Radiothérapie, cheveux et copain

Jeudi 24 Novembre,

C’était ma première séance de radiothérapie ! 

La radiothep, c’est pas du tout comme la chimio. Tout d’abord, il n y a pas de perfusion ou de médicaments! C’est des rayons! Des accélerateurs de particules qui sont envoyés directement sur les zones du corps où j’ai eu des traces de cancer ! Ca brule la cellule en endommageant son brin ADN et seules les cellules saines peuvent se reconstruire en théorie. Cela dit, cela entraîne des risques pour le développement d’autres cancers dans le futur dans les zones irradiés! Heureusement, tout est fait pour les minimiser ! Et les rayons sont préçis au mm près!

Pour se faire, j’ai eu une consultation avec la radiothérapeute qui m’a expliqué en quoi ça consistait, comment ça allait se passer et les risques !
D’après elle, il est possible que mes glandes mammaires soient légèrement irradiés, auquel cas en m’en fera l’annonce et je serais suivie en plus du lymphome, pour un cancer du sein à risque!

Bon au moins, j’ai demandé à toute la famille, et faut croire de ce côté là, on est plutôt bien lotie alors je croise les doigts!

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Perruque brune

 

 

 

 

Sinon je n’aurais pas d’irradiation sur le coeur (très bon point car cela peut l’endommager et causer des pathologies cardiaques handicapantes voir dangereuse par la suite!) et une faible irradiation pulmonaire!             D’après le doc, les effets secondaires devraient juste être une gêne pour avaler (irradiation près de l’oesophage pour mes tumeurs du médiastin), brûlure et peau sèche et fatigue. A voir pour le reste!

Bref, à côté de la chimio, ca paraît être un « jeu d’enfant »! Le truc vraiment chiant, c’est que c’est TOUS LES JOURS! Et moi, pour aller à l’hopital aller-retour faut compter déjà 1h30 de voiture donc bon .. 

15 séances soit un peu plus de trois semaines avec les maintenances des machine pour une dose totale de 30Gy.

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Perruque blonde

 

 

 

 

Pour éviter de faire les tracés pour les zones à irradier à même la peau (ce sont des tattouages indélébiles, bref j’aurais l’air bien con avec des petites croix sur le thorax et le cou après..), ils ont décidé de me mouler un buste en résine (tête et haut du thorax)!

C’est très serré mais c’est mieux comme ça!

J’arrive et je me positionne allongée sur la table, ils me mettent le buste dessus et le fixe à la table de façon à ce que je ne puisse pas bouger, même d’un millimètre ! Les séances varient de littéralement quelques courtes minutes à une dizaine de minute (quand ils font les images de contrôle pour voir si tout est toujours bien au bon endroit).

Aujourd’hui, Mardi 6 décembre, il me reste encore 8 séances! Bref, j’en suis quasiment à la moitié !

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Ma collection de perruques

 

 
Aussi, mon copain est venu me voir! Des Etats-unis! J’avais très peur que ce cela se passe bisarrement avec le contexte. Ces 3 mois de relation à distance n’ont pas été « durs » mais ce n’est pas forcement un bon signe comme il le dit! Il m’a avoué que pour lui c’était assez dur de me voir traverser tout ça, et que ca avait été plus facile à gérer de ne pas être sur place à mes côtés, ca paraissait moins réel ainsi et il s’enfermait dans les longues heures de travail à la place…
On en a discuté et ca va mieux, et sur ces 5 jours de visite, on a vraiment passé de super moments! Dont un weekend de 2 jours à Nice! 
Et 2 jours à Barcelone, d’où il reprenait l’avion pour Boston (la radiothérapeute m’avait autorisé à déplacer une séance, trop cool!)

Bref, on verra comment cela se passe et j’espère venir le voir, dès la fin des traitements, pour qu’on se retrouve. Même s’il n’a pas été « irréprochable » dans la présence et l’écoute sur la maladie (personne ne l’est), c’est quand même le fait de l’avoir à mes cotés via nos messages, ect qui m’a donné la force de garder la tête haute tout ce temps! C’est juste qu’on parlé d’autre chose, pas de traitements. Quelque fois, c’était même le mieux à faire! Et pour ça, je ne le remercierais jamais assez!
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Cheveux blancs

 

Niveau cheveux,

Ceux qui sont tombés n’ont à ce jour (un mois après) pas repoussés, mais j’ai entendu dire que c’était normal et qu’ils ne devrait pas tarder à présent!

Par contre, ceux qui sont restés ont poussé mais très fins et fragiles, limite un peu ondulés, bref pas du tout ma nature de cheveux.  J’ai finalement tout rasé à nouveau, cette fois-ci même à blanc. 

J’ai acheté quelques huiles de soins et un produit de shampoing solide Lush spécial pour la renforcement des repousses! On verra les résultats!

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Chauve

 

 

 

J’ai demandé à Soizic et Liza, mes deux copines de Hodgkin, de se présenter dans mon blog et raconter leur histoire dans un article ! 

Liza, on a vécu la chimio « ensemble », en s’encourageant à distance, tous les jours, et on devait commencer la radiothérapie littéralement en même temps! Malheureusement, son dernier tep scan n’a pas été aussi bon qu’espèrer et elle a fait une « rechute » ! Elle vous racontera tout ça en détails mieux que moi mais celà m’a beaucoup affecté! Peut-être surement aussi que, à travers sa rechute, j’ai eu la confirmation que la rémission ne veut pas dire totalement guérie. Et que ces prochains mois, années vont être génératrices d’un peu d’angoisse et peser dans ma tête. 

Soizic, c’est la première fille que j’ai rencontré dans la planète Lymphome de Hodgkin! Elle en a bavé! Et elle en bave encore! Et pourtant, c’est toujours la première à me rassurer, être là pour moi et m’encourager! C’est une personne magnifique et une vraie battante! Elle entre aujourd’hui à l’hopital pour un mois d’hospitalisation en chambre stérile pour une Autogreffe (sa seconde). C’est très très dur comme expérience, presque inimaginable comme calvaire, mais je sais que si y a une personne qui en est capable, de vivre ça et de rester determinée, courageuse et positive, c’est elle!

Bon, vous deux je vous aime <3
Ps: Petite dédicace à une jeune de l’IPC aussi que j’ai rencontré lors de ma dernière chimio, cela me tarde de voir ta tête avec les cheveux rasés hahaha!

 

4ème chimio et théâtre

Mercredi 5 Octobre, je vois ma meilleure copine du collège et début de lycée.
On en a vécu des épisodes de fou rire et galère de jeune adolescentes.
Olivia est maintenant à Aix-en-Provence. Quelle chance!
On saisit l’opportunité de se revoir pour une petite réunion souvenirs et shopping. J’en profite car je sais que demain, c’est déjà la chimio.

Jeudi 6 Octobre,
Il est temps de se rendre à l’hôpital pour régler son compte à ce crabe. Round 4.

14689274_10209650291148005_2142157747_o J’ai RDV avec un nouveau docteur. Une femme. Décidement, 4 chimios et 4 docteurs différents. C’est un peu déconcertant car à chaque fois, c’est une nouvelle personne qui n’est pas familière avec notre expérience et histoire. Même s’il y a un dossier de suivi! Elle me voit arriver avec mon masque de canard et me dit « Vous savez, c’est bien de faire attention mais cela n’empêche pas que la plupart des germes sont déjà dans votre corps. Cela n’empêche pas de tomber malade. Mais c’est vrai que à l’hôpital, c’est plus prudent de le porter!« .
Je lui réponds que de toute manière, je ne le porte qu’à l’hôpital en ce moment.
Puis, n’ayant pas reçu le fax de ma prise de sang d’hier, elle me la demande. Et là, elle s’exclame.
« Ouh la la. Vos globules blancs sont trop bas. C’est vraiment limite limite. 710 globules blancs neutrophiles par mm3. Vous êtes à la limite de l’aplasie… Vous n’avez pas fait de piqures de Granocytes ?

-Si! J’en ai fais pendant 3 jours.

-Et bien c’est clair que c’est pas suffisant. Bon, je vois que vos Monocytes sont un peu plus élevés! C’est la même chose que les neutrophiles sauf qu’ils se fabriquent plus vite! Ca veut dire que vos neutrophiles vont remonter. C’est seulement pour cette raison que je vous valide cette chimio! Ca passera pas à la prochaine. Et je vous mets 4 piqures de Granocytes! Vous les faites vous-mêmes ?

-Non, chez l’infirmier ou avec mon père.

Eh ben.. Y a vraiment qu’en France où les piqures sous-cutanées sont remboursées. Franchement, c’est pas compliqué en plus. Ca vous direz pas de participer un peu à la diminution du trou de la sécu en vous les faisant vous même ?

-Euh … (moi, m’exclamant un peu ébahie – juste aucune idée de comment faire une piqure)

-C’est pas dur! Votre père médecin n’aura qu’à vous apprendre ! Allez zou! C’est parti pour la chimio. Vous serez en aplasie sans aucun doute pour cette cure. Alors le masque et prenez vos précautions. »

Bon, assez déroutante ce médecin. Je me suis sentie limite un peu attaquer sur la piqure et les dépenses que je cause. Mais, je vais essayer ! Ca doit pas être sorcier mais sûrement un peu étrange!

La chimio débute après une éternité d’attente. Et en plus, j’ai vraiment le goût du métal bizarre dans la bouche cette fois-ci et quelques nausées. Alors je mange le stock de bonbons que j’avais pris le soin d’acheter avec mon père en prévention. Le petit goût sucré masque un peu le mauvais.

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A la fin de la chimio, je suis tellement tellement fatiguée que je sens que je vais limite ne pas être capable de marcher jusqu’à la voiture. Je suis assez faible. Finalement, avec l’aide de mon père, je l’atteins.

Une fois dedans, j’allume la radio. Je commence à entonner la chanson. Mon père hausse le son pour me faire plaisir avant de tourner la tête pour se rendre compte que je m’étais endormie d’un coup au milieu d’une phrase. Ha Ha! Il m’a raconté plus tard dans la soirée que ca l’avait pas mal fait rire!

Vendredi 7 Octobre,

Je parviens enfin à me sortir de mon coma post-chimio de J1 et J2. Il est 17h30. Ma copine Barbara arrive de Paris pour passer le weekend vers minuit. Une pièce de théâtre se joue à l’hôpital pour les patients sur le thème du cancer justement. Je suis assez KO mais j’avoue que j’ai vraiment envie d’y jeter un coup d’oeil. J’ai l’intuition que ce sera une bonne surprise. Mon père, au début un peu sceptique sur le fait de m’emmener assister à une pièce de théâtre dans mon état de mort-vivant, finalement cède. Nous voilà en route.

Nous arrivons avec 10min de retard. La pièce de théâtre parle de 3 copines d’enfance aux caractère très différents et, parfois, bien trempés.

L’une est un peu une Boss, elle travaille beaucoup et est très franche. L’autre est un peu fleur rose, et hippie sur les bords. La dernière, eh bien, elle a un cancer.

Le début de la pièce se joue entre les deux premières protagonistes qui discutent si oui ou non, elles doivent parler à leur copine, tout juste diagnostiquée, qu’elles ont appris la sentence par les gossips de leur mères. Finalement, la concernée se rend compte qu’elles sont au courant. Et commence alors les discussions qui oscillent entre des instants à mourir de rire, et d’autres à vous faire sortir tous les mouchoirs de vos poches!

J’ai trouvé la pièce brillante et très juste. Pourtant, je trouve que c’est très dur d’écrire un script réaliste sur le cancer. On est très facilement dans le drame à l’américaine où on en fait trop. C’est beau aussi! Mais ca se passe pas comme ça dans la vraie vie. (Celle qui a co-écrit la pièce est passé par le cancer. C’est peut-être d’ailleurs pour ça que tout sonne si juste! En photo en bas, avec les actrices)

14786898_10209725887837875_1586481707_oJ’ai été très émue par la pièce. Et je peux témoigner que c’était la même chose pour mon père. Je sais pas, ca m’a pris au coeur et j’arrivais pas à me retenir de rigoler ou de pleurer. Il y a juste tellement de remarques et de situations mises en scène par lesquelles je suis moi-même passée. Pour le meilleur ou pour le pire! La remise en question, l’humour noir avec les copines ou ma maman, la peur, le déni, se sentir plus vivante que jamais auparavant.

La pièce s’appelle Cellule de Crise.
J’espère vraiment retourner les voir jouer à une prochaine représentation!

large_kisskiss-1449440763-1449441012-1449441018 « Imaginez trois femmes, trois amies d’enfance, trois versions de la vie. Jeanne raffole de la charlotte, le gâteau. Elle a un emploi du temps de ministre. Louise nourrit tous les chats du quartier et ronronne comme eux quand son amoureux l’appelle au téléphone. Emma, elle, a un cancer. Voilà. C’est comme ça. Aussi brutal que ça. Et maintenant que fait-on ? Et bien on vit. Car la vie c’est maintenant !   

Cellule de crise parle, avec simplicité et humour, de cancer, d’enfants, de pâtisserie, de sexe et d’amitié ; bref, de la vie. Elle essaie de représenter le beau et le terrible de la vie en répliques efficaces et piquantes. Le quotidien devient extraordinaire, c’est une cellule de crise, l’épisode le plus fort dans l’expression des symptômes. Comment se positionner vis-à-vis d’Emma ? Comment parler de cette maladie devant laquelle seules deux issues sont possibles : on en meurt ou on en guérit. »  

 

Scan, Challenges et Lecture

Samedi 1er Octobre, j’arrive à Marseille fin aprem.

Je passe le week-end avec mes parents. Je me repose un peu de cette folle semaine. Je dors donc beaucoup pour récupérer. Le dimanche, pareil.

14689063_10209650290187981_546332769_oLundi, j’ai même un petit coup de mou. D’abord, j’ai un rhume. Alors mes parents sont un peu inquiets. J’ai peur qu’ils mettent ça sur le compte de Paris alors que j’ai fais attention. Ok, pas super attention mais un petit peu. J’espère que le rhume ne s’éternisera pas et surtout pas de fièvre.
Aussi, c’est dur de revenir d’une semaine d’indépendance d’étudiant, à voir mes amis à Paris et aller à cours, au retour à la bulle « cancer ».
Je sais que mes parents essaient d’être le moins ennuyant possible mais c’est juste que j’ai l’habitude d’être seule ou avec mon copain. Et du coup, je n’ai plus l’habitude des remarques de ceci cela dès le matin.

Du coup, je me dis qu’il faut vraiment que je change un peu d’air alors demain je prévois d’aller étudier de la bibliothèque!

Etudier pour les 7 exams de cours qui m’attendent la prochaine fois que je me rends à Paris. Eh oui, déjà.

En effet, j’ai normalement cours les deux semaines mi-fin Octobre. C’est à dire du Lundi 17 au Vendredi 28 Octobre.

Cependant, j’ai le TEP Scan fixé au 17 Octobre et ma 5ème chimio prévue pour le Jeudi 20 Octobre. Du coup, pas de Paris. Je vais louper la semaine entière, soit 42 heures de cours pour être exact. Ca me stress un peu. Surtout que c’est juste avant la semaine où on a tous les exams de moitié de semestre. Du Lundi 24 Octobre au Vendredi 28….
Va pas falloir chômer.

Le plus drôle, c’est que je ne suis pas sûre de qu’est ce qui est le plus stressant ? 7 DSTs alors que j’ai la moitié de mon cerveau avec la chimio en ce moment (petits problèmes de mémoire assez frustrants et fatigue) ou le TEP Scan.

C’est à dire LE SCAN QUI CONFIRME OU NON SI TOUT CE QUE JE SUIS EN TRAIN DE FAIRE FONCTIONNE OU SI ON RECOMMENCE A ZERO. Le truc qui en 5 minutes peut transformer un: « Encore deux séances de chimio et un mois de radiothérapie et vous êtes guérie » en « Ah pas de chance va falloir commencer une nouvelle chimio et c’est réparti pour un tour ma petite! Allez, accroche toi. » VLAN dans la face.
Fort heureusement, grandes chances sont que ca devrait être le début de la fin. Je l’espère en tout cas!

Voilà, vous savez tout de mes angoisses du moment présent.

Mardi, je pars bosser ou plutôt me divertir à la bibliothèque. J’y emprunte quelques livres dont un, absolument excellent et fascinant. Du coup, il faut que je vous en parle.

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« Qui suis-je et si je suis, combien ? » de Richard David Precht.
Jeune philosophe allemand, très doué.
Alors la philosophie j’adore! Mais il faut dire que peu de professeurs ont le talent d’inspirer la passion de la pensée humaine!
Ils ressortent souvent les ouvrages poussiéreux de ceux qui nous ont précédé et voilà, tu lis ça. Pas forcément hyper encourageant! Surtout si on a pas encore développé l’interêt!
J’ai pris ce livre car le résumé à l’arrière m’a directement intrigué.

Le livre est pensé comme une nouvelle intro à la philosophie, en citant les plus grands et repensant leur fameuses théories, dans un contexte actuel. Mélant philosophie à la science et à la technologie.
Moi, qui adore Nietzsche et sa théorie de l’homme intelligent (Ou peut-être aussi car il a brillé dans sa maladie), ici l’auteur va même jusqu’à illustrer dans les faits, c’est à dire l’anatomie humaine et l’évolution du cerveau du singe à l’homme, si oui ou non notre conscience, connaissance et façon de penser à des limites.
Bref, pour tous les ferrus de sciences et philos, et les curieux! C’est un livre vraiment facile à lire et divertissant et qui donne envie de se plonger plus tard dans les vrais ouvrages poussiéreux Ha Ha !

Crane rasé

Ca fait plusieurs jours que mes cheveux tombent beaucoup. Mais c’est passé de quelques dizaine à chaque poigne à littéralement de grosse poignées.

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Lundi, je suis un peu en déprime car très fatiguée. Et partout où je pose ma tête, il y a des centaines voir milliers de cheveux qui tombent. Moi qui voulais les raser à l’avance et prendre le dessus pour m’épargner tout ça, c’est un peu raté.
Ca m’a rattrapé très vite, en fait.

14360437_10209437924038960_883336973_oMes parents rentrent à la maison Lundi soir et je suis en pleurs. Je leur dis que je voulais prendre le dessus et, que là, il ne me reste plus rien. Genre 1 cheveux sur 7. Je sens vraiment qu’il n’y a plus de matière. J’ai même peur d’aller prendre ma douche et de les laver car ils chuteraient encore plus.
J’ai cette vision d’horreur de moi qui sort de la douche et qui me retrouve avec un gros trou sur la tête… Heureusement, j’ai perdu de partout de manière à peu près égale. Donc pas de trou. Pas encore…

Mes parents appellent une coiffeuse à domicile. On fixe le RDV pour Mardi matin.

Ses perruques sont a partir de 500euros, jusqu’à 1200 euros pour les cheveux naturels. La sécu ne rembourse que 125euros. Le reste dépend de la mutuelle, et je ne suis pas sûre comment est la prise en charge.

J’essaie les deux perruques mais je trouve ça vraiment bisarre. Donc, je lui dis que je vais réflechir. Par contre, il me faut vraiment des foulards et bandanas de secours, si jamais je déteste ma tête les cheveux rasés.
J’en essaye plusieurs. Elle a beaucoup de modèles assez vieillot. J’imagine que je suis tellement désespérée que j’en prends quand même quatre.

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Les deux meilleurs foulards.
Les deux autres sont pas top top.

 

Au final, ma mère en rentrant me dit que trois d’entre eux sont moches et vieillot. Bon, je pense qu’elle a raison mais j’ai agi dans l’urgence. Il faudrait voir si je peux les échanger plus tard.

Mardi en fin d’aprem, on passe à un magasin de perruques. Là, j’en trouve pour moins cher. 310 euros, celle que je choisis. C’est pas donné mais bon de toute façon puisque rien ne semble naturel quand je le porte. Autant ne pas dépenser 1000 euros.

La perruque est jolie, mais je n’ai pas l’habitude. Je crois que c’est parce que mes cheveux sont vraiment fins et légers. Et toutes les perruques que j’essaie, c’est assez lourd et volumineux.

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La fameuse perruque

 

 

Le soir, on décide de raser. Je suis plutôt excitée et soulagée. Je pense que la veille, c’était tellement dur que de ne plus rien avoir sur le crâne, ca ne peut pas être pire. Je ferais avec.
On coupe. On se marre. Un joli moment qui reste dans ma mémoire. Maman qui tonds et papa qui me filme.

On voit déjà les zones super éclairci ou même je n’ai plus vraiment de cheveux!

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A la fin, je suis étonnée. Mais je trouve ça pas horrible.

C’est spécial c’est sûr mais je crois que ca me va pas trop mal.

 

 

Ma mère et mon père me disent que ca rend même joli. Alleluia.

Pareil quand j’envois la photo à quelques amis.

Mon copain trouve ça badass, du genre punk mais plutôt pas mal non plus. Que il s’est habitué assez facilement.

Je laisse donc la perruque, les foulards et les chapeaux de côté pour le moment. On verra si ca tombe encore beaucoup. A ce moment là, je passerais à ces solutions B. Pour l’instant, j’assume le court. Très court. 5mm pour être précise.

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PS

Ma mère a trouvé un lapin trop mignon sur la route. On  l’a recueille en attendant de retrouver les maîtres. Il s’est enfuit. On l’a rendu après 3 jours.

Trop mignon non ?

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Deuxième séance de chimio

Mercredi 7 Septembre

J’ai rendez-vous pour ma seconde séance de chimio à l’IPC à 11h30.

J’ai un RDV avec une assistante sociale un peu avant pour faire le point sur mon plan de faire les cours à côté et voir quelles aides je pourrais toucher pour m’aider à accomplir mon projet: Finir ma dernière année d’étude en dépit du cancer.

L’hôpital est quand même assez loin niveau transport en commun de ma maison. Il me faudrait un bus, deux métros et 20min de marche. Seulement, les transports en commun dans mon cas si c’est possible d’éviter c’est mieux et je suis quand même un peu KO.

Mes parents se renseignent et ils s’avèrent que les transports A-R vers l’hôpital pour les chimiothérapies sont pris en charge. Top !
Un taxi vient donc me récuperer de la maison.

J’enfile mon super masque de canard. Parait-il que c’est à l’hôpital qu’il y a le plus de virus et bactéries! Alors on prend ses précautions.

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Suite a mon RDV rapide avec l’assistante sociale qui m’a donné quelques pistes pour subvenir à mes besoins et quelques formulaires à remplir pour le prochain RDV, je me rends à l’hôpital de jour.

Mon père me rejoint dans la salle d’attente. Le médecin nous appelle alors pour la pré-consultation. Cette fois, c’est une femme docteur. Très sympathique et à l’écoute. C’est elle que mon père avait rencontré en premier en venant faire sa mission de repérage à l’IPC pour préparer ma venue. Parait-il qu’il avait d’ailleurs fondu en larmes devant elle et ce docteur a su trouver les bons mots pour le réconforter.

Elle examine ma prise de sang. Celle-ci est quasiment normale. Juste une très légère baisse de globules rouges ainsi qu’une baisse de lymphocytes neutrophiles, d’albumine et de je ne sais même plus quoi.
Ce qui est en fait normal durant une chimio et du moment que ce n’est pas trop bas, ce n’est pas inquiétant.
Elle effectue les palpations pour voir si d’autres ganglions sont apparus. Négatif au toucher. Puis on discute des effets secondaires de la chimio.
Que j’ai plutôt bien supporté vu que je n’ai pas vraiment besoin d’autres médocs.

« Tout est bon. Je vous déclare apte à cette seconde chimio. Je lance la fabrication à la pharmacie. »

Retour en salle d’attente. Il y a quand même pas mal de gens alors je dis à mon père de laisser notre numéro à la secrétaire si on  nous appelle entre temps. Et on va se balader.

On va donc dans le bâtiment de l’IPC principal. Il y a tout, même une salle de prière multi-confessionnelle. J’aime bien car ils ont pas oublié le petit coin pour les athés et agnostiques. Cool !

On va aussi au petit centre d’info et documentation. Il y a des flyers pour la Journée du lymphome. Une conférence d’une journée avec médecins, patients, soignants et famille. On s’inscrit ! C’est le samedi 24 septembre à Marseille dans un joli bâtiment.

On monte aussi en haut. Il y a une salle spéciale pour les jeunes adultes et ado avec écran TV, DVD, magazines, ordi, frigo et un petit coin banquette. Cette salle a été financé par l’assocation FLO Lymphome Optimisme et je les en remercie! En l’honneur de leur fils, Florian, emporté par un lymphome à l’âge de 22 ans. Ses parents ont monté l’asso et sont très actifs dans la sphère cancer et lymphome. Ils seront d’ailleurs là à la journée du lymphome pour présenter leur asso.

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Finalement au bout de 2h et quelques d’attente, je commence la chimio.

Pendant celle-ci, je regarde un film « Miracle du Paradis » avec Jennifer Garner. Ca fait passé le temps. Mon père somnole un peu. J’ai aussi obtenu un magazine ROSE. C’est pour les femmes victimes de cancer du sein mais ca parle aussi à toutes les femmes qui ont le cancer.

C’est plutôt bien fait! Pleins de conseils, articles sur l’actu médicale, avis de médecins, témoignages et astuces beauté-mode. En fait, c’est même carrément cool.

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À la fin, après quasiment 3heures et qq de perf’, j’ai vraiment super envie d’aller faire pipi. Mais genre grosse envie. Seulement faut qu’on me déconnecte et désinfecte là où y a le port-à-cath.

Alors je bouge dans tous les sens pour trouver la position qui me presse le moins et j’essaie de méditer afin d’oublier l’envie urgente. Mon père tente d’avoir un ou une infirmière rapidement. Pas de bol, ils sont en mini-réunion pour quelques minutes. Raaaah

Ca y est, je sens que ca vient. Mon Dieu. Je vais me faire pipi dessus !! La honte. Finalement, une infirmière arrive, comprend l’urgence et agi vite.

Ca y est je suis libérée. Délivréeeeeeee. Je file aux toilettes. Mince, elles sont en train d’être nettoyées ! Alors, je cours presque vers les autres un peu plus haut dans le couloir. Pareil. Non mais vraiment ? Toutes les toilettes sont en nettoyage en même temps. C’est quoi c’est mon karma qui me rattrape ou quoi ?!
Puis finalement, quelqu’un me dit d’entrer quand même alors j’y vais. Je fais un peu de peine, ou plutôt je fais même un peu rire les femmes de ménage qui me laisse une toilette pour mon envie extrêmement pressante. AAAAAAAAH soulagement…
J’ai même l’impression d’y passer 4 minutes.

Puis on s’en va direction la maison avec mon papa.
Je suis trop contente j’ai reçu mon flamand rose ! Il s’appelle Gilles et tient compagnie à l’orque Molitor. (Bah oui, à défaut d’avoir de vrais animaux de companie… Je voulais un chaton mais paraît-il, ce n’est pas bien pendant la chimio à cause des virus et tout. Mouai. J’étais assez déçue d’ailleurs!)

14339997_10209427468457577_283676343_oJe m’en vais de ce pas dormir. Ce sera mon activité principale.
Mercredi, Jeudi, Vendredi. Je n’ai fais que ça.
Légèrement des nausées le vendredi. Mais j’ai pris l’anti-nausée optionnel en plus de l’Emend donc ça va.

J’attends avec impatience l’arrivée de mes amis pour le week-end!

Rencontre avec Oncologue et IPC

Jeudi 18 Août

Après quelques jours passés à revoir la famille et amis et déguster des bons petits plats et surtout le fromage, le vin et le saucisson (ca m’avait manqué! On a quand même la meilleure bouffe en France il faut dire), il est temps de revenir au sujet du moment: me soigner.

Ma mère et mon père tiennent absolument à m’accompagner tous les deux voir mon nouvel hématologue-oncologue (c’est long ce terme quand même) ! Il leur a été recommandé par pas moins de 3 copains médecins différents et il a 20 ans de métier alors autant vous dire que je suis entre de bonnes mains!

L’hôpital où il exerce s’appelle l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille. C’est le grand centre régional de traitement contre le cancer de PACA (Provence Alpes Côte d’Azur .. j’espère que ca s’appelle toujours comme ça j’avoue que j’ai pas trop suivi les changements de nom de régions!)

La création de mon dossier médical est plutôt rapide. D’ailleurs en France, le cancer est consideré comme une maladie longue durée (bon moi j’espère qu’elle ne durera pas trop hein!) et du coup tous les traitements nécessaires sont pris en charge par la Sécu à 100%. ( c’est là que tu te dis quand même les gens ils se plaignent ils se plaignent mais moi j’ai jamais autant adoré la France qu’après avoir vécu à l’étranger pour apprécier tout ce que l’on a et que si peu d’autres ont!)

 

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12h. L’heure de rencontrer le nouveau docteur. BONJOUR! Il a une poignée de main ferme et une tête sympathique! Je sens que je l’aime bien déjà!
Pas comme celui des US, Dr Glamour (cf Dr Mark Sloan). Entre lui et moi ca avait viré un peu spécial… Ah oui je me rappelle maintenant pourquoi!

Accompagnée alors de mon copain pour le 1er RDV, celui-ci a abordé le thème de la stérilité. Seulement voilà pour l’aborder, ce n’était pas l’évocation en douceur façon je te donne du temps et quand tu es prête on discutera des options mais sache qu’il y en a, mais plutôt le bulldozer qui casse tout.

« Pour les risques de stérilité, le mieux ce serait que l’on procède avec un embryo congelé.

– Pardon ?

– (Tout en regardant tranquillement mon copain puis moi sans même savoir notre type de relation ni histoire) Eh bien, il suffit de vous enlever votre implant. De stimuler vos hormones pour lancer votre cycle d’ovulation. De faire un bébé en quelque sort et une fois l’ovocyte fécondé, on le prélève et on le freeze. C’est ce qu’on fait de mieux en préservation pour l’aide à la procréation. »

OK d’accord. Autant pour moi alors! Mais pas prête. Pour du glamour, ca ce n’en était pas!

Retour à nos moutons.
Nouvel oncologue.

L’air sympathique. Allez, on commence a discuter.

« Bon Sally, j’ai lu tout ton dossier. Mais je préfère que tu m’expliques de vive voix ce qu’il t’arrive. »

Alors je commence. La boule. Papa qui insiste. La fatigue. L’IRM. L’opération et la biopsie. Les cours. Le premier oncologue.

Ma mère me coupe et raconte. Des petits trucs pas importants. Bon, et elle enchaine. Et surenchaine. Bon, il va falloir qu’elle se taise à un moment. Maman. MAAAAMAAAAAN ! STOOOOOOOOP

« Maintenant, je veux le silence !

-…

-Voilà. C’est Mademoiselle la patiente, c’est Mademoiselle qui parle.  »

Ah décidément je l’aime bien ce docteur. Ma mère est gentille, mais alors elle et le stress ca fait deux. Quand elle devient incontrôlable, il faut bien s’avoir l’arrêter.

« Merci »

Alors il nous explique. Tu as un lymphome de Hodgkins comme tu le sais. Il est localisé sur plus de deux sites mais en haut du corps, donc c’est un stade II. Tu me dis que tu n’as ni un perte de poids de plus de 10% de ta masse corporelle, ni sueurs nocturnes, ni fièvres qui demeurent plus de 8jours. Ta vitesse de sédimentation est bonne.
Tu es ce qu’on appelle un cas  FA-VO-RABLE.
FAVORABLE.

« C’est à dire que toi, Sally, on part dans un état d’esprit où ta condition est localisée et où ton prognostique est très bon. On est donc très optimiste sur le fait que tu répondes bien à cette première chimio et que tu entres en rémission. Capiche? »

(Super ! Ca fait du bien de l’entendre même si ce n’est pas nouveau! Ca fait surtout du bien je crois pour mes parents de l’entendre, surtout ma mère. J’imagine que si il avait dit, vous êtes un cas DÉ-FA-VO-RABLE, c’est quand même une autre ambiance à la maison!)

 

Maintenant voilà, j’ai sous les yeux le rapport de mon confrère américain qui lui conseille un protocole de traitement par 6Cures de chimiothérapie type ABVD (6 mois soit 12 injections à raison de toutes les deux semaines).

Moi, je fais les choses différemment. Plusieurs recherches ont montré que les 6 mois de pure chimio marchent bien mais ce qui diminue fortement le risque de récurrence de la maladie dans les années qui vont suivre, c’est la radiothérapie. Alors je vais être très honnête avec vous. Car on fera ce que vous choisissez mais je vais un peu plus vous expliquer.

Dans le temps, la radiothérapie n’était pas encore aussi developpée que maintenant et malheureusement, il était impossible de cibler des petites régions du corps sans en affecter les organes périphériques. Ce qui entrainait, dans certains cas, des cancers secondaires à ces organes dans les années qui suivaient. C’était il y a 20-30 ans.
Maintenant, nous avons la technologie « In-Node » qui est capable de cible aussi petit qu’une groupement de cellules. Il y a toujours un risque.
Mais il est très petit.

En 20 ans de métier, j’ai du voir 50 Hodgkins par an. 40% sont des femmes. Donc j’en ai suivi environ 500. Sur ces 500 femmes, j’ai eu 3 cas de cancers secondaires, en particulier du sein. Moins de 1%.

« Ce risque existe! Mais il est faible. Très faible aujourd’hui. Après, si cela tombe sur vous, comment vous dire… C’est CON! Mais moi, je reste persuadé que la radiothérapie est un élément essentiel et incontournable dans le traitement du lymphome localisé pour consolider et diminuer les chances de récurrences. Si vous choisissez cette option. Celle que je conseillerais à ma propre fille. C’est 3 mois de chimio et 1 mois de radiothérapie. Je vous prends un RDV avec la radiothérapeute pour en discuter. Vous avez jusqu’à Octobre voir Novembre pour vous décider! La radiothérapie n’a lieu qu’une fois la chimio finie. »

Une fois le RDV fini, je me dirige donc au labo pour une énième prise de sang. Va falloir m’y habituer car je vais y avoir droit automatiquement à chaque visite, tous les 15jours! Faire 3 mois de chimio ce serait quand même bien plus sympa que 6, meme si la radiothérapie me fait un peu peur. On en discute avec mes parents et on se dit qu’on va prendre le temps de bien se renseigner!

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