Début d’année et TEP Scan FINAL

Je voulais d’abord remercier mes amis qui ont été présents pour fêter avec moi mon 25ème anniversaire.

Ca m’a fait extrêmement plaisir de vous revoir et d’être entourée et de sentir tout ce soutien et cet amour de votre part. J’aurais aimé que la soirée dure assez longtemps pour que je puisse vraiment partagé avec chacun d’entre vous mais j’espère qu’on rattrapera un moment très vite plus spécifique à nous!

Au final, la soirée s’est terminée vers 3h30 du matin grâce à une bande de joyeux lurons qui voulaient marquer le coup et m’aider à tout débarrasser (Alleluhah j’aurais pas pu faire tout moi-même ).
Lendemain, réveil de bonne heure et dernier partiel de 3 heures.
WOW, j’ai bien cru que j’allais pas y arriver mais en principe, je pense que c’est bon! De toute façon, pas de regrets !

Puis c’était le retour dans le sud voir les parents pour les fêtes de fin d’année!
Nouvel An, ca a été assez particulier pour moi. Un moment suspendu dans le temps car oui, je me trouvais exactement au même endroit il y a un an et avec les mêmes personnes et cela m’a fait assez bizarre. De savoir tout ce qui s’est passé entre temps. En 1 an.

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Alors passer minuit et tous les voeux et embrassades des gens, je n’ai pas pu retenir mes larmes. C’était de l’émotion pure. Je pense que j’ai réalisé la chance que j’ai d’avoir le droit à une nouvelle vie. A fêter cette nouvelle année et ca m’a rempli de larmes de joie et d’épreuves.
J’aime cette citation qui dit:

« Les gens ne pleurent pas car ils sont faibles mais car ils ont été forts pour trop longtemps. »

Je me suis alors un peu cachée car je ne voulais pas qu’on me voit pleurer et mettre les gens inconfortables dans un moment de célébration! Surtout que je suis la première à dire que peu importe la douleur et la difficulté, c’est important de célébrer, de recharger ses batteries avec des moments de joie et de se rappeler pourquoi la vie est belle et combien on a de la chance.

Une personne est venue me réconforter ce soir là et cela m’a beaucoup émue! Car de toutes les personnes, c’est celle qui a le plus souffert de cette maladie dans son entourage qui est venu me prêter une épaule et me dire quelques mots de courage et d’espoir. Elle qui a vécu la plus inimaginable des douleurs: perdre un enfant du cancer et qui pourtant était là pour trouver les mots.

Alors je voulais dire que je dédie ce post à Alexandre, que je n’ai pas eu l’honneur de connaître mais à qui je pense bien souvent.

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Début Janvier, je suis donc revenue à Paris. Cette fois pour formellement emménager, j’ai donc du acheter et équiper le studio qui était vide de tout.
Je m’excuse si je ne vous ai pas contactez encore ou pris le temps de vous voir.

Je ressens comme un vide d’énergie ces derniers temps. Je pense que je me suis tellement donné dans le combat, et l’envie de continuer à vivre malgré les traitements que j’ai entamé ma réserve jusqu’au point zéro.
Moi qui aime normalement être entourée et qui suis une pile électrique, j’ai ressenti ce besoin de m’isoler un peu et de me reposer. Non pas de déprimer mais de me retrouver un instant avec moi-même et de faire le point.

Pour être honnête, ces quelques-jours seuls n’ont pas été archi-faciles.
Il m’a fallu vaincre mes angoisses, mes peurs.
Imaginez-vous, cela fait 6 mois que je suis chez mes parents, assistée tout au long de la journée par mon papa d’amour qui est médecin et sait exactement ce qui est normal ou pas. Je me sens donc dans mon petit cocon de sécurité et de confort. Et là je me retrouve seule. BAM.
De plus, les gens ne sont pas au courant que je suis de retour à Paris et j’ai donc beaucoup de temps pour moi et en tête à tête avec moi-même.

A quelques reprises, j’ai fais des petits « malaises » où d’un coup, toute l’énergie de mon corps s’est vidée et je me suis sentie vacillée. J’imagine que cela m’a fait peur. Je me suis dis que c’était peut-être pas normal de ressentir un coup de fatigue et faiblesse aussi violent alors je paniquais. Surtout que je n’étais pas chez moi. Ce qui entraînait ma respiration qui se bloquait et la sensation que ca y est, c’était la fin.

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Comme je dis, ca n’a pas été facile. J’ai même été voir ma gentille tante pneumologue qui a pris le temps de m’examiner et me donner des conseils et du réconfort, elle qui connaît bien les effets de ces traitements fatiguants.
Puis j’ai fini par comprendre que c’était un processus normal, qu’il me faudrait du temps pour retrouver la forme à 100% et j’arrive à présent, plutôt pas trop mal à empêcher ces pensées angoissantes et à stopper la crise d’angoisse quand elle commence.

Voilà, j’ai réussi à vivre seule. Youhou! On se rend pas compte à quel point ce truc logique et normal peut être une épreuve quand on sort de la maladie.

Jeudi 19 Janvier,

J’ai RDV avec mon hémato pour le TEP scan final. Ca y est, le jour J est arrivé. Je dirais que je me sens plutôt confiante car je sais que même si je me sens vidée d’énergie, je me sens beaucoup mieux qu’avant les traitements. Quand je me lève les matins, je sens que ma tête est claire et aérée. Toute la différence!
Après 10 heures de jeun, 1 heure d’injection de produits radioactif et 15min de scan, je rejoins mon hémato qui m’annonce la bonne nouvelle:
FIN DES TRAITEMENTS et RÉMISSION !

Mon prochain RDV de suivi est dans 4 mois avec un bilan cardiaque aussi. Ouah, ca fait du bien quand ca s’arrête!
Je discute du port-à-cath et il me propose de l’enlever directement. Je suis soulagée.
Je prends donc un RDV dès que possible, càd le 7 mars. Le port-à-cath tire sur la peau et ca reste un corps étranger.
L’hémato est d’accord que l’enlever m’aidera à me faire tourner la page et me sentir « guérie » à présent. 

Je demande s’il y a des bonnes habitudes à prendre ou des facteurs de risques que je dois garder en tête pour les rechutes. Il me dit que non. Que je devrais reprendre ma vie comme je l’ai laissé, que j’ai eu ça sans raison et que des fois c’est difficile à réaliser mais il n’y a juste à rien à faire à part vivre à nouveau et plus fort.

Je lui parle de mes projets d’aller voir mon copain aux USA et du problème de la couverture d’assurance puisqu’à présent je suis blacklistée de toutes les companies à cause de l’antécédent de cancer. Il me prescrit alors un antibiotiques à prendre en cas de fièvres à prendre dans la valise mais à priori c’est bon.

Trop cool!

Voilà, une bonne page de tourner!
Je peux à présent me projeter à nouveau, plus fort et vivre ma vie.

Quant à ce blog, je le garde pour la bonne et simple raison que, ne me rappelant déjà plus des traitements (mon cerveau semble avoir effacé tous ces derniers mois, c’est assez hallucinant), il sera là pour me rappeler à que j’ai tenu le coup et les promesses que je me suis faite ! Je ne le mettrais probablement plus autant à jour, mais je garde la liberté de publier quelques updates sur la repousse de mes cheveux, le retrait du PAC, ou sur les sujets qui me touchent ou des actions avec les associations dont je fais partie à présent!

Merci de m’avoir lu et plein d’amour pour vous <3

Un autre portrait de Hodgkin: Liza

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Si j’écris aujourd’hui, c’est parce que la vie , m’a fait un cadeau pourri. A l’aube de mes 18 ans, de mon bac, du début d’une nouvelle vie, tous s’est écroulé. Je vis au rythme des traitements, des conseils des médecins, ou encore des résultats des prises de sang.

J’ai contracté un cancer des ganglions lymphatiques suite à une virulente mononucléose qui s’est invitée au tous début de mon année de terminale.          Ce cancer porte plusieurs nom «  Lymphome Hodgkinien » ou «  Maladie de Hodgkin » ou bien tout simplement « Gérard » pour les intimes et pour mon entourage. Parler de cancer au grand jour fait peur. Alors lui donner un petit nom fait partie des choses bizarres qu’un malade peut faire pour mieux supporter ce qu’il lui arrive. Je n’ai pas un cancer, c’est juste Gerard qui squatte mon corps et mon système lymphatique.
Si il squatte, il doit partir.

 C’est un raisonnement enfantin devant la maladie, mais moi j’aime bien être naïve dans ces moment là. Ne pas penser au pire et espérer le meilleur. Le probléme de la naïveté, c’est qu’on n’anticipe pas assez.

Naïve et pensant que je n’avais qu’une mononucléose j’ai poursuivis mon année de terminale, avec douleur, fièvre et fatigue. Et aussi, un certain ganglion qui m’appuyait de semaine en semaine un peu plus sur la gorge et qui s’étendait jusqu’à ma clavicule. J’en sentais un autre au dessus de ma poitrine , sous mes bras. Partout dans le haut du corps.
J’étais essouflée, je n’avais plus faim, je maigrissais beaucoup. Jusqu’à atteindre les quarante six kilos.

Tout le monde s’est inquiété, au moment où je ne pouvais plus rien faire, parce que mon corps ne me répondais plus, et que mon esprit était dans le brouillard constant de la fatigue. Puis, les épreuves du bac sont arrivées.
En même temps est arrivé le diagnostique. On m’a dit des centaines de fois «  tu es malade, il faut te soigner. Tu es malade, certes tu vas guérir, mais il ne faut pas le prendre à la légère ! »  

Quatre mois de chimio s’en est suivi, avec aussi mon anniversaire, mes dix huit ans, et les résultats tant attendu , le graâl, ce pourquoi j’avais tant bosser : le Bac. A ma grande surprise je l’ai eu. Maintenant j’en parle comme d’une première victoire, un premier combat de gagner.

Au milieu de ce premier traitement, j’ai rencontré Sally, auteur de ce blog. On a échangé des mails, puis on s’est trouvées sur les réseaux sociaux et on a traversé la fin des chimios ensemble. On s’est serrées les coudes et on continu encore aujourd’hui.

La naïveté aujourd’hui je l’ai encore, comme une enfant qui découvre la vie. J’aime bien foncé tête baissée dans les problèmes, une fois qu’on est dedans au moins , on ne peut pas faire autrement que s’en sortir. Je fonce droit dans une nouvelle chimio, qui suscite des jours d’hospitalisation.

Mais le pire, c’est que dans tous ça, certes on guerit, mais on a fait quand même face à la barbarie du traitement : à 18 ans, on m’a enlevé un ovaire. La question de la stérilité, d’avoir des enfants, de ne plus pouvoir en avoir s’est posée. J’ai regardé les médecins, chirurgiens avec des yeux ronds d’enfant. Moi avoir des enfants ? J’ai à peine commencé mes études !

Et pourtant…

Cette foutue maladie m’a retiré beaucoup de chose, mes dix huit ans, un été, le moral, un ovaire, des amies, mes cheveux, mon souffle… Mais j’ai appris en parallèle tellement de chose et j’ai rencontré tellement de personnes, tellement de gens qui m’ont soutenue et soutiennent encore : famille, amis, connaissances, inconnus, anonymes, professeurs et j’en passe.

Le monde, notre monde ne s’arrête pas de tourner parce qu’on est malade. Au contraire il tourne encore, parfois trop vite, parfois pas assez, mais il y a toujours quelqu’un pour nous rappeler que la vie est quand même belle et que ça vaut le coup de se battre. Moi aussi je serais en rémission, moi aussi j’ai droit à la vie. Je vais guérir, je veux guérir.                           Liza T.

Découvrir son Blog ICI et sa Page Facebook .   <3

Fin de radiothép et déséquilibres capillaires

Ca y est ! La radiothérapie, c’est FINI !

15 séances, 15 Allers-retours à l’hôpital, tous les jours, de la fatigue, de l’ennui, des brûlures, des regards dans les salles d’attente, des rayons, des soupirs de papa, des bouchons sur l’autoroute, du froid, du chaud, du qui gratte, du pas très beau, de machine, de bips, de lueurs, de noir, de rouge! FINIIIIIII !

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J’ai terminé mon cycle de radiothérapie le Jeudi 15 décembre! Sur le coup, j’ai à peine réalisée bien que ma mère en a profité pour immortaliser l’instant avec quelques sushis!

Des petites brûlures sont apparus sur la peau, des petites traces noires mais en somme, ca n’a pas été terrible!

Je commence à paniquer quand je réalise que, merde, j’ai mes partiels dans 4 jours (du lundi 18 au jeudi 22 décembre) et que non, je n’ai encore rien foutu! Je n’ai même pas eu le temps de récupérer les cours! Bosser, j’en avais pas trop envie et les rayons ca creuvait quand même, rien qu’avec le déplacement! Plus car le corps travaille pour renouveler cette décimation ou génocide de cellules qui s’en suit!

Bon, ca va être un gros effort à faire mais je vais y arriver!

En fait, il n y a pas juste mes partiels à Paris dans 4 jours, il y a aussi mon emménagement ET ma soirée d’anniversaire des 25 ans!
Et oui, c’est un bon petit combo et je me demande comment je vais y arriver!

Finalement, j’y arrive tant bien que mal! Le studio est encore vide mais je suis tellement contente d’avoir un chez moi où je peux me cacher loin de ma mère (haha, je plaisante maman – enfin, disons à moitié !) Pour le buffet de la soirée d’anniversaire, c’était un peu rodéo, heureusement que des amis ont bien voulu mettre la main à la patte et m’ont aidé! Le reste, c’était la famille et les courses chez Monop’ Picard et Amazon Prime Now qui m’ont sauvé !

PS: Amazon Prime Now, c’est des livraisons gratuites avec le compte premium sur Paris en 2 heures et c’est dingue ! A ESSAYER ABSOLUMENT

Niveau capillaire cependant, je n’ai pas été gaté!
En effet, ces dernière semaines mes cils sont tombés énormement et avait même totalement disparu en bas ! 

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Puis ils se sont mis à pousser! Et je suppose que mes sourcils se sont dit « tiens, vu qu’elle n’a plus à se préoccuper des cils, on va s’y mettre nous! »

Mes sourcils se sont donc mis à chuter énormement alors même que les chimios étaient finis depuis 1 mois et demi!

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D’abord le devant de mes sourcils, ce n’était plus qu’un trou des deux côtés alors que ceux derrière restés en place bien que mal! Puis finalement ceux de devant ont commencé à repousser (les repousses etant bien sure très courtes) et ceux de derrieres sont tombés !
Ce qui faisait que j’avais des sourcils à l’avant mais plus à l’arrière!

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Ici, même avec le maquillage à sourcils, on voit le décalage de densité !Dios Mio!

 

 

 

 

 

On en rigoler avec mes amis Paola et Mika! Comme quoi, je commençais à ressembler à Mika, lui qui a ce soucis sur une base temps plus durable !
Bon, me reste plus qu’à devenir une très bonne peintre à sourcils!
Au vu des remarques de personnes qui n’y ont vu que du feux, ou presque je dirais que je suis quasiment devenu une pro !
Bref, vous avez mon numéro si vous voulez que je vous repeigne les sourcils 🙂 

Niveau cheveux, ca y est ils sont à la pousse! Je les soigne avec beaucoup d’amour, de câlins, de l’huile de ricin, du shampoing solide bio Lush et une bonne alimentation ! On ne voit plus mon crâne ! C’est bien la première fois, depuis des mois!  Quel bonheur! 

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En ce moment, je me repose! Je suis assez fatiguée de tout cet enchaînement et ca s’est ressenti sur mon corps! J’ai fais un petit malaise en marchant hier, probablement déclenché par un coup de chaleur (il fait chaud dans le sud en ce moment) et je passe depuis mes journées au lit avec 9/5 de tension! Bref pas la grande forme physique! A priori, cela arrive après des traitements comme celui de la chimio mais ne devrait pas durer dans le temps!
Donc j’attends de récupérer ma forme et la santé pour me mettre au sport.

Passez tous de très belles fêtes avec votre famille et amis! J’espère que même ceux qui passent par des moments difficiles, prendront le temps de marquer le coup, je pense que c’est important de faire le plein de petits moments et d’amour pour les prochaines épreuves qui arrivent! LOVE <3

Au Ski avec l’asso Cheer Up

Le Vendredi 9 Décembre,

Après m’être rendu en radiothérapie à l’hôpital de bonne heure, je prends le train direction Lyon.

Je pars en week-end au Ski avec l’association Cheer Up !
C’est la psychologue de mon hôpital qui m’a envoyé un mail, comme aux autres jeunes traités à l’IPC (Eh oui! Il y en a bien qu’on ne se croise jamais)
J’ai sauté sur l’occasion n’ayant pu encore rejoindre aucune activité organisée pour les ados et jeunes adultes touchés par le cancer puisqu’en plein traitements !

Cheer up, ce sont des étudiants qui font du bénévolat pour visiter les jeunes malades à l’hôpital, leur tenir compagnie ou organiser avec eux des projets qui leur font plaisir ! L’idée du week-end au ski était toute neuve et la première année que l’antenne Cheer Up de l’EM Lyon la tentait! Un projet collectif en soi!

Arrivée à Lyon vers 17h, je retrouve donc Sérima (la Prez’ de l’asso) et découvre l’équipe! Au total, nous sommes 14 personnes (entre 17 et 26 ans) dont 7 jeunes en traitement ou rémission, le reste c’est des membres de l’asso et l’infirmière (qui est jeune aussi).

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Après 2h30 de trajet de bus, où on commence doucement à faire connaissance, on arrive à la station de ski Vaujany ! Elle est liée au domaine de l’Alpe d’Huez! On découvre les deux appartements loués pour l’ocassion et c’est vraiment la très bonne surprise! Spacieux, propre et surtout typiquement montagnard avec la petite cheminée et les plaids en fourrure! (Tant mieux parce qu’il fait un peu froid !)


Chacun s’installe (1er venu, 1er servi) mais y’a pas d’embrouille, toutes les chambres sont tops et tout le monde a l’air plutôt cool même si c’est vrai qu’on ne se connaît pas vraiment! Mais le diner arrive (super pâtes au pesto, sisi)!

Avec l’équipe de Cheer Up, on en rigole parce que c’est vrai que c’est un diner un peu standard mais comme on était pas sûr de l’heure d’arrivée, disons qu’ils ont plutôt tout misé sur samedi et dimanche! Au final, c’était plutôt bon et on en vient à discuter tous ensemble, apprendre à se connaître!

La première chose, c’était de parler de ce qui nous rapproche! On a tous nommé nos maux : Sarcomes, ostéo sarcomes, lymphome de hodgkin, leucémie aigu lymphoblastique, un autre lymphome de hodgkin, cancer du testicule, tumeur du cervelet, …
Maintenant, on sait tous qu’on se connaît déjà dans les grandes lignes! Parce qu’on est un peu tous passé par le même chemin, les mêmes défis, les horreurs de la chimio, le regard des autres, le dilemne entre études et hôpital, ect…

Ca fait du bien d’en parler! Bien sûr, on ne parle pas que de ça! On reste des jeunes! Très vite d’ailleurs, on trinque à ce week-end! Ceux qui veulent prennent une pause pour fumer une clope au balcon ! (Et oui, même ceux qui ont été malades. Au final, c’est pas la clope qui les a amené là et puis j’imagine que c’est une forme imagée pour dire fuck au cancer! )
Chacun fait comme il veut, et c’est agréable de savoir que ici, personne ne nous jugera!
Si on veut manger gras, si on boit 3 coupes, si on fume, si on reste éveillé jusqu’à tard…
L’équipe de Cheer up qui s’attendait à un week-end sympa est surprise, ils ne s’attendaient pas à partir en week-end comme avec leur meilleurs potes! A parler de meufs, de mecs, de cuites, de soirées en boîtes, d’études et de voyages! Au final, peu importe les difficultés par lesquelles on passe, on reste des jeunes, qui kiffent faire des trucs de jeunes! Et on se relèvera plus forts encore! On se battra pour retrouver nos désirs et notre insouciance. On en a marre d’avoir peur. La peur, ca stoppe toutes nos envies et nos projets! On veut ne plus y penser! Et y penser quand on veut!
Bref, on fait ce qu’on veut!

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Le lendemain matin, on se lève tous pour skier! Personnellement, j’ai réussi à tenir 4 pistes, à mon rythme ! C’était pas non plus la grande forme, après plusieurs mois sans exercices physiques, mes muscles avaient un peu fondus et j’avais des crampes, et surtout la toxicité pulmonaire de la chimio m’empêche encore de respirer à plein poumons! Donc j’étais plutôt satisfaite! De toute façon ici, on s’entraide et chacun va à son rythme! On redescend à l’appart quand ca va pas! 

L’aprem, on s’est rejoint pour manger et boire un coup à La Folie Douce! On a discuté, rigolé, fait la fête un petit peu! Le cadre était ouf et surtout y’avait le soleil à fond! Et qu’est ce qu’il faisait chaud!

Le soir, avant de diner, une journaliste est passée à l’appart nous interrogé sur le séjour! On en a profité pour remercier les habitants de Vaujany qui ont tous aidé l’asso à organiser le séjour en proposant des réductions très intéressantes, de sorte à ce que ca rentre dans le budget! C’est limite devenu une blague entre nous! Comme quoi, y’a des avantages à avoir un cancer qui aurait cru! Ha Ha !

Au diner, on a été mangé une très bonne raclette!

Perso, ma gorge me faisait un peu mal! Et oui, radiothérapie oblige, j’arrivais pas trop à manger beaucoup car en avalant, j’avais une douleur et au bout du compte, une fois que j’avais mangé un minimum, je m’arrêtais! Bon, je sais que de toute façon, c’est bientôt la fin de ses traitements et je tâchais de ne pas y penser!
Dimanche matin, les plus motivés sont repartis skier! Les autres (dont moi, pleine de courbatures Ha Ha), nous sommes restés à l’appart pour discuter, prendre un bon petit-dej et ranger un peu avant de retrouver les autres à la station pour un deuxième repas au restau ! 

Mon dieu, ce que ce week-end est passé super vite! On en a profité pour réaliser un petit mannequin challenge en vidéo! Histoire d’immortaliser le moment! Puis il était déjà temps de rentrer!

On était tous un peu KO mais triste de se quitter déjà après ces super trois jours ensemble!
Cheer up EM Lyon était vraiment ravie d’avoir réussi ce we et espère le reproduire l’année prochaine ce qui est super! Je tenais à les remercier encore et plus particulièrement Sérima, Vladimir et Manon qui ont été incroyables!

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J’ai été touchée par les histoires des autres! Et notamment par celle d’Alexis, un mec super cool, touché très jeune par un cancer au cervelet! Ce qui m’a touché c’est que, lui, n’a pas le choix de fuir ce qu’il lui arrive! Il garde des séquelles de ses opérations, même si légères, notamment au niveau de la fatigue et quand il parle. Son cancer ne s’arrête pas à sa guérison, il lui aura pris un peu de lui! Un peu de sa jeunesse et ses 15 ans (quand il l’a déclaré). Il en a aujourd’hui 25. Et quand tant d’autres serait anéanti, noir d’humeur, ou désespéré, il semble plein d’espoir, humble et reconnaissant! Son tattoo m’a marqué « Même si le jeu de cartes est mauvais, ça vaut le coup de jouer » en référence à sa vie et à qu’il n’a pas de regrets même si le chemin n’est pas toujours facile! Je suis encore admirative!

Radiothérapie, cheveux et copain

Jeudi 24 Novembre,

C’était ma première séance de radiothérapie ! 

La radiothep, c’est pas du tout comme la chimio. Tout d’abord, il n y a pas de perfusion ou de médicaments! C’est des rayons! Des accélerateurs de particules qui sont envoyés directement sur les zones du corps où j’ai eu des traces de cancer ! Ca brule la cellule en endommageant son brin ADN et seules les cellules saines peuvent se reconstruire en théorie. Cela dit, cela entraîne des risques pour le développement d’autres cancers dans le futur dans les zones irradiés! Heureusement, tout est fait pour les minimiser ! Et les rayons sont préçis au mm près!

Pour se faire, j’ai eu une consultation avec la radiothérapeute qui m’a expliqué en quoi ça consistait, comment ça allait se passer et les risques !
D’après elle, il est possible que mes glandes mammaires soient légèrement irradiés, auquel cas en m’en fera l’annonce et je serais suivie en plus du lymphome, pour un cancer du sein à risque!

Bon au moins, j’ai demandé à toute la famille, et faut croire de ce côté là, on est plutôt bien lotie alors je croise les doigts!

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Perruque brune

 

 

 

 

Sinon je n’aurais pas d’irradiation sur le coeur (très bon point car cela peut l’endommager et causer des pathologies cardiaques handicapantes voir dangereuse par la suite!) et une faible irradiation pulmonaire!             D’après le doc, les effets secondaires devraient juste être une gêne pour avaler (irradiation près de l’oesophage pour mes tumeurs du médiastin), brûlure et peau sèche et fatigue. A voir pour le reste!

Bref, à côté de la chimio, ca paraît être un « jeu d’enfant »! Le truc vraiment chiant, c’est que c’est TOUS LES JOURS! Et moi, pour aller à l’hopital aller-retour faut compter déjà 1h30 de voiture donc bon .. 

15 séances soit un peu plus de trois semaines avec les maintenances des machine pour une dose totale de 30Gy.

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Perruque blonde

 

 

 

 

Pour éviter de faire les tracés pour les zones à irradier à même la peau (ce sont des tattouages indélébiles, bref j’aurais l’air bien con avec des petites croix sur le thorax et le cou après..), ils ont décidé de me mouler un buste en résine (tête et haut du thorax)!

C’est très serré mais c’est mieux comme ça!

J’arrive et je me positionne allongée sur la table, ils me mettent le buste dessus et le fixe à la table de façon à ce que je ne puisse pas bouger, même d’un millimètre ! Les séances varient de littéralement quelques courtes minutes à une dizaine de minute (quand ils font les images de contrôle pour voir si tout est toujours bien au bon endroit).

Aujourd’hui, Mardi 6 décembre, il me reste encore 8 séances! Bref, j’en suis quasiment à la moitié !

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Ma collection de perruques

 

 
Aussi, mon copain est venu me voir! Des Etats-unis! J’avais très peur que ce cela se passe bisarrement avec le contexte. Ces 3 mois de relation à distance n’ont pas été « durs » mais ce n’est pas forcement un bon signe comme il le dit! Il m’a avoué que pour lui c’était assez dur de me voir traverser tout ça, et que ca avait été plus facile à gérer de ne pas être sur place à mes côtés, ca paraissait moins réel ainsi et il s’enfermait dans les longues heures de travail à la place…
On en a discuté et ca va mieux, et sur ces 5 jours de visite, on a vraiment passé de super moments! Dont un weekend de 2 jours à Nice! 
Et 2 jours à Barcelone, d’où il reprenait l’avion pour Boston (la radiothérapeute m’avait autorisé à déplacer une séance, trop cool!)

Bref, on verra comment cela se passe et j’espère venir le voir, dès la fin des traitements, pour qu’on se retrouve. Même s’il n’a pas été « irréprochable » dans la présence et l’écoute sur la maladie (personne ne l’est), c’est quand même le fait de l’avoir à mes cotés via nos messages, ect qui m’a donné la force de garder la tête haute tout ce temps! C’est juste qu’on parlé d’autre chose, pas de traitements. Quelque fois, c’était même le mieux à faire! Et pour ça, je ne le remercierais jamais assez!
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Cheveux blancs

 

Niveau cheveux,

Ceux qui sont tombés n’ont à ce jour (un mois après) pas repoussés, mais j’ai entendu dire que c’était normal et qu’ils ne devrait pas tarder à présent!

Par contre, ceux qui sont restés ont poussé mais très fins et fragiles, limite un peu ondulés, bref pas du tout ma nature de cheveux.  J’ai finalement tout rasé à nouveau, cette fois-ci même à blanc. 

J’ai acheté quelques huiles de soins et un produit de shampoing solide Lush spécial pour la renforcement des repousses! On verra les résultats!

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Chauve

 

 

 

J’ai demandé à Soizic et Liza, mes deux copines de Hodgkin, de se présenter dans mon blog et raconter leur histoire dans un article ! 

Liza, on a vécu la chimio « ensemble », en s’encourageant à distance, tous les jours, et on devait commencer la radiothérapie littéralement en même temps! Malheureusement, son dernier tep scan n’a pas été aussi bon qu’espèrer et elle a fait une « rechute » ! Elle vous racontera tout ça en détails mieux que moi mais celà m’a beaucoup affecté! Peut-être surement aussi que, à travers sa rechute, j’ai eu la confirmation que la rémission ne veut pas dire totalement guérie. Et que ces prochains mois, années vont être génératrices d’un peu d’angoisse et peser dans ma tête. 

Soizic, c’est la première fille que j’ai rencontré dans la planète Lymphome de Hodgkin! Elle en a bavé! Et elle en bave encore! Et pourtant, c’est toujours la première à me rassurer, être là pour moi et m’encourager! C’est une personne magnifique et une vraie battante! Elle entre aujourd’hui à l’hopital pour un mois d’hospitalisation en chambre stérile pour une Autogreffe (sa seconde). C’est très très dur comme expérience, presque inimaginable comme calvaire, mais je sais que si y a une personne qui en est capable, de vivre ça et de rester determinée, courageuse et positive, c’est elle!

Bon, vous deux je vous aime <3
Ps: Petite dédicace à une jeune de l’IPC aussi que j’ai rencontré lors de ma dernière chimio, cela me tarde de voir ta tête avec les cheveux rasés hahaha!

 

6ème chimio et break

Hello chers lecteurs,

Je suis finalement de retour après un mois d’absence sur le blog. Je m’en excuse, je ne voulais pas abandonner le blog, ni l’écriture et le partage mais ces dernière semaines ont été assez « dures » pour moi. Pendant longtemps, j’ai cru que le plus dur c’était les effets durant les traitements de chimio, l’incertitude de savoir si l’on va survivre mais ce que nous réserve le cancer après n’est guère plus facle. Il est même très difficile.
C’est une guérilla mentale…

J’en ai parlé avec la psy. Elle m’a dit que comme la plupart des patients soigné pour cancer, nous avons ce qu’on appelle un choc post-traumatique. Oui, un peu comme les mecs qui reviennent de la guerre. On se replie tellement dans nos projets, dans nos désirs, dans notre personnalité sur l’essentiel (Vie ou Mort) qu’on s’oublie nous-même et le futur qui nous attend.

Ces dernière semaines, c’était un peu comme si pendant des mois, on m’a dit « Ne pense pas trop loin, concentre-toi sur aujourd’hui. Aujourd’hui, tu dois faire tel et tel truc pour qu’on te sauve. Un pas après l’autre » et puis après le bon TEP Scan et l’annonce du médecin qui me dit que si tout continue à bien se passer, je serais sortie d’affaire en Janvier et bien ca fait bouillir le cerveau. Et ca fait très peur.

Il y a comme une bataille entre la personne que j’étais avant. Avant les traitements. Celle qui est jeune, a pleins de projets de carrière, aime voir ses potes et faire la fête. Et la personne pendant, qui a 100ans, et qui fait attention comme on lui demande aux virus et infections, à ce qu’elle mange, à ne pas fumer, ne pas boire, ne pas veiller le soir, se reposer, ne pas prendre trop de risques ou faire trop d’efforts physiques.
A quel moment suis-je censée redevenir la personne d’avant ? Devrais-je redevenir la personne d’avant ? Pourrais-je redevenir la personne d’avant?

Y a pas vraiment de réponses. Selon la psy, comme je suis en état de choc traumatique, j’évite tout car j’ai peur que cela m’arrive à nouveau. Que je rechute. Et comment vivre avec cette menace constante de rechute ? C’est encore une autre problématique !

Les risques de rechute du lymphome dans mon cas, c’est un peu plus de 10%. Sans compter les complications liés aux traitements et le risque de cancer secondaires…

Il faut du temps. Il va falloir que jour après jour, me sentant de mieux en mieux, je reprenne un peu de confiance en ce corps qui m’a trahi.
Que chaque jour, un peu plus, je me projette dans l’avenir. Car le désir, c’est la vie. J’aime le fait de ne pas me soucier de demain, comme si je me préparais à la possibilité de partir soudainement. Mais je ne peux pas rester dans cet état d’esprit indéfiniment. Car il faudra que j’avance, que je trouve mon chemin, mon indépendance, ma jeunesse, mes envies.            Je le comprends, mais ca me fait peur de refaire confiance à nouveau en la vie.

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Le mercredi 2 novembre,

C’était ma 6ème et dernière séance de chimio. Après avoir eu le RDV avec le médecin qui m’annonce que le TEP Scan final aura lieu le 19 Janvier! Après lequel, si la rémission est observée, je serais LIBRE.

On a d’ailleurs fait un apéro de célébration pendant la chimio avec la famille! Je ne vous en dis pas plus, j’espère pouvoir publier une petite vidéo récapitulative prochainement !!

Niveau bilan sanguin, les globules blancs sont plutôt bon mais j’ai une bonne anémie!
Une anémie, c’est quand on a pas assez de globules rouges dans le sang.              Le problème, c’est que ce sont ces mêmes globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang pour permettre de vivre et d’avoir de l’énergie !

Quand les globules rouges sont trop bas, les médecins peuvent choisir de transfuser une poche de sang (le don du sang, ça sert !) afin de remonter un peu le niveau. Dans mon cas, on l’aurait fait si j’avais des chimios qui arrivaient derrière mais comme celle-ci, c’était ma dernière, pas besoin d’avoir remonter à temps pour une prochaine chimio donc on a décidé que ce n’était pas indispensable! (Et ca m’arrangeait bien)

Le COUAC, c’est que du coup, cette chimio, je l’ai vraiment sentie passé ! C’était le pire round. Les premiers jours allaient encore, c’était le truc usuel, petite nausées, beaucoup de dodo. Mais à partir de J+4, j’ai commencé à me sentir très faible, très pâle! Je ne tenais pas debout très longtemps. Je ne pouvais guère manger, pas la force, pas l’appétit. Mes parents étaient assez inquiets. Ils essayaient de me cuisiner de la viande rouge, pour le fer qui aide à remonter le niveau de globules rouges, mais rien à faire, la viande rouge en plus c’est pas le truc le plus digeste !

Bref, fallait juste rester alitée, toute la journée, toute la nuît, si faible comme si je n’allais pas tenir la nuît jusqu’à ce que ca aille mieux…

Les piqûres de Granocytes recommencaient à J+6, heureusement, pour stimuler la production de globules rouges et blancs. Je me suis donc portée de mieux en mieux! Et le week-end du 13 Novembre, j’étais à nouveau sur pattes! Toujours un peu éprouvée, mais je tenais à présent debout!

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Dimanche 13 Novembre,

J’ai repris le train pour Paris pour 10 jours de cours. De nombreux examens étaient programmés et vu que j’avais vraiment était mal en point lors de cette chimio, je n’ai malheureusement pas pu les préparer. J’ai donc rattraper durant la semaine les cours pour me remettre à niveau pour les exams!
Durant le weekend d’après, je suis sortie ! Bien que fatiguée, mais l’occasion était trop bonne! J’ai re-gouté à l’alcool! Rien de très fort, et pas beaucoup car cela fatigue énormément je trouve!  Mais c’était un défi relevé, un peu de plus vers la normalité! 

Mardi 22 Novembre,

On a fait un petit apéro avec mes amis de Californie! Et on a vraiment bien rigolé! Ca m’avait manqué ces moments, où je ne suis pas une malade, mais une fille de 24 ans qui sort et qui rit!

Mercredi 23 Novembre,

Après avoir passé mon dernier exam de la journée, je me suis dirigé vers chez Mika pour récupérer mes affaires!

Retour à Marseille.. Déjà! Et surtout retour à l’hôpital..
J’ai versé quelques larmes! En particulier parce que ces 10 derniers jours étaient tellement top, niveau normalité, je me suis sentie de nouveau en forme. En effet, la dernière chimio remontant à 20 jours, autant vous dire que l’énergie est revenue un peu plus chaque jour !!

Demain, Jeudi 24 Novembre, je commence la radiothérapie!  

5eme chimio, exam et Halloween

Jeudi 20 Octobre, c’est l’heure de ma 5ème séance de chimio.

14963514_10209875834506448_710383329_oJ’ai acheté des masques en coton noir, gris et bleu marine un peu plus élégant que les masques jetables de l’hôpital. Bon, ca reste un truc pas sympa à porter (et limite effrayant pour les gens qui me regardent) mais au moins j’ai la satisfaction d’y avoir apporter une petite touche d’originalité!

Je suis super contente car en effet, la chimio risquait d’être décalée à cause de mes globules blancs beaucoup trop bas depuis 15jours.
Mais CA Y EST ! Je suis sortie d’aplasie !
Les super piqures de granocytes  (que je me suis faite moi-même) ont bien marché cette fois-ci !!

14907744_10209875831866382_582932191_oD’ailleurs, la sortie d’aplasie ca m’a fait bien mal! Des douleurs lombaires et dorsales impressionnantes, autant vous dire que j’ai passé une journée entière sous doliprane le vendredi dernier! Et je marchais courbée comme une mémé de 90 ans…

PS La première fois où j’ai du apprendre à me piquer, ca faisait assez peur. J’étais pas trop sûre de l’intensité et de la force que je devais mettre pour que l’aiguille traverse la peau.
D’ailleurs, j’ai une vidéo de mon 2eme ou 3eme essai, dans la cuisse car à ce moment là j’avais assez mal au ventre (mais généralement je le fais dans le ventre).

Après cette chimio, je suis rentrée à la maison et s’en sont suivi deux jours entiers de dodo, comme à chaque fois.

Dimanche 23 Octobre,

Ma grand-mère est arrivée du Liban pour passer quelques semaines auprès de nous. J’ai pu la voir un peu avant de prendre mon train direction Paris pour la semaine. Ne réalisant pas trop ma situation médicale, elle est arrivée en me faisait des dizaines de bisous et embrassades – accolades ! C’était assez drôle de voir ma mère pâlir à l’idée de toutes les bactéries que ma grand mère était en train de me transmettre ! Eh oui, personne me fait la bise depuis un petit moment à la maison. Heureusement que mes globules blancs ont bien remonté avant cette séance de chimio !

Arrivée à Paris, j’ai RDV avec Paola pour son anniversaire. J’ai décidé de lui offrir (et de m’offrir en même temps) une place pour Le lac des Cygnes sur Glace ! Au final, j’ai adoré et je pense qu’elle aussi, bien qu’au début on était pas trop dedans. Très très sympa et réussi! On est ensuite aller diner avant de rentrer se coucher pour une nouvelle semaine, plutôt bien chargée dans mon cas.

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Lundi 24 Octobre,

J’ai deux examens en cours aujourd’hui. Que je n’ai malheureusement pas vraiment préparer puisque je n’ai fait que dormir ces derniers jours post-chimio. Aussi, on a failli repousser cette chimio, du coup dur de s’investir à bosser si on se dit que c’est peut-être pour rien et que je ne serais pas à Paris pour les examens!
Heureusement, ca s’est pas trop mal passé!
Malheureusement, le soir, j’ai commencé à avoir mal au ventre et j’ai du louper un 3ème examen mardi matin car je ne me sentais vraiment pas bien. Du coup, mardi j’en ai profité pour me reposer.

Je sens vraiment que ce round de chimio m’a mis un coup, dans mes réserves d’énergie et que j’ai vraiment besoin de récuperer un peu.

Mercredi 26 Octobre,

J’ai un examen de programmation informatique. Cependant, je me sens toujours assez fatiguée… Le professeur distribue les sujets et je sens une vague de panique qui m’envahit.
Je commence à lire les questions mais mon cerveau se bloque. Je sais que je connais de quoi ca parle et ce que je suis censée répondre mais c’est comme si la porte dans mon cerveau était fermée à clé.

A vrai dire, les pertes de mémoire sont assez courantes sous chimio, sur internet c’est ce que les patients appellent le « CHEMO BRAIN » ou perte de fonctions cognitives liées aux traitements et à la fatigue. 
Je me sens pâlir et devenir faible, au bord du malaise. Je suis une bonne élève, les notes médiocres je ne connais pas trop.
Alors je m’angoisse de plus être capable de penser comme d’habitude et de réussir comme d’habitude.

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Je sais bien que personne ne me jugera d’avoir une sale note à cet exam, particulièrement dans ma situation, mais c’est quelque chose que je ne veux pas accepter. Je n’abandonne jamais. JAMAIS. Je ne sais pas faire. Pourtant, je sens bien qu’en me forçant là, je suis en train de me faire du mal. Que je devrais juste dire au professeur que je ne me sens pas bien et sortir. Mais je ne le fais pas…

Je pose juste mon crayon, mets les mains devant mes yeux et réalise des petits exercices de respiration pour baisser mon rythme cardiaque et faire passer ma crise d’angoisse. Au bout de 10 minutes, j’arrive à récupérer un peu de mes fonctions. Pas toutes. Je finis l’exam comme je le peux. Tant pis, c’est clair que ce ne sera pas une note où je vais briller. Mais je l’ai fait. Au moins, j’ai répondu à tout. Je rentre chez moi.
Puis je craque. Les larmes plein les yeux de ce que j’ai vécu. Ce grand trou noir béant où je ne me rappelais plus de rien. RIEN DU TOUT. Et cette angoisse de ne plus rien savoir, d’être mauvaise, nulle, médiocre. Je suis surtout exténuée de tout cet effort et de cette semaine d’exam. J’en parle à mes camarades de cancer, Soizic et Liza, qui me remontent le moral et me disent que je ne dois pas m’en vouloir, que ce n’est pas ma faute et que ce que je fais déjà, c’est vraiment courageux. Et puis je dors.

Jeudi 27 et Vendredi 28 Octobre,

Ces deux derniers jours se passent sans trop d’encombres. Je passe le dernier exam qu’il me reste et puis c’est le week-end à 13h vendredi.
J’ai envie d’en profiter et de sortir voir des amis mais je suis morte et j’ai toujours ma piqure à faire (depuis mardi jusqu’à vendredi). Je rentre à l’appart.

Finalement, ma copine Sabrina m’écrit pour me prévenir qu’elle est sur Paris aujourd’hui pour un entretien alors je lui dis de me rejoindre.
On fait ensemble quelques friperies pour que je trouve mon déguisement d’Halloween.

Le soir, j’ai RDV avec la bande d’amis de Boston ! Trop cool de pouvoir les revoir. Eux, ils ont suivi mes épisodes hospitaliers et l’annonce de mon cancer en direct et je ne les ai pas encore revu pour la plupart alors je suis contente qu’on passe la soirée ensemble. J’ai bien rigolé, même sans alcool!

Samedi 29 Octobre,

En venant cette semaine à Paris, j’ai proposé à Mika de faire Halloween car j’avais vraiment envie de faire une petite soirée sympa, surtout que comme je ne suis plus en période de grosse aplasie, je peux enfin sociabiliser un peu ! Et trop cool, il s’est chauffé et a motivé son coloc Antoine aussi!

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J’ai choisi de faire Furiosa, dans Mad Max. C’était ça ou Eleven dans Stranger Things mais le premier choix me convenait mieux. Le hic, c’est que le déguisement est un peu plus complexe! Au final , j’ai tout fait moi-même en récuperant des trucs pas chers de friperies, j’ai du en avoir pour 15 euros. Plutôt fière de moi! La soirée était vraiment sympa et on a dansé jusqu’au bout de la nuit!

Dimanche 30 Octobre,

Je suis déjà de retour sur Marseille ! Assez contente de retrouver mon lit mais pas trop pressée pour ma prochaine chimio Mercredi 2 Novembre !
Mais c’est ma DERNIERE ! SI si ! J’ai envie de trouver une idée originale d’ailleurs pour immortaliser le moment. J’espère que ca va me venir!
Je suis ouverte à toute suggestion !

Résultats du TEP Scan

Lundi 17 Octobre,

C’était le grand moment attendu mais aussi craint du TEP Scan pour voir si je réponds correctement à la chimio.

Mon médecin m’avait déjà dit que le taux de rémission était très bon pour mon âge et stade rien que deux petits mois après le début de la chimio.
Je suis donc naturellement très optimiste !

Une fois allongée dans le scanner, après une heure de perfusion au liquide radioactif, l’assistant me prévient

« Attention, je vais t’injecter l’iode à présent. Tu vas voir ca va chauffer. Ne t’inquiète pas c’est normal. Essaie de respirer calmement ce sera bientôt fini! Bon courage »

Alors, je ne comprends pas trop de quoi il parle car le TEP Scan aux USA, on ne m’avait pas mis d’iode mais bon sang, j’ai vite compris. Arrive dans mon corps une sensation de brûlure et chaleur qui se propage de l’oesophage à la vessie, puis me donne une envie d’uriner incroyable.
Je suis en feu !
C’est assez sensationnel et pas très agréable. Heureusement, cela n’a duré que quelques petites minutes. WOW

À la sortie, on me prévient que je vais voir un médecin pour les résultats. Mon père m’accompagne. J’arrive dans la petite salle où il y a le médecin en charge des bilans de scanners. Il y a alors plusieurs petits écrans, dont celui qu’elle est en train d’examiner.

Cette écran montre un TEP Scan pleins de tumeurs lymphatiques sur le haut du corps. Plus que je n’avais même au début. Alors, j’écarte un peu les sourcils… Mais ce scan n’est pas le mien! Ouf

« Ah Mademoiselle Sally, et bien j’ai lu votre TEP Scan. Vous avez très bien réagi à la chimio. Il n’y a plus de présence d’activité métabolique dessus. Ce qui veux dire qu’une fois la fin de vos traitements de chimio et radiothérapie, vous avez fini. Bravo »

14813213_10209776425301280_1466929735_oEN  Haut, le nouveau scan. En bas, celui de Juillet dernier. A gauche en bas, la conclusion par le docteur.

Alors forcément, les larmes me montent et je suis vraiment très émue. J’arrive à esquisser un sourire et un merci. Mon père aussi. Ca fait juste tellement du bien d’avoir la confirmation que oui, tout a bien marché et que oui, j’en ai bientôt fini de passer ma vie à l’hôpital et à dormir. Que je vais vivre! Et pas juste quelques mois ou années.

En sortant, mon père appelle ma mère et la famille. J’entends les rires et les pleurs émus de mon entourage sans trop savoir quoi répondre car l’émotion me coupe la voix.
Mon père décide de m’emmener au restaurant pour fêter ça!
Je prends une super pizza chèvre-miel. YUM.

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QUE ME RESTE-T-IL?

Eh bien, il me reste encore deux chimios et 3 semaines de radiothérapie. Pour consolider la rémission.
Disons qu’on ne « guérit » pas vraiment d’un coup d’un cancer, mais qu’on entre en rémission. C’est à dire que les examens d’imagerie et bilan médicaux ne discernent plus de traces de la maladie.
Ce qui est bien sûr génial !
Cependant, des cellules cancéreuses actives ou dormantes peuvent rester dans l’organisme ( dans mon cas, dans le système lymphatique) et passer inaperçu. C’est pour ça qu’il est important que je finisse le traitement de chimio et que passe ensuite à la radiothérapie.

La radiothérapie irradie des petites régions du corps où j’ai eu des ganglions cancéreux et détruit les cellules environnantes (en cassant leur brin d’ADN). Seules les cellules saines peuvent réparer leur ADN et survivre. Pas les cellules cancéreuses.

Donc voilà, super nouvelle! J’aurais fini les traitements le dernier jour de radiothérapie! Càd le 16 Décembre! Pile poil pour mes 25 ans et les fêtes de fin d’année.

C’est tellement soulageant de voir la lumière au bout du tunnel! Ca me remotive après une semaine d’aplasie où le moral était un peu plus bas que d’habitude.

Environ 8 semaines après la fin des traitements, càd vers fin Janvier- début Février, j’aurais le TEP Scan final pour confirmer la rémission complète officielle et prouver que le cancer ne revient pas suite à l’interruption des traitements!

Puis, ce sera le tour des scanners et RDV de contrôle pendant 5 ans. D’abord tous les 3-4 mois, puis tous les 6 mois.
Au bout des 5 ans, je l’espère bien, je serais considérée totalement guérie car les risques de rechute au bout de 5 ans sont quasiment nulles voir inexistant pour le lymphome de Hodgkin.

Une semaine bien ennuyante

Lundi 9 Octobre à Dimanche 16 Octobre

Après un weekend sympa à visiter Marseille, Cassis et Aix-en-Provence avec ma copine Barbara et faire une peu de shopping… C’est un peu le vide niveau programme!

Je suis en aplasie, c’est à dire que mon système immunitaire ne fonctionne plus. Dehors, il pleut et fait venteux. Même ici, dans le Sud de la France. Et c’est la période des grippes et virus où tout le monde est malade. Bref, toutes les conditions sont réunies pour que je passe la semaine à la maison. De toute manière, mes parents disent qu’il est hors de question que je sorte. Et puis, sortir pour faire quoi ?

Honnêtement, je ne sais même pas ce que j’ai fais cette semaine. Un mix de Dodo, télé, déprime, fixer le mur, écouter de la musique, essayer de travailler pour les exams sans pouvoir trop se concentrer, et discuter avec les amis pour avoir une vie sociale « virtuelle ».

Ca n’a pas été une semaine facile. Beaucoup de remise en questions et de doutes. Plus je réfléchis, moins je sais ce que je veux. Dans la vie, dans le travail, dans tout. Dans ma tête, c’est le brouillard, l’incertitude, la déprime quoi. Quand je travaille, c’est le seul moment où finalement mon cerveau est posé et a un objectif dans la réflexion, cela me fait du bien.

Malheureusement, la motivation me manque car j’ai l’impression que réussir cette année est impossible. Je reviens d’un RDV avec la radiothérapeute pour fixer les 3 semaines de radiothérapie. J’ai réussi à les mettre entre mes cours fin Novembre et mes partiels mi-fin Décembre. Seulement, ca me fait rater deux jours de cours, là où plusieurs DSTs sont prévus. Et en plus, avec la dernière chimio limite limite niveau bilan sanguin, je crains vraiment de devoir repousser la prochaine séance de chimio, ce qui ferait tout décaler d’une semaine et me ferait rater mes 7 DSTs et LA semaine de partiels mi-fin décembre. BREF. A quoi bon bosser si je ne peux même pas passer les exams ?

Je suis normalement ultra positive, mais cette semaine, c’est le moral dans les chaussettes. J’en suis pas très fière. Je commence même à me demander s’il ne faudrait pas que je vois la psy à nouveau. Pour discuter. De mon avenir. Qu’est ce qu’on attend de moi si je guérie? Que devrais-je faire de cette chance pour en profiter un maximum et n’avoir pas de regret ? Mon plan professionnel dans ma tête était plutôt bien tracé avant de passer par là. Maintenant, je me vois limite tout plaquer aller en Afrique aider à construire des écoles et sauver les animaux, en tongs et à lire du Sartre. Voilà. Mais c’est pas vraiment un but dans la vie Si ? Non ? Je ne sais pas.

Alors voilà, j’imagine que c’est le moment où je pousse un coup de gueule. Parce que j’ai perdu tous mes repères. J’ai l’impression d’avoir à nouveau 7 ans et de ne plus savoir quoi faire par moi-même sans qu’on me le dise. Il faut que je réapprenne tout le process. À 24 ans, quand les gens pensent que ca y est t’es devenue une vraie adulte et que tu prends tes responsabilités et que t’intègres pleinement la société active…

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Moi, je sais pas comment faire pour l’intégrer cette société. Même plutôt la réintégrer. Parce que j’étais bien partie. Avant que ca me tombe dessus. On en discute avec une amie qui passe par la même épreuve que moi. Je lui raconte que pour moi, les gens disent « Sois-forte! Tu en ressortiras grandi de cette épreuve! Ce qui ne tue pas nous rend plus fort! ».
Mais que je ne pense pas que ce soit entièrement vrai!

Ca nous rend plus fort de même que ca nous rend plus faible. Bien sûr que d’apprendre à vivre au jour le jour ca nous donne la possibilité de profiter un maximum de la chance de vivre que l’on a. On vit à 10 000 à l’heure. Et ces moments de bonheur, ca fait du bien. Tellement de bien. Qu’on se demande si on a vraiment vécu avant ça! On est mieux préparer à l’adversité. On accepte notre destin et le fait de ne pas avoir de contrôle.

Le problème, c’est que cette vision de la vie est incompatible avec la société. Les gens dans leur routine de métro-boulot-dodo, ils ne sont pas en mode je profite de chaque instant. La plupart même font des jobs juste pour pouvoir nourrir leur famille. Et avoir un confort de vie. Accès aux soins, à l’éducation et à l’argent pour toute sorte de dépenses matérielles.
Alors dans la société actuelle, on va pas se mentir, ce genre d’épreuve ca nous rend aussi plus faible. Parce a tout notre entourage qu’on voit se tuer à la tâche au boulot, on a envie de leur crier « Mais arrête et profite! Imagine un accident arrive demain et tu n’es plus là. N’auras-tu aucun regret ? Vraiment ? ». Et cette même injustice des gens qui ne se laissent pas vivre, je la retrouve chez des gens qui ne PEUVENT pas vivre.
Les victimes de conflits, de maladies incurables, de pauvreté, et même les espèces animales et végétales qui se meurent par la faute de l’hyper colonisation de l’homme. 

Voilà à quoi je pense, H24, quand je regarde le mur. Toute cette injustice et ce malheur que je ne peux pas résoudre seule et qui me draine. Les pourquoi du comment. Je n’ai plus de fondations. Je suis en chute libre. J’espère que j’ai quand même pas perdu la boule! 
D’autres personnes me souhaitent aussi « J’espère qu’un jour, ce ne sera plus qu’un vilain cauchemar. Un vilain souvenir! »

Alors si c’est si bien de passer par cette épreuve et d’avoir la force qui nous grandi, pourquoi est-ce que d’autres nous souhaitent de tout oublier et de redevenir comme on était ? Finalement, c’est peut être ça le plus dur! Ne pas changer! Alors faut-il que j’oublie tout ?

4ème chimio et théâtre

Mercredi 5 Octobre, je vois ma meilleure copine du collège et début de lycée.
On en a vécu des épisodes de fou rire et galère de jeune adolescentes.
Olivia est maintenant à Aix-en-Provence. Quelle chance!
On saisit l’opportunité de se revoir pour une petite réunion souvenirs et shopping. J’en profite car je sais que demain, c’est déjà la chimio.

Jeudi 6 Octobre,
Il est temps de se rendre à l’hôpital pour régler son compte à ce crabe. Round 4.

14689274_10209650291148005_2142157747_o J’ai RDV avec un nouveau docteur. Une femme. Décidement, 4 chimios et 4 docteurs différents. C’est un peu déconcertant car à chaque fois, c’est une nouvelle personne qui n’est pas familière avec notre expérience et histoire. Même s’il y a un dossier de suivi! Elle me voit arriver avec mon masque de canard et me dit « Vous savez, c’est bien de faire attention mais cela n’empêche pas que la plupart des germes sont déjà dans votre corps. Cela n’empêche pas de tomber malade. Mais c’est vrai que à l’hôpital, c’est plus prudent de le porter!« .
Je lui réponds que de toute manière, je ne le porte qu’à l’hôpital en ce moment.
Puis, n’ayant pas reçu le fax de ma prise de sang d’hier, elle me la demande. Et là, elle s’exclame.
« Ouh la la. Vos globules blancs sont trop bas. C’est vraiment limite limite. 710 globules blancs neutrophiles par mm3. Vous êtes à la limite de l’aplasie… Vous n’avez pas fait de piqures de Granocytes ?

-Si! J’en ai fais pendant 3 jours.

-Et bien c’est clair que c’est pas suffisant. Bon, je vois que vos Monocytes sont un peu plus élevés! C’est la même chose que les neutrophiles sauf qu’ils se fabriquent plus vite! Ca veut dire que vos neutrophiles vont remonter. C’est seulement pour cette raison que je vous valide cette chimio! Ca passera pas à la prochaine. Et je vous mets 4 piqures de Granocytes! Vous les faites vous-mêmes ?

-Non, chez l’infirmier ou avec mon père.

Eh ben.. Y a vraiment qu’en France où les piqures sous-cutanées sont remboursées. Franchement, c’est pas compliqué en plus. Ca vous direz pas de participer un peu à la diminution du trou de la sécu en vous les faisant vous même ?

-Euh … (moi, m’exclamant un peu ébahie – juste aucune idée de comment faire une piqure)

-C’est pas dur! Votre père médecin n’aura qu’à vous apprendre ! Allez zou! C’est parti pour la chimio. Vous serez en aplasie sans aucun doute pour cette cure. Alors le masque et prenez vos précautions. »

Bon, assez déroutante ce médecin. Je me suis sentie limite un peu attaquer sur la piqure et les dépenses que je cause. Mais, je vais essayer ! Ca doit pas être sorcier mais sûrement un peu étrange!

La chimio débute après une éternité d’attente. Et en plus, j’ai vraiment le goût du métal bizarre dans la bouche cette fois-ci et quelques nausées. Alors je mange le stock de bonbons que j’avais pris le soin d’acheter avec mon père en prévention. Le petit goût sucré masque un peu le mauvais.

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A la fin de la chimio, je suis tellement tellement fatiguée que je sens que je vais limite ne pas être capable de marcher jusqu’à la voiture. Je suis assez faible. Finalement, avec l’aide de mon père, je l’atteins.

Une fois dedans, j’allume la radio. Je commence à entonner la chanson. Mon père hausse le son pour me faire plaisir avant de tourner la tête pour se rendre compte que je m’étais endormie d’un coup au milieu d’une phrase. Ha Ha! Il m’a raconté plus tard dans la soirée que ca l’avait pas mal fait rire!

Vendredi 7 Octobre,

Je parviens enfin à me sortir de mon coma post-chimio de J1 et J2. Il est 17h30. Ma copine Barbara arrive de Paris pour passer le weekend vers minuit. Une pièce de théâtre se joue à l’hôpital pour les patients sur le thème du cancer justement. Je suis assez KO mais j’avoue que j’ai vraiment envie d’y jeter un coup d’oeil. J’ai l’intuition que ce sera une bonne surprise. Mon père, au début un peu sceptique sur le fait de m’emmener assister à une pièce de théâtre dans mon état de mort-vivant, finalement cède. Nous voilà en route.

Nous arrivons avec 10min de retard. La pièce de théâtre parle de 3 copines d’enfance aux caractère très différents et, parfois, bien trempés.

L’une est un peu une Boss, elle travaille beaucoup et est très franche. L’autre est un peu fleur rose, et hippie sur les bords. La dernière, eh bien, elle a un cancer.

Le début de la pièce se joue entre les deux premières protagonistes qui discutent si oui ou non, elles doivent parler à leur copine, tout juste diagnostiquée, qu’elles ont appris la sentence par les gossips de leur mères. Finalement, la concernée se rend compte qu’elles sont au courant. Et commence alors les discussions qui oscillent entre des instants à mourir de rire, et d’autres à vous faire sortir tous les mouchoirs de vos poches!

J’ai trouvé la pièce brillante et très juste. Pourtant, je trouve que c’est très dur d’écrire un script réaliste sur le cancer. On est très facilement dans le drame à l’américaine où on en fait trop. C’est beau aussi! Mais ca se passe pas comme ça dans la vraie vie. (Celle qui a co-écrit la pièce est passé par le cancer. C’est peut-être d’ailleurs pour ça que tout sonne si juste! En photo en bas, avec les actrices)

14786898_10209725887837875_1586481707_oJ’ai été très émue par la pièce. Et je peux témoigner que c’était la même chose pour mon père. Je sais pas, ca m’a pris au coeur et j’arrivais pas à me retenir de rigoler ou de pleurer. Il y a juste tellement de remarques et de situations mises en scène par lesquelles je suis moi-même passée. Pour le meilleur ou pour le pire! La remise en question, l’humour noir avec les copines ou ma maman, la peur, le déni, se sentir plus vivante que jamais auparavant.

La pièce s’appelle Cellule de Crise.
J’espère vraiment retourner les voir jouer à une prochaine représentation!

large_kisskiss-1449440763-1449441012-1449441018 « Imaginez trois femmes, trois amies d’enfance, trois versions de la vie. Jeanne raffole de la charlotte, le gâteau. Elle a un emploi du temps de ministre. Louise nourrit tous les chats du quartier et ronronne comme eux quand son amoureux l’appelle au téléphone. Emma, elle, a un cancer. Voilà. C’est comme ça. Aussi brutal que ça. Et maintenant que fait-on ? Et bien on vit. Car la vie c’est maintenant !   

Cellule de crise parle, avec simplicité et humour, de cancer, d’enfants, de pâtisserie, de sexe et d’amitié ; bref, de la vie. Elle essaie de représenter le beau et le terrible de la vie en répliques efficaces et piquantes. Le quotidien devient extraordinaire, c’est une cellule de crise, l’épisode le plus fort dans l’expression des symptômes. Comment se positionner vis-à-vis d’Emma ? Comment parler de cette maladie devant laquelle seules deux issues sont possibles : on en meurt ou on en guérit. »