Fin de radiothép et déséquilibres capillaires

Ca y est ! La radiothérapie, c’est FINI !

15 séances, 15 Allers-retours à l’hôpital, tous les jours, de la fatigue, de l’ennui, des brûlures, des regards dans les salles d’attente, des rayons, des soupirs de papa, des bouchons sur l’autoroute, du froid, du chaud, du qui gratte, du pas très beau, de machine, de bips, de lueurs, de noir, de rouge! FINIIIIIII !

image003 15493843_1168141903272401_7857202920407775904_o
J’ai terminé mon cycle de radiothérapie le Jeudi 15 décembre! Sur le coup, j’ai à peine réalisée bien que ma mère en a profité pour immortaliser l’instant avec quelques sushis!

Des petites brûlures sont apparus sur la peau, des petites traces noires mais en somme, ca n’a pas été terrible!

Je commence à paniquer quand je réalise que, merde, j’ai mes partiels dans 4 jours (du lundi 18 au jeudi 22 décembre) et que non, je n’ai encore rien foutu! Je n’ai même pas eu le temps de récupérer les cours! Bosser, j’en avais pas trop envie et les rayons ca creuvait quand même, rien qu’avec le déplacement! Plus car le corps travaille pour renouveler cette décimation ou génocide de cellules qui s’en suit!

Bon, ca va être un gros effort à faire mais je vais y arriver!

En fait, il n y a pas juste mes partiels à Paris dans 4 jours, il y a aussi mon emménagement ET ma soirée d’anniversaire des 25 ans!
Et oui, c’est un bon petit combo et je me demande comment je vais y arriver!

Finalement, j’y arrive tant bien que mal! Le studio est encore vide mais je suis tellement contente d’avoir un chez moi où je peux me cacher loin de ma mère (haha, je plaisante maman – enfin, disons à moitié !) Pour le buffet de la soirée d’anniversaire, c’était un peu rodéo, heureusement que des amis ont bien voulu mettre la main à la patte et m’ont aidé! Le reste, c’était la famille et les courses chez Monop’ Picard et Amazon Prime Now qui m’ont sauvé !

PS: Amazon Prime Now, c’est des livraisons gratuites avec le compte premium sur Paris en 2 heures et c’est dingue ! A ESSAYER ABSOLUMENT

Niveau capillaire cependant, je n’ai pas été gaté!
En effet, ces dernière semaines mes cils sont tombés énormement et avait même totalement disparu en bas ! 

15820780_10210435960669252_2115492424_o
Puis ils se sont mis à pousser! Et je suppose que mes sourcils se sont dit « tiens, vu qu’elle n’a plus à se préoccuper des cils, on va s’y mettre nous! »

Mes sourcils se sont donc mis à chuter énormement alors même que les chimios étaient finis depuis 1 mois et demi!

15820552_10210435960469247_199827876_o

D’abord le devant de mes sourcils, ce n’était plus qu’un trou des deux côtés alors que ceux derrière restés en place bien que mal! Puis finalement ceux de devant ont commencé à repousser (les repousses etant bien sure très courtes) et ceux de derrieres sont tombés !
Ce qui faisait que j’avais des sourcils à l’avant mais plus à l’arrière!

15776205_10210435960749254_798000497_o

 

 

Ici, même avec le maquillage à sourcils, on voit le décalage de densité !Dios Mio!

 

 

 

 

 

On en rigoler avec mes amis Paola et Mika! Comme quoi, je commençais à ressembler à Mika, lui qui a ce soucis sur une base temps plus durable !
Bon, me reste plus qu’à devenir une très bonne peintre à sourcils!
Au vu des remarques de personnes qui n’y ont vu que du feux, ou presque je dirais que je suis quasiment devenu une pro !
Bref, vous avez mon numéro si vous voulez que je vous repeigne les sourcils 🙂 

Niveau cheveux, ca y est ils sont à la pousse! Je les soigne avec beaucoup d’amour, de câlins, de l’huile de ricin, du shampoing solide bio Lush et une bonne alimentation ! On ne voit plus mon crâne ! C’est bien la première fois, depuis des mois!  Quel bonheur! 

15785030_10210435960509248_774840663_o 15820966_10210435960789255_1524360797_o

En ce moment, je me repose! Je suis assez fatiguée de tout cet enchaînement et ca s’est ressenti sur mon corps! J’ai fais un petit malaise en marchant hier, probablement déclenché par un coup de chaleur (il fait chaud dans le sud en ce moment) et je passe depuis mes journées au lit avec 9/5 de tension! Bref pas la grande forme physique! A priori, cela arrive après des traitements comme celui de la chimio mais ne devrait pas durer dans le temps!
Donc j’attends de récupérer ma forme et la santé pour me mettre au sport.

Passez tous de très belles fêtes avec votre famille et amis! J’espère que même ceux qui passent par des moments difficiles, prendront le temps de marquer le coup, je pense que c’est important de faire le plein de petits moments et d’amour pour les prochaines épreuves qui arrivent! LOVE <3

Radiothérapie, cheveux et copain

Jeudi 24 Novembre,

C’était ma première séance de radiothérapie ! 

La radiothep, c’est pas du tout comme la chimio. Tout d’abord, il n y a pas de perfusion ou de médicaments! C’est des rayons! Des accélerateurs de particules qui sont envoyés directement sur les zones du corps où j’ai eu des traces de cancer ! Ca brule la cellule en endommageant son brin ADN et seules les cellules saines peuvent se reconstruire en théorie. Cela dit, cela entraîne des risques pour le développement d’autres cancers dans le futur dans les zones irradiés! Heureusement, tout est fait pour les minimiser ! Et les rayons sont préçis au mm près!

Pour se faire, j’ai eu une consultation avec la radiothérapeute qui m’a expliqué en quoi ça consistait, comment ça allait se passer et les risques !
D’après elle, il est possible que mes glandes mammaires soient légèrement irradiés, auquel cas en m’en fera l’annonce et je serais suivie en plus du lymphome, pour un cancer du sein à risque!

Bon au moins, j’ai demandé à toute la famille, et faut croire de ce côté là, on est plutôt bien lotie alors je croise les doigts!

15388747_10210185212000692_1553264166_o

 

Perruque brune

 

 

 

 

Sinon je n’aurais pas d’irradiation sur le coeur (très bon point car cela peut l’endommager et causer des pathologies cardiaques handicapantes voir dangereuse par la suite!) et une faible irradiation pulmonaire!             D’après le doc, les effets secondaires devraient juste être une gêne pour avaler (irradiation près de l’oesophage pour mes tumeurs du médiastin), brûlure et peau sèche et fatigue. A voir pour le reste!

Bref, à côté de la chimio, ca paraît être un « jeu d’enfant »! Le truc vraiment chiant, c’est que c’est TOUS LES JOURS! Et moi, pour aller à l’hopital aller-retour faut compter déjà 1h30 de voiture donc bon .. 

15 séances soit un peu plus de trois semaines avec les maintenances des machine pour une dose totale de 30Gy.

15311579_10210185210640658_1115993427_o 15397856_10210185211280674_1195145854_o

Perruque blonde

 

 

 

 

Pour éviter de faire les tracés pour les zones à irradier à même la peau (ce sont des tattouages indélébiles, bref j’aurais l’air bien con avec des petites croix sur le thorax et le cou après..), ils ont décidé de me mouler un buste en résine (tête et haut du thorax)!

C’est très serré mais c’est mieux comme ça!

J’arrive et je me positionne allongée sur la table, ils me mettent le buste dessus et le fixe à la table de façon à ce que je ne puisse pas bouger, même d’un millimètre ! Les séances varient de littéralement quelques courtes minutes à une dizaine de minute (quand ils font les images de contrôle pour voir si tout est toujours bien au bon endroit).

Aujourd’hui, Mardi 6 décembre, il me reste encore 8 séances! Bref, j’en suis quasiment à la moitié !

15322452_10210185211680684_883781054_o-1

 

Ma collection de perruques

 

 
Aussi, mon copain est venu me voir! Des Etats-unis! J’avais très peur que ce cela se passe bisarrement avec le contexte. Ces 3 mois de relation à distance n’ont pas été « durs » mais ce n’est pas forcement un bon signe comme il le dit! Il m’a avoué que pour lui c’était assez dur de me voir traverser tout ça, et que ca avait été plus facile à gérer de ne pas être sur place à mes côtés, ca paraissait moins réel ainsi et il s’enfermait dans les longues heures de travail à la place…
On en a discuté et ca va mieux, et sur ces 5 jours de visite, on a vraiment passé de super moments! Dont un weekend de 2 jours à Nice! 
Et 2 jours à Barcelone, d’où il reprenait l’avion pour Boston (la radiothérapeute m’avait autorisé à déplacer une séance, trop cool!)

Bref, on verra comment cela se passe et j’espère venir le voir, dès la fin des traitements, pour qu’on se retrouve. Même s’il n’a pas été « irréprochable » dans la présence et l’écoute sur la maladie (personne ne l’est), c’est quand même le fait de l’avoir à mes cotés via nos messages, ect qui m’a donné la force de garder la tête haute tout ce temps! C’est juste qu’on parlé d’autre chose, pas de traitements. Quelque fois, c’était même le mieux à faire! Et pour ça, je ne le remercierais jamais assez!
15321631_10210185212160696_1184122112_o

Cheveux blancs

 

Niveau cheveux,

Ceux qui sont tombés n’ont à ce jour (un mois après) pas repoussés, mais j’ai entendu dire que c’était normal et qu’ils ne devrait pas tarder à présent!

Par contre, ceux qui sont restés ont poussé mais très fins et fragiles, limite un peu ondulés, bref pas du tout ma nature de cheveux.  J’ai finalement tout rasé à nouveau, cette fois-ci même à blanc. 

J’ai acheté quelques huiles de soins et un produit de shampoing solide Lush spécial pour la renforcement des repousses! On verra les résultats!

15388664_10210185211560681_387037681_o-1

 

 

Chauve

 

 

 

J’ai demandé à Soizic et Liza, mes deux copines de Hodgkin, de se présenter dans mon blog et raconter leur histoire dans un article ! 

Liza, on a vécu la chimio « ensemble », en s’encourageant à distance, tous les jours, et on devait commencer la radiothérapie littéralement en même temps! Malheureusement, son dernier tep scan n’a pas été aussi bon qu’espèrer et elle a fait une « rechute » ! Elle vous racontera tout ça en détails mieux que moi mais celà m’a beaucoup affecté! Peut-être surement aussi que, à travers sa rechute, j’ai eu la confirmation que la rémission ne veut pas dire totalement guérie. Et que ces prochains mois, années vont être génératrices d’un peu d’angoisse et peser dans ma tête. 

Soizic, c’est la première fille que j’ai rencontré dans la planète Lymphome de Hodgkin! Elle en a bavé! Et elle en bave encore! Et pourtant, c’est toujours la première à me rassurer, être là pour moi et m’encourager! C’est une personne magnifique et une vraie battante! Elle entre aujourd’hui à l’hopital pour un mois d’hospitalisation en chambre stérile pour une Autogreffe (sa seconde). C’est très très dur comme expérience, presque inimaginable comme calvaire, mais je sais que si y a une personne qui en est capable, de vivre ça et de rester determinée, courageuse et positive, c’est elle!

Bon, vous deux je vous aime <3
Ps: Petite dédicace à une jeune de l’IPC aussi que j’ai rencontré lors de ma dernière chimio, cela me tarde de voir ta tête avec les cheveux rasés hahaha!

 

6ème chimio et break

Hello chers lecteurs,

Je suis finalement de retour après un mois d’absence sur le blog. Je m’en excuse, je ne voulais pas abandonner le blog, ni l’écriture et le partage mais ces dernière semaines ont été assez « dures » pour moi. Pendant longtemps, j’ai cru que le plus dur c’était les effets durant les traitements de chimio, l’incertitude de savoir si l’on va survivre mais ce que nous réserve le cancer après n’est guère plus facle. Il est même très difficile.
C’est une guérilla mentale…

J’en ai parlé avec la psy. Elle m’a dit que comme la plupart des patients soigné pour cancer, nous avons ce qu’on appelle un choc post-traumatique. Oui, un peu comme les mecs qui reviennent de la guerre. On se replie tellement dans nos projets, dans nos désirs, dans notre personnalité sur l’essentiel (Vie ou Mort) qu’on s’oublie nous-même et le futur qui nous attend.

Ces dernière semaines, c’était un peu comme si pendant des mois, on m’a dit « Ne pense pas trop loin, concentre-toi sur aujourd’hui. Aujourd’hui, tu dois faire tel et tel truc pour qu’on te sauve. Un pas après l’autre » et puis après le bon TEP Scan et l’annonce du médecin qui me dit que si tout continue à bien se passer, je serais sortie d’affaire en Janvier et bien ca fait bouillir le cerveau. Et ca fait très peur.

Il y a comme une bataille entre la personne que j’étais avant. Avant les traitements. Celle qui est jeune, a pleins de projets de carrière, aime voir ses potes et faire la fête. Et la personne pendant, qui a 100ans, et qui fait attention comme on lui demande aux virus et infections, à ce qu’elle mange, à ne pas fumer, ne pas boire, ne pas veiller le soir, se reposer, ne pas prendre trop de risques ou faire trop d’efforts physiques.
A quel moment suis-je censée redevenir la personne d’avant ? Devrais-je redevenir la personne d’avant ? Pourrais-je redevenir la personne d’avant?

Y a pas vraiment de réponses. Selon la psy, comme je suis en état de choc traumatique, j’évite tout car j’ai peur que cela m’arrive à nouveau. Que je rechute. Et comment vivre avec cette menace constante de rechute ? C’est encore une autre problématique !

Les risques de rechute du lymphome dans mon cas, c’est un peu plus de 10%. Sans compter les complications liés aux traitements et le risque de cancer secondaires…

Il faut du temps. Il va falloir que jour après jour, me sentant de mieux en mieux, je reprenne un peu de confiance en ce corps qui m’a trahi.
Que chaque jour, un peu plus, je me projette dans l’avenir. Car le désir, c’est la vie. J’aime le fait de ne pas me soucier de demain, comme si je me préparais à la possibilité de partir soudainement. Mais je ne peux pas rester dans cet état d’esprit indéfiniment. Car il faudra que j’avance, que je trouve mon chemin, mon indépendance, ma jeunesse, mes envies.            Je le comprends, mais ca me fait peur de refaire confiance à nouveau en la vie.

15388673_10210185208120595_1975005564_o

15322328_10210185208520605_106818701_o

 

 

 

 

 

Le mercredi 2 novembre,

C’était ma 6ème et dernière séance de chimio. Après avoir eu le RDV avec le médecin qui m’annonce que le TEP Scan final aura lieu le 19 Janvier! Après lequel, si la rémission est observée, je serais LIBRE.

On a d’ailleurs fait un apéro de célébration pendant la chimio avec la famille! Je ne vous en dis pas plus, j’espère pouvoir publier une petite vidéo récapitulative prochainement !!

Niveau bilan sanguin, les globules blancs sont plutôt bon mais j’ai une bonne anémie!
Une anémie, c’est quand on a pas assez de globules rouges dans le sang.              Le problème, c’est que ce sont ces mêmes globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang pour permettre de vivre et d’avoir de l’énergie !

Quand les globules rouges sont trop bas, les médecins peuvent choisir de transfuser une poche de sang (le don du sang, ça sert !) afin de remonter un peu le niveau. Dans mon cas, on l’aurait fait si j’avais des chimios qui arrivaient derrière mais comme celle-ci, c’était ma dernière, pas besoin d’avoir remonter à temps pour une prochaine chimio donc on a décidé que ce n’était pas indispensable! (Et ca m’arrangeait bien)

Le COUAC, c’est que du coup, cette chimio, je l’ai vraiment sentie passé ! C’était le pire round. Les premiers jours allaient encore, c’était le truc usuel, petite nausées, beaucoup de dodo. Mais à partir de J+4, j’ai commencé à me sentir très faible, très pâle! Je ne tenais pas debout très longtemps. Je ne pouvais guère manger, pas la force, pas l’appétit. Mes parents étaient assez inquiets. Ils essayaient de me cuisiner de la viande rouge, pour le fer qui aide à remonter le niveau de globules rouges, mais rien à faire, la viande rouge en plus c’est pas le truc le plus digeste !

Bref, fallait juste rester alitée, toute la journée, toute la nuît, si faible comme si je n’allais pas tenir la nuît jusqu’à ce que ca aille mieux…

Les piqûres de Granocytes recommencaient à J+6, heureusement, pour stimuler la production de globules rouges et blancs. Je me suis donc portée de mieux en mieux! Et le week-end du 13 Novembre, j’étais à nouveau sur pattes! Toujours un peu éprouvée, mais je tenais à présent debout!

15409691_10210185210320650_1488923325_o 15398922_10210185208680609_1601360913_o

 

 

 

 

 

Dimanche 13 Novembre,

J’ai repris le train pour Paris pour 10 jours de cours. De nombreux examens étaient programmés et vu que j’avais vraiment était mal en point lors de cette chimio, je n’ai malheureusement pas pu les préparer. J’ai donc rattraper durant la semaine les cours pour me remettre à niveau pour les exams!
Durant le weekend d’après, je suis sortie ! Bien que fatiguée, mais l’occasion était trop bonne! J’ai re-gouté à l’alcool! Rien de très fort, et pas beaucoup car cela fatigue énormément je trouve!  Mais c’était un défi relevé, un peu de plus vers la normalité! 

Mardi 22 Novembre,

On a fait un petit apéro avec mes amis de Californie! Et on a vraiment bien rigolé! Ca m’avait manqué ces moments, où je ne suis pas une malade, mais une fille de 24 ans qui sort et qui rit!

Mercredi 23 Novembre,

Après avoir passé mon dernier exam de la journée, je me suis dirigé vers chez Mika pour récupérer mes affaires!

Retour à Marseille.. Déjà! Et surtout retour à l’hôpital..
J’ai versé quelques larmes! En particulier parce que ces 10 derniers jours étaient tellement top, niveau normalité, je me suis sentie de nouveau en forme. En effet, la dernière chimio remontant à 20 jours, autant vous dire que l’énergie est revenue un peu plus chaque jour !!

Demain, Jeudi 24 Novembre, je commence la radiothérapie!  

5eme chimio, exam et Halloween

Jeudi 20 Octobre, c’est l’heure de ma 5ème séance de chimio.

14963514_10209875834506448_710383329_oJ’ai acheté des masques en coton noir, gris et bleu marine un peu plus élégant que les masques jetables de l’hôpital. Bon, ca reste un truc pas sympa à porter (et limite effrayant pour les gens qui me regardent) mais au moins j’ai la satisfaction d’y avoir apporter une petite touche d’originalité!

Je suis super contente car en effet, la chimio risquait d’être décalée à cause de mes globules blancs beaucoup trop bas depuis 15jours.
Mais CA Y EST ! Je suis sortie d’aplasie !
Les super piqures de granocytes  (que je me suis faite moi-même) ont bien marché cette fois-ci !!

14907744_10209875831866382_582932191_oD’ailleurs, la sortie d’aplasie ca m’a fait bien mal! Des douleurs lombaires et dorsales impressionnantes, autant vous dire que j’ai passé une journée entière sous doliprane le vendredi dernier! Et je marchais courbée comme une mémé de 90 ans…

PS La première fois où j’ai du apprendre à me piquer, ca faisait assez peur. J’étais pas trop sûre de l’intensité et de la force que je devais mettre pour que l’aiguille traverse la peau.
D’ailleurs, j’ai une vidéo de mon 2eme ou 3eme essai, dans la cuisse car à ce moment là j’avais assez mal au ventre (mais généralement je le fais dans le ventre).

Après cette chimio, je suis rentrée à la maison et s’en sont suivi deux jours entiers de dodo, comme à chaque fois.

Dimanche 23 Octobre,

Ma grand-mère est arrivée du Liban pour passer quelques semaines auprès de nous. J’ai pu la voir un peu avant de prendre mon train direction Paris pour la semaine. Ne réalisant pas trop ma situation médicale, elle est arrivée en me faisait des dizaines de bisous et embrassades – accolades ! C’était assez drôle de voir ma mère pâlir à l’idée de toutes les bactéries que ma grand mère était en train de me transmettre ! Eh oui, personne me fait la bise depuis un petit moment à la maison. Heureusement que mes globules blancs ont bien remonté avant cette séance de chimio !

Arrivée à Paris, j’ai RDV avec Paola pour son anniversaire. J’ai décidé de lui offrir (et de m’offrir en même temps) une place pour Le lac des Cygnes sur Glace ! Au final, j’ai adoré et je pense qu’elle aussi, bien qu’au début on était pas trop dedans. Très très sympa et réussi! On est ensuite aller diner avant de rentrer se coucher pour une nouvelle semaine, plutôt bien chargée dans mon cas.

14959158_10209875829026311_1128704175_o

Lundi 24 Octobre,

J’ai deux examens en cours aujourd’hui. Que je n’ai malheureusement pas vraiment préparer puisque je n’ai fait que dormir ces derniers jours post-chimio. Aussi, on a failli repousser cette chimio, du coup dur de s’investir à bosser si on se dit que c’est peut-être pour rien et que je ne serais pas à Paris pour les examens!
Heureusement, ca s’est pas trop mal passé!
Malheureusement, le soir, j’ai commencé à avoir mal au ventre et j’ai du louper un 3ème examen mardi matin car je ne me sentais vraiment pas bien. Du coup, mardi j’en ai profité pour me reposer.

Je sens vraiment que ce round de chimio m’a mis un coup, dans mes réserves d’énergie et que j’ai vraiment besoin de récuperer un peu.

Mercredi 26 Octobre,

J’ai un examen de programmation informatique. Cependant, je me sens toujours assez fatiguée… Le professeur distribue les sujets et je sens une vague de panique qui m’envahit.
Je commence à lire les questions mais mon cerveau se bloque. Je sais que je connais de quoi ca parle et ce que je suis censée répondre mais c’est comme si la porte dans mon cerveau était fermée à clé.

A vrai dire, les pertes de mémoire sont assez courantes sous chimio, sur internet c’est ce que les patients appellent le « CHEMO BRAIN » ou perte de fonctions cognitives liées aux traitements et à la fatigue. 
Je me sens pâlir et devenir faible, au bord du malaise. Je suis une bonne élève, les notes médiocres je ne connais pas trop.
Alors je m’angoisse de plus être capable de penser comme d’habitude et de réussir comme d’habitude.

chemo-brain-symptoms

Je sais bien que personne ne me jugera d’avoir une sale note à cet exam, particulièrement dans ma situation, mais c’est quelque chose que je ne veux pas accepter. Je n’abandonne jamais. JAMAIS. Je ne sais pas faire. Pourtant, je sens bien qu’en me forçant là, je suis en train de me faire du mal. Que je devrais juste dire au professeur que je ne me sens pas bien et sortir. Mais je ne le fais pas…

Je pose juste mon crayon, mets les mains devant mes yeux et réalise des petits exercices de respiration pour baisser mon rythme cardiaque et faire passer ma crise d’angoisse. Au bout de 10 minutes, j’arrive à récupérer un peu de mes fonctions. Pas toutes. Je finis l’exam comme je le peux. Tant pis, c’est clair que ce ne sera pas une note où je vais briller. Mais je l’ai fait. Au moins, j’ai répondu à tout. Je rentre chez moi.
Puis je craque. Les larmes plein les yeux de ce que j’ai vécu. Ce grand trou noir béant où je ne me rappelais plus de rien. RIEN DU TOUT. Et cette angoisse de ne plus rien savoir, d’être mauvaise, nulle, médiocre. Je suis surtout exténuée de tout cet effort et de cette semaine d’exam. J’en parle à mes camarades de cancer, Soizic et Liza, qui me remontent le moral et me disent que je ne dois pas m’en vouloir, que ce n’est pas ma faute et que ce que je fais déjà, c’est vraiment courageux. Et puis je dors.

Jeudi 27 et Vendredi 28 Octobre,

Ces deux derniers jours se passent sans trop d’encombres. Je passe le dernier exam qu’il me reste et puis c’est le week-end à 13h vendredi.
J’ai envie d’en profiter et de sortir voir des amis mais je suis morte et j’ai toujours ma piqure à faire (depuis mardi jusqu’à vendredi). Je rentre à l’appart.

Finalement, ma copine Sabrina m’écrit pour me prévenir qu’elle est sur Paris aujourd’hui pour un entretien alors je lui dis de me rejoindre.
On fait ensemble quelques friperies pour que je trouve mon déguisement d’Halloween.

Le soir, j’ai RDV avec la bande d’amis de Boston ! Trop cool de pouvoir les revoir. Eux, ils ont suivi mes épisodes hospitaliers et l’annonce de mon cancer en direct et je ne les ai pas encore revu pour la plupart alors je suis contente qu’on passe la soirée ensemble. J’ai bien rigolé, même sans alcool!

Samedi 29 Octobre,

En venant cette semaine à Paris, j’ai proposé à Mika de faire Halloween car j’avais vraiment envie de faire une petite soirée sympa, surtout que comme je ne suis plus en période de grosse aplasie, je peux enfin sociabiliser un peu ! Et trop cool, il s’est chauffé et a motivé son coloc Antoine aussi!

furiosa

J’ai choisi de faire Furiosa, dans Mad Max. C’était ça ou Eleven dans Stranger Things mais le premier choix me convenait mieux. Le hic, c’est que le déguisement est un peu plus complexe! Au final , j’ai tout fait moi-même en récuperant des trucs pas chers de friperies, j’ai du en avoir pour 15 euros. Plutôt fière de moi! La soirée était vraiment sympa et on a dansé jusqu’au bout de la nuit!

Dimanche 30 Octobre,

Je suis déjà de retour sur Marseille ! Assez contente de retrouver mon lit mais pas trop pressée pour ma prochaine chimio Mercredi 2 Novembre !
Mais c’est ma DERNIERE ! SI si ! J’ai envie de trouver une idée originale d’ailleurs pour immortaliser le moment. J’espère que ca va me venir!
Je suis ouverte à toute suggestion !

Résultats du TEP Scan

Lundi 17 Octobre,

C’était le grand moment attendu mais aussi craint du TEP Scan pour voir si je réponds correctement à la chimio.

Mon médecin m’avait déjà dit que le taux de rémission était très bon pour mon âge et stade rien que deux petits mois après le début de la chimio.
Je suis donc naturellement très optimiste !

Une fois allongée dans le scanner, après une heure de perfusion au liquide radioactif, l’assistant me prévient

« Attention, je vais t’injecter l’iode à présent. Tu vas voir ca va chauffer. Ne t’inquiète pas c’est normal. Essaie de respirer calmement ce sera bientôt fini! Bon courage »

Alors, je ne comprends pas trop de quoi il parle car le TEP Scan aux USA, on ne m’avait pas mis d’iode mais bon sang, j’ai vite compris. Arrive dans mon corps une sensation de brûlure et chaleur qui se propage de l’oesophage à la vessie, puis me donne une envie d’uriner incroyable.
Je suis en feu !
C’est assez sensationnel et pas très agréable. Heureusement, cela n’a duré que quelques petites minutes. WOW

À la sortie, on me prévient que je vais voir un médecin pour les résultats. Mon père m’accompagne. J’arrive dans la petite salle où il y a le médecin en charge des bilans de scanners. Il y a alors plusieurs petits écrans, dont celui qu’elle est en train d’examiner.

Cette écran montre un TEP Scan pleins de tumeurs lymphatiques sur le haut du corps. Plus que je n’avais même au début. Alors, j’écarte un peu les sourcils… Mais ce scan n’est pas le mien! Ouf

« Ah Mademoiselle Sally, et bien j’ai lu votre TEP Scan. Vous avez très bien réagi à la chimio. Il n’y a plus de présence d’activité métabolique dessus. Ce qui veux dire qu’une fois la fin de vos traitements de chimio et radiothérapie, vous avez fini. Bravo »

14813213_10209776425301280_1466929735_oEN  Haut, le nouveau scan. En bas, celui de Juillet dernier. A gauche en bas, la conclusion par le docteur.

Alors forcément, les larmes me montent et je suis vraiment très émue. J’arrive à esquisser un sourire et un merci. Mon père aussi. Ca fait juste tellement du bien d’avoir la confirmation que oui, tout a bien marché et que oui, j’en ai bientôt fini de passer ma vie à l’hôpital et à dormir. Que je vais vivre! Et pas juste quelques mois ou années.

En sortant, mon père appelle ma mère et la famille. J’entends les rires et les pleurs émus de mon entourage sans trop savoir quoi répondre car l’émotion me coupe la voix.
Mon père décide de m’emmener au restaurant pour fêter ça!
Je prends une super pizza chèvre-miel. YUM.

14787476_10209776425341281_685799955_o

QUE ME RESTE-T-IL?

Eh bien, il me reste encore deux chimios et 3 semaines de radiothérapie. Pour consolider la rémission.
Disons qu’on ne « guérit » pas vraiment d’un coup d’un cancer, mais qu’on entre en rémission. C’est à dire que les examens d’imagerie et bilan médicaux ne discernent plus de traces de la maladie.
Ce qui est bien sûr génial !
Cependant, des cellules cancéreuses actives ou dormantes peuvent rester dans l’organisme ( dans mon cas, dans le système lymphatique) et passer inaperçu. C’est pour ça qu’il est important que je finisse le traitement de chimio et que passe ensuite à la radiothérapie.

La radiothérapie irradie des petites régions du corps où j’ai eu des ganglions cancéreux et détruit les cellules environnantes (en cassant leur brin d’ADN). Seules les cellules saines peuvent réparer leur ADN et survivre. Pas les cellules cancéreuses.

Donc voilà, super nouvelle! J’aurais fini les traitements le dernier jour de radiothérapie! Càd le 16 Décembre! Pile poil pour mes 25 ans et les fêtes de fin d’année.

C’est tellement soulageant de voir la lumière au bout du tunnel! Ca me remotive après une semaine d’aplasie où le moral était un peu plus bas que d’habitude.

Environ 8 semaines après la fin des traitements, càd vers fin Janvier- début Février, j’aurais le TEP Scan final pour confirmer la rémission complète officielle et prouver que le cancer ne revient pas suite à l’interruption des traitements!

Puis, ce sera le tour des scanners et RDV de contrôle pendant 5 ans. D’abord tous les 3-4 mois, puis tous les 6 mois.
Au bout des 5 ans, je l’espère bien, je serais considérée totalement guérie car les risques de rechute au bout de 5 ans sont quasiment nulles voir inexistant pour le lymphome de Hodgkin.

4ème chimio et théâtre

Mercredi 5 Octobre, je vois ma meilleure copine du collège et début de lycée.
On en a vécu des épisodes de fou rire et galère de jeune adolescentes.
Olivia est maintenant à Aix-en-Provence. Quelle chance!
On saisit l’opportunité de se revoir pour une petite réunion souvenirs et shopping. J’en profite car je sais que demain, c’est déjà la chimio.

Jeudi 6 Octobre,
Il est temps de se rendre à l’hôpital pour régler son compte à ce crabe. Round 4.

14689274_10209650291148005_2142157747_o J’ai RDV avec un nouveau docteur. Une femme. Décidement, 4 chimios et 4 docteurs différents. C’est un peu déconcertant car à chaque fois, c’est une nouvelle personne qui n’est pas familière avec notre expérience et histoire. Même s’il y a un dossier de suivi! Elle me voit arriver avec mon masque de canard et me dit « Vous savez, c’est bien de faire attention mais cela n’empêche pas que la plupart des germes sont déjà dans votre corps. Cela n’empêche pas de tomber malade. Mais c’est vrai que à l’hôpital, c’est plus prudent de le porter!« .
Je lui réponds que de toute manière, je ne le porte qu’à l’hôpital en ce moment.
Puis, n’ayant pas reçu le fax de ma prise de sang d’hier, elle me la demande. Et là, elle s’exclame.
« Ouh la la. Vos globules blancs sont trop bas. C’est vraiment limite limite. 710 globules blancs neutrophiles par mm3. Vous êtes à la limite de l’aplasie… Vous n’avez pas fait de piqures de Granocytes ?

-Si! J’en ai fais pendant 3 jours.

-Et bien c’est clair que c’est pas suffisant. Bon, je vois que vos Monocytes sont un peu plus élevés! C’est la même chose que les neutrophiles sauf qu’ils se fabriquent plus vite! Ca veut dire que vos neutrophiles vont remonter. C’est seulement pour cette raison que je vous valide cette chimio! Ca passera pas à la prochaine. Et je vous mets 4 piqures de Granocytes! Vous les faites vous-mêmes ?

-Non, chez l’infirmier ou avec mon père.

Eh ben.. Y a vraiment qu’en France où les piqures sous-cutanées sont remboursées. Franchement, c’est pas compliqué en plus. Ca vous direz pas de participer un peu à la diminution du trou de la sécu en vous les faisant vous même ?

-Euh … (moi, m’exclamant un peu ébahie – juste aucune idée de comment faire une piqure)

-C’est pas dur! Votre père médecin n’aura qu’à vous apprendre ! Allez zou! C’est parti pour la chimio. Vous serez en aplasie sans aucun doute pour cette cure. Alors le masque et prenez vos précautions. »

Bon, assez déroutante ce médecin. Je me suis sentie limite un peu attaquer sur la piqure et les dépenses que je cause. Mais, je vais essayer ! Ca doit pas être sorcier mais sûrement un peu étrange!

La chimio débute après une éternité d’attente. Et en plus, j’ai vraiment le goût du métal bizarre dans la bouche cette fois-ci et quelques nausées. Alors je mange le stock de bonbons que j’avais pris le soin d’acheter avec mon père en prévention. Le petit goût sucré masque un peu le mauvais.

14689865_10209650290387986_1990039882_o

A la fin de la chimio, je suis tellement tellement fatiguée que je sens que je vais limite ne pas être capable de marcher jusqu’à la voiture. Je suis assez faible. Finalement, avec l’aide de mon père, je l’atteins.

Une fois dedans, j’allume la radio. Je commence à entonner la chanson. Mon père hausse le son pour me faire plaisir avant de tourner la tête pour se rendre compte que je m’étais endormie d’un coup au milieu d’une phrase. Ha Ha! Il m’a raconté plus tard dans la soirée que ca l’avait pas mal fait rire!

Vendredi 7 Octobre,

Je parviens enfin à me sortir de mon coma post-chimio de J1 et J2. Il est 17h30. Ma copine Barbara arrive de Paris pour passer le weekend vers minuit. Une pièce de théâtre se joue à l’hôpital pour les patients sur le thème du cancer justement. Je suis assez KO mais j’avoue que j’ai vraiment envie d’y jeter un coup d’oeil. J’ai l’intuition que ce sera une bonne surprise. Mon père, au début un peu sceptique sur le fait de m’emmener assister à une pièce de théâtre dans mon état de mort-vivant, finalement cède. Nous voilà en route.

Nous arrivons avec 10min de retard. La pièce de théâtre parle de 3 copines d’enfance aux caractère très différents et, parfois, bien trempés.

L’une est un peu une Boss, elle travaille beaucoup et est très franche. L’autre est un peu fleur rose, et hippie sur les bords. La dernière, eh bien, elle a un cancer.

Le début de la pièce se joue entre les deux premières protagonistes qui discutent si oui ou non, elles doivent parler à leur copine, tout juste diagnostiquée, qu’elles ont appris la sentence par les gossips de leur mères. Finalement, la concernée se rend compte qu’elles sont au courant. Et commence alors les discussions qui oscillent entre des instants à mourir de rire, et d’autres à vous faire sortir tous les mouchoirs de vos poches!

J’ai trouvé la pièce brillante et très juste. Pourtant, je trouve que c’est très dur d’écrire un script réaliste sur le cancer. On est très facilement dans le drame à l’américaine où on en fait trop. C’est beau aussi! Mais ca se passe pas comme ça dans la vraie vie. (Celle qui a co-écrit la pièce est passé par le cancer. C’est peut-être d’ailleurs pour ça que tout sonne si juste! En photo en bas, avec les actrices)

14786898_10209725887837875_1586481707_oJ’ai été très émue par la pièce. Et je peux témoigner que c’était la même chose pour mon père. Je sais pas, ca m’a pris au coeur et j’arrivais pas à me retenir de rigoler ou de pleurer. Il y a juste tellement de remarques et de situations mises en scène par lesquelles je suis moi-même passée. Pour le meilleur ou pour le pire! La remise en question, l’humour noir avec les copines ou ma maman, la peur, le déni, se sentir plus vivante que jamais auparavant.

La pièce s’appelle Cellule de Crise.
J’espère vraiment retourner les voir jouer à une prochaine représentation!

large_kisskiss-1449440763-1449441012-1449441018 « Imaginez trois femmes, trois amies d’enfance, trois versions de la vie. Jeanne raffole de la charlotte, le gâteau. Elle a un emploi du temps de ministre. Louise nourrit tous les chats du quartier et ronronne comme eux quand son amoureux l’appelle au téléphone. Emma, elle, a un cancer. Voilà. C’est comme ça. Aussi brutal que ça. Et maintenant que fait-on ? Et bien on vit. Car la vie c’est maintenant !   

Cellule de crise parle, avec simplicité et humour, de cancer, d’enfants, de pâtisserie, de sexe et d’amitié ; bref, de la vie. Elle essaie de représenter le beau et le terrible de la vie en répliques efficaces et piquantes. Le quotidien devient extraordinaire, c’est une cellule de crise, l’épisode le plus fort dans l’expression des symptômes. Comment se positionner vis-à-vis d’Emma ? Comment parler de cette maladie devant laquelle seules deux issues sont possibles : on en meurt ou on en guérit. »  

 

Scan, Challenges et Lecture

Samedi 1er Octobre, j’arrive à Marseille fin aprem.

Je passe le week-end avec mes parents. Je me repose un peu de cette folle semaine. Je dors donc beaucoup pour récupérer. Le dimanche, pareil.

14689063_10209650290187981_546332769_oLundi, j’ai même un petit coup de mou. D’abord, j’ai un rhume. Alors mes parents sont un peu inquiets. J’ai peur qu’ils mettent ça sur le compte de Paris alors que j’ai fais attention. Ok, pas super attention mais un petit peu. J’espère que le rhume ne s’éternisera pas et surtout pas de fièvre.
Aussi, c’est dur de revenir d’une semaine d’indépendance d’étudiant, à voir mes amis à Paris et aller à cours, au retour à la bulle « cancer ».
Je sais que mes parents essaient d’être le moins ennuyant possible mais c’est juste que j’ai l’habitude d’être seule ou avec mon copain. Et du coup, je n’ai plus l’habitude des remarques de ceci cela dès le matin.

Du coup, je me dis qu’il faut vraiment que je change un peu d’air alors demain je prévois d’aller étudier de la bibliothèque!

Etudier pour les 7 exams de cours qui m’attendent la prochaine fois que je me rends à Paris. Eh oui, déjà.

En effet, j’ai normalement cours les deux semaines mi-fin Octobre. C’est à dire du Lundi 17 au Vendredi 28 Octobre.

Cependant, j’ai le TEP Scan fixé au 17 Octobre et ma 5ème chimio prévue pour le Jeudi 20 Octobre. Du coup, pas de Paris. Je vais louper la semaine entière, soit 42 heures de cours pour être exact. Ca me stress un peu. Surtout que c’est juste avant la semaine où on a tous les exams de moitié de semestre. Du Lundi 24 Octobre au Vendredi 28….
Va pas falloir chômer.

Le plus drôle, c’est que je ne suis pas sûre de qu’est ce qui est le plus stressant ? 7 DSTs alors que j’ai la moitié de mon cerveau avec la chimio en ce moment (petits problèmes de mémoire assez frustrants et fatigue) ou le TEP Scan.

C’est à dire LE SCAN QUI CONFIRME OU NON SI TOUT CE QUE JE SUIS EN TRAIN DE FAIRE FONCTIONNE OU SI ON RECOMMENCE A ZERO. Le truc qui en 5 minutes peut transformer un: « Encore deux séances de chimio et un mois de radiothérapie et vous êtes guérie » en « Ah pas de chance va falloir commencer une nouvelle chimio et c’est réparti pour un tour ma petite! Allez, accroche toi. » VLAN dans la face.
Fort heureusement, grandes chances sont que ca devrait être le début de la fin. Je l’espère en tout cas!

Voilà, vous savez tout de mes angoisses du moment présent.

Mardi, je pars bosser ou plutôt me divertir à la bibliothèque. J’y emprunte quelques livres dont un, absolument excellent et fascinant. Du coup, il faut que je vous en parle.

14632742_10209650290507989_431507511_o
« Qui suis-je et si je suis, combien ? » de Richard David Precht.
Jeune philosophe allemand, très doué.
Alors la philosophie j’adore! Mais il faut dire que peu de professeurs ont le talent d’inspirer la passion de la pensée humaine!
Ils ressortent souvent les ouvrages poussiéreux de ceux qui nous ont précédé et voilà, tu lis ça. Pas forcément hyper encourageant! Surtout si on a pas encore développé l’interêt!
J’ai pris ce livre car le résumé à l’arrière m’a directement intrigué.

Le livre est pensé comme une nouvelle intro à la philosophie, en citant les plus grands et repensant leur fameuses théories, dans un contexte actuel. Mélant philosophie à la science et à la technologie.
Moi, qui adore Nietzsche et sa théorie de l’homme intelligent (Ou peut-être aussi car il a brillé dans sa maladie), ici l’auteur va même jusqu’à illustrer dans les faits, c’est à dire l’anatomie humaine et l’évolution du cerveau du singe à l’homme, si oui ou non notre conscience, connaissance et façon de penser à des limites.
Bref, pour tous les ferrus de sciences et philos, et les curieux! C’est un livre vraiment facile à lire et divertissant et qui donne envie de se plonger plus tard dans les vrais ouvrages poussiéreux Ha Ha !

Troisième séance de chimio

Jeudi 22 Septembre

La nuit fût courte ! Je suis arrivée à la gare de Marseille aux alentours de minuit passé et me voilà debout à 6h30 du matin pour petit-déjeuner et me diriger vers l’IPC pour une troisième séance de chimio.

Arrivée sur place, j’attends donc pour la consultation avec le médecin.
Cette fois-ci, je suis avec une interne en hématologie qui fait sa résidence à l’IPC Marseille. Jeune et toute sympathique. Très à l’écoute.

14632664_10209650285347860_720810437_o
Elle regarde mon bilan hématologique. Mes globules blancs ont bien chuté mais ce n’est pas encore l’aplasie!

Par contre, il est clair que je ne parviens pas à récuperer en 15 jours mon niveau de globules blancs pré-chimio et donc si ca continue sur cette descente, cela risque de poser problème.
Cependant, cette prise de sang et bilan sanguin je l’ai faite un peu à l’avance (à J9 au lieu de J12). Car je partais à Paris, et mes parents voulaient se rassurer avec un bon bilan sanguin avant de me laisser prendre le train!

Elle hésite à me prescrire un jour additionnel de piqure de Granocyte, c’est à dire 4 piqures journalières au lieu de 3 actuellement à J6, J7 et J8 de la chimio. Je fais un peu une grimace. C’est quand même pas le top les effets de cette piqure qui fait mal aux os. Surtout que là, je serais en cours toute la journée alors c’est déjà une galère rien que de réflechir comment je vais pouvoir m’organiser pour les faire…

Elle me dit qu’on attend la prochaine et on voit! Youpi!
Elle m’examine. Rien à signaler. Tout se passe plutôt bien.

Elle me prescrit quand même les antibiotiques additionnels en cas de fièvre. C’est important de les avoir sur moi. Surtout là-bas à Paris. Par contre, j’ai pas trop retenu comment on s’en sert. Mais je me dis que si besoin, ce sera pas trop dur de trouver les infos. Un truc en fonction du degré de fièvre et de la durée.

Si fièvre pendant plus de 48 heures suite à la prise de ces deux super antibios super puissants du tonnerre, c’est direction l’hôpital. Donc je n’ai pas le droit aux Dolipranes, pour pas masquer la fièvre car à surveiller.

Puis, c’est l’attente pour la chimio.
Cette fois-ci, c’est assez rapide.

Je suis placée dans une chambre avec 3 autres patients. Trois hommes, beaucoup plus âgés. Qui lèvent un peu le sourcil en me voyant arriver.
C’est assez frustrant car je sais qu’il y a d’autres jeunes dans cet hôpital mais je ne les croise jamais.
Les moins de 18 ans sont généralement hospitalisés en service pédiatriques et la tranche de 18-30 ans est tellement invisible dans cette marée de patients dont la moyenne d’âge tourne autour des 65-70 ans.

Et c’est souvent ceux qui nous dévisagent le plus. Du genre « Oh mon dieu, la pauvre, elle est si jeune. » Comme s’ils cherchaient à se rassurer qu’il y a de « pire » cas qu’eux. Bon, moi je pense qu’il n’y a pas de bon âge pour avoir un cancer de toute manière ! Au moins à mon âge, j’ai un peu de peps même si c’est vrai que du coup on a tous les problèmes de jeunes…
Le travail plus tard, les risques de cancers secondaires à long terme car jusqu’à preuve du contraire on compte vivre au moins 30 années de plus Ha Ha! La stérilité.

Il y a même la discrimination des banques et assurances pour les anciens patients du cancer.

14632642_10209650291228007_1509898784_o

Et oui, j’en parlé la dernière fois avec une copine et elle était choquée. Elle me disait ca va loin quand même d’avoir un cancer. Je n’avais pas réalisé que ca avait autant de conséquences.

Eh oui. Malheureusement. Je laisserais de côté la problématique de l’assurance santé pour les futurs emplois et visa d’immigration aux USA qui m’est particulière. Mais en France, si je dois faire un emprunt ou souscrire une assurance, je suis obligée de déclarer mon cancer.

Dingue, non ? C’est à dire que déjà si on est passé par la maladie, on en a vécu des trucs pas très sympas MAIS EN PLUS pour se reconstruire, nos futurs projets de vie, ect nous n’avons pas accès aux emprunts ou alors à des taux exorbitants. Dégueulasse ? Oui, c’est un peu le mot, vous avez raison!

Pour le moment, les anciens patients souffrant d’un cancer bénéficient d’un DROIT À L’OUBLI qui prend effet 15 ANS après la fin des traitements.

QUINZE ANNĒES. Alors moi, dans 15 ans, j’aurais quasiment 40 ans. Quarante ans… Bon, ben comme la plupart des gens, j’aurais surement eu besoin d’un financement pour m’acheter un logement ou créer mon entreprise bien avant…
Des réformes sont normalement à prévoir pour le droit à l’oubli. Pour obliger les banques à prêter. Et pour réduire la durée jusqu’à 5-10 ans pour les cancers et maladies de bons prognostics. Malheureusement, cela reste énorme et cela n’est pas encore finalisé. Surtout qu’après l’application du décret de la loi et le respect, c’est encore une autre histoire.

Samedi 24 Septembre

J’ai l’occasion de me rendre à une conférence sur le Lymphome à l’occasion de la journée mondiale du Lymphome à l’hôtel de Région à Marseille, présidé par mon médecin hémato que j’appréçie beaucoup!

Je suis assez fatiguée de la chimio de jeudi (J3) mais je fais l’effort d’y aller car j’ai pas envie de passer à côté des évènements intéressants où je peux en apprendre plus sur la maladie.

Malheureusement, pas de jeunes non plus à l’horizon. Moyenne d’âge élevée à tel point que lorsqu’un homme vient discuter avec nous lors du buffet, mon père le surnomme le « jeune », lui qui a pourtout bien 40 ans au moins.
Il y a aussi des questions parfois assez drôles dans l’assemblée.
Entre autre, une personne agée qui demande si c’est normal qu’elle a des douleurs articulaires même plusieurs années après la chimio et la réponse du médecin interloqué! Et une autre qui parle en public, devant des centaines de personnes, d’un syndrome de pied qu’elle a choppé d’après elle suite au traitement. Bon, ca partait en fou rire avec mon papa. Je sais que ca n’est pas bien de se moquer, mais bon si on peut plus rire de rien hein… Ha Ha!

La rentrée à Paris

Dimanche 18 septembre à 16h30

J’arrive à la Gare de Lyon à Paris. Ma copine Paola et son copain viennent me chercher. Mes parents me mettent un peu la pression pour faire attention aux microbes, alors j’arrive avec mon petit masque de canard, un peu mal à l’aise au milieu de toute cette masse de gens.
Mais rien que de voir mes amis, je me sens un peu plus décontractée ! Ces trois jours vont bien se passer j’en suis sûre et puis je les attendais depuis tellement longtemps !

On va chez le copain de Paola, Pierre, manger des pizzas. En regardant The Voice Kids. C’est marrant, elle aussi elle suit l’émission toutes les semaines!

Vers 21h, je commande un Uber pour me rendre chez Mika. Comme je l’avais dis dans un autre post, il m’a proposé super gentillement de squatter à l’appart.

Il a une compagnie de médias, photo et communication avec deux associés. Ils ont un Loft de 3 étages super arty dans le Sud de Paris. Ce qui est sympa, c’est qu’il y a toujours du monde à cet appart car c’est de là qu’ils bossent avec leurs employés et stagiaires.
A l’entrée de ce gros appart, ils ont un studio indépendant inoccupé avec salle de bain. Vraiment parfait pour ma situation car un peu à l’écart de façon à ce que je ne les gêne pas quand ils travaillent tout en sachant qu’ils sont là si jamais il y a un petit soucis.

screen-shot-2016-10-05-at-11-25-59-am screen-shot-2016-10-05-at-11-24-59-am

Leur compagnie s’appelle Purée Maison. (Ils adorent les patates Ha Ha et s’en sont mêmes fait tatoués)
Si vous avez besoin d’un service photographie, réalisation et montage vidéo, création de site WEB, campagne de communication, pour vous, vos évènements ou le travail, pensez à les contacter ! Ils font vraiment un boulot d’enfer et c’est incroyable de voir à quel point leur compagnie à grandi en a peine 2 ans !!

screen-shot-2016-10-05-at-11-21-23-amPurée Maison

En arrivant, ils m’accueillent et on se pose devant la TV du salon pour regarder un épisode Black Mirror, une nouvelle série TV un peu folle qui parodie les dérives d’internet et de la technologie jusqu’aux extreme et nous laisse abasourdi.

Puis je m’en vais au lit, demain c’est la rentrée à 9h45.

Je fais mon M2 français cette année, ma dernière année d’étude.
Malheureusement, je comptais financer cette dernière année en travaillant en alternance ou à côté des cours, comme la plupart des élèves de ce M2 qui est aménagée de façon à avoir deux semaines de cours de suite, puis deux semaines de libre pour l’entreprise ou autre.
En faisant l’alternance, l’entreprise qui m’embauche aurait payé les frais d’école de 9 000€. Mais cette histoire de Bob qui est apparu dans mon cou m’a fait oublié ce projet très vite!

Du coup, c’est mes parents qui une fois encore ont payé des frais d’études élevés. Moi qui leur avait promis de la financer moi-même cette année! (L’année dernière pour Boston University, j’ai fais un prêt étudiant assez important)

J’aurais donc cours toutes les deux dernières semaines de chaque mois de Septembre à Novembre et de Avril à Juin. Et partiels mi Décembre et fin Juin début Juillet avec l’oral du mémoire.

J’ai trois mois et demi de libre de Janvier à mi-Avril.

J’étais censée partir en Californie continuer mon stage mais j’ai préféré informer ma boîte de ma situation … Ils m’ont dit de faire passer ma santé en priorité N°1 et le reste, on verra plus tard…  Je sais pas trop quoi faire pendant ces 3 mois et demi.

J’attends surtout d’avoir la confirmation que je suis sur la piste de la rémission pour commencer à planifier les choses sérieuses à nouveau !

Lundi 19 Septembre à 9h45

Je suis super contente de retrouver Corinne, ma bonne copine avec qui j’étais à Boston University. L’administration de l’école s’est d’ailleurs arrangée pour qu’on soit dans la même classe de façon à ce que j’ai un soutien sur place si quelque chose va mal ou qu’elle récupère les cours quand il m’est impossible de m’y rendre.
Je vais en classe les cheveux rasés. Un bonnet pour quand je sors dehors ou dans les couloirs.

Dans la classe, on est une trentaine. La plupart sont de la promotion d’en dessous car pour partir à Boston j’ai du faire une césure. Cependant, on a un bon petit groupe d’amis de ma promo respective dans la classe. On doit être 4 ou 5. Le premier cours se passe bien.

A la pause, on décide d’aller manger chez un ami avec notre petit groupe. On achète de quoi faire un plat de pâtes, des bières et une bouteille de champomy pour célèbrer cette rentrée!

L’aprem, après les cours, je vais boire un verre avec une copine des premières années à l’école avec qui je sortais beaucoup en soirées. On faisait un peu les folles et on dormait pas beaucoup les soirs à l’époque.
14568935_10209605651352038_1846519721_n
J’en profite pour m’acheter des petites boucles d’oreille et accessoires pour cheveux et bandeaux et bijoux, moi qui ne porte pas beaucoup d’accessoires féminins depuis quelques années. Par flemme, et puis je trouve que ca fait trop de suite trop sur moi. Justement sans cheveux, je sens que ca passe mieux. Ha Ha alors je me lance!

 

14522589_10154001469077219_654642940_o

Puis, je rejoins Paola et Mika chez Mika pour un shooting photo.
On en avait parlé il y a quelques semaines. Je lui avais dis que j’étais assez excitée à l’idée de faire un shooting photo (moi qui n’en ai jamais fait) avec mes cheveux rasés. Histoire d’avoir de belles photos de cette période où je dois être un peu plus forte encore que d’habitude.
J’avais envie mais là, tout d’un coup, je me sens pas très à l’aise. J’aime pas les photos, je ne suis jamais naturelle et je ne me trouve pas photogénique du tout.

La scène m’a l’air super grande et je me sens sur-exposée. Surtout sans mes cheveux, derrière lequels j’avais l’habitude de me cacher..

On s’y met. Je suis gênée et je ne sais pas quelles poses prendre.

14600598_10154001469057219_1894586702_oA un moment, Paola prend les devants et essaie de me donner de l’inspi pour réaliser certaines poses. Elle me montre comment faire. Ca a l’air assez facile pour elle. Bon, y a des personnes ils ont ça en mode inné je pense. J’essaie de faire pareil. Mouai.
Elle me dit

 » Sally, fais comme ça avec tes cheveux. Comme ça, là. Secoue-les un peu! »

Je la vois en train de faire la mimique avec ses cheveux et les secouer en mode bombe latine. Et je m’arrête. Mika aussi.

Je n’ai en effet pas de cheveux, alors je comprends pas trop ce qu’elle cherche à me faire faire. Ha Ha ! Sacré Paola.
Mika lui fait la remarque

« Mais Pao, la gaffe quoi! »
Bon, moi ca me fait rire. C’est assez marrant. Ca me decomplexe un peu, je suis comme ça alors autant l’assumer.
On continue le shoot.

A un moment, j’essaie avec ma nouvelle perruque.
Ah oui, je ne vous en ai pas parlé. Je me promenais avec ma mère à Marseille quand je tombe sur une boutique afro de coiffure. Je rentre dedans, un peu curieuse, et là c’est le paradis des perruques!!
Des centaines de perruques, beaucoup en vrai cheveux et TELLEMENT TELLEMENT moins cher que celle que j’ai acheté et que tout compte fait, je n’aime pas beaucoup. Ce n’est pas moi quand je la mets. Pas mon âge.

Je m’achète une perruque même couleur que ma couleur naturelle, longue comme j’avais avant et en vrai cheveux pour 150 €. Le résultat est bluffant!
La coiffeuse me dit même que je peux les friser au fer, les couper ou leur faire un soin ou couleur. C’est assez dingue! Avec ma mère, on l’achète.

14518241_10209557807835980_1149807410_n

 

LA perruque

 

En effilant cette perruque sur la scène du shooting, ca me libère un peu. Je sens que je suis beaucoup plus à l’aise et que je joue un peu plus devant la caméra. Mika le remarque aussi. Je pense que j’ai besoin d’encore un peu de temps pour m’accepter les cheveux rasés. Car j’ai trop en tête « l’ancienne moi » et un peu peur des regards qui me connaissaient d’avant. Pas envie qu’on me prenne en pitié!

 

Mardi 20 septembre

La journée de cours se passe bien. Ca me fait vraiment du bien d’être là et de me concentrer sur les cours. Je sens beaucoup moins les effets du traitement et la fatigue. Je me sens normale au milieu de tous ces autres jeunes. Je ne suis pas le centre constant de l’attention, comme c’est le cas à la maison avec mes parents. Je ne leur en veux pas, c’est normal qu’ils soient inquiets et qu’ils fassent attention. Heureusement d’ailleurs, car pour être honnête, je sais très bien que mon père m’a sauvé la vie en insistant pour le médecin et l’IRM à Boston.

Je n’ai jamais été très concernée par ma santé. Pas dans le sens où j’ai la prétention de penser que jamais je n’aurais une maladie mais plus dans le sens ou si je me sens bien, c’est normal et si je me sens mal, j’attends juste que ca passe. Là, en plus, les symptômes étant assez particuliers. Je pense que je ne me serais pas bouger chez le médecin à nouveau jusqu’à ce que j’en crache mes poumons à force de tousser, sueurs nocturnes, se sentir faible et vraiment vraiment fatiguée.
Surtout qu’il y a un délai de latence pour trouver le bon diagnostique.
Alors oui, sans mon père, je me serais probablement bouger trop tard ou j’aurais été diagnostiqué à un stade plus avancé et avec des facteurs défavorables. Je le sais tout ça. Et le traitement aurait été encore plus intense, long et dur… Donc merci Papa. Je t’aime!

Le soir, je vois Corinne et Barbara ( qui était aussi à Boston). C’est assez drôle car on se rejoint aux Invalides, et c’est au moment où les premieres années de mon école partent des Invalides pour leur week-end d’intégration. Ca me rappelle des souvenirs !

Mercredi 21 septembre

Je vais en cours toute la journée, puis je reprends le train pour rentrer dans le Sud chez mes parents. Je vais louper deux jours de cours.         Jeudi et vendredi.
En effet, demain, Jeudi 22 septembre, j’ai ma 3eme séance de chimio. Déjà! Retour à la réalité.

J’essaie de me concentrer sur les jours qui vont suivre. En effet, Dimanche soir si tout se passe bien, je serais de retour à Paris et cette fois pour 5 jours entiers. Tellement pressée.

Bon, cette chimio ne va pas être agréable mais je me dis que je vais beaucoup dormir et que ces 4 jours vont vite passer.

Deuxième séance de chimio

Mercredi 7 Septembre

J’ai rendez-vous pour ma seconde séance de chimio à l’IPC à 11h30.

J’ai un RDV avec une assistante sociale un peu avant pour faire le point sur mon plan de faire les cours à côté et voir quelles aides je pourrais toucher pour m’aider à accomplir mon projet: Finir ma dernière année d’étude en dépit du cancer.

L’hôpital est quand même assez loin niveau transport en commun de ma maison. Il me faudrait un bus, deux métros et 20min de marche. Seulement, les transports en commun dans mon cas si c’est possible d’éviter c’est mieux et je suis quand même un peu KO.

Mes parents se renseignent et ils s’avèrent que les transports A-R vers l’hôpital pour les chimiothérapies sont pris en charge. Top !
Un taxi vient donc me récuperer de la maison.

J’enfile mon super masque de canard. Parait-il que c’est à l’hôpital qu’il y a le plus de virus et bactéries! Alors on prend ses précautions.

14374790_10209435335374245_195040982_o
Suite a mon RDV rapide avec l’assistante sociale qui m’a donné quelques pistes pour subvenir à mes besoins et quelques formulaires à remplir pour le prochain RDV, je me rends à l’hôpital de jour.

Mon père me rejoint dans la salle d’attente. Le médecin nous appelle alors pour la pré-consultation. Cette fois, c’est une femme docteur. Très sympathique et à l’écoute. C’est elle que mon père avait rencontré en premier en venant faire sa mission de repérage à l’IPC pour préparer ma venue. Parait-il qu’il avait d’ailleurs fondu en larmes devant elle et ce docteur a su trouver les bons mots pour le réconforter.

Elle examine ma prise de sang. Celle-ci est quasiment normale. Juste une très légère baisse de globules rouges ainsi qu’une baisse de lymphocytes neutrophiles, d’albumine et de je ne sais même plus quoi.
Ce qui est en fait normal durant une chimio et du moment que ce n’est pas trop bas, ce n’est pas inquiétant.
Elle effectue les palpations pour voir si d’autres ganglions sont apparus. Négatif au toucher. Puis on discute des effets secondaires de la chimio.
Que j’ai plutôt bien supporté vu que je n’ai pas vraiment besoin d’autres médocs.

« Tout est bon. Je vous déclare apte à cette seconde chimio. Je lance la fabrication à la pharmacie. »

Retour en salle d’attente. Il y a quand même pas mal de gens alors je dis à mon père de laisser notre numéro à la secrétaire si on  nous appelle entre temps. Et on va se balader.

On va donc dans le bâtiment de l’IPC principal. Il y a tout, même une salle de prière multi-confessionnelle. J’aime bien car ils ont pas oublié le petit coin pour les athés et agnostiques. Cool !

On va aussi au petit centre d’info et documentation. Il y a des flyers pour la Journée du lymphome. Une conférence d’une journée avec médecins, patients, soignants et famille. On s’inscrit ! C’est le samedi 24 septembre à Marseille dans un joli bâtiment.

On monte aussi en haut. Il y a une salle spéciale pour les jeunes adultes et ado avec écran TV, DVD, magazines, ordi, frigo et un petit coin banquette. Cette salle a été financé par l’assocation FLO Lymphome Optimisme et je les en remercie! En l’honneur de leur fils, Florian, emporté par un lymphome à l’âge de 22 ans. Ses parents ont monté l’asso et sont très actifs dans la sphère cancer et lymphome. Ils seront d’ailleurs là à la journée du lymphome pour présenter leur asso.

100-5524

Finalement au bout de 2h et quelques d’attente, je commence la chimio.

Pendant celle-ci, je regarde un film « Miracle du Paradis » avec Jennifer Garner. Ca fait passé le temps. Mon père somnole un peu. J’ai aussi obtenu un magazine ROSE. C’est pour les femmes victimes de cancer du sein mais ca parle aussi à toutes les femmes qui ont le cancer.

C’est plutôt bien fait! Pleins de conseils, articles sur l’actu médicale, avis de médecins, témoignages et astuces beauté-mode. En fait, c’est même carrément cool.

rose1

À la fin, après quasiment 3heures et qq de perf’, j’ai vraiment super envie d’aller faire pipi. Mais genre grosse envie. Seulement faut qu’on me déconnecte et désinfecte là où y a le port-à-cath.

Alors je bouge dans tous les sens pour trouver la position qui me presse le moins et j’essaie de méditer afin d’oublier l’envie urgente. Mon père tente d’avoir un ou une infirmière rapidement. Pas de bol, ils sont en mini-réunion pour quelques minutes. Raaaah

Ca y est, je sens que ca vient. Mon Dieu. Je vais me faire pipi dessus !! La honte. Finalement, une infirmière arrive, comprend l’urgence et agi vite.

Ca y est je suis libérée. Délivréeeeeeee. Je file aux toilettes. Mince, elles sont en train d’être nettoyées ! Alors, je cours presque vers les autres un peu plus haut dans le couloir. Pareil. Non mais vraiment ? Toutes les toilettes sont en nettoyage en même temps. C’est quoi c’est mon karma qui me rattrape ou quoi ?!
Puis finalement, quelqu’un me dit d’entrer quand même alors j’y vais. Je fais un peu de peine, ou plutôt je fais même un peu rire les femmes de ménage qui me laisse une toilette pour mon envie extrêmement pressante. AAAAAAAAH soulagement…
J’ai même l’impression d’y passer 4 minutes.

Puis on s’en va direction la maison avec mon papa.
Je suis trop contente j’ai reçu mon flamand rose ! Il s’appelle Gilles et tient compagnie à l’orque Molitor. (Bah oui, à défaut d’avoir de vrais animaux de companie… Je voulais un chaton mais paraît-il, ce n’est pas bien pendant la chimio à cause des virus et tout. Mouai. J’étais assez déçue d’ailleurs!)

14339997_10209427468457577_283676343_oJe m’en vais de ce pas dormir. Ce sera mon activité principale.
Mercredi, Jeudi, Vendredi. Je n’ai fais que ça.
Légèrement des nausées le vendredi. Mais j’ai pris l’anti-nausée optionnel en plus de l’Emend donc ça va.

J’attends avec impatience l’arrivée de mes amis pour le week-end!