Au Ski avec l’asso Cheer Up

Le Vendredi 9 Décembre,

Après m’être rendu en radiothérapie à l’hôpital de bonne heure, je prends le train direction Lyon.

Je pars en week-end au Ski avec l’association Cheer Up !
C’est la psychologue de mon hôpital qui m’a envoyé un mail, comme aux autres jeunes traités à l’IPC (Eh oui! Il y en a bien qu’on ne se croise jamais)
J’ai sauté sur l’occasion n’ayant pu encore rejoindre aucune activité organisée pour les ados et jeunes adultes touchés par le cancer puisqu’en plein traitements !

Cheer up, ce sont des étudiants qui font du bénévolat pour visiter les jeunes malades à l’hôpital, leur tenir compagnie ou organiser avec eux des projets qui leur font plaisir ! L’idée du week-end au ski était toute neuve et la première année que l’antenne Cheer Up de l’EM Lyon la tentait! Un projet collectif en soi!

Arrivée à Lyon vers 17h, je retrouve donc Sérima (la Prez’ de l’asso) et découvre l’équipe! Au total, nous sommes 14 personnes (entre 17 et 26 ans) dont 7 jeunes en traitement ou rémission, le reste c’est des membres de l’asso et l’infirmière (qui est jeune aussi).

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Après 2h30 de trajet de bus, où on commence doucement à faire connaissance, on arrive à la station de ski Vaujany ! Elle est liée au domaine de l’Alpe d’Huez! On découvre les deux appartements loués pour l’ocassion et c’est vraiment la très bonne surprise! Spacieux, propre et surtout typiquement montagnard avec la petite cheminée et les plaids en fourrure! (Tant mieux parce qu’il fait un peu froid !)


Chacun s’installe (1er venu, 1er servi) mais y’a pas d’embrouille, toutes les chambres sont tops et tout le monde a l’air plutôt cool même si c’est vrai qu’on ne se connaît pas vraiment! Mais le diner arrive (super pâtes au pesto, sisi)!

Avec l’équipe de Cheer Up, on en rigole parce que c’est vrai que c’est un diner un peu standard mais comme on était pas sûr de l’heure d’arrivée, disons qu’ils ont plutôt tout misé sur samedi et dimanche! Au final, c’était plutôt bon et on en vient à discuter tous ensemble, apprendre à se connaître!

La première chose, c’était de parler de ce qui nous rapproche! On a tous nommé nos maux : Sarcomes, ostéo sarcomes, lymphome de hodgkin, leucémie aigu lymphoblastique, un autre lymphome de hodgkin, cancer du testicule, tumeur du cervelet, …
Maintenant, on sait tous qu’on se connaît déjà dans les grandes lignes! Parce qu’on est un peu tous passé par le même chemin, les mêmes défis, les horreurs de la chimio, le regard des autres, le dilemne entre études et hôpital, ect…

Ca fait du bien d’en parler! Bien sûr, on ne parle pas que de ça! On reste des jeunes! Très vite d’ailleurs, on trinque à ce week-end! Ceux qui veulent prennent une pause pour fumer une clope au balcon ! (Et oui, même ceux qui ont été malades. Au final, c’est pas la clope qui les a amené là et puis j’imagine que c’est une forme imagée pour dire fuck au cancer! )
Chacun fait comme il veut, et c’est agréable de savoir que ici, personne ne nous jugera!
Si on veut manger gras, si on boit 3 coupes, si on fume, si on reste éveillé jusqu’à tard…
L’équipe de Cheer up qui s’attendait à un week-end sympa est surprise, ils ne s’attendaient pas à partir en week-end comme avec leur meilleurs potes! A parler de meufs, de mecs, de cuites, de soirées en boîtes, d’études et de voyages! Au final, peu importe les difficultés par lesquelles on passe, on reste des jeunes, qui kiffent faire des trucs de jeunes! Et on se relèvera plus forts encore! On se battra pour retrouver nos désirs et notre insouciance. On en a marre d’avoir peur. La peur, ca stoppe toutes nos envies et nos projets! On veut ne plus y penser! Et y penser quand on veut!
Bref, on fait ce qu’on veut!

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Le lendemain matin, on se lève tous pour skier! Personnellement, j’ai réussi à tenir 4 pistes, à mon rythme ! C’était pas non plus la grande forme, après plusieurs mois sans exercices physiques, mes muscles avaient un peu fondus et j’avais des crampes, et surtout la toxicité pulmonaire de la chimio m’empêche encore de respirer à plein poumons! Donc j’étais plutôt satisfaite! De toute façon ici, on s’entraide et chacun va à son rythme! On redescend à l’appart quand ca va pas! 

L’aprem, on s’est rejoint pour manger et boire un coup à La Folie Douce! On a discuté, rigolé, fait la fête un petit peu! Le cadre était ouf et surtout y’avait le soleil à fond! Et qu’est ce qu’il faisait chaud!

Le soir, avant de diner, une journaliste est passée à l’appart nous interrogé sur le séjour! On en a profité pour remercier les habitants de Vaujany qui ont tous aidé l’asso à organiser le séjour en proposant des réductions très intéressantes, de sorte à ce que ca rentre dans le budget! C’est limite devenu une blague entre nous! Comme quoi, y’a des avantages à avoir un cancer qui aurait cru! Ha Ha !

Au diner, on a été mangé une très bonne raclette!

Perso, ma gorge me faisait un peu mal! Et oui, radiothérapie oblige, j’arrivais pas trop à manger beaucoup car en avalant, j’avais une douleur et au bout du compte, une fois que j’avais mangé un minimum, je m’arrêtais! Bon, je sais que de toute façon, c’est bientôt la fin de ses traitements et je tâchais de ne pas y penser!
Dimanche matin, les plus motivés sont repartis skier! Les autres (dont moi, pleine de courbatures Ha Ha), nous sommes restés à l’appart pour discuter, prendre un bon petit-dej et ranger un peu avant de retrouver les autres à la station pour un deuxième repas au restau ! 

Mon dieu, ce que ce week-end est passé super vite! On en a profité pour réaliser un petit mannequin challenge en vidéo! Histoire d’immortaliser le moment! Puis il était déjà temps de rentrer!

On était tous un peu KO mais triste de se quitter déjà après ces super trois jours ensemble!
Cheer up EM Lyon était vraiment ravie d’avoir réussi ce we et espère le reproduire l’année prochaine ce qui est super! Je tenais à les remercier encore et plus particulièrement Sérima, Vladimir et Manon qui ont été incroyables!

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J’ai été touchée par les histoires des autres! Et notamment par celle d’Alexis, un mec super cool, touché très jeune par un cancer au cervelet! Ce qui m’a touché c’est que, lui, n’a pas le choix de fuir ce qu’il lui arrive! Il garde des séquelles de ses opérations, même si légères, notamment au niveau de la fatigue et quand il parle. Son cancer ne s’arrête pas à sa guérison, il lui aura pris un peu de lui! Un peu de sa jeunesse et ses 15 ans (quand il l’a déclaré). Il en a aujourd’hui 25. Et quand tant d’autres serait anéanti, noir d’humeur, ou désespéré, il semble plein d’espoir, humble et reconnaissant! Son tattoo m’a marqué « Même si le jeu de cartes est mauvais, ça vaut le coup de jouer » en référence à sa vie et à qu’il n’a pas de regrets même si le chemin n’est pas toujours facile! Je suis encore admirative!

Week-end entre potes

Vendredi 9 Septembre

J’ai beaucoup dormi. Tout au long de la journée pour être sure d’avoir un peu d’énergie pour mes potes qui arrivent de Paris.

Paola, c’est un peu ma meilleure copine. On se comprend sur beaucoup de trucs. Elle est très indépendant comme fille mais adorable quand on la connaît ! Je sais qu’elle est toujours là pour moi même si on est pas ce genre de copines qui skypent 6 fois par semaine si elle ne se voit pas.
Et puis on en a vécu des trucs ensemble! Les séjours du ski de l’école, les week-ends détente délire à Deauville, les sorties à Paris et surtout l’année en Californie!
Oh la la. Même pas descriptible toutes ces péripéties. Puis c’est notre petit secret. On était en coloc. On a partagé une voiture. On a fait un SpringBreak de folie à Cabo San Lucas.

Voilà, Paola, en quelques mots, c’est tantôt la mamie, tantôt l’hyperactive un peu fofolle. Faut arriver à la suivre ! Mais je pense qu’on a bien trouvé notre rythme!

Et puis il y a Mika, que je connais depuis quelques années, par Paola. Très cool comme gars et attentionné. Je suis touchée qu’il veuille venir me voir et me changer les idées. C’est vrai qu’on se connaît moins mais on va changer ça. Il m’a d’ailleurs proposé de squatter leur appart/ QG de travail avec ses deux associés. J’en parlerais un peu plus dans mon post sur les cours à Paris et la logistique derrière tout ça.
Vraiment trop sympa!

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Vendredi soir, le temps qu’ils arrivent, il est déjà plus de 20 heures.

Trop tard pour le coucher de soleil sur la plage mais on va quand même picniquer à Cassis, devant la mer et avec quelques bouteilles de Rosé et de la bonne bouffe.

Après ça, on est tous un peu fatigué et une grosse journée nous attend demain alors on rentre se coucher.

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Samedi, on prend un petit brunch le matin. Puis direction Cassis vers midi! On marche sur le sentier du Petit Prince de la première calanque. Ma mère ne veut pas que je marche vers la deuxième pourtant pas très loin, dans mon état et avec le soleil qui tappe. Du coup, ce sera une prochaine fois!
On se rend ensuite à la plage. Sur le chemin, quelqu’un signale à ma mère que la voiture a la porte ouverte. Bah dis donc. Heureusement qu’on est repassé par là ! Le problème, c’est que la batterie ne démarre plus…
Sacré maman, je me dis que c’est un peu de ma faute si elle a la moitié de sa tête en ce moment mais bon. On appelle mon père pour qu’il vienne nous aider plus tard avec les cables.

A la plage, on joue aux cartes. Au tarot plus exactement. Je me sens pas trop mal du tout! Juste un peu fatiguée. Mais je tiens le coup!

On passe prendre un verre dans un petit club bar-restau avec vue sur la plage. Trop sympa! Mon frère se joint à nous. Je prends un maxi cocktail sans alcool Détox, pas trop mal.

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Mon père finit par arriver pour aider avec la voiture. Au final, on appelle des dépanneurs. Nous, on rentre à la maison. Il est environ 18h mais on décide de faire un plouf dans la piscine maintenant qu’elle n’est plus plein soleil. Avec nos petites bières et bière sans alcool. On est vraiment posé.

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Le soir, on décide de sortir. Le problème, c’est qu’il faut être au rooftop avant 21h pour éviter de payer l’entrée. Alors on se dépêche de manger.
Ma sieste, pareil, on oublie. Je me sens pas trop mal.

Une fois là bas, on arrive tout limite et y’a la queue alors on décide de se promener et de se poser dans un autre bar en attendant. Je prends un expresso (premier café depuis un moment mais là j’en ai vraiment besoin).

On va au rooftop R2. Ce soir, c’est une soirée « Back to School » alors on a le droit à des titres et remix qui datent genre Love is gone. J’espère que mes amis ne prennent pas les marseillais pour des beaufs! Car je promets d’habitude c’est bien. Au final, on s’amuser et c’est des titres qu’on entend pas souvent.

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Le lendemain, je me lève et je me sens vraiment faible. Du genre je peine à rester éveillée. Mon père me prend la tension, je suis à 8 au lieu de 11-12. Hypotension. La grand-mère que je suis et qui s’est déhanchée jusqu’à 00h, elle a donné toute son énergie pour la soirée. Je pense aussi que la sieste est vitale et là, je ne l’avais pas faite. Bon, j’essaie de manger.

Mon père décide de nous accompagner en voiture pour notre visite de Marseille. Comme ça, je ne marche pas. Dans l’état dans lequel je suis.

Comme promis à mes amis, on passe se prendre un super couscous pour moins de 10€ au Vieux Port. Ce sont vraiment les bons plans que tu ne trouves pas à Paris. Du moins, pas à ma connaissance !

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Avec mon père, on partage un couscous royale à deux tellement ils sont énormes. Je mange toute ma moitié.

On passe ensuite au studio en ville pour se reposer. En attendant que mes amis prennent leur vols pour Paris. A dans une semaine !

En rentrant, je dors. Je dors même énormement pendant les jours qui suivent (Lundi, Mardi, …)
J’ai le droit aux piqures de Granocytes qui rendent mes nuîts difficiles.
Et mon ventre fait sa crise. Trop plein de médocs et aussi des dérégulations hormonales puisque j’ai du retirer l’implant contraceptif pour commencer la chimio. J’espère que ca va passer vite!
En tout cas, c’était un week-end bien sympa.

 

 

Retrouver des forces

Jeudi 1er Septembre

Il me reste tout pile 6 jours avant la prochaine chimio.
Je me sens mieux!
La veille, on a été à Cassis à la plage. Je me suis abritée du soleil sous les parasols. Et j’ai eu le droit à ma petite sieste de l’aprem.

Aujourd’hui, on visite Marseille avec ma copine. On fait le Mucem, le Musée Méditerranée et le Vieux Port. C’est super chouette et ludique! Il fait beau (Oui, ici c’est le Sud).

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Vendredi, on accompagne mon père à Nice. On va à ma pizzeria préferée: Pizza Cresci. C’est des demi-lune garnies de ouf! J’ai connu à force de passer les étés à Cannes, là où ils ont un autre restaurant.

Bon, cette fois-ci je sens pas trop les goûts mais je sais que c’est bon!

14374690_10209427394215721_587701285_oBig up au serveur qui a mis le doigt en prenant la photo!

 

 

 

En marchant sur la Promenade, on voit les messages et bougies de recueillement pour le drame qui est arrivé à Nice lors de la fête nationale. J’étais bouleversée, comme tous, alors on a pris le temps de s’arrêter quelques minutes lire les beaux messages d’Amour et d’Espoir.

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Sur le chemin du retour, on a pris un verre à Les Issambres, entre Sainte Maxime et Fréjus. Très beau coin. D’ailleurs mon père dit que les plages du Var, c’est quand même les plus belles!

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Le soir, on est sortie au rooftop R2 à Marseille, au-dessus du Mall Les Terrasses du Port pour voir Bakermat. On l’a trouvé plus beau qu’en photo!

(Bon blague à part, la vérité c’est qu’on a pris le DJ d’ouverture pour Bakermat, qu’on a kiffé son set pendant 1h30 puis on est partie. 
Il nous a fallu deux jours pour comprendre que celui qu’on avait vu en live, pris en snap chat et admiré n’était en fait pas Bakermat… Ce qui explique pourquoi il ne se ressemblait pas…)

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Habillées pour sortir! (Petit pantalon argent Si Si!)

 

 

Samedi, on a pris le car pour aller à Aix-en-Provence.
Ca prend 30min.

On s’est baladé, ravitaillé en produits Lush pour le bain et les masque visages. Et puis, on a pris un Bubble Tea! (Le truc que je bois H24 aux US, mais à Marseille, y’en a que deux… des endroits où ils en font!!!)

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Dimanche, on se balade au bord de la mer à Marseille Prado.
J’aime trop cet endroit. Ca ressemble beaucoup à la Californie je trouve!
Et il y a un grand parc à côté, le parc Borély, pleins de sportifs et pokémons!

On va prendre un verre au Sport Beach. Pour moi, ce sera un Mocktail (Cocktail sans alcool). Bah oui, chimio oblige je suis sobre depuis le début du traitement. Mais ca va, ca ne me manque pas tant que ça l’alcool!

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Sabrina me dit d’ailleurs que j’ai repris pas mal de « couleurs » depuis qu’elle est là. Effectivement, je me sens en super forme ces derniers jours avant la prochaine chimio!

Ma mère nous fait ses fameux smoothies! Mon Dieu, à la base j’aime ça, mais là j’en peux plus! Elle me fait les mêmes Matin midi et soir! Depuis deux semaines. TOUS LES JOURS. Sabrina en rigole mais franchement moi je commence à être degoutée un peu.

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Lundi, je l’accompagne à la gare car pour elle, c’est le départ et le début des cours.
Moi, je me repose et je découvre un bébé lézard dans la maison.

Trop mignon.

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Mardi, on prend l’apéro en soirée avec les parents.

Bière sans alcool pour moi, elles sont au goût du mojito et tellement bonnes qu’au final c’est souvent ma mère ou mon frère qui me les pique.

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Demain, Mercredi 7 septembre, c’est la deuxième chimio.

J’ai un peu des nausées en soirée et le lendemain en me levant. Ca doit être mon corps qui anticipe alors que moi, j’essaie de ne pas trop y penser.
Allez, ZOU, Round 2!

 

 

Effets de la chimio

Mercredi 24 Août, j’ai fait ma première séance de chimiothérapie.

Je parle ici des effets qui s’en sont suivis dans mon cas. Chaque personne peut réagir différemment à une chimio et avoir ou ne pas avoir les mêmes effets que les autres.

Me concernant, j’avais lu plusieurs témoignages et d’après ma compréhension, certains se sentent plutôt bien rien que 3-4 jours après la chimio. D’autres, moins chanceux mettent une douzaine de jours à s’en remettre, ce qui ne leur laisse pas beaucoup de répit avant le prochain round (à 15 jours).

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En rentrant de la chimio

Je m’endors. Longue sieste jusqu’à l’heure du diner. Je ne suis pas nauséeuse donc les médocs doivent bien fonctionner!

Tout se passe bien puis d’un coup je sens une odeur, tellement forte que ca me donne un mal de tête alors je crie « C’est quoi cet odeur ? »
Ma mère dit Oups. Elle était en train de sortir un poisson d’un sac de congélation. Le plus drôle, c’est que j’étais quasiment à 15 mètres d’elle et j’ai réussi à sentir alors que mon odorat n’est pas très développé.
Assez impressionant cet effet de la chimio sur la perception des odeurs!
Ne supportant plus les odeurs, je suis repartie me recoucher de bonne heure. Sans repas car l’estomac un peu sensible et pas du tout faim.

J2 – Jeudi 25 Août

Pas de nausées, mais un très TRES gros sommeil.
J’ai dormi tout au long de la journée! Du genre 18heures voir même plus encore. Comme un OURS!
Un peu comme dans cette vidéo d’ailleurs.
Ma grand-mère et ma mère me guettant à travers ma porte entre-ouverte, pour vérifier que oui je suis toujours vivante. Je grignote des crêpes natures pendant mes périodes d’éveil.

J3 – Vendredi 26 Août

Un peu plus active que la veille, fort heureusement.
Seulement les nausées sont au RDV! Alors je prends le second médicament pour les nausées, optionnel. Pas de vomissement. (Je suis Émetophobe à la base. Du genre, celle qui préfère garder une cuite 5 jours dans le ventre plutôt que de vomir. J’aime pas ca du tout!) Alors tant mieux.

Je parviens à grignoter quelques frosties.

Le soir, je me sens un peu mieux alors mes parents me proposent d’aller picnic sur la plage avec leur bande d’amis. Je dis OK.
Ca fait du bien de prendre un peu l’air. Et la vue est jolie. Je sens que je vais beaucoup mieux!

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On me propose une part de pizza. J’aime ça alors j’hésite un peu puis, sentant que les nausées se sont un peu dissipées, je demande à ma mère

« Oui oui, tu peux prendre »

Je goûte alors une petite part. Premier problème, c’est que la pizza n’a absolument aucune saveur. Entendant autour de moi que la pizza est bonne, je comprends donc que le manque de saveur vient de chez moi.
J’ai vraiment l’impression de manger du pain et encore…
Puis, mon estomac commence à retravailler. C’est pas très agréable et cela fait ressurgir mes nausées…
Bon, pour la bouffe normale on attendra encore un peu.
On décide donc de couper un peu court à cette sortie nocturne pour que je puisse filer me reposer et faire passer ces nausées.

J4 – Samedi 27 Août

Côté nausées, ca va beaucoup mieux.
La nuît fut agitée dans mon petit ventre mais j’ai passé le cap. Tant mieux.
Alors je m’écris Hourra. Je crois que c’est fini.
Malheureusement, quelques heures plus tard, j’ai un affreux mal de mâchoire. Elle se bloque, j’arrive à peine à l’ouvrir. Et surtout, les sensations de chaud-froid d’aliments qui passent dans ma bouche sont vraiment douloureuses, jusqu’à m’en filer des maux de tête. C’est limite des névralgies.

Ces douleurs ne partiront pas avant deux jours. De plus, toute ma bouche et ma gorge sont inflammées, malgré les bains de bouche que je fais sérieusement 6 à 8 fois par jour. C’est comme si j’avais une gingivite, rage de dent, mucite, aphtes, angine à la gorge et un début d’otite aux oreilles. Ca sonne un peu hypochondriaque tout ça, mais c’est le fait que pendant ce traitement de chimio, le corps est beaucoup plus fragile face aux petits trucs de tous les jours…

J5 – Dimanche 28 Août

Toujours mal à la gorge et mâchoire, avec des hauts et des bas.
Ma mère me met la pression pour que je me nourrisse un peu. Je n’ai quasiment rien avaler depuis que les douleurs de la bouche ont commencé hier. Mais ce n’est pas super facile. Elle me fait des smoothies et plats liquides durant la journée.

Le soir, ca semble enfin s’améliorer un peu. Je me dis Ouf! Car entre temps, j’ai téléphoné à l’hôpital pour savoir quoi faire. A part les dolipranes, il n’y avait pas de solution à part attendre que ca passe..

Je demande à mon père de me prendre du KFC. C’est pas une blague!
Disons que ma mâchoire est toujours endolorie et que ma faim n’est pas au RDV. Cependant, je sais que je vais devoir me forcer. Alors autant demander un truc que je sais que j’aime bien pour rendre la tâche un peu facile. (J’ai des goûts de luxe, hein ?)
Il me ramène donc 3 petits tenders et une petite frite.
Les frites, je ne sens pas du tout le goût. Je crois que les saveurs que je ne sens pas c’est surtout le sel, le sucre et les épices.
Le poulet passe bien, il n’est pas dur à manger. Voilà, j’ai fini.
Je reste donc 20min devant la TV à la côté avant de repartir me coucher.

J6 – Lundi 29 Août

Je me sens beaucoup mieux! Les maux de machoire sont partis. Je sens que je peux enfin commencer à manger plutôt normalement. Ma faim n’est toujours pas rétablie mais disons que je ne suis plus dégoutée. C’est déjà ça!  J’ai envie d’aller dans la piscine mais il me faut encore attendre quelques jours pour les fils des cicatrices lors de la pose du Port-à-Cath.
Aussi, je n’ai pas le droit de m’exposer au soleil pendant la chimio. Surtout les jours qui s’en suivent car parait-il, le soleil et la chimio ca fait mauvais ménage !

Le soir, j’ai le droit à la piqure de Granocyte par mon père, dont j’avais parlé dans l’article précedent, pour stimuler la moelle osseuse. Seulement voilà, je n’étais pas au courant des effets secondaires pour ça non plus.

Je sens des tiraillements dans les os et les muscles. Je sens que pleins de trucs travaillent dans mon corps et cela n’est pas très agréable. Mon ventre aussi, en particulier la rate, est gonflé et j’ai comme une sensation de brulure dedans. Je suis épuisée physiquement et j’ai un petit coup de mou à ce moment là.
J’ai passé 6 jours super fatiguant alors j’étais vraiment contente de me sentir à nouveau plutôt bien. A part la sieste, essentielle dans l’après-midi, j’avais retrouvé un rythme ordinaire. Alors ces piqures qui s’enchainent à J6, J7 et J8, c’est un peu la mauvaise surprise…
Bon, on fera avec! Mon père me les fera avant de dormir. Avec l’espoir que mon sommeil m’évite certains effets.

Ma mère me fait un massage pour apaiser les douleurs osseuses, et puis je m’en vais au lit. Je me retourne inlassablement dans le lit, jusqu’à très tard. Pas facile de trouver du confort quand la douleur vient des os. Puis finit par m’endormir de fatigue.

J7- Mardi 30 Août

Ma copine Sabrina arrive aujourd’hui. Je suis encore épuisée de la nuit que j’ai passé mais je suis vraiment contente d’avoir de la visite! Et surtout de rattraper tout le temps qui s’est écoulé depuis la dernière fois qu’on s’est vue !
Je pars récupérer Sabrina à la gare près de chez moi à pied.
Sur le chemin, je choppe un Ronflex! Trop contente, décidément j’ai de la chance aujourd’hui!14248018_10209373734914272_683333956_o

Le soir, j’ai le droit à ma piqure à nouveau puis direction le lit.

J8- Mercredi 31 Août

Aaaaaah, ca y est! Je sais que ce soir, c’est la dernière piqure alors je suis toute excitée. Mon père me change les bandages et avec ma copine, on décide d’aller à la piscine un peu une fois l’exposition à l’ombre.

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De nouveau, la piqure et dodo après avoir regardé le replay de The Voice Kids. J’aime bien, c’est facile à regarder et ca chante bien!

J9 – Jeudi 1er septembre

CA Y EST ! J’ai survécue ma première chimio.

C’était pas super facile, mais j’ai bien été entourée et ca s’est plutôt bien passé. Je sais que ces jours qui vont arriver vont me permettre de récupérer un peu de forces et puis surtout faire quelque chose de mes journées. On prévoit de visiter pas mal de trucs avec Sabrina!
Mon estomac est encore un peu retourné par tous les médocs et traitements mais je suis confiante que ca va s’améliorer.

Prochain article sur nos activités et les bons moments que j’ai passé avant d’entamer cette deuxième chimio!

Retour en France et Cassis

Bonjour les amis,

Je suis à présent de retour en France. Le vol s’est bien passé et les derniers jours sont passés très vite avec les examens.
Je suis triste d’y avoir laissé mon copain alors que je devais rester encore deux petites semaines à ses côtés. Mais je suis soulagée de rentrer près de ma famille.  Tous ces RDVs et annonces m’ont un peu chamboulé même si je fais la maligne et que j’en parle calmement avec le sourire.

J’ai même fait une vraie crise de panique un soir en regardant Le diner de Con avec mon copain.  J’ai juste cru que c’était mon heure alors que non! Non non non je suis bien vivante et en plus j’ai plutôt la forme!

Bien sûr je démarre les traitements en ce moment! Il me faudra un peu de temps (quelques jours) pour mettre à jour les articles puisque je ne sais pas encore si je vais être très éveillée les premiers jours post-chimio.  Parait-il que c’est assez fatiguant même si je pense qu’il en faut plus que ça pour parvenir à bout de mon énergie!!

Au programme, des articles sur la chirurgie et pose du Port-à-cath, la premiere chimio et mes impressions, ma nouvelle coupe de cheveux, les RDVs pour la fertilité et avec la psy, je parlerais aussi de l’institut où je vais être soignée, de mon nouveau oncologiste et du traitement que lui me propose (un peu different), et des services offerts à l’institut gratuitement (hypnose, . . . ) Et bien sûr, j’espère encore de pleins d’autres choses, comment je gère avec les cours à coté, les bons plans coiffure beauté  quand ce sera le moment de me raser les cheveux, …

D’où le titre de ce blog: WHO STOLE MY MOJO?

Qui m’a volé mon Mojo ? Le Cancer! Mais ne vous inquiètez pas, je vais tout faire pour le retrouver !!

En Bonus, les photos de ma promenade à Cassis en arrivant à la maison. (Cassis est a 15min et c’est trop joli comme ville)

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Le Cap Canaille de Cassis et les fameuses moules-frites avec maman

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Cape cod, TEP Scan et stade

Mardi 19 Juillet, j’ai RDV avec l’hémato-oncologue (le médecin pour les cancers du sang). Il s’appelle Dr Mark Sloan. (Oui oui comme dans Grey’s Anatomy, je vous jure ce n’est pas une blague !!). J’en plaisante d’ailleurs avec mon copain « Il n’est pas mal non plus! ».

Mon copain m’accompagne pour ce RDV. Il a été sous le choc après l’annonce. Et triste. Pour moi et pour lui. Ce cancer, ca n’était pas prévu. Pourtant on en a prévu des trucs. C’est souvent le cas quand on est dans une relation « à distance ». Nous, notre modèle, c’est qu’on vit ensemble quelques mois, puis on est à distance quelque mois, puis on revit ensemble quelques mois dans un nouvel endroit. On a fait Riverside, Paris, LA et Boston. Il n’y a que au Texas où il est juste passer visiter quelques jours, en même temps le Texas et la Californie ce n’est pas si loin il y a l’avion. On prévoyait mon retour à Paris, sa visite pour quelques jours ou quelques semaines Automne-Hiver 2016 et mon départ en Californie en Janvier 2017 pour mon stage là où on pourrait se retrouver.
Et là, c’est plutôt le doute. Cela va-t-il être possible?

Le RDV ne m’apporte rien que je ne sais déjà. On me demande basiquement si j’ai bien digéré la nouvelle. Redemande le déroulement des faits et à propos de mes symptômes. Je fais des prises de sang supplémentaires dont la vitesse de sédimentation et deux autre traceurs qui sont généralement utilisé pour voir le niveau d' »agressivité » du cancer.

La prochain étape c’est le TEP Scan. Le principe c’est qu’on nous injecte une substance radioactive dérivée du glucose. Il faut ensuite se reposer pendant 1 heure le temps que cette substance se répartisse dans le corps. Puis s’en suit 30min de scanner.
Les endroits qui consomment le plus de glucose ce sont les parties métaboliquement actives, càd les reins, le cerveau, la vessie mais aussi et surtout les cellules cancéreuses.
Et oui, comme celles-ci se reproduisent plus vite que les cellules normales, elles consomment plus ces ogres!

Après quelques jours le RDV pour le PET Scan a lieu.

RESULTAT

TEP Scan Sally

A l’endroit où on a retiré les deux ganglions (chirurgie du bas du cou à droite), des petits nodules lymphatiques se reforment. Preuve que l’opération ne suffit pas à venir à bout de ce type de cancer puisque les cellules cancereuses circulent aussi dans le sang vers d’autres ganglions.
Plus concernant encore, ce sont les masses médiastinales visibles entre les poumons.

 

L’évolution

  • Mi-avril: Deux ganglions supra-claviculaires mais X-Ray du thorax négatif
  • Mi-Juillet: Deux ganglions enlevés chirurgicalement mais trois ganglions distinguables au thorax.

C’est ce qu’on appelle un Stade II A !
Il y a plus de deux sites touchés mais au-dessus du diaphragme. Et le A car je n’ai pas un des trois facteurs défavorables (j’expliquerais ça plus en détail dans l’article sur le lymphome de Hodgkins)

Je revois l’oncologue pour discuter ces résultats. Il m’explique que pour lui, le protocole à suivre c’est 6 mois de chimiothérapie (type ABVD) mais sans radiothérapie car la radiothérapie peut engender des cancers secondaires surtout chez les jeunes femmes comme moi avec les cancers du sein notamment.

Pour lui, il est aussi très important de se renseigner sur les méthodes de préservation de la fertilité. Seulement j’ai un implant contraceptif dans le bras et donc pas de cycles menstruels en ce moment.
Donc il y a un dilemne entre ce qui est le plus important: Préserver ma fertilité ou s’assurer de commencer le traitement très rapidement afin que le cancer n’évolue pas plus et que mon prognostic se degrade ?

Je n’ai jamais vraiment pensé à avoir des enfants. Alors devoir prendre une décision là maintenant. Je ne suis pas prête, mais je pense que ma santé passe avant. J’ai pourtant peur de regretter.

Malgré tout ça, j’essaie de profiter un peu de mes derniers moments à Boston. J’étais censée rentrer en France le 30 Août mais l’oncologue semble avoir changer de discours après les résultats du TEP Scan.

Une semaine avant, il me disait que la situation n’est pas urgente et qu’on peut décaler un peu les traitement pour fini les cours et s’occuper de la problématique de la fertilité.
Mais maintenant, il me dit qu’il ne vaut mieux pas attendre et rentrer le plus tôt possible.

Je parviens à négocier pour rester jusqu’à la fin des cours, c’est à dire le 12 Août pour passer mes partiels finaux. Mais pas plus. Je rentrerais donc le dimanche 14 Août pour démarrer les traitements sur le pouce.
Adieu le long week-end a NYC avec mon copain prévu plus tard dans le mois.

J’ai l’occasion de partir une journée à Cape Cod avec ma bande d’amis internationaux de Boston alors je saute le pas et je passe un bon moment.
J’ai même pu apercevoir des baleines à l’horizon (ou plutôt leur jets d’eau).

Joli, n’est ce pas ?

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Cérémonie de graduation, NYC et IRM

Ca y est. Mai est là. Et en Mai à Boston, c’est la saison des Graduations.
Des milliers d’étudiants qui fêtent l’obtention de leur diplôme auprès de leur famille, venant des 4 coins du globe pour l’occasion.
La ville est remplie, le temps est un peu plus clément et les jours défilent à rythme de restaurants, coupe de champagne, shopping et coiffeur pour l’évènement, cérémonies, toges et discours.

Bonne nouvelle, mon père decide de venir. YES! Ce sera bien plus sympa comme ça! Et puis j’en profiterais pour lui montrer Boston, lui qui n’a jamais mis un pied aux USA.
Mon copain est aussi là. Il a décidé de me rejoindre à Boston depuis mi-Avril alors je suis comblée !
La cérémonie arrive et c’est définitivement un bon souvenir de cette expérience.

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Nous en profitons pour partir quelques jours à NYC. (HOP, les petites photos de touristes.)
Je suis toujours très fatiguée, me levant avec la tête dans le brouillard, dont plusieurs cafés ne viennent pas à bout. Ce qui me vaut quelques remarques de mon père « C’est fou tu es toujours fatiguée avec moi ! Tu me dis si tu préfères que je te laisse tranquille ».
Puis, je n’étais plus qu’à quelques jours de l’exam du CFA, donc le stress du manque de préparation n’aidait pas non plus…
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Au retour, mon père insiste pour que je retourne voir un médecin pour ma boule au cou et leur dire qu’elle a grandit. Ce dont je ne suis pas certaine…

Je ne suis vraiment pas réjouie à l’idée d’aller perdre encore plus de temps à la place d’étudier dernière minute pour mon exam mais il ne me laisse pas le choix et ne lâche pas l’affaire alors je l’accompagne voir un nouveau médecin à coté de chez moi avec qui il avait pris le temps de discuter au préalable pour prendre le RDV. Celui-ci n’est pas certain mais semble en accord avec mon père pour faire un exam approfondi avec un IRM et en fait la demande a mon assurance.

Quelques jours plus tard, l’assurance donne son accord et me voilà donc au service radiologie de Boston Medical Center pour un IRM.
C’est une grosse machine et on s’allonge immobile à l’intérieur sans bouger pendant 45min avec des bruits métalliques assez forts. J’essaie de toutes mes forces de ne pas trop gigoter mais rester immobile tout ce temps, c’est assez long. Ils m’ont aussi fait une injection au préalable pour un liquide de contraste afin que le rendu du scan soit meilleur.

RESULTAT
Le IRM donne une masse de la taille d’une balle de golf, assez profonde dans le creux de la clavicule droite. Ce n’est pas un kyste car la constitution semble être du tissu mou et non liquide.
Mon médecin me réfère à un chirurgien spécialiste de la tête et cou.

IRM Sally

Ici, coupe comme si l’on me regardait de au-dessus. Le haut de l’image représente ma poitrine et le bas de l’image mon dos.

Entouré en rouge, la BÊTE SAUVAGE. (Ou Bob, d’après le surnom donné par mon copain)

 

Le début de « Je ne sais pas quoi »

Depuis Janvier 2016, je suis sur Boston.
Grâce à l’accord Double diplôme de mon école Paris School of Business avec Boston University, j’ai l’opportunité d’obtenir un second master, américain, en économie financière.

Ca tombe bien, j’aime bien la compta et le conseil audit et fiscal (mon master initial) mais dans la vie, je suis un peu un caméléon. J’aime m’adapter à de nouveaux environnements et relever des défis. Du coup, je me dis qu’avoir plusieurs cordes à son arc, ce n’est pas si mal! Surtout avec un copain qui vit en Californie.

Boston, c’est plutôt sympa. Ça à son charme. Plus petit que NYC ce qui en fait une ville agréable et où il est facile de bouger mais avec du caractère et tout le passé colonial américain et puis une concentration de cerveaux incroyables. Il n’y a pas moins d’une cinquantaine d’universités dans la ville. Dont les fameux Harvard et MIT. Rien que ça!

Un dimanche soir fin Avril au calme devant la TV et le nouvel épisode de Game of Thrones (Qui ne regarde pas ?!!), je me touche un peu la gorge et je sens une boule dure dans le creux de ma clavicule droite. Je trouve ça un peu étonnant alors je check l’autre côté, rien. Pas vraiment inquiète, j’envois un message à mon père qui, il faut le dire, en tant que médecin a le droit à toutes mes questions peu instruites sur les blessures et les petits trucs du quotidien.

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Il me répond que ce n’est probablement pas grand chose, du genre un kyste, mais qu’il faut quand même vérifier. Directement, je reçois un message de ma mère, toujours inquiète et stressée, mais là c’est plus un « tu ne serais pas hypocondriaque toi ? Hi hi »
(Faut savoir qu’avec le prix des soins de santé aux US, ma plus grosse peur c’est de chopper un truc alors oui, je reste aux alertes. Heureusement, j’ai choisi de prendre ma propre assurance santé me couvrant à 100% .)

Je me rends donc à l’hôpital pour consulter. On m’inspecte rapidement. Petite prise de sang, palpation du cou. Le docteur me montre la boule avec l’échographie. « Tu vois, il me semble que c’est plutôt liquide a l’intérieur donc je pense que c’est un kyste ou un ganglion. Mais tu me dis que tu n’as pas de symptômes donc il n’y a pas de raisons de s’inquiéter. »
La règle est quand même de faire une prise de sang et un X-ray du thorax pour voir si ce n’est pas un ganglion du à une infection dans les poumons ou en dessous. Rien. Retour à la maison après avoir été détenue quelques heures dans une chambre en attendant les résultats et la décharge du médecin.

Je me sens fatiguée depuis Janvier, impossible de me lever tôt le matin.
Ce qui est plutôt problématique car j’essaie de me lancer dans la préparation d’un exam de finance qui a lieu début Juin, le CFA, où il faut compter pas mal d’heures pour parvenir à bout des quelques 2,500 pages du curriculum. Alors je mets des réveils toutes les 15min à partir de 9h mais ne parvient jamais à sortir du lit avant midi.

J’attribue cela à la météo, Boston ayant un climat plutôt glacial durant l’hiver et puis de toute manière mes classes sont généralement tard dans la journée ce qui ne pose pas de problèmes.