Fin de radiothép et déséquilibres capillaires

Ca y est ! La radiothérapie, c’est FINI !

15 séances, 15 Allers-retours à l’hôpital, tous les jours, de la fatigue, de l’ennui, des brûlures, des regards dans les salles d’attente, des rayons, des soupirs de papa, des bouchons sur l’autoroute, du froid, du chaud, du qui gratte, du pas très beau, de machine, de bips, de lueurs, de noir, de rouge! FINIIIIIII !

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J’ai terminé mon cycle de radiothérapie le Jeudi 15 décembre! Sur le coup, j’ai à peine réalisée bien que ma mère en a profité pour immortaliser l’instant avec quelques sushis!

Des petites brûlures sont apparus sur la peau, des petites traces noires mais en somme, ca n’a pas été terrible!

Je commence à paniquer quand je réalise que, merde, j’ai mes partiels dans 4 jours (du lundi 18 au jeudi 22 décembre) et que non, je n’ai encore rien foutu! Je n’ai même pas eu le temps de récupérer les cours! Bosser, j’en avais pas trop envie et les rayons ca creuvait quand même, rien qu’avec le déplacement! Plus car le corps travaille pour renouveler cette décimation ou génocide de cellules qui s’en suit!

Bon, ca va être un gros effort à faire mais je vais y arriver!

En fait, il n y a pas juste mes partiels à Paris dans 4 jours, il y a aussi mon emménagement ET ma soirée d’anniversaire des 25 ans!
Et oui, c’est un bon petit combo et je me demande comment je vais y arriver!

Finalement, j’y arrive tant bien que mal! Le studio est encore vide mais je suis tellement contente d’avoir un chez moi où je peux me cacher loin de ma mère (haha, je plaisante maman – enfin, disons à moitié !) Pour le buffet de la soirée d’anniversaire, c’était un peu rodéo, heureusement que des amis ont bien voulu mettre la main à la patte et m’ont aidé! Le reste, c’était la famille et les courses chez Monop’ Picard et Amazon Prime Now qui m’ont sauvé !

PS: Amazon Prime Now, c’est des livraisons gratuites avec le compte premium sur Paris en 2 heures et c’est dingue ! A ESSAYER ABSOLUMENT

Niveau capillaire cependant, je n’ai pas été gaté!
En effet, ces dernière semaines mes cils sont tombés énormement et avait même totalement disparu en bas ! 

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Puis ils se sont mis à pousser! Et je suppose que mes sourcils se sont dit « tiens, vu qu’elle n’a plus à se préoccuper des cils, on va s’y mettre nous! »

Mes sourcils se sont donc mis à chuter énormement alors même que les chimios étaient finis depuis 1 mois et demi!

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D’abord le devant de mes sourcils, ce n’était plus qu’un trou des deux côtés alors que ceux derrière restés en place bien que mal! Puis finalement ceux de devant ont commencé à repousser (les repousses etant bien sure très courtes) et ceux de derrieres sont tombés !
Ce qui faisait que j’avais des sourcils à l’avant mais plus à l’arrière!

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Ici, même avec le maquillage à sourcils, on voit le décalage de densité !Dios Mio!

 

 

 

 

 

On en rigoler avec mes amis Paola et Mika! Comme quoi, je commençais à ressembler à Mika, lui qui a ce soucis sur une base temps plus durable !
Bon, me reste plus qu’à devenir une très bonne peintre à sourcils!
Au vu des remarques de personnes qui n’y ont vu que du feux, ou presque je dirais que je suis quasiment devenu une pro !
Bref, vous avez mon numéro si vous voulez que je vous repeigne les sourcils 🙂 

Niveau cheveux, ca y est ils sont à la pousse! Je les soigne avec beaucoup d’amour, de câlins, de l’huile de ricin, du shampoing solide bio Lush et une bonne alimentation ! On ne voit plus mon crâne ! C’est bien la première fois, depuis des mois!  Quel bonheur! 

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En ce moment, je me repose! Je suis assez fatiguée de tout cet enchaînement et ca s’est ressenti sur mon corps! J’ai fais un petit malaise en marchant hier, probablement déclenché par un coup de chaleur (il fait chaud dans le sud en ce moment) et je passe depuis mes journées au lit avec 9/5 de tension! Bref pas la grande forme physique! A priori, cela arrive après des traitements comme celui de la chimio mais ne devrait pas durer dans le temps!
Donc j’attends de récupérer ma forme et la santé pour me mettre au sport.

Passez tous de très belles fêtes avec votre famille et amis! J’espère que même ceux qui passent par des moments difficiles, prendront le temps de marquer le coup, je pense que c’est important de faire le plein de petits moments et d’amour pour les prochaines épreuves qui arrivent! LOVE <3

Radiothérapie, cheveux et copain

Jeudi 24 Novembre,

C’était ma première séance de radiothérapie ! 

La radiothep, c’est pas du tout comme la chimio. Tout d’abord, il n y a pas de perfusion ou de médicaments! C’est des rayons! Des accélerateurs de particules qui sont envoyés directement sur les zones du corps où j’ai eu des traces de cancer ! Ca brule la cellule en endommageant son brin ADN et seules les cellules saines peuvent se reconstruire en théorie. Cela dit, cela entraîne des risques pour le développement d’autres cancers dans le futur dans les zones irradiés! Heureusement, tout est fait pour les minimiser ! Et les rayons sont préçis au mm près!

Pour se faire, j’ai eu une consultation avec la radiothérapeute qui m’a expliqué en quoi ça consistait, comment ça allait se passer et les risques !
D’après elle, il est possible que mes glandes mammaires soient légèrement irradiés, auquel cas en m’en fera l’annonce et je serais suivie en plus du lymphome, pour un cancer du sein à risque!

Bon au moins, j’ai demandé à toute la famille, et faut croire de ce côté là, on est plutôt bien lotie alors je croise les doigts!

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Perruque brune

 

 

 

 

Sinon je n’aurais pas d’irradiation sur le coeur (très bon point car cela peut l’endommager et causer des pathologies cardiaques handicapantes voir dangereuse par la suite!) et une faible irradiation pulmonaire!             D’après le doc, les effets secondaires devraient juste être une gêne pour avaler (irradiation près de l’oesophage pour mes tumeurs du médiastin), brûlure et peau sèche et fatigue. A voir pour le reste!

Bref, à côté de la chimio, ca paraît être un « jeu d’enfant »! Le truc vraiment chiant, c’est que c’est TOUS LES JOURS! Et moi, pour aller à l’hopital aller-retour faut compter déjà 1h30 de voiture donc bon .. 

15 séances soit un peu plus de trois semaines avec les maintenances des machine pour une dose totale de 30Gy.

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Perruque blonde

 

 

 

 

Pour éviter de faire les tracés pour les zones à irradier à même la peau (ce sont des tattouages indélébiles, bref j’aurais l’air bien con avec des petites croix sur le thorax et le cou après..), ils ont décidé de me mouler un buste en résine (tête et haut du thorax)!

C’est très serré mais c’est mieux comme ça!

J’arrive et je me positionne allongée sur la table, ils me mettent le buste dessus et le fixe à la table de façon à ce que je ne puisse pas bouger, même d’un millimètre ! Les séances varient de littéralement quelques courtes minutes à une dizaine de minute (quand ils font les images de contrôle pour voir si tout est toujours bien au bon endroit).

Aujourd’hui, Mardi 6 décembre, il me reste encore 8 séances! Bref, j’en suis quasiment à la moitié !

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Ma collection de perruques

 

 
Aussi, mon copain est venu me voir! Des Etats-unis! J’avais très peur que ce cela se passe bisarrement avec le contexte. Ces 3 mois de relation à distance n’ont pas été « durs » mais ce n’est pas forcement un bon signe comme il le dit! Il m’a avoué que pour lui c’était assez dur de me voir traverser tout ça, et que ca avait été plus facile à gérer de ne pas être sur place à mes côtés, ca paraissait moins réel ainsi et il s’enfermait dans les longues heures de travail à la place…
On en a discuté et ca va mieux, et sur ces 5 jours de visite, on a vraiment passé de super moments! Dont un weekend de 2 jours à Nice! 
Et 2 jours à Barcelone, d’où il reprenait l’avion pour Boston (la radiothérapeute m’avait autorisé à déplacer une séance, trop cool!)

Bref, on verra comment cela se passe et j’espère venir le voir, dès la fin des traitements, pour qu’on se retrouve. Même s’il n’a pas été « irréprochable » dans la présence et l’écoute sur la maladie (personne ne l’est), c’est quand même le fait de l’avoir à mes cotés via nos messages, ect qui m’a donné la force de garder la tête haute tout ce temps! C’est juste qu’on parlé d’autre chose, pas de traitements. Quelque fois, c’était même le mieux à faire! Et pour ça, je ne le remercierais jamais assez!
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Cheveux blancs

 

Niveau cheveux,

Ceux qui sont tombés n’ont à ce jour (un mois après) pas repoussés, mais j’ai entendu dire que c’était normal et qu’ils ne devrait pas tarder à présent!

Par contre, ceux qui sont restés ont poussé mais très fins et fragiles, limite un peu ondulés, bref pas du tout ma nature de cheveux.  J’ai finalement tout rasé à nouveau, cette fois-ci même à blanc. 

J’ai acheté quelques huiles de soins et un produit de shampoing solide Lush spécial pour la renforcement des repousses! On verra les résultats!

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Chauve

 

 

 

J’ai demandé à Soizic et Liza, mes deux copines de Hodgkin, de se présenter dans mon blog et raconter leur histoire dans un article ! 

Liza, on a vécu la chimio « ensemble », en s’encourageant à distance, tous les jours, et on devait commencer la radiothérapie littéralement en même temps! Malheureusement, son dernier tep scan n’a pas été aussi bon qu’espèrer et elle a fait une « rechute » ! Elle vous racontera tout ça en détails mieux que moi mais celà m’a beaucoup affecté! Peut-être surement aussi que, à travers sa rechute, j’ai eu la confirmation que la rémission ne veut pas dire totalement guérie. Et que ces prochains mois, années vont être génératrices d’un peu d’angoisse et peser dans ma tête. 

Soizic, c’est la première fille que j’ai rencontré dans la planète Lymphome de Hodgkin! Elle en a bavé! Et elle en bave encore! Et pourtant, c’est toujours la première à me rassurer, être là pour moi et m’encourager! C’est une personne magnifique et une vraie battante! Elle entre aujourd’hui à l’hopital pour un mois d’hospitalisation en chambre stérile pour une Autogreffe (sa seconde). C’est très très dur comme expérience, presque inimaginable comme calvaire, mais je sais que si y a une personne qui en est capable, de vivre ça et de rester determinée, courageuse et positive, c’est elle!

Bon, vous deux je vous aime <3
Ps: Petite dédicace à une jeune de l’IPC aussi que j’ai rencontré lors de ma dernière chimio, cela me tarde de voir ta tête avec les cheveux rasés hahaha!

 

5eme chimio, exam et Halloween

Jeudi 20 Octobre, c’est l’heure de ma 5ème séance de chimio.

14963514_10209875834506448_710383329_oJ’ai acheté des masques en coton noir, gris et bleu marine un peu plus élégant que les masques jetables de l’hôpital. Bon, ca reste un truc pas sympa à porter (et limite effrayant pour les gens qui me regardent) mais au moins j’ai la satisfaction d’y avoir apporter une petite touche d’originalité!

Je suis super contente car en effet, la chimio risquait d’être décalée à cause de mes globules blancs beaucoup trop bas depuis 15jours.
Mais CA Y EST ! Je suis sortie d’aplasie !
Les super piqures de granocytes  (que je me suis faite moi-même) ont bien marché cette fois-ci !!

14907744_10209875831866382_582932191_oD’ailleurs, la sortie d’aplasie ca m’a fait bien mal! Des douleurs lombaires et dorsales impressionnantes, autant vous dire que j’ai passé une journée entière sous doliprane le vendredi dernier! Et je marchais courbée comme une mémé de 90 ans…

PS La première fois où j’ai du apprendre à me piquer, ca faisait assez peur. J’étais pas trop sûre de l’intensité et de la force que je devais mettre pour que l’aiguille traverse la peau.
D’ailleurs, j’ai une vidéo de mon 2eme ou 3eme essai, dans la cuisse car à ce moment là j’avais assez mal au ventre (mais généralement je le fais dans le ventre).

Après cette chimio, je suis rentrée à la maison et s’en sont suivi deux jours entiers de dodo, comme à chaque fois.

Dimanche 23 Octobre,

Ma grand-mère est arrivée du Liban pour passer quelques semaines auprès de nous. J’ai pu la voir un peu avant de prendre mon train direction Paris pour la semaine. Ne réalisant pas trop ma situation médicale, elle est arrivée en me faisait des dizaines de bisous et embrassades – accolades ! C’était assez drôle de voir ma mère pâlir à l’idée de toutes les bactéries que ma grand mère était en train de me transmettre ! Eh oui, personne me fait la bise depuis un petit moment à la maison. Heureusement que mes globules blancs ont bien remonté avant cette séance de chimio !

Arrivée à Paris, j’ai RDV avec Paola pour son anniversaire. J’ai décidé de lui offrir (et de m’offrir en même temps) une place pour Le lac des Cygnes sur Glace ! Au final, j’ai adoré et je pense qu’elle aussi, bien qu’au début on était pas trop dedans. Très très sympa et réussi! On est ensuite aller diner avant de rentrer se coucher pour une nouvelle semaine, plutôt bien chargée dans mon cas.

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Lundi 24 Octobre,

J’ai deux examens en cours aujourd’hui. Que je n’ai malheureusement pas vraiment préparer puisque je n’ai fait que dormir ces derniers jours post-chimio. Aussi, on a failli repousser cette chimio, du coup dur de s’investir à bosser si on se dit que c’est peut-être pour rien et que je ne serais pas à Paris pour les examens!
Heureusement, ca s’est pas trop mal passé!
Malheureusement, le soir, j’ai commencé à avoir mal au ventre et j’ai du louper un 3ème examen mardi matin car je ne me sentais vraiment pas bien. Du coup, mardi j’en ai profité pour me reposer.

Je sens vraiment que ce round de chimio m’a mis un coup, dans mes réserves d’énergie et que j’ai vraiment besoin de récuperer un peu.

Mercredi 26 Octobre,

J’ai un examen de programmation informatique. Cependant, je me sens toujours assez fatiguée… Le professeur distribue les sujets et je sens une vague de panique qui m’envahit.
Je commence à lire les questions mais mon cerveau se bloque. Je sais que je connais de quoi ca parle et ce que je suis censée répondre mais c’est comme si la porte dans mon cerveau était fermée à clé.

A vrai dire, les pertes de mémoire sont assez courantes sous chimio, sur internet c’est ce que les patients appellent le « CHEMO BRAIN » ou perte de fonctions cognitives liées aux traitements et à la fatigue. 
Je me sens pâlir et devenir faible, au bord du malaise. Je suis une bonne élève, les notes médiocres je ne connais pas trop.
Alors je m’angoisse de plus être capable de penser comme d’habitude et de réussir comme d’habitude.

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Je sais bien que personne ne me jugera d’avoir une sale note à cet exam, particulièrement dans ma situation, mais c’est quelque chose que je ne veux pas accepter. Je n’abandonne jamais. JAMAIS. Je ne sais pas faire. Pourtant, je sens bien qu’en me forçant là, je suis en train de me faire du mal. Que je devrais juste dire au professeur que je ne me sens pas bien et sortir. Mais je ne le fais pas…

Je pose juste mon crayon, mets les mains devant mes yeux et réalise des petits exercices de respiration pour baisser mon rythme cardiaque et faire passer ma crise d’angoisse. Au bout de 10 minutes, j’arrive à récupérer un peu de mes fonctions. Pas toutes. Je finis l’exam comme je le peux. Tant pis, c’est clair que ce ne sera pas une note où je vais briller. Mais je l’ai fait. Au moins, j’ai répondu à tout. Je rentre chez moi.
Puis je craque. Les larmes plein les yeux de ce que j’ai vécu. Ce grand trou noir béant où je ne me rappelais plus de rien. RIEN DU TOUT. Et cette angoisse de ne plus rien savoir, d’être mauvaise, nulle, médiocre. Je suis surtout exténuée de tout cet effort et de cette semaine d’exam. J’en parle à mes camarades de cancer, Soizic et Liza, qui me remontent le moral et me disent que je ne dois pas m’en vouloir, que ce n’est pas ma faute et que ce que je fais déjà, c’est vraiment courageux. Et puis je dors.

Jeudi 27 et Vendredi 28 Octobre,

Ces deux derniers jours se passent sans trop d’encombres. Je passe le dernier exam qu’il me reste et puis c’est le week-end à 13h vendredi.
J’ai envie d’en profiter et de sortir voir des amis mais je suis morte et j’ai toujours ma piqure à faire (depuis mardi jusqu’à vendredi). Je rentre à l’appart.

Finalement, ma copine Sabrina m’écrit pour me prévenir qu’elle est sur Paris aujourd’hui pour un entretien alors je lui dis de me rejoindre.
On fait ensemble quelques friperies pour que je trouve mon déguisement d’Halloween.

Le soir, j’ai RDV avec la bande d’amis de Boston ! Trop cool de pouvoir les revoir. Eux, ils ont suivi mes épisodes hospitaliers et l’annonce de mon cancer en direct et je ne les ai pas encore revu pour la plupart alors je suis contente qu’on passe la soirée ensemble. J’ai bien rigolé, même sans alcool!

Samedi 29 Octobre,

En venant cette semaine à Paris, j’ai proposé à Mika de faire Halloween car j’avais vraiment envie de faire une petite soirée sympa, surtout que comme je ne suis plus en période de grosse aplasie, je peux enfin sociabiliser un peu ! Et trop cool, il s’est chauffé et a motivé son coloc Antoine aussi!

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J’ai choisi de faire Furiosa, dans Mad Max. C’était ça ou Eleven dans Stranger Things mais le premier choix me convenait mieux. Le hic, c’est que le déguisement est un peu plus complexe! Au final , j’ai tout fait moi-même en récuperant des trucs pas chers de friperies, j’ai du en avoir pour 15 euros. Plutôt fière de moi! La soirée était vraiment sympa et on a dansé jusqu’au bout de la nuit!

Dimanche 30 Octobre,

Je suis déjà de retour sur Marseille ! Assez contente de retrouver mon lit mais pas trop pressée pour ma prochaine chimio Mercredi 2 Novembre !
Mais c’est ma DERNIERE ! SI si ! J’ai envie de trouver une idée originale d’ailleurs pour immortaliser le moment. J’espère que ca va me venir!
Je suis ouverte à toute suggestion !

La rentrée à Paris

Dimanche 18 septembre à 16h30

J’arrive à la Gare de Lyon à Paris. Ma copine Paola et son copain viennent me chercher. Mes parents me mettent un peu la pression pour faire attention aux microbes, alors j’arrive avec mon petit masque de canard, un peu mal à l’aise au milieu de toute cette masse de gens.
Mais rien que de voir mes amis, je me sens un peu plus décontractée ! Ces trois jours vont bien se passer j’en suis sûre et puis je les attendais depuis tellement longtemps !

On va chez le copain de Paola, Pierre, manger des pizzas. En regardant The Voice Kids. C’est marrant, elle aussi elle suit l’émission toutes les semaines!

Vers 21h, je commande un Uber pour me rendre chez Mika. Comme je l’avais dis dans un autre post, il m’a proposé super gentillement de squatter à l’appart.

Il a une compagnie de médias, photo et communication avec deux associés. Ils ont un Loft de 3 étages super arty dans le Sud de Paris. Ce qui est sympa, c’est qu’il y a toujours du monde à cet appart car c’est de là qu’ils bossent avec leurs employés et stagiaires.
A l’entrée de ce gros appart, ils ont un studio indépendant inoccupé avec salle de bain. Vraiment parfait pour ma situation car un peu à l’écart de façon à ce que je ne les gêne pas quand ils travaillent tout en sachant qu’ils sont là si jamais il y a un petit soucis.

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Leur compagnie s’appelle Purée Maison. (Ils adorent les patates Ha Ha et s’en sont mêmes fait tatoués)
Si vous avez besoin d’un service photographie, réalisation et montage vidéo, création de site WEB, campagne de communication, pour vous, vos évènements ou le travail, pensez à les contacter ! Ils font vraiment un boulot d’enfer et c’est incroyable de voir à quel point leur compagnie à grandi en a peine 2 ans !!

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En arrivant, ils m’accueillent et on se pose devant la TV du salon pour regarder un épisode Black Mirror, une nouvelle série TV un peu folle qui parodie les dérives d’internet et de la technologie jusqu’aux extreme et nous laisse abasourdi.

Puis je m’en vais au lit, demain c’est la rentrée à 9h45.

Je fais mon M2 français cette année, ma dernière année d’étude.
Malheureusement, je comptais financer cette dernière année en travaillant en alternance ou à côté des cours, comme la plupart des élèves de ce M2 qui est aménagée de façon à avoir deux semaines de cours de suite, puis deux semaines de libre pour l’entreprise ou autre.
En faisant l’alternance, l’entreprise qui m’embauche aurait payé les frais d’école de 9 000€. Mais cette histoire de Bob qui est apparu dans mon cou m’a fait oublié ce projet très vite!

Du coup, c’est mes parents qui une fois encore ont payé des frais d’études élevés. Moi qui leur avait promis de la financer moi-même cette année! (L’année dernière pour Boston University, j’ai fais un prêt étudiant assez important)

J’aurais donc cours toutes les deux dernières semaines de chaque mois de Septembre à Novembre et de Avril à Juin. Et partiels mi Décembre et fin Juin début Juillet avec l’oral du mémoire.

J’ai trois mois et demi de libre de Janvier à mi-Avril.

J’étais censée partir en Californie continuer mon stage mais j’ai préféré informer ma boîte de ma situation … Ils m’ont dit de faire passer ma santé en priorité N°1 et le reste, on verra plus tard…  Je sais pas trop quoi faire pendant ces 3 mois et demi.

J’attends surtout d’avoir la confirmation que je suis sur la piste de la rémission pour commencer à planifier les choses sérieuses à nouveau !

Lundi 19 Septembre à 9h45

Je suis super contente de retrouver Corinne, ma bonne copine avec qui j’étais à Boston University. L’administration de l’école s’est d’ailleurs arrangée pour qu’on soit dans la même classe de façon à ce que j’ai un soutien sur place si quelque chose va mal ou qu’elle récupère les cours quand il m’est impossible de m’y rendre.
Je vais en classe les cheveux rasés. Un bonnet pour quand je sors dehors ou dans les couloirs.

Dans la classe, on est une trentaine. La plupart sont de la promotion d’en dessous car pour partir à Boston j’ai du faire une césure. Cependant, on a un bon petit groupe d’amis de ma promo respective dans la classe. On doit être 4 ou 5. Le premier cours se passe bien.

A la pause, on décide d’aller manger chez un ami avec notre petit groupe. On achète de quoi faire un plat de pâtes, des bières et une bouteille de champomy pour célèbrer cette rentrée!

L’aprem, après les cours, je vais boire un verre avec une copine des premières années à l’école avec qui je sortais beaucoup en soirées. On faisait un peu les folles et on dormait pas beaucoup les soirs à l’époque.
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J’en profite pour m’acheter des petites boucles d’oreille et accessoires pour cheveux et bandeaux et bijoux, moi qui ne porte pas beaucoup d’accessoires féminins depuis quelques années. Par flemme, et puis je trouve que ca fait trop de suite trop sur moi. Justement sans cheveux, je sens que ca passe mieux. Ha Ha alors je me lance!

 

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Puis, je rejoins Paola et Mika chez Mika pour un shooting photo.
On en avait parlé il y a quelques semaines. Je lui avais dis que j’étais assez excitée à l’idée de faire un shooting photo (moi qui n’en ai jamais fait) avec mes cheveux rasés. Histoire d’avoir de belles photos de cette période où je dois être un peu plus forte encore que d’habitude.
J’avais envie mais là, tout d’un coup, je me sens pas très à l’aise. J’aime pas les photos, je ne suis jamais naturelle et je ne me trouve pas photogénique du tout.

La scène m’a l’air super grande et je me sens sur-exposée. Surtout sans mes cheveux, derrière lequels j’avais l’habitude de me cacher..

On s’y met. Je suis gênée et je ne sais pas quelles poses prendre.

14600598_10154001469057219_1894586702_oA un moment, Paola prend les devants et essaie de me donner de l’inspi pour réaliser certaines poses. Elle me montre comment faire. Ca a l’air assez facile pour elle. Bon, y a des personnes ils ont ça en mode inné je pense. J’essaie de faire pareil. Mouai.
Elle me dit

 » Sally, fais comme ça avec tes cheveux. Comme ça, là. Secoue-les un peu! »

Je la vois en train de faire la mimique avec ses cheveux et les secouer en mode bombe latine. Et je m’arrête. Mika aussi.

Je n’ai en effet pas de cheveux, alors je comprends pas trop ce qu’elle cherche à me faire faire. Ha Ha ! Sacré Paola.
Mika lui fait la remarque

« Mais Pao, la gaffe quoi! »
Bon, moi ca me fait rire. C’est assez marrant. Ca me decomplexe un peu, je suis comme ça alors autant l’assumer.
On continue le shoot.

A un moment, j’essaie avec ma nouvelle perruque.
Ah oui, je ne vous en ai pas parlé. Je me promenais avec ma mère à Marseille quand je tombe sur une boutique afro de coiffure. Je rentre dedans, un peu curieuse, et là c’est le paradis des perruques!!
Des centaines de perruques, beaucoup en vrai cheveux et TELLEMENT TELLEMENT moins cher que celle que j’ai acheté et que tout compte fait, je n’aime pas beaucoup. Ce n’est pas moi quand je la mets. Pas mon âge.

Je m’achète une perruque même couleur que ma couleur naturelle, longue comme j’avais avant et en vrai cheveux pour 150 €. Le résultat est bluffant!
La coiffeuse me dit même que je peux les friser au fer, les couper ou leur faire un soin ou couleur. C’est assez dingue! Avec ma mère, on l’achète.

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LA perruque

 

En effilant cette perruque sur la scène du shooting, ca me libère un peu. Je sens que je suis beaucoup plus à l’aise et que je joue un peu plus devant la caméra. Mika le remarque aussi. Je pense que j’ai besoin d’encore un peu de temps pour m’accepter les cheveux rasés. Car j’ai trop en tête « l’ancienne moi » et un peu peur des regards qui me connaissaient d’avant. Pas envie qu’on me prenne en pitié!

 

Mardi 20 septembre

La journée de cours se passe bien. Ca me fait vraiment du bien d’être là et de me concentrer sur les cours. Je sens beaucoup moins les effets du traitement et la fatigue. Je me sens normale au milieu de tous ces autres jeunes. Je ne suis pas le centre constant de l’attention, comme c’est le cas à la maison avec mes parents. Je ne leur en veux pas, c’est normal qu’ils soient inquiets et qu’ils fassent attention. Heureusement d’ailleurs, car pour être honnête, je sais très bien que mon père m’a sauvé la vie en insistant pour le médecin et l’IRM à Boston.

Je n’ai jamais été très concernée par ma santé. Pas dans le sens où j’ai la prétention de penser que jamais je n’aurais une maladie mais plus dans le sens ou si je me sens bien, c’est normal et si je me sens mal, j’attends juste que ca passe. Là, en plus, les symptômes étant assez particuliers. Je pense que je ne me serais pas bouger chez le médecin à nouveau jusqu’à ce que j’en crache mes poumons à force de tousser, sueurs nocturnes, se sentir faible et vraiment vraiment fatiguée.
Surtout qu’il y a un délai de latence pour trouver le bon diagnostique.
Alors oui, sans mon père, je me serais probablement bouger trop tard ou j’aurais été diagnostiqué à un stade plus avancé et avec des facteurs défavorables. Je le sais tout ça. Et le traitement aurait été encore plus intense, long et dur… Donc merci Papa. Je t’aime!

Le soir, je vois Corinne et Barbara ( qui était aussi à Boston). C’est assez drôle car on se rejoint aux Invalides, et c’est au moment où les premieres années de mon école partent des Invalides pour leur week-end d’intégration. Ca me rappelle des souvenirs !

Mercredi 21 septembre

Je vais en cours toute la journée, puis je reprends le train pour rentrer dans le Sud chez mes parents. Je vais louper deux jours de cours.         Jeudi et vendredi.
En effet, demain, Jeudi 22 septembre, j’ai ma 3eme séance de chimio. Déjà! Retour à la réalité.

J’essaie de me concentrer sur les jours qui vont suivre. En effet, Dimanche soir si tout se passe bien, je serais de retour à Paris et cette fois pour 5 jours entiers. Tellement pressée.

Bon, cette chimio ne va pas être agréable mais je me dis que je vais beaucoup dormir et que ces 4 jours vont vite passer.

Crane rasé

Ca fait plusieurs jours que mes cheveux tombent beaucoup. Mais c’est passé de quelques dizaine à chaque poigne à littéralement de grosse poignées.

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Lundi, je suis un peu en déprime car très fatiguée. Et partout où je pose ma tête, il y a des centaines voir milliers de cheveux qui tombent. Moi qui voulais les raser à l’avance et prendre le dessus pour m’épargner tout ça, c’est un peu raté.
Ca m’a rattrapé très vite, en fait.

14360437_10209437924038960_883336973_oMes parents rentrent à la maison Lundi soir et je suis en pleurs. Je leur dis que je voulais prendre le dessus et, que là, il ne me reste plus rien. Genre 1 cheveux sur 7. Je sens vraiment qu’il n’y a plus de matière. J’ai même peur d’aller prendre ma douche et de les laver car ils chuteraient encore plus.
J’ai cette vision d’horreur de moi qui sort de la douche et qui me retrouve avec un gros trou sur la tête… Heureusement, j’ai perdu de partout de manière à peu près égale. Donc pas de trou. Pas encore…

Mes parents appellent une coiffeuse à domicile. On fixe le RDV pour Mardi matin.

Ses perruques sont a partir de 500euros, jusqu’à 1200 euros pour les cheveux naturels. La sécu ne rembourse que 125euros. Le reste dépend de la mutuelle, et je ne suis pas sûre comment est la prise en charge.

J’essaie les deux perruques mais je trouve ça vraiment bisarre. Donc, je lui dis que je vais réflechir. Par contre, il me faut vraiment des foulards et bandanas de secours, si jamais je déteste ma tête les cheveux rasés.
J’en essaye plusieurs. Elle a beaucoup de modèles assez vieillot. J’imagine que je suis tellement désespérée que j’en prends quand même quatre.

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Les deux meilleurs foulards.
Les deux autres sont pas top top.

 

Au final, ma mère en rentrant me dit que trois d’entre eux sont moches et vieillot. Bon, je pense qu’elle a raison mais j’ai agi dans l’urgence. Il faudrait voir si je peux les échanger plus tard.

Mardi en fin d’aprem, on passe à un magasin de perruques. Là, j’en trouve pour moins cher. 310 euros, celle que je choisis. C’est pas donné mais bon de toute façon puisque rien ne semble naturel quand je le porte. Autant ne pas dépenser 1000 euros.

La perruque est jolie, mais je n’ai pas l’habitude. Je crois que c’est parce que mes cheveux sont vraiment fins et légers. Et toutes les perruques que j’essaie, c’est assez lourd et volumineux.

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La fameuse perruque

 

 

Le soir, on décide de raser. Je suis plutôt excitée et soulagée. Je pense que la veille, c’était tellement dur que de ne plus rien avoir sur le crâne, ca ne peut pas être pire. Je ferais avec.
On coupe. On se marre. Un joli moment qui reste dans ma mémoire. Maman qui tonds et papa qui me filme.

On voit déjà les zones super éclairci ou même je n’ai plus vraiment de cheveux!

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A la fin, je suis étonnée. Mais je trouve ça pas horrible.

C’est spécial c’est sûr mais je crois que ca me va pas trop mal.

 

 

Ma mère et mon père me disent que ca rend même joli. Alleluia.

Pareil quand j’envois la photo à quelques amis.

Mon copain trouve ça badass, du genre punk mais plutôt pas mal non plus. Que il s’est habitué assez facilement.

Je laisse donc la perruque, les foulards et les chapeaux de côté pour le moment. On verra si ca tombe encore beaucoup. A ce moment là, je passerais à ces solutions B. Pour l’instant, j’assume le court. Très court. 5mm pour être précise.

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PS

Ma mère a trouvé un lapin trop mignon sur la route. On  l’a recueille en attendant de retrouver les maîtres. Il s’est enfuit. On l’a rendu après 3 jours.

Trop mignon non ?

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Nouvelle coiffure et coloration

Alors, ca fait depuis que j’ai 8 ans, que les cheveux courts, je ne connais pas!

Mais bon, chimio qui approche oblige, je me dis qu’il ne serait pas mal de les raccourcir histoire de m’habituer petit à petit à moins de longueur.

J’ai un peu peur mais je me dis que c’est maintenant où jamais, puisque le lendemain jai une chirurgie et que le surlendemain c’est la chimio et que je redoute un sacré coup de fatigue à la suite!

J’appelle ma mère qui, elle, me supplier depuis deux ans de couper ces cheveux tout raplapla et cassé et de me faire un peu de volume.

Ravie, elle me conseille de passer chez sa coiffeuse préferée et pas chere, Nadia, à Marseille Vieux-Port. D’habitude, je ne m’y aventurerais pas comme ça mais là une petite voix dans la tête me dit Bon! Au moins si c’est raté la coupe! Y’aura pas de regret à tout couper.

Allez en route. Je n’ai aucune idée de quoi faire alors une fois sur place je demande le petit catalogue pour les gens pas très inspirés.
Hop, après quelques feuilletages de pages, je repère la coupe trop bien sur une fille trop bien qui donnera jamais le meme effet sur ma pauvre tête mais allez ! On prend des risques aujourd’hui!

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« C’est pour la coupe?

– La coupe et la couleur !

-Vous êtes sûr pour la couleur ?

-Oui oui! »

Elle prend les ciseaux et VLAA.. en deux secondes, me voici priver d’une bonne douzaine de centimètres de chevelure. Même pas le temps de réaliser! Faut pas demander deux fois ici!

On me pose la couleur, j’attend et j’attend encore, puis voici le temps de laver. La qualité est surement pas terrible, du genre Fait maison et je sens la coiffeuse grater les plaques de couleur sur ma peau du front ! Ca m’apprendra.

Après avoir couper plus proprement et le brushing, c’est fini. C’est un peu spécial. Je crois que la longueur ca change déjà tout alors la couleur rouge foncé, j’espère que ma mère me reconnaitra! Bon oui, je pense quand même!

Arrivée au bar où je rejoins mes parents et grandparents, ils s’exclament tous « C’est trop beau! C’est trop bien »

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Apparemment, ma coupe a du succès! Tant mieux. Même si du coup, je vais vouloir les garder un peu plus longtemps ces cheveux.

14151923_10209266168985191_1803057526_oD’autres (meilleures) photos suivront, je n’ai jamais été très douée pour les selfies!