Début d’année et TEP Scan FINAL

Je voulais d’abord remercier mes amis qui ont été présents pour fêter avec moi mon 25ème anniversaire.

Ca m’a fait extrêmement plaisir de vous revoir et d’être entourée et de sentir tout ce soutien et cet amour de votre part. J’aurais aimé que la soirée dure assez longtemps pour que je puisse vraiment partagé avec chacun d’entre vous mais j’espère qu’on rattrapera un moment très vite plus spécifique à nous!

Au final, la soirée s’est terminée vers 3h30 du matin grâce à une bande de joyeux lurons qui voulaient marquer le coup et m’aider à tout débarrasser (Alleluhah j’aurais pas pu faire tout moi-même ).
Lendemain, réveil de bonne heure et dernier partiel de 3 heures.
WOW, j’ai bien cru que j’allais pas y arriver mais en principe, je pense que c’est bon! De toute façon, pas de regrets !

Puis c’était le retour dans le sud voir les parents pour les fêtes de fin d’année!
Nouvel An, ca a été assez particulier pour moi. Un moment suspendu dans le temps car oui, je me trouvais exactement au même endroit il y a un an et avec les mêmes personnes et cela m’a fait assez bizarre. De savoir tout ce qui s’est passé entre temps. En 1 an.

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Alors passer minuit et tous les voeux et embrassades des gens, je n’ai pas pu retenir mes larmes. C’était de l’émotion pure. Je pense que j’ai réalisé la chance que j’ai d’avoir le droit à une nouvelle vie. A fêter cette nouvelle année et ca m’a rempli de larmes de joie et d’épreuves.
J’aime cette citation qui dit:

« Les gens ne pleurent pas car ils sont faibles mais car ils ont été forts pour trop longtemps. »

Je me suis alors un peu cachée car je ne voulais pas qu’on me voit pleurer et mettre les gens inconfortables dans un moment de célébration! Surtout que je suis la première à dire que peu importe la douleur et la difficulté, c’est important de célébrer, de recharger ses batteries avec des moments de joie et de se rappeler pourquoi la vie est belle et combien on a de la chance.

Une personne est venue me réconforter ce soir là et cela m’a beaucoup émue! Car de toutes les personnes, c’est celle qui a le plus souffert de cette maladie dans son entourage qui est venu me prêter une épaule et me dire quelques mots de courage et d’espoir. Elle qui a vécu la plus inimaginable des douleurs: perdre un enfant du cancer et qui pourtant était là pour trouver les mots.

Alors je voulais dire que je dédie ce post à Alexandre, que je n’ai pas eu l’honneur de connaître mais à qui je pense bien souvent.

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Début Janvier, je suis donc revenue à Paris. Cette fois pour formellement emménager, j’ai donc du acheter et équiper le studio qui était vide de tout.
Je m’excuse si je ne vous ai pas contactez encore ou pris le temps de vous voir.

Je ressens comme un vide d’énergie ces derniers temps. Je pense que je me suis tellement donné dans le combat, et l’envie de continuer à vivre malgré les traitements que j’ai entamé ma réserve jusqu’au point zéro.
Moi qui aime normalement être entourée et qui suis une pile électrique, j’ai ressenti ce besoin de m’isoler un peu et de me reposer. Non pas de déprimer mais de me retrouver un instant avec moi-même et de faire le point.

Pour être honnête, ces quelques-jours seuls n’ont pas été archi-faciles.
Il m’a fallu vaincre mes angoisses, mes peurs.
Imaginez-vous, cela fait 6 mois que je suis chez mes parents, assistée tout au long de la journée par mon papa d’amour qui est médecin et sait exactement ce qui est normal ou pas. Je me sens donc dans mon petit cocon de sécurité et de confort. Et là je me retrouve seule. BAM.
De plus, les gens ne sont pas au courant que je suis de retour à Paris et j’ai donc beaucoup de temps pour moi et en tête à tête avec moi-même.

A quelques reprises, j’ai fais des petits « malaises » où d’un coup, toute l’énergie de mon corps s’est vidée et je me suis sentie vacillée. J’imagine que cela m’a fait peur. Je me suis dis que c’était peut-être pas normal de ressentir un coup de fatigue et faiblesse aussi violent alors je paniquais. Surtout que je n’étais pas chez moi. Ce qui entraînait ma respiration qui se bloquait et la sensation que ca y est, c’était la fin.

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Comme je dis, ca n’a pas été facile. J’ai même été voir ma gentille tante pneumologue qui a pris le temps de m’examiner et me donner des conseils et du réconfort, elle qui connaît bien les effets de ces traitements fatiguants.
Puis j’ai fini par comprendre que c’était un processus normal, qu’il me faudrait du temps pour retrouver la forme à 100% et j’arrive à présent, plutôt pas trop mal à empêcher ces pensées angoissantes et à stopper la crise d’angoisse quand elle commence.

Voilà, j’ai réussi à vivre seule. Youhou! On se rend pas compte à quel point ce truc logique et normal peut être une épreuve quand on sort de la maladie.

Jeudi 19 Janvier,

J’ai RDV avec mon hémato pour le TEP scan final. Ca y est, le jour J est arrivé. Je dirais que je me sens plutôt confiante car je sais que même si je me sens vidée d’énergie, je me sens beaucoup mieux qu’avant les traitements. Quand je me lève les matins, je sens que ma tête est claire et aérée. Toute la différence!
Après 10 heures de jeun, 1 heure d’injection de produits radioactif et 15min de scan, je rejoins mon hémato qui m’annonce la bonne nouvelle:
FIN DES TRAITEMENTS et RÉMISSION !

Mon prochain RDV de suivi est dans 4 mois avec un bilan cardiaque aussi. Ouah, ca fait du bien quand ca s’arrête!
Je discute du port-à-cath et il me propose de l’enlever directement. Je suis soulagée.
Je prends donc un RDV dès que possible, càd le 7 mars. Le port-à-cath tire sur la peau et ca reste un corps étranger.
L’hémato est d’accord que l’enlever m’aidera à me faire tourner la page et me sentir « guérie » à présent. 

Je demande s’il y a des bonnes habitudes à prendre ou des facteurs de risques que je dois garder en tête pour les rechutes. Il me dit que non. Que je devrais reprendre ma vie comme je l’ai laissé, que j’ai eu ça sans raison et que des fois c’est difficile à réaliser mais il n’y a juste à rien à faire à part vivre à nouveau et plus fort.

Je lui parle de mes projets d’aller voir mon copain aux USA et du problème de la couverture d’assurance puisqu’à présent je suis blacklistée de toutes les companies à cause de l’antécédent de cancer. Il me prescrit alors un antibiotiques à prendre en cas de fièvres à prendre dans la valise mais à priori c’est bon.

Trop cool!

Voilà, une bonne page de tourner!
Je peux à présent me projeter à nouveau, plus fort et vivre ma vie.

Quant à ce blog, je le garde pour la bonne et simple raison que, ne me rappelant déjà plus des traitements (mon cerveau semble avoir effacé tous ces derniers mois, c’est assez hallucinant), il sera là pour me rappeler à que j’ai tenu le coup et les promesses que je me suis faite ! Je ne le mettrais probablement plus autant à jour, mais je garde la liberté de publier quelques updates sur la repousse de mes cheveux, le retrait du PAC, ou sur les sujets qui me touchent ou des actions avec les associations dont je fais partie à présent!

Merci de m’avoir lu et plein d’amour pour vous <3

Un autre portrait de Hodgkin: Liza

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Si j’écris aujourd’hui, c’est parce que la vie , m’a fait un cadeau pourri. A l’aube de mes 18 ans, de mon bac, du début d’une nouvelle vie, tous s’est écroulé. Je vis au rythme des traitements, des conseils des médecins, ou encore des résultats des prises de sang.

J’ai contracté un cancer des ganglions lymphatiques suite à une virulente mononucléose qui s’est invitée au tous début de mon année de terminale.          Ce cancer porte plusieurs nom «  Lymphome Hodgkinien » ou «  Maladie de Hodgkin » ou bien tout simplement « Gérard » pour les intimes et pour mon entourage. Parler de cancer au grand jour fait peur. Alors lui donner un petit nom fait partie des choses bizarres qu’un malade peut faire pour mieux supporter ce qu’il lui arrive. Je n’ai pas un cancer, c’est juste Gerard qui squatte mon corps et mon système lymphatique.
Si il squatte, il doit partir.

 C’est un raisonnement enfantin devant la maladie, mais moi j’aime bien être naïve dans ces moment là. Ne pas penser au pire et espérer le meilleur. Le probléme de la naïveté, c’est qu’on n’anticipe pas assez.

Naïve et pensant que je n’avais qu’une mononucléose j’ai poursuivis mon année de terminale, avec douleur, fièvre et fatigue. Et aussi, un certain ganglion qui m’appuyait de semaine en semaine un peu plus sur la gorge et qui s’étendait jusqu’à ma clavicule. J’en sentais un autre au dessus de ma poitrine , sous mes bras. Partout dans le haut du corps.
J’étais essouflée, je n’avais plus faim, je maigrissais beaucoup. Jusqu’à atteindre les quarante six kilos.

Tout le monde s’est inquiété, au moment où je ne pouvais plus rien faire, parce que mon corps ne me répondais plus, et que mon esprit était dans le brouillard constant de la fatigue. Puis, les épreuves du bac sont arrivées.
En même temps est arrivé le diagnostique. On m’a dit des centaines de fois «  tu es malade, il faut te soigner. Tu es malade, certes tu vas guérir, mais il ne faut pas le prendre à la légère ! »  

Quatre mois de chimio s’en est suivi, avec aussi mon anniversaire, mes dix huit ans, et les résultats tant attendu , le graâl, ce pourquoi j’avais tant bosser : le Bac. A ma grande surprise je l’ai eu. Maintenant j’en parle comme d’une première victoire, un premier combat de gagner.

Au milieu de ce premier traitement, j’ai rencontré Sally, auteur de ce blog. On a échangé des mails, puis on s’est trouvées sur les réseaux sociaux et on a traversé la fin des chimios ensemble. On s’est serrées les coudes et on continu encore aujourd’hui.

La naïveté aujourd’hui je l’ai encore, comme une enfant qui découvre la vie. J’aime bien foncé tête baissée dans les problèmes, une fois qu’on est dedans au moins , on ne peut pas faire autrement que s’en sortir. Je fonce droit dans une nouvelle chimio, qui suscite des jours d’hospitalisation.

Mais le pire, c’est que dans tous ça, certes on guerit, mais on a fait quand même face à la barbarie du traitement : à 18 ans, on m’a enlevé un ovaire. La question de la stérilité, d’avoir des enfants, de ne plus pouvoir en avoir s’est posée. J’ai regardé les médecins, chirurgiens avec des yeux ronds d’enfant. Moi avoir des enfants ? J’ai à peine commencé mes études !

Et pourtant…

Cette foutue maladie m’a retiré beaucoup de chose, mes dix huit ans, un été, le moral, un ovaire, des amies, mes cheveux, mon souffle… Mais j’ai appris en parallèle tellement de chose et j’ai rencontré tellement de personnes, tellement de gens qui m’ont soutenue et soutiennent encore : famille, amis, connaissances, inconnus, anonymes, professeurs et j’en passe.

Le monde, notre monde ne s’arrête pas de tourner parce qu’on est malade. Au contraire il tourne encore, parfois trop vite, parfois pas assez, mais il y a toujours quelqu’un pour nous rappeler que la vie est quand même belle et que ça vaut le coup de se battre. Moi aussi je serais en rémission, moi aussi j’ai droit à la vie. Je vais guérir, je veux guérir.                           Liza T.

Découvrir son Blog ICI et sa Page Facebook .   <3

Fin de radiothép et déséquilibres capillaires

Ca y est ! La radiothérapie, c’est FINI !

15 séances, 15 Allers-retours à l’hôpital, tous les jours, de la fatigue, de l’ennui, des brûlures, des regards dans les salles d’attente, des rayons, des soupirs de papa, des bouchons sur l’autoroute, du froid, du chaud, du qui gratte, du pas très beau, de machine, de bips, de lueurs, de noir, de rouge! FINIIIIIII !

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J’ai terminé mon cycle de radiothérapie le Jeudi 15 décembre! Sur le coup, j’ai à peine réalisée bien que ma mère en a profité pour immortaliser l’instant avec quelques sushis!

Des petites brûlures sont apparus sur la peau, des petites traces noires mais en somme, ca n’a pas été terrible!

Je commence à paniquer quand je réalise que, merde, j’ai mes partiels dans 4 jours (du lundi 18 au jeudi 22 décembre) et que non, je n’ai encore rien foutu! Je n’ai même pas eu le temps de récupérer les cours! Bosser, j’en avais pas trop envie et les rayons ca creuvait quand même, rien qu’avec le déplacement! Plus car le corps travaille pour renouveler cette décimation ou génocide de cellules qui s’en suit!

Bon, ca va être un gros effort à faire mais je vais y arriver!

En fait, il n y a pas juste mes partiels à Paris dans 4 jours, il y a aussi mon emménagement ET ma soirée d’anniversaire des 25 ans!
Et oui, c’est un bon petit combo et je me demande comment je vais y arriver!

Finalement, j’y arrive tant bien que mal! Le studio est encore vide mais je suis tellement contente d’avoir un chez moi où je peux me cacher loin de ma mère (haha, je plaisante maman – enfin, disons à moitié !) Pour le buffet de la soirée d’anniversaire, c’était un peu rodéo, heureusement que des amis ont bien voulu mettre la main à la patte et m’ont aidé! Le reste, c’était la famille et les courses chez Monop’ Picard et Amazon Prime Now qui m’ont sauvé !

PS: Amazon Prime Now, c’est des livraisons gratuites avec le compte premium sur Paris en 2 heures et c’est dingue ! A ESSAYER ABSOLUMENT

Niveau capillaire cependant, je n’ai pas été gaté!
En effet, ces dernière semaines mes cils sont tombés énormement et avait même totalement disparu en bas ! 

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Puis ils se sont mis à pousser! Et je suppose que mes sourcils se sont dit « tiens, vu qu’elle n’a plus à se préoccuper des cils, on va s’y mettre nous! »

Mes sourcils se sont donc mis à chuter énormement alors même que les chimios étaient finis depuis 1 mois et demi!

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D’abord le devant de mes sourcils, ce n’était plus qu’un trou des deux côtés alors que ceux derrière restés en place bien que mal! Puis finalement ceux de devant ont commencé à repousser (les repousses etant bien sure très courtes) et ceux de derrieres sont tombés !
Ce qui faisait que j’avais des sourcils à l’avant mais plus à l’arrière!

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Ici, même avec le maquillage à sourcils, on voit le décalage de densité !Dios Mio!

 

 

 

 

 

On en rigoler avec mes amis Paola et Mika! Comme quoi, je commençais à ressembler à Mika, lui qui a ce soucis sur une base temps plus durable !
Bon, me reste plus qu’à devenir une très bonne peintre à sourcils!
Au vu des remarques de personnes qui n’y ont vu que du feux, ou presque je dirais que je suis quasiment devenu une pro !
Bref, vous avez mon numéro si vous voulez que je vous repeigne les sourcils 🙂 

Niveau cheveux, ca y est ils sont à la pousse! Je les soigne avec beaucoup d’amour, de câlins, de l’huile de ricin, du shampoing solide bio Lush et une bonne alimentation ! On ne voit plus mon crâne ! C’est bien la première fois, depuis des mois!  Quel bonheur! 

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En ce moment, je me repose! Je suis assez fatiguée de tout cet enchaînement et ca s’est ressenti sur mon corps! J’ai fais un petit malaise en marchant hier, probablement déclenché par un coup de chaleur (il fait chaud dans le sud en ce moment) et je passe depuis mes journées au lit avec 9/5 de tension! Bref pas la grande forme physique! A priori, cela arrive après des traitements comme celui de la chimio mais ne devrait pas durer dans le temps!
Donc j’attends de récupérer ma forme et la santé pour me mettre au sport.

Passez tous de très belles fêtes avec votre famille et amis! J’espère que même ceux qui passent par des moments difficiles, prendront le temps de marquer le coup, je pense que c’est important de faire le plein de petits moments et d’amour pour les prochaines épreuves qui arrivent! LOVE <3

Au Ski avec l’asso Cheer Up

Le Vendredi 9 Décembre,

Après m’être rendu en radiothérapie à l’hôpital de bonne heure, je prends le train direction Lyon.

Je pars en week-end au Ski avec l’association Cheer Up !
C’est la psychologue de mon hôpital qui m’a envoyé un mail, comme aux autres jeunes traités à l’IPC (Eh oui! Il y en a bien qu’on ne se croise jamais)
J’ai sauté sur l’occasion n’ayant pu encore rejoindre aucune activité organisée pour les ados et jeunes adultes touchés par le cancer puisqu’en plein traitements !

Cheer up, ce sont des étudiants qui font du bénévolat pour visiter les jeunes malades à l’hôpital, leur tenir compagnie ou organiser avec eux des projets qui leur font plaisir ! L’idée du week-end au ski était toute neuve et la première année que l’antenne Cheer Up de l’EM Lyon la tentait! Un projet collectif en soi!

Arrivée à Lyon vers 17h, je retrouve donc Sérima (la Prez’ de l’asso) et découvre l’équipe! Au total, nous sommes 14 personnes (entre 17 et 26 ans) dont 7 jeunes en traitement ou rémission, le reste c’est des membres de l’asso et l’infirmière (qui est jeune aussi).

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Après 2h30 de trajet de bus, où on commence doucement à faire connaissance, on arrive à la station de ski Vaujany ! Elle est liée au domaine de l’Alpe d’Huez! On découvre les deux appartements loués pour l’ocassion et c’est vraiment la très bonne surprise! Spacieux, propre et surtout typiquement montagnard avec la petite cheminée et les plaids en fourrure! (Tant mieux parce qu’il fait un peu froid !)


Chacun s’installe (1er venu, 1er servi) mais y’a pas d’embrouille, toutes les chambres sont tops et tout le monde a l’air plutôt cool même si c’est vrai qu’on ne se connaît pas vraiment! Mais le diner arrive (super pâtes au pesto, sisi)!

Avec l’équipe de Cheer Up, on en rigole parce que c’est vrai que c’est un diner un peu standard mais comme on était pas sûr de l’heure d’arrivée, disons qu’ils ont plutôt tout misé sur samedi et dimanche! Au final, c’était plutôt bon et on en vient à discuter tous ensemble, apprendre à se connaître!

La première chose, c’était de parler de ce qui nous rapproche! On a tous nommé nos maux : Sarcomes, ostéo sarcomes, lymphome de hodgkin, leucémie aigu lymphoblastique, un autre lymphome de hodgkin, cancer du testicule, tumeur du cervelet, …
Maintenant, on sait tous qu’on se connaît déjà dans les grandes lignes! Parce qu’on est un peu tous passé par le même chemin, les mêmes défis, les horreurs de la chimio, le regard des autres, le dilemne entre études et hôpital, ect…

Ca fait du bien d’en parler! Bien sûr, on ne parle pas que de ça! On reste des jeunes! Très vite d’ailleurs, on trinque à ce week-end! Ceux qui veulent prennent une pause pour fumer une clope au balcon ! (Et oui, même ceux qui ont été malades. Au final, c’est pas la clope qui les a amené là et puis j’imagine que c’est une forme imagée pour dire fuck au cancer! )
Chacun fait comme il veut, et c’est agréable de savoir que ici, personne ne nous jugera!
Si on veut manger gras, si on boit 3 coupes, si on fume, si on reste éveillé jusqu’à tard…
L’équipe de Cheer up qui s’attendait à un week-end sympa est surprise, ils ne s’attendaient pas à partir en week-end comme avec leur meilleurs potes! A parler de meufs, de mecs, de cuites, de soirées en boîtes, d’études et de voyages! Au final, peu importe les difficultés par lesquelles on passe, on reste des jeunes, qui kiffent faire des trucs de jeunes! Et on se relèvera plus forts encore! On se battra pour retrouver nos désirs et notre insouciance. On en a marre d’avoir peur. La peur, ca stoppe toutes nos envies et nos projets! On veut ne plus y penser! Et y penser quand on veut!
Bref, on fait ce qu’on veut!

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Le lendemain matin, on se lève tous pour skier! Personnellement, j’ai réussi à tenir 4 pistes, à mon rythme ! C’était pas non plus la grande forme, après plusieurs mois sans exercices physiques, mes muscles avaient un peu fondus et j’avais des crampes, et surtout la toxicité pulmonaire de la chimio m’empêche encore de respirer à plein poumons! Donc j’étais plutôt satisfaite! De toute façon ici, on s’entraide et chacun va à son rythme! On redescend à l’appart quand ca va pas! 

L’aprem, on s’est rejoint pour manger et boire un coup à La Folie Douce! On a discuté, rigolé, fait la fête un petit peu! Le cadre était ouf et surtout y’avait le soleil à fond! Et qu’est ce qu’il faisait chaud!

Le soir, avant de diner, une journaliste est passée à l’appart nous interrogé sur le séjour! On en a profité pour remercier les habitants de Vaujany qui ont tous aidé l’asso à organiser le séjour en proposant des réductions très intéressantes, de sorte à ce que ca rentre dans le budget! C’est limite devenu une blague entre nous! Comme quoi, y’a des avantages à avoir un cancer qui aurait cru! Ha Ha !

Au diner, on a été mangé une très bonne raclette!

Perso, ma gorge me faisait un peu mal! Et oui, radiothérapie oblige, j’arrivais pas trop à manger beaucoup car en avalant, j’avais une douleur et au bout du compte, une fois que j’avais mangé un minimum, je m’arrêtais! Bon, je sais que de toute façon, c’est bientôt la fin de ses traitements et je tâchais de ne pas y penser!
Dimanche matin, les plus motivés sont repartis skier! Les autres (dont moi, pleine de courbatures Ha Ha), nous sommes restés à l’appart pour discuter, prendre un bon petit-dej et ranger un peu avant de retrouver les autres à la station pour un deuxième repas au restau ! 

Mon dieu, ce que ce week-end est passé super vite! On en a profité pour réaliser un petit mannequin challenge en vidéo! Histoire d’immortaliser le moment! Puis il était déjà temps de rentrer!

On était tous un peu KO mais triste de se quitter déjà après ces super trois jours ensemble!
Cheer up EM Lyon était vraiment ravie d’avoir réussi ce we et espère le reproduire l’année prochaine ce qui est super! Je tenais à les remercier encore et plus particulièrement Sérima, Vladimir et Manon qui ont été incroyables!

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J’ai été touchée par les histoires des autres! Et notamment par celle d’Alexis, un mec super cool, touché très jeune par un cancer au cervelet! Ce qui m’a touché c’est que, lui, n’a pas le choix de fuir ce qu’il lui arrive! Il garde des séquelles de ses opérations, même si légères, notamment au niveau de la fatigue et quand il parle. Son cancer ne s’arrête pas à sa guérison, il lui aura pris un peu de lui! Un peu de sa jeunesse et ses 15 ans (quand il l’a déclaré). Il en a aujourd’hui 25. Et quand tant d’autres serait anéanti, noir d’humeur, ou désespéré, il semble plein d’espoir, humble et reconnaissant! Son tattoo m’a marqué « Même si le jeu de cartes est mauvais, ça vaut le coup de jouer » en référence à sa vie et à qu’il n’a pas de regrets même si le chemin n’est pas toujours facile! Je suis encore admirative!

Effets de la chimio

Mercredi 24 Août, j’ai fait ma première séance de chimiothérapie.

Je parle ici des effets qui s’en sont suivis dans mon cas. Chaque personne peut réagir différemment à une chimio et avoir ou ne pas avoir les mêmes effets que les autres.

Me concernant, j’avais lu plusieurs témoignages et d’après ma compréhension, certains se sentent plutôt bien rien que 3-4 jours après la chimio. D’autres, moins chanceux mettent une douzaine de jours à s’en remettre, ce qui ne leur laisse pas beaucoup de répit avant le prochain round (à 15 jours).

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En rentrant de la chimio

Je m’endors. Longue sieste jusqu’à l’heure du diner. Je ne suis pas nauséeuse donc les médocs doivent bien fonctionner!

Tout se passe bien puis d’un coup je sens une odeur, tellement forte que ca me donne un mal de tête alors je crie « C’est quoi cet odeur ? »
Ma mère dit Oups. Elle était en train de sortir un poisson d’un sac de congélation. Le plus drôle, c’est que j’étais quasiment à 15 mètres d’elle et j’ai réussi à sentir alors que mon odorat n’est pas très développé.
Assez impressionant cet effet de la chimio sur la perception des odeurs!
Ne supportant plus les odeurs, je suis repartie me recoucher de bonne heure. Sans repas car l’estomac un peu sensible et pas du tout faim.

J2 – Jeudi 25 Août

Pas de nausées, mais un très TRES gros sommeil.
J’ai dormi tout au long de la journée! Du genre 18heures voir même plus encore. Comme un OURS!
Un peu comme dans cette vidéo d’ailleurs.
Ma grand-mère et ma mère me guettant à travers ma porte entre-ouverte, pour vérifier que oui je suis toujours vivante. Je grignote des crêpes natures pendant mes périodes d’éveil.

J3 – Vendredi 26 Août

Un peu plus active que la veille, fort heureusement.
Seulement les nausées sont au RDV! Alors je prends le second médicament pour les nausées, optionnel. Pas de vomissement. (Je suis Émetophobe à la base. Du genre, celle qui préfère garder une cuite 5 jours dans le ventre plutôt que de vomir. J’aime pas ca du tout!) Alors tant mieux.

Je parviens à grignoter quelques frosties.

Le soir, je me sens un peu mieux alors mes parents me proposent d’aller picnic sur la plage avec leur bande d’amis. Je dis OK.
Ca fait du bien de prendre un peu l’air. Et la vue est jolie. Je sens que je vais beaucoup mieux!

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On me propose une part de pizza. J’aime ça alors j’hésite un peu puis, sentant que les nausées se sont un peu dissipées, je demande à ma mère

« Oui oui, tu peux prendre »

Je goûte alors une petite part. Premier problème, c’est que la pizza n’a absolument aucune saveur. Entendant autour de moi que la pizza est bonne, je comprends donc que le manque de saveur vient de chez moi.
J’ai vraiment l’impression de manger du pain et encore…
Puis, mon estomac commence à retravailler. C’est pas très agréable et cela fait ressurgir mes nausées…
Bon, pour la bouffe normale on attendra encore un peu.
On décide donc de couper un peu court à cette sortie nocturne pour que je puisse filer me reposer et faire passer ces nausées.

J4 – Samedi 27 Août

Côté nausées, ca va beaucoup mieux.
La nuît fut agitée dans mon petit ventre mais j’ai passé le cap. Tant mieux.
Alors je m’écris Hourra. Je crois que c’est fini.
Malheureusement, quelques heures plus tard, j’ai un affreux mal de mâchoire. Elle se bloque, j’arrive à peine à l’ouvrir. Et surtout, les sensations de chaud-froid d’aliments qui passent dans ma bouche sont vraiment douloureuses, jusqu’à m’en filer des maux de tête. C’est limite des névralgies.

Ces douleurs ne partiront pas avant deux jours. De plus, toute ma bouche et ma gorge sont inflammées, malgré les bains de bouche que je fais sérieusement 6 à 8 fois par jour. C’est comme si j’avais une gingivite, rage de dent, mucite, aphtes, angine à la gorge et un début d’otite aux oreilles. Ca sonne un peu hypochondriaque tout ça, mais c’est le fait que pendant ce traitement de chimio, le corps est beaucoup plus fragile face aux petits trucs de tous les jours…

J5 – Dimanche 28 Août

Toujours mal à la gorge et mâchoire, avec des hauts et des bas.
Ma mère me met la pression pour que je me nourrisse un peu. Je n’ai quasiment rien avaler depuis que les douleurs de la bouche ont commencé hier. Mais ce n’est pas super facile. Elle me fait des smoothies et plats liquides durant la journée.

Le soir, ca semble enfin s’améliorer un peu. Je me dis Ouf! Car entre temps, j’ai téléphoné à l’hôpital pour savoir quoi faire. A part les dolipranes, il n’y avait pas de solution à part attendre que ca passe..

Je demande à mon père de me prendre du KFC. C’est pas une blague!
Disons que ma mâchoire est toujours endolorie et que ma faim n’est pas au RDV. Cependant, je sais que je vais devoir me forcer. Alors autant demander un truc que je sais que j’aime bien pour rendre la tâche un peu facile. (J’ai des goûts de luxe, hein ?)
Il me ramène donc 3 petits tenders et une petite frite.
Les frites, je ne sens pas du tout le goût. Je crois que les saveurs que je ne sens pas c’est surtout le sel, le sucre et les épices.
Le poulet passe bien, il n’est pas dur à manger. Voilà, j’ai fini.
Je reste donc 20min devant la TV à la côté avant de repartir me coucher.

J6 – Lundi 29 Août

Je me sens beaucoup mieux! Les maux de machoire sont partis. Je sens que je peux enfin commencer à manger plutôt normalement. Ma faim n’est toujours pas rétablie mais disons que je ne suis plus dégoutée. C’est déjà ça!  J’ai envie d’aller dans la piscine mais il me faut encore attendre quelques jours pour les fils des cicatrices lors de la pose du Port-à-Cath.
Aussi, je n’ai pas le droit de m’exposer au soleil pendant la chimio. Surtout les jours qui s’en suivent car parait-il, le soleil et la chimio ca fait mauvais ménage !

Le soir, j’ai le droit à la piqure de Granocyte par mon père, dont j’avais parlé dans l’article précedent, pour stimuler la moelle osseuse. Seulement voilà, je n’étais pas au courant des effets secondaires pour ça non plus.

Je sens des tiraillements dans les os et les muscles. Je sens que pleins de trucs travaillent dans mon corps et cela n’est pas très agréable. Mon ventre aussi, en particulier la rate, est gonflé et j’ai comme une sensation de brulure dedans. Je suis épuisée physiquement et j’ai un petit coup de mou à ce moment là.
J’ai passé 6 jours super fatiguant alors j’étais vraiment contente de me sentir à nouveau plutôt bien. A part la sieste, essentielle dans l’après-midi, j’avais retrouvé un rythme ordinaire. Alors ces piqures qui s’enchainent à J6, J7 et J8, c’est un peu la mauvaise surprise…
Bon, on fera avec! Mon père me les fera avant de dormir. Avec l’espoir que mon sommeil m’évite certains effets.

Ma mère me fait un massage pour apaiser les douleurs osseuses, et puis je m’en vais au lit. Je me retourne inlassablement dans le lit, jusqu’à très tard. Pas facile de trouver du confort quand la douleur vient des os. Puis finit par m’endormir de fatigue.

J7- Mardi 30 Août

Ma copine Sabrina arrive aujourd’hui. Je suis encore épuisée de la nuit que j’ai passé mais je suis vraiment contente d’avoir de la visite! Et surtout de rattraper tout le temps qui s’est écoulé depuis la dernière fois qu’on s’est vue !
Je pars récupérer Sabrina à la gare près de chez moi à pied.
Sur le chemin, je choppe un Ronflex! Trop contente, décidément j’ai de la chance aujourd’hui!14248018_10209373734914272_683333956_o

Le soir, j’ai le droit à ma piqure à nouveau puis direction le lit.

J8- Mercredi 31 Août

Aaaaaah, ca y est! Je sais que ce soir, c’est la dernière piqure alors je suis toute excitée. Mon père me change les bandages et avec ma copine, on décide d’aller à la piscine un peu une fois l’exposition à l’ombre.

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De nouveau, la piqure et dodo après avoir regardé le replay de The Voice Kids. J’aime bien, c’est facile à regarder et ca chante bien!

J9 – Jeudi 1er septembre

CA Y EST ! J’ai survécue ma première chimio.

C’était pas super facile, mais j’ai bien été entourée et ca s’est plutôt bien passé. Je sais que ces jours qui vont arriver vont me permettre de récupérer un peu de forces et puis surtout faire quelque chose de mes journées. On prévoit de visiter pas mal de trucs avec Sabrina!
Mon estomac est encore un peu retourné par tous les médocs et traitements mais je suis confiante que ca va s’améliorer.

Prochain article sur nos activités et les bons moments que j’ai passé avant d’entamer cette deuxième chimio!

Pose de Port-à-cath

Mardi 23 Aout à 16 heures

J’ai posé mon Port-à-Cath.
Qu’est ce qu’un Port-à-Cath ?

La chimiothérapie s’effectue en injectant les médicaments (ou plutôt le poison) par voie veineuse. Seulement, faire des injections par pose de cathéters dans les bras, à la longue ca peut endommager les veines à cause de la toxicité de ces produits. Aussi, un des produits de la chimio brûle pas mal, ce qui peut faire que la chimio par injection dans le bras soit douloureuse et gênante.

Pour toutes ces raisons en plus de raisons sanitaires et infectieuses, le corps médical préfère la solution de poser un Port-à-Cath lorsqu’un traitement nécessite plusieurs séances de chimiothérapie.

C’est un espèce de petit boitier, avec une membrane fine sur le dessus pour permettre de piquer directement dedans (on appelle ça une chambre implantable), installé au niveau du haut de la poitrine. Il est relié à un petit tuyau cathéter qui lui est rattaché à la veine jugulaire ou sus-claviculaire, beaucoup plus grosse et résistante qu’une veine du bras. Tout le dispositif est situé sous la peau.

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La veille et le matin de l’opération, j’ai du faire des douches à la bétadine pour bien stériliser les régions de mon corps. C’est important car la chimio qui va suivre derrière va directement ébranler mon système immunitaire. Il est donc essentiel de prendre toutes les précautions pour qu’il n y ait pas d’infection post-chirurgicale.

Je me rends donc en salle d’opération. Juste avant, je suis placée dans un SAS, là où je croise le patient qui sort du bloc pour une pose de port-à-cath. Lui aussi a un lymphome et lui aussi commence un traitement de chimio le lendemain. Plus agé, dans les 45-50ans je pense. Un sympathique Mr. On discute. Je parle de la situation et de ce que je vis plutôt calmement, à tel point qu’il me demande

« Mais tu sais ce que c’est exactement ? Un lymphome … ? »

Je pense qu’il s’inquiète que je n’ai pas saisi la gravité de la condition. C’est vrai que si on dit lymphome et pas cancer, c’est facile de se voiler un peu la face. Mais oui, je suis bien informée et au courant. Je pense juste que tant qu’à passer par cette épreuve, autant garder la tête haute. En plus, si je peux passer pour une Warrior! C’est un bonus.

Arrivée en salle d’opé. Trois femmes. La musique à fond. Ambiance Rock’n’Roll. J’en oublierais presque que d’ici quelque minutes on va m’inciser la peau au scalpel. On me fait la piqûre d’anesthésie locale.

 

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Collection Automne-Hiver 2016 de la tenue de bloc. (Non sans déconner,  c’est quand même plus sympa que le vieux moche motif  de l’hôpital à Boston, ce Bleu nuît.) 

La chirurgienne et ses assistantes sont vraiment sympas. Elles me parlent, me demandent quelle musique j’aimerais écouter. J’ai jamais fais d’opération en anesthésie locale. J’ai un peu peur de sentir ou de paniquer. Mais elles me mettent en confiance à fond. Ça en serait presque agréable. Presque.

Elles me disent que finalement, au lieu de poser le port-à-cath à droite, moi je l’aurais à gauche.

A gauche ? Pourquoi à gauche ? Y’a le coeur à gauche, c’est pas dangereux?

« Tu as deja fais une opération à droite. Je préfère éviter d’opérer au même endroit car la structure anatomique peu avoir un peu changé suite à l’opération. Ne t’inquiète pas, le cathéter est posé dans la veine jugulaire, la même que ce soit à gauche ou à droite. »

On m’incise donc à deux endroits. Une incision sur le coté gauche du cou au-dessus de la clavicule pour la pose du cathéter dans la veine, et une deuxième en dessous de la clavicule un peu plus bas pour le boitier.

Elles s’aident de l’échographie pour voir si tout est bien au bon endroit.

La sensation est assez bizarre. Disons que je ne suis pas tordue de douleur mais c’est quand même assez perturbant et gênant comme sensation. Surtout que je sens que la chirurgienne pousse un truc sous la peau … Surement le cable qui relie la chambre implantable au cathéter.

On continue à discuter. La chirurgienne a fait une partie de ses études aux USA donc on discute des villes que l’on a le plus aimé. Puis d’un coup mon coeur fait un bond. Moi, qui fait souvent quelques petites crises de tachycardie, et pour lequel mon cardio m’a dit qu’il ne fallait pas spécialement d’inquiéter, je deviens paniquée.

Je sens que je suis peut-être en tachycardie là. Je sais pas, en fait je ne sens plus rien mais je panique. La sensation qui vient de ton corps et sur laquelle tu n’as pas d’emprise ni de pouvoir tu sais. Alors je leur dis

« Je .. je sais pas si je suis en tachycardie là.. Je me sens un peu mal.. »

Elle s’arrête donc deux minutes et l’assistante me prends le pouls. Je souffle un peu et puis je me sens beaucoup mieux. C’est dingue, juste le fait qu’elles arrêtent une seconde et que je sente que la situation est sous contrôle. Mon rythme cardiaque revient à la normale et je me sens mieux.
OK. C’est reparti pour finir cette chirurgie.

Finalement, cela n’a pas duré si longtemps. Une trentaine de minutes au max. Les soignantes étaient vraiment au top!

En sortant, je suis à nouveau dans le SAS. La personne qui me suit pour se faire poser le port-à-cath, c’est une femme d’environ 40 ans. Elle est en fauteuil roulant, je devine qu’elle est déjà assez affaiblie par sa condition.

Cancer du sein qui s’est métastasé. Elle débute la chimio dans deux jours. Elle me demande mon age. Il y a ce regard de compassion. Du genre, on se comprend. On sait que c’est dur et qu’il n y a rien de sûr ou de garantie, il n’y a que de l’espoir. Alors je lui souhaite de la chance et du courage en espérant la recroiser dans les couloirs de l’IPC.

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Je reviens dans ma chambre où mon père m’attend. On m’a posé un gros pansement compresseur type écharpe de Miss France. C’est assez drôle mais je ne vais le garder que 4-5heures, juste histoire d’éviter d’avoir un gros hématome!

De retour à la maison, c’est un peu douloureux quand les effets de l’anesthésie s’estompent mais supportable. La sensation d’avoir un tube dans le cou arrive, surtout quand je déglutis. Je m’en rappelle bien de cette sensation avec le drain qu’on m’avait posé il y a un mois! Hum.

Mais ca finit par passer aussi. J’essaie d’adapter ma façon de dormir de façon à ce que le port-à-cath ne gêne pas. (Eh oui à la base, je dors souvent sur le ventre mais là j’ai un truc bizarre sous la peau et dur. Je veux éviter d’appuyer trop dessus les premiers jours).

Je n’ai pas le droit non plus de mouiller mes pansements pendant une semaine. Donc je mets juste les pieds dans l’eau de retour à la maison.

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Rendu 10 jours après

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Bébés et psys

Lundi 22 Août, j’ai RDV à la Conception à Marseille.

C’est un hôpital spécialisé dans la gynécologie, la maternité et la procréation assistée.

J’ai RDV avec une gynéco spécialiste de  la fertilité et des impacts de la chimio sur le bon fonctionnement des ovaires.

Elle est jeune et sympathique et on commence à discuter.

Aux US, on m’a directement proposé un truc un peu fou (l’embryo congelé).
Elle m’explique que le lymphome de Hodgkins c’est un peu particulier, et que contrairement à d’autres cancers comme celui du sein, où le cancer en lui-même n’a pas vraiment d’effet sur les ovaires, le lymphome de Hodgkins lui, pause en quelque sorte le cycle.

C’est à dire que, sans même parler de chimio, un prélèvement d’ovocytes sera un peu plus complexe à réaliser que pour une personne lambda de même age et sexe, mais avec un cancer d’un autre type. Du coup, il est nécessaire de peser le pour et le contre avant de réaliser une opération de ponction ovocytaire pour pouvoir conserver les oeufs pour le futur.

Selon elle, une chimio ABVD de 4 mois vieillirait mes ovaires de 2 ans de plus. Sauf qu’à 26 ans, on a quand même un très bon stock ovocytaire et on est donc quand même très fertile. Donc, du moment qu’on attend pas d’avoir 35 ans pour faire des enfants, l’impact est « quasi-minime ».

Par contre, une chimio ABVD de 8 mois, là on aurait discuté voir s’il était nécessaire de réaliser la ponction. 6 mois c’est un peu mitigé..

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Ca me rassure un peu car moi, j’ai moyen envie d’ajouter encore une opération à mon calendrier.. et au moins je peux commencer la chimio immédiatement.

Aussi, me dit-elle, si jamais il y a un besoin de passer sur une chimio plus agressive, je devrais donc revenir pour consulter et voir quelles options s’offrent à moi. Bien sûr, on ne part pas dans cet état d’esprit là, mais elle me le dit juste pour que j’en sois informée.

Mercredi 23 Août, pendant ma 1ère séance de chimio dont je parlerais dans un autre post, une Psy est passée me voir.

La psy à l’institut Paoli-Calmettes, c’est un peu imposé direct pour les jeunes de 18-30ans. Mais c’est pas plus mal. Je pense que c’est pour éviter que des patients qui, pensant qu’ils vont bien et gèrent leur vie, ne pète un cable plus tard avec tous les non-dits. Disons que je le vois comme ça!
On est facilement très fier dans la vie et on refuse les mains tendus car on veut y arriver seul. Cependant, un cancer, c’est pas juste maintenant là un traitement et c’est fini. Je pense que si on ne prend pas le temps d’en parler, de s’informer et même de philosopher un peu, ca peut facilement te rattraper plus tard au niveau psycho.

Bref, je crois que vaut mieux prévenir que guérir et que moi je compte bien ne pas terminer dinguo!

La psy arrive dans mon box où je suis soignée. Elle se présente et elle me demande de me présenter à mon tour.
C’est vrai que ca fait un peu peur les psys.
Les premières minutes lorsqu’on rencontre une personne, c’est toujours particulier. C’est le temps qu’il faut pour se faire une première image de la personne que tu es. D’ailleurs, souvent très réduite et un peu à coté de la plaque je trouve car difficile de bien cerner une personne en une minute, mais on m’aura comprise!

Du coup là, je m’inquiète un peu de ce qu’elle peut penser de moi, et, j’essaie de répondre de façon posée en espérant qu’elle me considère saine d’esprit!

On parle de tout, des US, de ma famille, de mon copain.

On parle de l’annonce et des plans qu’il faut modifier car ce n’est plus possible. De la difficulté à dealer avec tout ça. Elle me dit que c’est totalement normal de se sentir prise au piège. J’ai pas choisi et j’ai le droit de me sentir comme je me sens actuellement.

Je lui raconte alors pour le blog, comment affronter le regard des gens, ma volonté d’être honnête et d’en parler aussi! De sensibiliser et de ne pas faire comme si de rien n’était. Elle me dit que c’est une super idée. Qu’un blog c’est un exutoire et que pour une personne comme moi, ca semble être le compromis parfait.

Je parle de mon désir de ne pas mettre mes études et ma carrière en pause. J’ai pas envie de fuir. Je veux rester comme je suis, me battre et continuer ma vie.

Je parle aussi de ma plus grosse angoisse: L’isolation. Rester malade, continuer les procédures, voir de moins en moins d’amis, de personnes. Ne pas avancer ma vie quand tous mes amis d’écoles débutent leur carrière. Que ultimement, je sois seule. Car tout le monde est occupé. Ce qui est normal, je l’aurais surement été aussi.
Moi, la turbulente et remuante jeune fille, toujours à prévoir et organiser de nouveaux trucs dans le futur car le présent c’est trop lent. Que voilà, maintenant, il ne me reste que ça, le présent. Et que le présent c’est très bien, pour plein de gens, mais moi j’ai pas l’habitude! Alors c’est toute ma façon de penser la vie qu’il faut changer. Car je ne veux pas passer à côté de ce qu’il me reste. Et que s’il ne me reste que aujourd’hui, et bah je le prends et j’en profite. Mais c’est pas facile.

14233372_10209303919208923_662829874_o (Mon doudou, cette star…)

 

J’en viens aussi à parler de mes parents. De comment c’est bizarre à 24 ans de revenir s’installer à la maison quand on l’a quitté à 17. Que quelque part dans mon inconscient, c’est comme si j’avais raté ma vie, j’avais fais quelque chose de travers et que je devais revenir sous les bras de ma mère.

Pourtant c’est agréable, c’est sûr, d’avoir ses parents qui donnent toute leur énergie et leur temps pour me faire plaisir, s’occuper de moi et m’aider. Je suis tellement chanceuse et je le sais. Je crois que quelque part au fond il y a ca aussi. Je sens que je ne mérite pas tout ça. Toute la chance et l’amour que je reçois. Je crois que j’ai le syndrome du survivant, alors même que je ne suis pas encore guérie.

Les larmes coulent. Surtout du soulagement car je sais que, la psy, c’est son rôle d’être là à écouter mes angoisses et les déclarations d’amour à la famille. J’ai pas besoin de me montrer forte et inatteignable. Juste à me montrer comme je suis. Et ca fait du bien. Oh oui.

Enfin, notre discussion se termine. Elle me dit que tout ce que je ressens, c’est tout à fait normal. Que je suis une personne NORMALE. Qu’elle va de ce pas parler avec ma mère, qui elle aussi, a besoin d’un support. Car c’est pas facile d’être la patiente. Mais c’est surement encore moins facile d’être la mère. (JE T’AIME MAMAN SI TU ME LIS)

J’avais jamais vu une Psy et c’était une très bonne experience.
Les psychologues de l’hôpital sont disponibles tout au long du traitement et je les recroiserais surement très bientôt. Ne serait-ce que pour les groupes de paroles.

 

 

Nouvelle coiffure et coloration

Alors, ca fait depuis que j’ai 8 ans, que les cheveux courts, je ne connais pas!

Mais bon, chimio qui approche oblige, je me dis qu’il ne serait pas mal de les raccourcir histoire de m’habituer petit à petit à moins de longueur.

J’ai un peu peur mais je me dis que c’est maintenant où jamais, puisque le lendemain jai une chirurgie et que le surlendemain c’est la chimio et que je redoute un sacré coup de fatigue à la suite!

J’appelle ma mère qui, elle, me supplier depuis deux ans de couper ces cheveux tout raplapla et cassé et de me faire un peu de volume.

Ravie, elle me conseille de passer chez sa coiffeuse préferée et pas chere, Nadia, à Marseille Vieux-Port. D’habitude, je ne m’y aventurerais pas comme ça mais là une petite voix dans la tête me dit Bon! Au moins si c’est raté la coupe! Y’aura pas de regret à tout couper.

Allez en route. Je n’ai aucune idée de quoi faire alors une fois sur place je demande le petit catalogue pour les gens pas très inspirés.
Hop, après quelques feuilletages de pages, je repère la coupe trop bien sur une fille trop bien qui donnera jamais le meme effet sur ma pauvre tête mais allez ! On prend des risques aujourd’hui!

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« C’est pour la coupe?

– La coupe et la couleur !

-Vous êtes sûr pour la couleur ?

-Oui oui! »

Elle prend les ciseaux et VLAA.. en deux secondes, me voici priver d’une bonne douzaine de centimètres de chevelure. Même pas le temps de réaliser! Faut pas demander deux fois ici!

On me pose la couleur, j’attend et j’attend encore, puis voici le temps de laver. La qualité est surement pas terrible, du genre Fait maison et je sens la coiffeuse grater les plaques de couleur sur ma peau du front ! Ca m’apprendra.

Après avoir couper plus proprement et le brushing, c’est fini. C’est un peu spécial. Je crois que la longueur ca change déjà tout alors la couleur rouge foncé, j’espère que ma mère me reconnaitra! Bon oui, je pense quand même!

Arrivée au bar où je rejoins mes parents et grandparents, ils s’exclament tous « C’est trop beau! C’est trop bien »

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Apparemment, ma coupe a du succès! Tant mieux. Même si du coup, je vais vouloir les garder un peu plus longtemps ces cheveux.

14151923_10209266168985191_1803057526_oD’autres (meilleures) photos suivront, je n’ai jamais été très douée pour les selfies!

Rencontre avec Oncologue et IPC

Jeudi 18 Août

Après quelques jours passés à revoir la famille et amis et déguster des bons petits plats et surtout le fromage, le vin et le saucisson (ca m’avait manqué! On a quand même la meilleure bouffe en France il faut dire), il est temps de revenir au sujet du moment: me soigner.

Ma mère et mon père tiennent absolument à m’accompagner tous les deux voir mon nouvel hématologue-oncologue (c’est long ce terme quand même) ! Il leur a été recommandé par pas moins de 3 copains médecins différents et il a 20 ans de métier alors autant vous dire que je suis entre de bonnes mains!

L’hôpital où il exerce s’appelle l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille. C’est le grand centre régional de traitement contre le cancer de PACA (Provence Alpes Côte d’Azur .. j’espère que ca s’appelle toujours comme ça j’avoue que j’ai pas trop suivi les changements de nom de régions!)

La création de mon dossier médical est plutôt rapide. D’ailleurs en France, le cancer est consideré comme une maladie longue durée (bon moi j’espère qu’elle ne durera pas trop hein!) et du coup tous les traitements nécessaires sont pris en charge par la Sécu à 100%. ( c’est là que tu te dis quand même les gens ils se plaignent ils se plaignent mais moi j’ai jamais autant adoré la France qu’après avoir vécu à l’étranger pour apprécier tout ce que l’on a et que si peu d’autres ont!)

 

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12h. L’heure de rencontrer le nouveau docteur. BONJOUR! Il a une poignée de main ferme et une tête sympathique! Je sens que je l’aime bien déjà!
Pas comme celui des US, Dr Glamour (cf Dr Mark Sloan). Entre lui et moi ca avait viré un peu spécial… Ah oui je me rappelle maintenant pourquoi!

Accompagnée alors de mon copain pour le 1er RDV, celui-ci a abordé le thème de la stérilité. Seulement voilà pour l’aborder, ce n’était pas l’évocation en douceur façon je te donne du temps et quand tu es prête on discutera des options mais sache qu’il y en a, mais plutôt le bulldozer qui casse tout.

« Pour les risques de stérilité, le mieux ce serait que l’on procède avec un embryo congelé.

– Pardon ?

– (Tout en regardant tranquillement mon copain puis moi sans même savoir notre type de relation ni histoire) Eh bien, il suffit de vous enlever votre implant. De stimuler vos hormones pour lancer votre cycle d’ovulation. De faire un bébé en quelque sort et une fois l’ovocyte fécondé, on le prélève et on le freeze. C’est ce qu’on fait de mieux en préservation pour l’aide à la procréation. »

OK d’accord. Autant pour moi alors! Mais pas prête. Pour du glamour, ca ce n’en était pas!

Retour à nos moutons.
Nouvel oncologue.

L’air sympathique. Allez, on commence a discuter.

« Bon Sally, j’ai lu tout ton dossier. Mais je préfère que tu m’expliques de vive voix ce qu’il t’arrive. »

Alors je commence. La boule. Papa qui insiste. La fatigue. L’IRM. L’opération et la biopsie. Les cours. Le premier oncologue.

Ma mère me coupe et raconte. Des petits trucs pas importants. Bon, et elle enchaine. Et surenchaine. Bon, il va falloir qu’elle se taise à un moment. Maman. MAAAAMAAAAAN ! STOOOOOOOOP

« Maintenant, je veux le silence !

-…

-Voilà. C’est Mademoiselle la patiente, c’est Mademoiselle qui parle.  »

Ah décidément je l’aime bien ce docteur. Ma mère est gentille, mais alors elle et le stress ca fait deux. Quand elle devient incontrôlable, il faut bien s’avoir l’arrêter.

« Merci »

Alors il nous explique. Tu as un lymphome de Hodgkins comme tu le sais. Il est localisé sur plus de deux sites mais en haut du corps, donc c’est un stade II. Tu me dis que tu n’as ni un perte de poids de plus de 10% de ta masse corporelle, ni sueurs nocturnes, ni fièvres qui demeurent plus de 8jours. Ta vitesse de sédimentation est bonne.
Tu es ce qu’on appelle un cas  FA-VO-RABLE.
FAVORABLE.

« C’est à dire que toi, Sally, on part dans un état d’esprit où ta condition est localisée et où ton prognostique est très bon. On est donc très optimiste sur le fait que tu répondes bien à cette première chimio et que tu entres en rémission. Capiche? »

(Super ! Ca fait du bien de l’entendre même si ce n’est pas nouveau! Ca fait surtout du bien je crois pour mes parents de l’entendre, surtout ma mère. J’imagine que si il avait dit, vous êtes un cas DÉ-FA-VO-RABLE, c’est quand même une autre ambiance à la maison!)

 

Maintenant voilà, j’ai sous les yeux le rapport de mon confrère américain qui lui conseille un protocole de traitement par 6Cures de chimiothérapie type ABVD (6 mois soit 12 injections à raison de toutes les deux semaines).

Moi, je fais les choses différemment. Plusieurs recherches ont montré que les 6 mois de pure chimio marchent bien mais ce qui diminue fortement le risque de récurrence de la maladie dans les années qui vont suivre, c’est la radiothérapie. Alors je vais être très honnête avec vous. Car on fera ce que vous choisissez mais je vais un peu plus vous expliquer.

Dans le temps, la radiothérapie n’était pas encore aussi developpée que maintenant et malheureusement, il était impossible de cibler des petites régions du corps sans en affecter les organes périphériques. Ce qui entrainait, dans certains cas, des cancers secondaires à ces organes dans les années qui suivaient. C’était il y a 20-30 ans.
Maintenant, nous avons la technologie « In-Node » qui est capable de cible aussi petit qu’une groupement de cellules. Il y a toujours un risque.
Mais il est très petit.

En 20 ans de métier, j’ai du voir 50 Hodgkins par an. 40% sont des femmes. Donc j’en ai suivi environ 500. Sur ces 500 femmes, j’ai eu 3 cas de cancers secondaires, en particulier du sein. Moins de 1%.

« Ce risque existe! Mais il est faible. Très faible aujourd’hui. Après, si cela tombe sur vous, comment vous dire… C’est CON! Mais moi, je reste persuadé que la radiothérapie est un élément essentiel et incontournable dans le traitement du lymphome localisé pour consolider et diminuer les chances de récurrences. Si vous choisissez cette option. Celle que je conseillerais à ma propre fille. C’est 3 mois de chimio et 1 mois de radiothérapie. Je vous prends un RDV avec la radiothérapeute pour en discuter. Vous avez jusqu’à Octobre voir Novembre pour vous décider! La radiothérapie n’a lieu qu’une fois la chimio finie. »

Une fois le RDV fini, je me dirige donc au labo pour une énième prise de sang. Va falloir m’y habituer car je vais y avoir droit automatiquement à chaque visite, tous les 15jours! Faire 3 mois de chimio ce serait quand même bien plus sympa que 6, meme si la radiothérapie me fait un peu peur. On en discute avec mes parents et on se dit qu’on va prendre le temps de bien se renseigner!

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MERCI chers amis !

Bonjour,

Juste un petit message aujourd’hui pour vous dire un grand MERCI !

C’est bête mais je pensais que personne n’allait le lire mon blog. Ou du moins que la famille et les amis proches qui se sentent un peu obligés de s’informer sur où j’en suis. Je partais du principe qu’il serait avant tout et surtout pour moi, pour me permettre de me motiver et de remettre mes idées en place. Donc j’ai été très très surprise et aussi très émue!

Par tous les messages et les commentaires me souhaitant bonne chance pour la suite. Je vais prendre le temps de répondre à chacun, petit à petit, quand j’en aurais la force physique car la chimio ca fatigue énormement.
Je vais les utiliser un peu comme une boîte à cookie et à chaque fois que j’aurais un petit coup de fatigue, d’ennui ou juste envie de parler, j’en ouvrirais un ! Alors merci encore pour tout ça, ca me donne du PEPS et ca me fait plaisir d’avoir des nouvelles de personnes avec qui je n’ai pas discuté depuis un petit bout de temps!! C’est l’occasion de se remettre à jour.

Concernant la chimio, cela s’est très bien passé! C’est bête mais le fait de publier mon blog m’a beaucoup soulagé. J’ai eu l’impression de laisser une trace de moi quelque part et cela m’a permis d’attaquer la chimio l’esprit apaisé, et soulagée de laisser quelque chose derrière moi pour mon entourage.
Bien heureusement, les effets secondaires sont beaucoup moins forts que ce que je craignais et pour l’instant disons que je gère pas trop mal.
Les prochains articles devraient arriver dans les jours qui suivent.

Beaucoup de love pour vous tous!
Sally