pas ce que j’ai fais cette semaine. Un mix de Dodo, télé, déprime, fixer le mur, écouter de la musique, essayer de travailler pour les exams sans pouvoir trop se concentrer, et discuter avec les amis pour avoir une vie sociale « virtuelle ».

Ca n’a pas été une semaine facile. Beaucoup de remise en questions et de doutes. Plus je réfléchis, moins je sais ce que je veux. Dans la vie, dans le travail, dans tout. Dans ma tête, c’est le brouillard, l’incertitude, la déprime quoi. Quand je travaille, c’est le seul moment où finalement mon cerveau est posé et a un objectif dans la réflexion, cela me fait du bien.

Malheureusement, la motivation me manque car j’ai l’impression que réussir cette année est impossible. Je reviens d’un RDV avec la radiothérapeute pour fixer les 3 semaines de radiothérapie. J’ai réussi à les mettre entre mes cours fin Novembre et mes partiels mi-fin Décembre. Seulement, ca me fait rater deux jours de cours, là où plusieurs DSTs sont prévus. Et en plus, avec la dernière chimio limite limite niveau bilan sanguin, je crains vraiment de devoir repousser la prochaine séance de chimio, ce qui ferait tout décaler d’une semaine et me ferait rater mes 7 DSTs et LA semaine de partiels mi-fin décembre. BREF. A quoi bon bosser si je ne peux même pas passer les exams ?

Je suis normalement ultra positive, mais cette semaine, c’est le moral dans les chaussettes. J’en suis pas très fière. Je commence même à me demander s’il ne faudrait pas que je vois la psy à nouveau. Pour discuter. De mon avenir. Qu’est ce qu’on attend de moi si je guérie? Que devrais-je faire de cette chance pour en profiter un maximum et n’avoir pas de regret ? Mon plan professionnel dans ma tête était plutôt bien tracé avant de passer par là. Maintenant, je me vois limite tout plaquer aller en Afrique aider à construire des écoles et sauver les animaux, en tongs et à lire du Sartre. Voilà. Mais c’est pas vraiment un but dans la vie Si ? Non ? Je ne sais pas.

Alors voilà, j’imagine que c’est le moment où je pousse un coup de gueule. Parce que j’ai perdu tous mes repères. J’ai l’impression d’avoir à nouveau 7 ans et de ne plus savoir quoi faire par moi-même sans qu’on me le dise. Il faut que je réapprenne tout le process. À 24 ans, quand les gens pensent que ca y est t’es devenue une vraie adulte et que tu prends tes responsabilités et que t’intègres pleinement la société active…

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Moi, je sais pas comment faire pour l’intégrer cette société. Même plutôt la réintégrer. Parce que j’étais bien partie. Avant que ca me tombe dessus. On en discute avec une amie qui passe par la même épreuve que moi. Je lui raconte que pour moi, les gens disent « Sois-forte! Tu en ressortiras grandi de cette épreuve! Ce qui ne tue pas nous rend plus fort! ».
Mais que je ne pense pas que ce soit entièrement vrai!

Ca nous rend plus fort de même que ca nous rend plus faible. Bien sûr que d’apprendre à vivre au jour le jour ca nous donne la possibilité de profiter un maximum de la chance de vivre que l’on a. On vit à 10 000 à l’heure. Et ces moments de bonheur, ca fait du bien. Tellement de bien. Qu’on se demande si on a vraiment vécu avant ça! On est mieux préparer à l’adversité. On accepte notre destin et le fait de ne pas avoir de contrôle.

Le problème, c’est que cette vision de la vie est incompatible avec la société. Les gens dans leur routine de métro-boulot-dodo, ils ne sont pas en mode je profite de chaque instant. La plupart même font des jobs juste pour pouvoir nourrir leur famille. Et avoir un confort de vie. Accès aux soins, à l’éducation et à l’argent pour toute sorte de dépenses matérielles.
Alors dans la société actuelle, on va pas se mentir, ce genre d’épreuve ca nous rend aussi plus faible. Parce a tout notre entourage qu’on voit se tuer à la tâche au boulot, on a envie de leur crier « Mais arrête et profite! Imagine un accident arrive demain et tu n’es plus là. N’auras-tu aucun regret ? Vraiment ? ». Et cette même injustice des gens qui ne se laissent pas vivre, je la retrouve chez des gens qui ne PEUVENT pas vivre.
Les victimes de conflits, de maladies incurables, de pauvreté, et même les espèces animales et végétales qui se meurent par la faute de l’hyper colonisation de l’homme. 

Voilà à quoi je pense, H24, quand je regarde le mur. Toute cette injustice et ce malheur que je ne peux pas résoudre seule et qui me draine. Les pourquoi du comment. Je n’ai plus de fondations. Je suis en chute libre. J’espère que j’ai quand même pas perdu la boule! 
D’autres personnes me souhaitent aussi « J’espère qu’un jour, ce ne sera plus qu’un vilain cauchemar. Un vilain souvenir! »

Alors si c’est si bien de passer par cette épreuve et d’avoir la force qui nous grandi, pourquoi est-ce que d’autres nous souhaitent de tout oublier et de redevenir comme on était ? Finalement, c’est peut être ça le plus dur! Ne pas changer! Alors faut-il que j’oublie tout ?

Semaine à Paris

Dimanche 25 Septembre

J’arrive assez tard à la gare à Paris. Paola vient me chercher et on part manger en vitesse. Puis direction l’appart chez Mika.
Demain, j’ai cours à 8h.
À vrai dire, la semaine va être chargée. Je commence les cours à 8 heures du matin, tous les jours sauf mercredi. Une quarantaine d’heures de cours.

Ce lundi, j’ai cours de 8h à 19h. Et y’a même pire!
Le jeudi, 8h – 20h30 NON STOP.

Cerise sur le gateau, je vais devoir courir chez l’infirmer pour faire ma piqure de Granocyte. Mes journées finissant tard, c’est le seul moyen d’être sure que ce soit fait! J’ai une pause déjeuner tous les jours de 13h à 13h45 et mon père a trouvé un cabinet infirmier à 5 minutes à pied donc parfait.

Lundi, les cours se passent bien! Le soir cependant je suis encore claquée de la chimio. Je suis étonnée d’avoir d’ailleurs tenu le jour entier. Être entourée de gens me fait me renforcer car à la maison, j’aurais dormi toute la journée!

Mardi, je crains l’effet de la piqure de Granocyte en cours.
Tout compte fait, bien sûr que je ressens les effets secondaires avec les douleurs articulaires mais de toute manière, je souffre que je sois chez moi ou en cours. Donc, au final, autant suivre mes cours.

12764508_1703943356484936_4921276906919551071_oMardi soir, je suis un peu crevée. Donc je rentre faire une sieste après la fin des cours à 17h. Cependant, Corinne et quelques personnes de ma classe prévoient d’aller dans un bar. Je les rejoins un peu plus tard, à 22heures du soir. Le temps d’avoir récupérer. On va dans un bar super sympa dans le 5ème arrondissent, voir un groupe joué qui s’appelle The Krooks! Très bonne découverte d’ailleurs. Ils sont excellents!

Mercredi, heureusement je me lève un peu plus tard. Même si au final je suis rentrée à minuit. J’ai vraiment envie de voir mes amis mais le temps me manque avec les cours. Je sais que je repars en plus directement le Vendredi, quand ils sont finis. J’écris donc à mes meilleurs potes, que je n’ai pas vu depuis belle lurette! Et qui me font toujours beaucoup rire!

Richon, de mon année médecine à la coloc ensemble à Paris il y a deux ans! Et Julio, que j’ai rencontré pendant l’année en Californie. Qu’est ce qu’on a rigolé! D’ailleurs les deux fous se sont déjà rencontré donc pendant les soirées de ma coloc avec Richon. Et puis, j’écris aussi à Paola et son copain!
On se rend dans un bar près de Chatelet et on y reste bien au moins 3heures à parler, rigoler, essayer ma perruque et rigoler après avoir raconté toutes nos petites anecdotes de ces derniers mois!
D’ailleurs, ils m’annoncent tous ou presque qu’ils cherchent un appartment avec leur moitié! Oh la la j’ai l’impression d’être partie pendant une éternité aux USA.

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En mode Vercin-getorix

 

 

Jeudi, c’est la folle journée! Comme je disais, 8h à 20h30. Après la piqure de Granocyte, c’est la douleur! En plus, j’ai à peine le temps de manger à force de courir partout du coup! Comme on dit avec Corinne, aujourd’hui en classe, je fais du « présentiel ». Ha Ha, c’est à dire que ma mission est remplie par ma simple présence. Tant pis si je ne suis pas tous les exos, je suis juste KO comme une crêpe trop cuite! Et le soir, c’est diner et dodo.
Enfin arrive Vendredi!
Mika et son coloc ont prévu de partir à Montélimar chez une copine Camille pour fêter son anniversaire comme il se doit. Mika et Camille insiste pour que je les joigne, au moins le temps d’une soirée.

C’est vrai que ce serait sympa de faire un truc tous ensemble! Camille, je ne l’ai pas vu depuis perpet. Quand elle habitait en coloc avec Mika. Ca fait loin! Et ce serait l’occasion! Puis Montélimar, en soit, c’est sur le chemin pour Marseille. J’en discute avec mes parents. Ils sentent bien qu’avec les cours, j’ai à peine eu le temps de sortir profiter des amis. Alors ils acceptent. Mais seulement pour une soirée! Vendredi soir, et samedi aprem je rentre à la maison. Car je n’ai pas mes médicaments pour samedi et car ils veulent m’avoir près d’eux.

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La soirée à Montélimar se passe bien! Je suis un peu crevée mais contente d’être là! Samedi midi, on va au marché chercher de quoi cuisiner un truc sympa. Je vois un peu la ville comme ça! Et puis il est dejà l’heure de repartir!

 

Troisième séance de chimio

Jeudi 22 Septembre

La nuit fût courte ! Je suis arrivée à la gare de Marseille aux alentours de minuit passé et me voilà debout à 6h30 du matin pour petit-déjeuner et me diriger vers l’IPC pour une troisième séance de chimio.

Arrivée sur place, j’attends donc pour la consultation avec le médecin.
Cette fois-ci, je suis avec une interne en hématologie qui fait sa résidence à l’IPC Marseille. Jeune et toute sympathique. Très à l’écoute.

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Elle regarde mon bilan hématologique. Mes globules blancs ont bien chuté mais ce n’est pas encore l’aplasie!

Par contre, il est clair que je ne parviens pas à récuperer en 15 jours mon niveau de globules blancs pré-chimio et donc si ca continue sur cette descente, cela risque de poser problème.
Cependant, cette prise de sang et bilan sanguin je l’ai faite un peu à l’avance (à J9 au lieu de J12). Car je partais à Paris, et mes parents voulaient se rassurer avec un bon bilan sanguin avant de me laisser prendre le train!

Elle hésite à me prescrire un jour additionnel de piqure de Granocyte, c’est à dire 4 piqures journalières au lieu de 3 actuellement à J6, J7 et J8 de la chimio. Je fais un peu une grimace. C’est quand même pas le top les effets de cette piqure qui fait mal aux os. Surtout que là, je serais en cours toute la journée alors c’est déjà une galère rien que de réflechir comment je vais pouvoir m’organiser pour les faire…

Elle me dit qu’on attend la prochaine et on voit! Youpi!
Elle m’examine. Rien à signaler. Tout se passe plutôt bien.

Elle me prescrit quand même les antibiotiques additionnels en cas de fièvre. C’est important de les avoir sur moi. Surtout là-bas à Paris. Par contre, j’ai pas trop retenu comment on s’en sert. Mais je me dis que si besoin, ce sera pas trop dur de trouver les infos. Un truc en fonction du degré de fièvre et de la durée.

Si fièvre pendant plus de 48 heures suite à la prise de ces deux super antibios super puissants du tonnerre, c’est direction l’hôpital. Donc je n’ai pas le droit aux Dolipranes, pour pas masquer la fièvre car à surveiller.

Puis, c’est l’attente pour la chimio.
Cette fois-ci, c’est assez rapide.

Je suis placée dans une chambre avec 3 autres patients. Trois hommes, beaucoup plus âgés. Qui lèvent un peu le sourcil en me voyant arriver.
C’est assez frustrant car je sais qu’il y a d’autres jeunes dans cet hôpital mais je ne les croise jamais.
Les moins de 18 ans sont généralement hospitalisés en service pédiatriques et la tranche de 18-30 ans est tellement invisible dans cette marée de patients dont la moyenne d’âge tourne autour des 65-70 ans.

Et c’est souvent ceux qui nous dévisagent le plus. Du genre « Oh mon dieu, la pauvre, elle est si jeune. » Comme s’ils cherchaient à se rassurer qu’il y a de « pire » cas qu’eux. Bon, moi je pense qu’il n’y a pas de bon âge pour avoir un cancer de toute manière ! Au moins à mon âge, j’ai un peu de peps même si c’est vrai que du coup on a tous les problèmes de jeunes…
Le travail plus tard, les risques de cancers secondaires à long terme car jusqu’à preuve du contraire on compte vivre au moins 30 années de plus Ha Ha! La stérilité.

Il y a même la discrimination des banques et assurances pour les anciens patients du cancer.

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Et oui, j’en parlé la dernière fois avec une copine et elle était choquée. Elle me disait ca va loin quand même d’avoir un cancer. Je n’avais pas réalisé que ca avait autant de conséquences.

Eh oui. Malheureusement. Je laisserais de côté la problématique de l’assurance santé pour les futurs emplois et visa d’immigration aux USA qui m’est particulière. Mais en France, si je dois faire un emprunt ou souscrire une assurance, je suis obligée de déclarer mon cancer.

Dingue, non ? C’est à dire que déjà si on est passé par la maladie, on en a vécu des trucs pas très sympas MAIS EN PLUS pour se reconstruire, nos futurs projets de vie, ect nous n’avons pas accès aux emprunts ou alors à des taux exorbitants. Dégueulasse ? Oui, c’est un peu le mot, vous avez raison!

Pour le moment, les anciens patients souffrant d’un cancer bénéficient d’un DROIT À L’OUBLI qui prend effet 15 ANS après la fin des traitements.

QUINZE ANNĒES. Alors moi, dans 15 ans, j’aurais quasiment 40 ans. Quarante ans… Bon, ben comme la plupart des gens, j’aurais surement eu besoin d’un financement pour m’acheter un logement ou créer mon entreprise bien avant…
Des réformes sont normalement à prévoir pour le droit à l’oubli. Pour obliger les banques à prêter. Et pour réduire la durée jusqu’à 5-10 ans pour les cancers et maladies de bons prognostics. Malheureusement, cela reste énorme et cela n’est pas encore finalisé. Surtout qu’après l’application du décret de la loi et le respect, c’est encore une autre histoire.

Samedi 24 Septembre

J’ai l’occasion de me rendre à une conférence sur le Lymphome à l’occasion de la journée mondiale du Lymphome à l’hôtel de Région à Marseille, présidé par mon médecin hémato que j’appréçie beaucoup!

Je suis assez fatiguée de la chimio de jeudi (J3) mais je fais l’effort d’y aller car j’ai pas envie de passer à côté des évènements intéressants où je peux en apprendre plus sur la maladie.

Malheureusement, pas de jeunes non plus à l’horizon. Moyenne d’âge élevée à tel point que lorsqu’un homme vient discuter avec nous lors du buffet, mon père le surnomme le « jeune », lui qui a pourtout bien 40 ans au moins.
Il y a aussi des questions parfois assez drôles dans l’assemblée.
Entre autre, une personne agée qui demande si c’est normal qu’elle a des douleurs articulaires même plusieurs années après la chimio et la réponse du médecin interloqué! Et une autre qui parle en public, devant des centaines de personnes, d’un syndrome de pied qu’elle a choppé d’après elle suite au traitement. Bon, ca partait en fou rire avec mon papa. Je sais que ca n’est pas bien de se moquer, mais bon si on peut plus rire de rien hein… Ha Ha!

Des mots

Dimanche 18 Septembre

J’écris du train qui m’emmène à Paris.
Voilà maintenant un mois tout pile que je suis sous traitement.

Demain, c’est la rentrée.
Dernière année pour en finir avec mes études.
Je suis plutôt curieuse et excitée. Il y a tellement encore de choses que je ne sais pas.

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Comment va se passer cette année ? Vais-je être capable de me rendre en cours? Comment sont mes camarades ? Est-il mieux que j’y aille le crâne rasé ou que je porte ma perruque? Les professeurs vont-ils être bien ? Vais-je pouvoir sortir avec mes amis?

Mais au moins je suis lancée. Je suis dans le train et la porte est ouverte pour l’aventure. Ouf! J’adore ma famille mais il y a quelque chose de moi qui se meurt quand le quotidien devient prévisible et routinier. Peut être l’innocence de ma jeunesse. J’ai besoin de ce goût de nouveau et de défi. Et j’ai envie de me montrer à la hauteur!

Puisque dans mon cas, rien n’est garanti. Il m’a semblé un peu trop présomptueux et inadéquat de m’acheter un agenda. Trop peur de mettre des dates. Et de ne pas remplir les actions. Noter le jour d’un examen et ne pas pouvoir m’y rendre. Alors je me suis acheté un petit carnet. Un carnet tout rouge et tout sylé avec écrit “J’aime faire des listes”. Car oui, n’importe qui qui me connaît bien le sait. J’aime faire des listes. Mais cette fois, ce sera sans dates. Juste la promesse à moi-même que quand le moment viendra ou que j’aurais un soupçon d’opportunité d’accomplir la tâche, ce sera fait.

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Je m’appelle Sally, j’ai 24 ans, j’ai un cancer du sang.
Je suis prisonniere du temps et du traitement, mais pas des possibilités. Je suis encore moi. Et je fais ce que je veux.

 

Week-end entre potes

Vendredi 9 Septembre

J’ai beaucoup dormi. Tout au long de la journée pour être sure d’avoir un peu d’énergie pour mes potes qui arrivent de Paris.

Paola, c’est un peu ma meilleure copine. On se comprend sur beaucoup de trucs. Elle est très indépendant comme fille mais adorable quand on la connaît ! Je sais qu’elle est toujours là pour moi même si on est pas ce genre de copines qui skypent 6 fois par semaine si elle ne se voit pas.
Et puis on en a vécu des trucs ensemble! Les séjours du ski de l’école, les week-ends détente délire à Deauville, les sorties à Paris et surtout l’année en Californie!
Oh la la. Même pas descriptible toutes ces péripéties. Puis c’est notre petit secret. On était en coloc. On a partagé une voiture. On a fait un SpringBreak de folie à Cabo San Lucas.

Voilà, Paola, en quelques mots, c’est tantôt la mamie, tantôt l’hyperactive un peu fofolle. Faut arriver à la suivre ! Mais je pense qu’on a bien trouvé notre rythme!

Et puis il y a Mika, que je connais depuis quelques années, par Paola. Très cool comme gars et attentionné. Je suis touchée qu’il veuille venir me voir et me changer les idées. C’est vrai qu’on se connaît moins mais on va changer ça. Il m’a d’ailleurs proposé de squatter leur appart/ QG de travail avec ses deux associés. J’en parlerais un peu plus dans mon post sur les cours à Paris et la logistique derrière tout ça.
Vraiment trop sympa!

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Vendredi soir, le temps qu’ils arrivent, il est déjà plus de 20 heures.

Trop tard pour le coucher de soleil sur la plage mais on va quand même picniquer à Cassis, devant la mer et avec quelques bouteilles de Rosé et de la bonne bouffe.

Après ça, on est tous un peu fatigué et une grosse journée nous attend demain alors on rentre se coucher.

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Samedi, on prend un petit brunch le matin. Puis direction Cassis vers midi! On marche sur le sentier du Petit Prince de la première calanque. Ma mère ne veut pas que je marche vers la deuxième pourtant pas très loin, dans mon état et avec le soleil qui tappe. Du coup, ce sera une prochaine fois!
On se rend ensuite à la plage. Sur le chemin, quelqu’un signale à ma mère que la voiture a la porte ouverte. Bah dis donc. Heureusement qu’on est repassé par là ! Le problème, c’est que la batterie ne démarre plus…
Sacré maman, je me dis que c’est un peu de ma faute si elle a la moitié de sa tête en ce moment mais bon. On appelle mon père pour qu’il vienne nous aider plus tard avec les cables.

A la plage, on joue aux cartes. Au tarot plus exactement. Je me sens pas trop mal du tout! Juste un peu fatiguée. Mais je tiens le coup!

On passe prendre un verre dans un petit club bar-restau avec vue sur la plage. Trop sympa! Mon frère se joint à nous. Je prends un maxi cocktail sans alcool Détox, pas trop mal.

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Mon père finit par arriver pour aider avec la voiture. Au final, on appelle des dépanneurs. Nous, on rentre à la maison. Il est environ 18h mais on décide de faire un plouf dans la piscine maintenant qu’elle n’est plus plein soleil. Avec nos petites bières et bière sans alcool. On est vraiment posé.

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Le soir, on décide de sortir. Le problème, c’est qu’il faut être au rooftop avant 21h pour éviter de payer l’entrée. Alors on se dépêche de manger.
Ma sieste, pareil, on oublie. Je me sens pas trop mal.

Une fois là bas, on arrive tout limite et y’a la queue alors on décide de se promener et de se poser dans un autre bar en attendant. Je prends un expresso (premier café depuis un moment mais là j’en ai vraiment besoin).

On va au rooftop R2. Ce soir, c’est une soirée « Back to School » alors on a le droit à des titres et remix qui datent genre Love is gone. J’espère que mes amis ne prennent pas les marseillais pour des beaufs! Car je promets d’habitude c’est bien. Au final, on s’amuser et c’est des titres qu’on entend pas souvent.

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Le lendemain, je me lève et je me sens vraiment faible. Du genre je peine à rester éveillée. Mon père me prend la tension, je suis à 8 au lieu de 11-12. Hypotension. La grand-mère que je suis et qui s’est déhanchée jusqu’à 00h, elle a donné toute son énergie pour la soirée. Je pense aussi que la sieste est vitale et là, je ne l’avais pas faite. Bon, j’essaie de manger.

Mon père décide de nous accompagner en voiture pour notre visite de Marseille. Comme ça, je ne marche pas. Dans l’état dans lequel je suis.

Comme promis à mes amis, on passe se prendre un super couscous pour moins de 10€ au Vieux Port. Ce sont vraiment les bons plans que tu ne trouves pas à Paris. Du moins, pas à ma connaissance !

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Avec mon père, on partage un couscous royale à deux tellement ils sont énormes. Je mange toute ma moitié.

On passe ensuite au studio en ville pour se reposer. En attendant que mes amis prennent leur vols pour Paris. A dans une semaine !

En rentrant, je dors. Je dors même énormement pendant les jours qui suivent (Lundi, Mardi, …)
J’ai le droit aux piqures de Granocytes qui rendent mes nuîts difficiles.
Et mon ventre fait sa crise. Trop plein de médocs et aussi des dérégulations hormonales puisque j’ai du retirer l’implant contraceptif pour commencer la chimio. J’espère que ca va passer vite!
En tout cas, c’était un week-end bien sympa.

 

 

Retour en France et Cassis

Bonjour les amis,

Je suis à présent de retour en France. Le vol s’est bien passé et les derniers jours sont passés très vite avec les examens.
Je suis triste d’y avoir laissé mon copain alors que je devais rester encore deux petites semaines à ses côtés. Mais je suis soulagée de rentrer près de ma famille.  Tous ces RDVs et annonces m’ont un peu chamboulé même si je fais la maligne et que j’en parle calmement avec le sourire.

J’ai même fait une vraie crise de panique un soir en regardant Le diner de Con avec mon copain.  J’ai juste cru que c’était mon heure alors que non! Non non non je suis bien vivante et en plus j’ai plutôt la forme!

Bien sûr je démarre les traitements en ce moment! Il me faudra un peu de temps (quelques jours) pour mettre à jour les articles puisque je ne sais pas encore si je vais être très éveillée les premiers jours post-chimio.  Parait-il que c’est assez fatiguant même si je pense qu’il en faut plus que ça pour parvenir à bout de mon énergie!!

Au programme, des articles sur la chirurgie et pose du Port-à-cath, la premiere chimio et mes impressions, ma nouvelle coupe de cheveux, les RDVs pour la fertilité et avec la psy, je parlerais aussi de l’institut où je vais être soignée, de mon nouveau oncologiste et du traitement que lui me propose (un peu different), et des services offerts à l’institut gratuitement (hypnose, . . . ) Et bien sûr, j’espère encore de pleins d’autres choses, comment je gère avec les cours à coté, les bons plans coiffure beauté  quand ce sera le moment de me raser les cheveux, …

D’où le titre de ce blog: WHO STOLE MY MOJO?

Qui m’a volé mon Mojo ? Le Cancer! Mais ne vous inquiètez pas, je vais tout faire pour le retrouver !!

En Bonus, les photos de ma promenade à Cassis en arrivant à la maison. (Cassis est a 15min et c’est trop joli comme ville)

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Le Cap Canaille de Cassis et les fameuses moules-frites avec maman

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Visite surprise

Durant mon hospitalisation, j’ai eu une visite inattendue.
Un homme toque à la porte et entre dans ma chambre où je suis alors installée sur le lit et mon copain sur la chaise d’à côté.

Il se présente « Bonjour, je suis Mr Wayne Earl. Je suis aumônier dans cet hôpital, je m’occupe de visiter les patients voir s’ils ont besoin de soutien et je les invite à me rejoindre à la Chapelle en bas s’ils le veulent. »

Moi, forcément je bug, je ne suis pas vraiment religieuse et je me suis toujours un peu méfié de ces personnes, surtout aux Etats-unis où certains font même la prêche dans le bus. Cela me semble juste un peu extrême, en particulier avec l’éducation laïque que nous avons reçu en France.
Mon copain par contre à la tchatche, comme toujours, et commence à engager la conversation, toujours content de rencontrer plus de gens.
Il nous dit qu’il a vécu dans plusieurs pays du monde (Arabie Saoudite, en Belgique et en France) car il est professeur et a aussi fait du service dans les Églises.
On commence à parler un peu en Français. Cela se voit qu’il n’a pas parlé la langue depuis un petit bout de temps et qu’il est vraiment content à l’idée de pouvoir s’exercer un petit peu à nouveau.

Il me demande à quoi consistait exactement la chirurgie que j’ai faite et prête une oreille. Je sens son regard bienveillant et soucieux.
Puis il nous dit Au revoir, à bientôt et commence à se diriger vers la porte.
Avant de faire demi-tour et de nous dire
« Voilà, ce n’est pas quelque chose dont je parle. Particulièrement ici à l’hôpital où j’essaie d’assister les malades dans l’épreuve … mais avez-vous entendu parler du film Les Étoiles Contraires ? »
Oui, bien sûr qu’on en a entendu parlé, on l’a même vu ensemble avec mon copain et je me rappelle avoir eu la gorge nouée et les larmes qui coulent en le regardant même s’il portait un message noble et positif dans le drame.
« Eh bien la fille du film… c’est en quelque sorte ma fille.
Voyez-vous ma fille, Esther Earl, avait rencontré l’auteur John Green durant un festival et celui-ci s’était beaucoup rapproché de notre famille.
Ma fille a écrit sa propre autobiographie qui s’appelle This Star Won’t Go Out. Elle s’est éteinte il y a maintenant 5 ans… John, en écrivant son nouveau livre, s’est inspiré d’Esther, de sa joie de vivre et de son caractère pour créer le personnage de Grace. Il lui a même dédicacé le livre.
Je crois que je vous dis tout ça car quand je vous ai vu, vous m’avez semblé tellement jeunes, comme ma fille, et aussi vous parlez Français. Esther adorait la France. On a vécu dans le Sud tout près de la où votre famille se situe. Lorsque Esther est tombée malade, elle a d’abord été soignée à l’hôpital de Marseille avant que l’on rentre sur Boston pour la suite du traitement. A présent je m’occupe d’une fondation qui porte le nom de son livre This star won’t go out pour aider les enfants, adolescent et jeunes adultes qui ont le cancer et financer leur traitement »

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Le livre d’Esther

L’auteur John Green portant le bracelet de la fondation

 

Puis il s’en est allé.
Nous laissant sans voix, mon copain et moi, par tout ce que nous venions d’apprendre.
Il y avait beaucoup de questions que j’aurais aimé lui poser.
Après quelques recherches sur internet, j’ai vu qu’il avait animer un TED Talk « Mourir est inévitable. Vivre ne l’est pas » parlant de l’importance de vivre une vie pleine avant de mourir plutôt que de se focaliser sur la mort qui nous guette lors de la maladie.

J’ai aussi trouvé un interview de sa soeur dépeignant les similarités et différences entre le personnage Grace et la réelle Esther.
Les traits de caractère étaient en effet très propres à Esther mais l’histoire d’amour avait, elle, été inventée. Car Esther est décédée très jeune, à 16 ans, mais à défaut d’avoir eu cette histoire, elle a eu beaucoup d’amour de sa famille.

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