Début d’année et TEP Scan FINAL

Je voulais d’abord remercier mes amis qui ont été présents pour fêter avec moi mon 25ème anniversaire.

Ca m’a fait extrêmement plaisir de vous revoir et d’être entourée et de sentir tout ce soutien et cet amour de votre part. J’aurais aimé que la soirée dure assez longtemps pour que je puisse vraiment partagé avec chacun d’entre vous mais j’espère qu’on rattrapera un moment très vite plus spécifique à nous!

Au final, la soirée s’est terminée vers 3h30 du matin grâce à une bande de joyeux lurons qui voulaient marquer le coup et m’aider à tout débarrasser (Alleluhah j’aurais pas pu faire tout moi-même ).
Lendemain, réveil de bonne heure et dernier partiel de 3 heures.
WOW, j’ai bien cru que j’allais pas y arriver mais en principe, je pense que c’est bon! De toute façon, pas de regrets !

Puis c’était le retour dans le sud voir les parents pour les fêtes de fin d’année!
Nouvel An, ca a été assez particulier pour moi. Un moment suspendu dans le temps car oui, je me trouvais exactement au même endroit il y a un an et avec les mêmes personnes et cela m’a fait assez bizarre. De savoir tout ce qui s’est passé entre temps. En 1 an.

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Alors passer minuit et tous les voeux et embrassades des gens, je n’ai pas pu retenir mes larmes. C’était de l’émotion pure. Je pense que j’ai réalisé la chance que j’ai d’avoir le droit à une nouvelle vie. A fêter cette nouvelle année et ca m’a rempli de larmes de joie et d’épreuves.
J’aime cette citation qui dit:

« Les gens ne pleurent pas car ils sont faibles mais car ils ont été forts pour trop longtemps. »

Je me suis alors un peu cachée car je ne voulais pas qu’on me voit pleurer et mettre les gens inconfortables dans un moment de célébration! Surtout que je suis la première à dire que peu importe la douleur et la difficulté, c’est important de célébrer, de recharger ses batteries avec des moments de joie et de se rappeler pourquoi la vie est belle et combien on a de la chance.

Une personne est venue me réconforter ce soir là et cela m’a beaucoup émue! Car de toutes les personnes, c’est celle qui a le plus souffert de cette maladie dans son entourage qui est venu me prêter une épaule et me dire quelques mots de courage et d’espoir. Elle qui a vécu la plus inimaginable des douleurs: perdre un enfant du cancer et qui pourtant était là pour trouver les mots.

Alors je voulais dire que je dédie ce post à Alexandre, que je n’ai pas eu l’honneur de connaître mais à qui je pense bien souvent.

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Début Janvier, je suis donc revenue à Paris. Cette fois pour formellement emménager, j’ai donc du acheter et équiper le studio qui était vide de tout.
Je m’excuse si je ne vous ai pas contactez encore ou pris le temps de vous voir.

Je ressens comme un vide d’énergie ces derniers temps. Je pense que je me suis tellement donné dans le combat, et l’envie de continuer à vivre malgré les traitements que j’ai entamé ma réserve jusqu’au point zéro.
Moi qui aime normalement être entourée et qui suis une pile électrique, j’ai ressenti ce besoin de m’isoler un peu et de me reposer. Non pas de déprimer mais de me retrouver un instant avec moi-même et de faire le point.

Pour être honnête, ces quelques-jours seuls n’ont pas été archi-faciles.
Il m’a fallu vaincre mes angoisses, mes peurs.
Imaginez-vous, cela fait 6 mois que je suis chez mes parents, assistée tout au long de la journée par mon papa d’amour qui est médecin et sait exactement ce qui est normal ou pas. Je me sens donc dans mon petit cocon de sécurité et de confort. Et là je me retrouve seule. BAM.
De plus, les gens ne sont pas au courant que je suis de retour à Paris et j’ai donc beaucoup de temps pour moi et en tête à tête avec moi-même.

A quelques reprises, j’ai fais des petits « malaises » où d’un coup, toute l’énergie de mon corps s’est vidée et je me suis sentie vacillée. J’imagine que cela m’a fait peur. Je me suis dis que c’était peut-être pas normal de ressentir un coup de fatigue et faiblesse aussi violent alors je paniquais. Surtout que je n’étais pas chez moi. Ce qui entraînait ma respiration qui se bloquait et la sensation que ca y est, c’était la fin.

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Comme je dis, ca n’a pas été facile. J’ai même été voir ma gentille tante pneumologue qui a pris le temps de m’examiner et me donner des conseils et du réconfort, elle qui connaît bien les effets de ces traitements fatiguants.
Puis j’ai fini par comprendre que c’était un processus normal, qu’il me faudrait du temps pour retrouver la forme à 100% et j’arrive à présent, plutôt pas trop mal à empêcher ces pensées angoissantes et à stopper la crise d’angoisse quand elle commence.

Voilà, j’ai réussi à vivre seule. Youhou! On se rend pas compte à quel point ce truc logique et normal peut être une épreuve quand on sort de la maladie.

Jeudi 19 Janvier,

J’ai RDV avec mon hémato pour le TEP scan final. Ca y est, le jour J est arrivé. Je dirais que je me sens plutôt confiante car je sais que même si je me sens vidée d’énergie, je me sens beaucoup mieux qu’avant les traitements. Quand je me lève les matins, je sens que ma tête est claire et aérée. Toute la différence!
Après 10 heures de jeun, 1 heure d’injection de produits radioactif et 15min de scan, je rejoins mon hémato qui m’annonce la bonne nouvelle:
FIN DES TRAITEMENTS et RÉMISSION !

Mon prochain RDV de suivi est dans 4 mois avec un bilan cardiaque aussi. Ouah, ca fait du bien quand ca s’arrête!
Je discute du port-à-cath et il me propose de l’enlever directement. Je suis soulagée.
Je prends donc un RDV dès que possible, càd le 7 mars. Le port-à-cath tire sur la peau et ca reste un corps étranger.
L’hémato est d’accord que l’enlever m’aidera à me faire tourner la page et me sentir « guérie » à présent. 

Je demande s’il y a des bonnes habitudes à prendre ou des facteurs de risques que je dois garder en tête pour les rechutes. Il me dit que non. Que je devrais reprendre ma vie comme je l’ai laissé, que j’ai eu ça sans raison et que des fois c’est difficile à réaliser mais il n’y a juste à rien à faire à part vivre à nouveau et plus fort.

Je lui parle de mes projets d’aller voir mon copain aux USA et du problème de la couverture d’assurance puisqu’à présent je suis blacklistée de toutes les companies à cause de l’antécédent de cancer. Il me prescrit alors un antibiotiques à prendre en cas de fièvres à prendre dans la valise mais à priori c’est bon.

Trop cool!

Voilà, une bonne page de tourner!
Je peux à présent me projeter à nouveau, plus fort et vivre ma vie.

Quant à ce blog, je le garde pour la bonne et simple raison que, ne me rappelant déjà plus des traitements (mon cerveau semble avoir effacé tous ces derniers mois, c’est assez hallucinant), il sera là pour me rappeler à que j’ai tenu le coup et les promesses que je me suis faite ! Je ne le mettrais probablement plus autant à jour, mais je garde la liberté de publier quelques updates sur la repousse de mes cheveux, le retrait du PAC, ou sur les sujets qui me touchent ou des actions avec les associations dont je fais partie à présent!

Merci de m’avoir lu et plein d’amour pour vous <3

Un autre portrait de Hodgkin: Liza

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Si j’écris aujourd’hui, c’est parce que la vie , m’a fait un cadeau pourri. A l’aube de mes 18 ans, de mon bac, du début d’une nouvelle vie, tous s’est écroulé. Je vis au rythme des traitements, des conseils des médecins, ou encore des résultats des prises de sang.

J’ai contracté un cancer des ganglions lymphatiques suite à une virulente mononucléose qui s’est invitée au tous début de mon année de terminale.          Ce cancer porte plusieurs nom «  Lymphome Hodgkinien » ou «  Maladie de Hodgkin » ou bien tout simplement « Gérard » pour les intimes et pour mon entourage. Parler de cancer au grand jour fait peur. Alors lui donner un petit nom fait partie des choses bizarres qu’un malade peut faire pour mieux supporter ce qu’il lui arrive. Je n’ai pas un cancer, c’est juste Gerard qui squatte mon corps et mon système lymphatique.
Si il squatte, il doit partir.

 C’est un raisonnement enfantin devant la maladie, mais moi j’aime bien être naïve dans ces moment là. Ne pas penser au pire et espérer le meilleur. Le probléme de la naïveté, c’est qu’on n’anticipe pas assez.

Naïve et pensant que je n’avais qu’une mononucléose j’ai poursuivis mon année de terminale, avec douleur, fièvre et fatigue. Et aussi, un certain ganglion qui m’appuyait de semaine en semaine un peu plus sur la gorge et qui s’étendait jusqu’à ma clavicule. J’en sentais un autre au dessus de ma poitrine , sous mes bras. Partout dans le haut du corps.
J’étais essouflée, je n’avais plus faim, je maigrissais beaucoup. Jusqu’à atteindre les quarante six kilos.

Tout le monde s’est inquiété, au moment où je ne pouvais plus rien faire, parce que mon corps ne me répondais plus, et que mon esprit était dans le brouillard constant de la fatigue. Puis, les épreuves du bac sont arrivées.
En même temps est arrivé le diagnostique. On m’a dit des centaines de fois «  tu es malade, il faut te soigner. Tu es malade, certes tu vas guérir, mais il ne faut pas le prendre à la légère ! »  

Quatre mois de chimio s’en est suivi, avec aussi mon anniversaire, mes dix huit ans, et les résultats tant attendu , le graâl, ce pourquoi j’avais tant bosser : le Bac. A ma grande surprise je l’ai eu. Maintenant j’en parle comme d’une première victoire, un premier combat de gagner.

Au milieu de ce premier traitement, j’ai rencontré Sally, auteur de ce blog. On a échangé des mails, puis on s’est trouvées sur les réseaux sociaux et on a traversé la fin des chimios ensemble. On s’est serrées les coudes et on continu encore aujourd’hui.

La naïveté aujourd’hui je l’ai encore, comme une enfant qui découvre la vie. J’aime bien foncé tête baissée dans les problèmes, une fois qu’on est dedans au moins , on ne peut pas faire autrement que s’en sortir. Je fonce droit dans une nouvelle chimio, qui suscite des jours d’hospitalisation.

Mais le pire, c’est que dans tous ça, certes on guerit, mais on a fait quand même face à la barbarie du traitement : à 18 ans, on m’a enlevé un ovaire. La question de la stérilité, d’avoir des enfants, de ne plus pouvoir en avoir s’est posée. J’ai regardé les médecins, chirurgiens avec des yeux ronds d’enfant. Moi avoir des enfants ? J’ai à peine commencé mes études !

Et pourtant…

Cette foutue maladie m’a retiré beaucoup de chose, mes dix huit ans, un été, le moral, un ovaire, des amies, mes cheveux, mon souffle… Mais j’ai appris en parallèle tellement de chose et j’ai rencontré tellement de personnes, tellement de gens qui m’ont soutenue et soutiennent encore : famille, amis, connaissances, inconnus, anonymes, professeurs et j’en passe.

Le monde, notre monde ne s’arrête pas de tourner parce qu’on est malade. Au contraire il tourne encore, parfois trop vite, parfois pas assez, mais il y a toujours quelqu’un pour nous rappeler que la vie est quand même belle et que ça vaut le coup de se battre. Moi aussi je serais en rémission, moi aussi j’ai droit à la vie. Je vais guérir, je veux guérir.                           Liza T.

Découvrir son Blog ICI et sa Page Facebook .   <3

6ème chimio et break

Hello chers lecteurs,

Je suis finalement de retour après un mois d’absence sur le blog. Je m’en excuse, je ne voulais pas abandonner le blog, ni l’écriture et le partage mais ces dernière semaines ont été assez « dures » pour moi. Pendant longtemps, j’ai cru que le plus dur c’était les effets durant les traitements de chimio, l’incertitude de savoir si l’on va survivre mais ce que nous réserve le cancer après n’est guère plus facle. Il est même très difficile.
C’est une guérilla mentale…

J’en ai parlé avec la psy. Elle m’a dit que comme la plupart des patients soigné pour cancer, nous avons ce qu’on appelle un choc post-traumatique. Oui, un peu comme les mecs qui reviennent de la guerre. On se replie tellement dans nos projets, dans nos désirs, dans notre personnalité sur l’essentiel (Vie ou Mort) qu’on s’oublie nous-même et le futur qui nous attend.

Ces dernière semaines, c’était un peu comme si pendant des mois, on m’a dit « Ne pense pas trop loin, concentre-toi sur aujourd’hui. Aujourd’hui, tu dois faire tel et tel truc pour qu’on te sauve. Un pas après l’autre » et puis après le bon TEP Scan et l’annonce du médecin qui me dit que si tout continue à bien se passer, je serais sortie d’affaire en Janvier et bien ca fait bouillir le cerveau. Et ca fait très peur.

Il y a comme une bataille entre la personne que j’étais avant. Avant les traitements. Celle qui est jeune, a pleins de projets de carrière, aime voir ses potes et faire la fête. Et la personne pendant, qui a 100ans, et qui fait attention comme on lui demande aux virus et infections, à ce qu’elle mange, à ne pas fumer, ne pas boire, ne pas veiller le soir, se reposer, ne pas prendre trop de risques ou faire trop d’efforts physiques.
A quel moment suis-je censée redevenir la personne d’avant ? Devrais-je redevenir la personne d’avant ? Pourrais-je redevenir la personne d’avant?

Y a pas vraiment de réponses. Selon la psy, comme je suis en état de choc traumatique, j’évite tout car j’ai peur que cela m’arrive à nouveau. Que je rechute. Et comment vivre avec cette menace constante de rechute ? C’est encore une autre problématique !

Les risques de rechute du lymphome dans mon cas, c’est un peu plus de 10%. Sans compter les complications liés aux traitements et le risque de cancer secondaires…

Il faut du temps. Il va falloir que jour après jour, me sentant de mieux en mieux, je reprenne un peu de confiance en ce corps qui m’a trahi.
Que chaque jour, un peu plus, je me projette dans l’avenir. Car le désir, c’est la vie. J’aime le fait de ne pas me soucier de demain, comme si je me préparais à la possibilité de partir soudainement. Mais je ne peux pas rester dans cet état d’esprit indéfiniment. Car il faudra que j’avance, que je trouve mon chemin, mon indépendance, ma jeunesse, mes envies.            Je le comprends, mais ca me fait peur de refaire confiance à nouveau en la vie.

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Le mercredi 2 novembre,

C’était ma 6ème et dernière séance de chimio. Après avoir eu le RDV avec le médecin qui m’annonce que le TEP Scan final aura lieu le 19 Janvier! Après lequel, si la rémission est observée, je serais LIBRE.

On a d’ailleurs fait un apéro de célébration pendant la chimio avec la famille! Je ne vous en dis pas plus, j’espère pouvoir publier une petite vidéo récapitulative prochainement !!

Niveau bilan sanguin, les globules blancs sont plutôt bon mais j’ai une bonne anémie!
Une anémie, c’est quand on a pas assez de globules rouges dans le sang.              Le problème, c’est que ce sont ces mêmes globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang pour permettre de vivre et d’avoir de l’énergie !

Quand les globules rouges sont trop bas, les médecins peuvent choisir de transfuser une poche de sang (le don du sang, ça sert !) afin de remonter un peu le niveau. Dans mon cas, on l’aurait fait si j’avais des chimios qui arrivaient derrière mais comme celle-ci, c’était ma dernière, pas besoin d’avoir remonter à temps pour une prochaine chimio donc on a décidé que ce n’était pas indispensable! (Et ca m’arrangeait bien)

Le COUAC, c’est que du coup, cette chimio, je l’ai vraiment sentie passé ! C’était le pire round. Les premiers jours allaient encore, c’était le truc usuel, petite nausées, beaucoup de dodo. Mais à partir de J+4, j’ai commencé à me sentir très faible, très pâle! Je ne tenais pas debout très longtemps. Je ne pouvais guère manger, pas la force, pas l’appétit. Mes parents étaient assez inquiets. Ils essayaient de me cuisiner de la viande rouge, pour le fer qui aide à remonter le niveau de globules rouges, mais rien à faire, la viande rouge en plus c’est pas le truc le plus digeste !

Bref, fallait juste rester alitée, toute la journée, toute la nuît, si faible comme si je n’allais pas tenir la nuît jusqu’à ce que ca aille mieux…

Les piqûres de Granocytes recommencaient à J+6, heureusement, pour stimuler la production de globules rouges et blancs. Je me suis donc portée de mieux en mieux! Et le week-end du 13 Novembre, j’étais à nouveau sur pattes! Toujours un peu éprouvée, mais je tenais à présent debout!

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Dimanche 13 Novembre,

J’ai repris le train pour Paris pour 10 jours de cours. De nombreux examens étaient programmés et vu que j’avais vraiment était mal en point lors de cette chimio, je n’ai malheureusement pas pu les préparer. J’ai donc rattraper durant la semaine les cours pour me remettre à niveau pour les exams!
Durant le weekend d’après, je suis sortie ! Bien que fatiguée, mais l’occasion était trop bonne! J’ai re-gouté à l’alcool! Rien de très fort, et pas beaucoup car cela fatigue énormément je trouve!  Mais c’était un défi relevé, un peu de plus vers la normalité! 

Mardi 22 Novembre,

On a fait un petit apéro avec mes amis de Californie! Et on a vraiment bien rigolé! Ca m’avait manqué ces moments, où je ne suis pas une malade, mais une fille de 24 ans qui sort et qui rit!

Mercredi 23 Novembre,

Après avoir passé mon dernier exam de la journée, je me suis dirigé vers chez Mika pour récupérer mes affaires!

Retour à Marseille.. Déjà! Et surtout retour à l’hôpital..
J’ai versé quelques larmes! En particulier parce que ces 10 derniers jours étaient tellement top, niveau normalité, je me suis sentie de nouveau en forme. En effet, la dernière chimio remontant à 20 jours, autant vous dire que l’énergie est revenue un peu plus chaque jour !!

Demain, Jeudi 24 Novembre, je commence la radiothérapie!  

Résultats du TEP Scan

Lundi 17 Octobre,

C’était le grand moment attendu mais aussi craint du TEP Scan pour voir si je réponds correctement à la chimio.

Mon médecin m’avait déjà dit que le taux de rémission était très bon pour mon âge et stade rien que deux petits mois après le début de la chimio.
Je suis donc naturellement très optimiste !

Une fois allongée dans le scanner, après une heure de perfusion au liquide radioactif, l’assistant me prévient

« Attention, je vais t’injecter l’iode à présent. Tu vas voir ca va chauffer. Ne t’inquiète pas c’est normal. Essaie de respirer calmement ce sera bientôt fini! Bon courage »

Alors, je ne comprends pas trop de quoi il parle car le TEP Scan aux USA, on ne m’avait pas mis d’iode mais bon sang, j’ai vite compris. Arrive dans mon corps une sensation de brûlure et chaleur qui se propage de l’oesophage à la vessie, puis me donne une envie d’uriner incroyable.
Je suis en feu !
C’est assez sensationnel et pas très agréable. Heureusement, cela n’a duré que quelques petites minutes. WOW

À la sortie, on me prévient que je vais voir un médecin pour les résultats. Mon père m’accompagne. J’arrive dans la petite salle où il y a le médecin en charge des bilans de scanners. Il y a alors plusieurs petits écrans, dont celui qu’elle est en train d’examiner.

Cette écran montre un TEP Scan pleins de tumeurs lymphatiques sur le haut du corps. Plus que je n’avais même au début. Alors, j’écarte un peu les sourcils… Mais ce scan n’est pas le mien! Ouf

« Ah Mademoiselle Sally, et bien j’ai lu votre TEP Scan. Vous avez très bien réagi à la chimio. Il n’y a plus de présence d’activité métabolique dessus. Ce qui veux dire qu’une fois la fin de vos traitements de chimio et radiothérapie, vous avez fini. Bravo »

14813213_10209776425301280_1466929735_oEN  Haut, le nouveau scan. En bas, celui de Juillet dernier. A gauche en bas, la conclusion par le docteur.

Alors forcément, les larmes me montent et je suis vraiment très émue. J’arrive à esquisser un sourire et un merci. Mon père aussi. Ca fait juste tellement du bien d’avoir la confirmation que oui, tout a bien marché et que oui, j’en ai bientôt fini de passer ma vie à l’hôpital et à dormir. Que je vais vivre! Et pas juste quelques mois ou années.

En sortant, mon père appelle ma mère et la famille. J’entends les rires et les pleurs émus de mon entourage sans trop savoir quoi répondre car l’émotion me coupe la voix.
Mon père décide de m’emmener au restaurant pour fêter ça!
Je prends une super pizza chèvre-miel. YUM.

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QUE ME RESTE-T-IL?

Eh bien, il me reste encore deux chimios et 3 semaines de radiothérapie. Pour consolider la rémission.
Disons qu’on ne « guérit » pas vraiment d’un coup d’un cancer, mais qu’on entre en rémission. C’est à dire que les examens d’imagerie et bilan médicaux ne discernent plus de traces de la maladie.
Ce qui est bien sûr génial !
Cependant, des cellules cancéreuses actives ou dormantes peuvent rester dans l’organisme ( dans mon cas, dans le système lymphatique) et passer inaperçu. C’est pour ça qu’il est important que je finisse le traitement de chimio et que passe ensuite à la radiothérapie.

La radiothérapie irradie des petites régions du corps où j’ai eu des ganglions cancéreux et détruit les cellules environnantes (en cassant leur brin d’ADN). Seules les cellules saines peuvent réparer leur ADN et survivre. Pas les cellules cancéreuses.

Donc voilà, super nouvelle! J’aurais fini les traitements le dernier jour de radiothérapie! Càd le 16 Décembre! Pile poil pour mes 25 ans et les fêtes de fin d’année.

C’est tellement soulageant de voir la lumière au bout du tunnel! Ca me remotive après une semaine d’aplasie où le moral était un peu plus bas que d’habitude.

Environ 8 semaines après la fin des traitements, càd vers fin Janvier- début Février, j’aurais le TEP Scan final pour confirmer la rémission complète officielle et prouver que le cancer ne revient pas suite à l’interruption des traitements!

Puis, ce sera le tour des scanners et RDV de contrôle pendant 5 ans. D’abord tous les 3-4 mois, puis tous les 6 mois.
Au bout des 5 ans, je l’espère bien, je serais considérée totalement guérie car les risques de rechute au bout de 5 ans sont quasiment nulles voir inexistant pour le lymphome de Hodgkin.

Troisième séance de chimio

Jeudi 22 Septembre

La nuit fût courte ! Je suis arrivée à la gare de Marseille aux alentours de minuit passé et me voilà debout à 6h30 du matin pour petit-déjeuner et me diriger vers l’IPC pour une troisième séance de chimio.

Arrivée sur place, j’attends donc pour la consultation avec le médecin.
Cette fois-ci, je suis avec une interne en hématologie qui fait sa résidence à l’IPC Marseille. Jeune et toute sympathique. Très à l’écoute.

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Elle regarde mon bilan hématologique. Mes globules blancs ont bien chuté mais ce n’est pas encore l’aplasie!

Par contre, il est clair que je ne parviens pas à récuperer en 15 jours mon niveau de globules blancs pré-chimio et donc si ca continue sur cette descente, cela risque de poser problème.
Cependant, cette prise de sang et bilan sanguin je l’ai faite un peu à l’avance (à J9 au lieu de J12). Car je partais à Paris, et mes parents voulaient se rassurer avec un bon bilan sanguin avant de me laisser prendre le train!

Elle hésite à me prescrire un jour additionnel de piqure de Granocyte, c’est à dire 4 piqures journalières au lieu de 3 actuellement à J6, J7 et J8 de la chimio. Je fais un peu une grimace. C’est quand même pas le top les effets de cette piqure qui fait mal aux os. Surtout que là, je serais en cours toute la journée alors c’est déjà une galère rien que de réflechir comment je vais pouvoir m’organiser pour les faire…

Elle me dit qu’on attend la prochaine et on voit! Youpi!
Elle m’examine. Rien à signaler. Tout se passe plutôt bien.

Elle me prescrit quand même les antibiotiques additionnels en cas de fièvre. C’est important de les avoir sur moi. Surtout là-bas à Paris. Par contre, j’ai pas trop retenu comment on s’en sert. Mais je me dis que si besoin, ce sera pas trop dur de trouver les infos. Un truc en fonction du degré de fièvre et de la durée.

Si fièvre pendant plus de 48 heures suite à la prise de ces deux super antibios super puissants du tonnerre, c’est direction l’hôpital. Donc je n’ai pas le droit aux Dolipranes, pour pas masquer la fièvre car à surveiller.

Puis, c’est l’attente pour la chimio.
Cette fois-ci, c’est assez rapide.

Je suis placée dans une chambre avec 3 autres patients. Trois hommes, beaucoup plus âgés. Qui lèvent un peu le sourcil en me voyant arriver.
C’est assez frustrant car je sais qu’il y a d’autres jeunes dans cet hôpital mais je ne les croise jamais.
Les moins de 18 ans sont généralement hospitalisés en service pédiatriques et la tranche de 18-30 ans est tellement invisible dans cette marée de patients dont la moyenne d’âge tourne autour des 65-70 ans.

Et c’est souvent ceux qui nous dévisagent le plus. Du genre « Oh mon dieu, la pauvre, elle est si jeune. » Comme s’ils cherchaient à se rassurer qu’il y a de « pire » cas qu’eux. Bon, moi je pense qu’il n’y a pas de bon âge pour avoir un cancer de toute manière ! Au moins à mon âge, j’ai un peu de peps même si c’est vrai que du coup on a tous les problèmes de jeunes…
Le travail plus tard, les risques de cancers secondaires à long terme car jusqu’à preuve du contraire on compte vivre au moins 30 années de plus Ha Ha! La stérilité.

Il y a même la discrimination des banques et assurances pour les anciens patients du cancer.

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Et oui, j’en parlé la dernière fois avec une copine et elle était choquée. Elle me disait ca va loin quand même d’avoir un cancer. Je n’avais pas réalisé que ca avait autant de conséquences.

Eh oui. Malheureusement. Je laisserais de côté la problématique de l’assurance santé pour les futurs emplois et visa d’immigration aux USA qui m’est particulière. Mais en France, si je dois faire un emprunt ou souscrire une assurance, je suis obligée de déclarer mon cancer.

Dingue, non ? C’est à dire que déjà si on est passé par la maladie, on en a vécu des trucs pas très sympas MAIS EN PLUS pour se reconstruire, nos futurs projets de vie, ect nous n’avons pas accès aux emprunts ou alors à des taux exorbitants. Dégueulasse ? Oui, c’est un peu le mot, vous avez raison!

Pour le moment, les anciens patients souffrant d’un cancer bénéficient d’un DROIT À L’OUBLI qui prend effet 15 ANS après la fin des traitements.

QUINZE ANNĒES. Alors moi, dans 15 ans, j’aurais quasiment 40 ans. Quarante ans… Bon, ben comme la plupart des gens, j’aurais surement eu besoin d’un financement pour m’acheter un logement ou créer mon entreprise bien avant…
Des réformes sont normalement à prévoir pour le droit à l’oubli. Pour obliger les banques à prêter. Et pour réduire la durée jusqu’à 5-10 ans pour les cancers et maladies de bons prognostics. Malheureusement, cela reste énorme et cela n’est pas encore finalisé. Surtout qu’après l’application du décret de la loi et le respect, c’est encore une autre histoire.

Samedi 24 Septembre

J’ai l’occasion de me rendre à une conférence sur le Lymphome à l’occasion de la journée mondiale du Lymphome à l’hôtel de Région à Marseille, présidé par mon médecin hémato que j’appréçie beaucoup!

Je suis assez fatiguée de la chimio de jeudi (J3) mais je fais l’effort d’y aller car j’ai pas envie de passer à côté des évènements intéressants où je peux en apprendre plus sur la maladie.

Malheureusement, pas de jeunes non plus à l’horizon. Moyenne d’âge élevée à tel point que lorsqu’un homme vient discuter avec nous lors du buffet, mon père le surnomme le « jeune », lui qui a pourtout bien 40 ans au moins.
Il y a aussi des questions parfois assez drôles dans l’assemblée.
Entre autre, une personne agée qui demande si c’est normal qu’elle a des douleurs articulaires même plusieurs années après la chimio et la réponse du médecin interloqué! Et une autre qui parle en public, devant des centaines de personnes, d’un syndrome de pied qu’elle a choppé d’après elle suite au traitement. Bon, ca partait en fou rire avec mon papa. Je sais que ca n’est pas bien de se moquer, mais bon si on peut plus rire de rien hein… Ha Ha!

Pose de Port-à-cath

Mardi 23 Aout à 16 heures

J’ai posé mon Port-à-Cath.
Qu’est ce qu’un Port-à-Cath ?

La chimiothérapie s’effectue en injectant les médicaments (ou plutôt le poison) par voie veineuse. Seulement, faire des injections par pose de cathéters dans les bras, à la longue ca peut endommager les veines à cause de la toxicité de ces produits. Aussi, un des produits de la chimio brûle pas mal, ce qui peut faire que la chimio par injection dans le bras soit douloureuse et gênante.

Pour toutes ces raisons en plus de raisons sanitaires et infectieuses, le corps médical préfère la solution de poser un Port-à-Cath lorsqu’un traitement nécessite plusieurs séances de chimiothérapie.

C’est un espèce de petit boitier, avec une membrane fine sur le dessus pour permettre de piquer directement dedans (on appelle ça une chambre implantable), installé au niveau du haut de la poitrine. Il est relié à un petit tuyau cathéter qui lui est rattaché à la veine jugulaire ou sus-claviculaire, beaucoup plus grosse et résistante qu’une veine du bras. Tout le dispositif est situé sous la peau.

VASC-Chambre
La veille et le matin de l’opération, j’ai du faire des douches à la bétadine pour bien stériliser les régions de mon corps. C’est important car la chimio qui va suivre derrière va directement ébranler mon système immunitaire. Il est donc essentiel de prendre toutes les précautions pour qu’il n y ait pas d’infection post-chirurgicale.

Je me rends donc en salle d’opération. Juste avant, je suis placée dans un SAS, là où je croise le patient qui sort du bloc pour une pose de port-à-cath. Lui aussi a un lymphome et lui aussi commence un traitement de chimio le lendemain. Plus agé, dans les 45-50ans je pense. Un sympathique Mr. On discute. Je parle de la situation et de ce que je vis plutôt calmement, à tel point qu’il me demande

« Mais tu sais ce que c’est exactement ? Un lymphome … ? »

Je pense qu’il s’inquiète que je n’ai pas saisi la gravité de la condition. C’est vrai que si on dit lymphome et pas cancer, c’est facile de se voiler un peu la face. Mais oui, je suis bien informée et au courant. Je pense juste que tant qu’à passer par cette épreuve, autant garder la tête haute. En plus, si je peux passer pour une Warrior! C’est un bonus.

Arrivée en salle d’opé. Trois femmes. La musique à fond. Ambiance Rock’n’Roll. J’en oublierais presque que d’ici quelque minutes on va m’inciser la peau au scalpel. On me fait la piqûre d’anesthésie locale.

 

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Collection Automne-Hiver 2016 de la tenue de bloc. (Non sans déconner,  c’est quand même plus sympa que le vieux moche motif  de l’hôpital à Boston, ce Bleu nuît.) 

La chirurgienne et ses assistantes sont vraiment sympas. Elles me parlent, me demandent quelle musique j’aimerais écouter. J’ai jamais fais d’opération en anesthésie locale. J’ai un peu peur de sentir ou de paniquer. Mais elles me mettent en confiance à fond. Ça en serait presque agréable. Presque.

Elles me disent que finalement, au lieu de poser le port-à-cath à droite, moi je l’aurais à gauche.

A gauche ? Pourquoi à gauche ? Y’a le coeur à gauche, c’est pas dangereux?

« Tu as deja fais une opération à droite. Je préfère éviter d’opérer au même endroit car la structure anatomique peu avoir un peu changé suite à l’opération. Ne t’inquiète pas, le cathéter est posé dans la veine jugulaire, la même que ce soit à gauche ou à droite. »

On m’incise donc à deux endroits. Une incision sur le coté gauche du cou au-dessus de la clavicule pour la pose du cathéter dans la veine, et une deuxième en dessous de la clavicule un peu plus bas pour le boitier.

Elles s’aident de l’échographie pour voir si tout est bien au bon endroit.

La sensation est assez bizarre. Disons que je ne suis pas tordue de douleur mais c’est quand même assez perturbant et gênant comme sensation. Surtout que je sens que la chirurgienne pousse un truc sous la peau … Surement le cable qui relie la chambre implantable au cathéter.

On continue à discuter. La chirurgienne a fait une partie de ses études aux USA donc on discute des villes que l’on a le plus aimé. Puis d’un coup mon coeur fait un bond. Moi, qui fait souvent quelques petites crises de tachycardie, et pour lequel mon cardio m’a dit qu’il ne fallait pas spécialement d’inquiéter, je deviens paniquée.

Je sens que je suis peut-être en tachycardie là. Je sais pas, en fait je ne sens plus rien mais je panique. La sensation qui vient de ton corps et sur laquelle tu n’as pas d’emprise ni de pouvoir tu sais. Alors je leur dis

« Je .. je sais pas si je suis en tachycardie là.. Je me sens un peu mal.. »

Elle s’arrête donc deux minutes et l’assistante me prends le pouls. Je souffle un peu et puis je me sens beaucoup mieux. C’est dingue, juste le fait qu’elles arrêtent une seconde et que je sente que la situation est sous contrôle. Mon rythme cardiaque revient à la normale et je me sens mieux.
OK. C’est reparti pour finir cette chirurgie.

Finalement, cela n’a pas duré si longtemps. Une trentaine de minutes au max. Les soignantes étaient vraiment au top!

En sortant, je suis à nouveau dans le SAS. La personne qui me suit pour se faire poser le port-à-cath, c’est une femme d’environ 40 ans. Elle est en fauteuil roulant, je devine qu’elle est déjà assez affaiblie par sa condition.

Cancer du sein qui s’est métastasé. Elle débute la chimio dans deux jours. Elle me demande mon age. Il y a ce regard de compassion. Du genre, on se comprend. On sait que c’est dur et qu’il n y a rien de sûr ou de garantie, il n’y a que de l’espoir. Alors je lui souhaite de la chance et du courage en espérant la recroiser dans les couloirs de l’IPC.

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Je reviens dans ma chambre où mon père m’attend. On m’a posé un gros pansement compresseur type écharpe de Miss France. C’est assez drôle mais je ne vais le garder que 4-5heures, juste histoire d’éviter d’avoir un gros hématome!

De retour à la maison, c’est un peu douloureux quand les effets de l’anesthésie s’estompent mais supportable. La sensation d’avoir un tube dans le cou arrive, surtout quand je déglutis. Je m’en rappelle bien de cette sensation avec le drain qu’on m’avait posé il y a un mois! Hum.

Mais ca finit par passer aussi. J’essaie d’adapter ma façon de dormir de façon à ce que le port-à-cath ne gêne pas. (Eh oui à la base, je dors souvent sur le ventre mais là j’ai un truc bizarre sous la peau et dur. Je veux éviter d’appuyer trop dessus les premiers jours).

Je n’ai pas le droit non plus de mouiller mes pansements pendant une semaine. Donc je mets juste les pieds dans l’eau de retour à la maison.

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Rendu 10 jours après

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Lymphome de Hodgkins

J’ai lu une cinquantaine de documentations sur le sujet alors j’espère être en mesure de résumer les points les plus importants de la maladie de façon concise et compréhensible pour tous !

Le lymphome de Hodgkin est une des deux grandes catégories de lymphome avec les lymphome non-hodgkiniens.

Il représente 15% de tous les lymphomes et 1% de tous les cancers.
En moyenne, on estime à 3 cas de Hodgkins sur 100 000 habitants.

Il affecte le plus souvent des adolescents ou des jeunes adultes (de 15 à 30 ans) ou des personnes de 45 ans et plus. On ignore la cause de ce cancer dont le nombre de nouveaux cas découverts par an est stable depuis sa découverte. Le Lymphome de Hodgkins ne peut être diagnostiquer que par une biopsie des tissus lymphatiques montrant les cellules Reed-Sternberg (en gros des cellules monstres, bien grosses et tout) caractéristique de ce lymphome.
Qu’est ce qu’un Lymphome ?
Le lymphome est un cancer du système lymphatique et potentiellement dans un stade plus avancés des organes dits lymphoïdes comme la rate et
 la moelle osseuse. De façon plus générale, il fait partie, avec la leucémie, des cancers du sang.

Le pronostic de Hodgkins depend de différents facteurs :

  • L’âge du patient
  • L’étendue de la maladie
  • Les symptômes et l’état de santé général du patient
  • L’importance de la masse tumorale
  • Et Surtout, la réponse au traitement initial


Le cancer se déclare le plus fréquemment dans les ganglions du cou et du médiastin (entre les poumons) puis évoluent et se propagent vers le bas du corps

Le traitement dépend du stade du cancer. On distingue 4 stades dans la maladie de Hodgkin. Le stade I correspond à la forme la plus bénigne et le stade IV à la forme la plus avancée de la maladie. Chaque stade est divisé en (A) ou (B), (A) signifiant qu’il n’existe pas de symptômes généraux et (B) selon qu’il existe des symptômes généraux.

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Stade I. Le cancer est encore confiné à l’intérieur d’un seul groupe de ganglions lymphatiques d’un coté du diaphragme thoracique.

Stade II. Le cancer s’est propagé dans le système lymphatique, tout en restant d’un seul côté du diaphragme.

Stade III. Le cancer s’est propagé dans le système lymphatique, au-dessus et au-dessous du diaphragme.

Stade IV. Le cancer s’est propagé au-delà du système lymphatique, dans certains organes.

Le traitement repose essentiellement sur la chimiothérapie même pour les stades précoces. Il s’agit de faire diminuer rapidement la masse tumorale, puis de compléter par de la radiothérapie sur les masses tumorales résiduelles. La chimiothérapie est donc indispensable à tous les stades. Une greffe de moelle osseuse peut-être nécessaire si le cancer résiste (dit réfractaire).

Les symptômes les plus communs

  • Gonflement non douloureux des ganglions au cou, aux aisselles ou à l’aine. (contrairement aux ganglions en réponse à une inflammation qui sont eux généralement douloureux)
  • Fatigue persistante;
  • Fièvre;
  • Sueurs nocturnes abondantes;
  • Perte de poids inexpliquée;
  • Démangeaisons diffuses ou généralisées.

Prognostic

Il est généralement bon en particulier pour les stades localisés (I et II) avec les techniques médicales actuelles. D’après mon oncologue, il y a 90% de chance que j’entre en rémission après cette première chimio.
95% voir jusqu’à 98% de guérison pour mon groupe d’âge et stade.