Fin de radiothép et déséquilibres capillaires

Ca y est ! La radiothérapie, c’est FINI !

15 séances, 15 Allers-retours à l’hôpital, tous les jours, de la fatigue, de l’ennui, des brûlures, des regards dans les salles d’attente, des rayons, des soupirs de papa, des bouchons sur l’autoroute, du froid, du chaud, du qui gratte, du pas très beau, de machine, de bips, de lueurs, de noir, de rouge! FINIIIIIII !

image003 15493843_1168141903272401_7857202920407775904_o
J’ai terminé mon cycle de radiothérapie le Jeudi 15 décembre! Sur le coup, j’ai à peine réalisée bien que ma mère en a profité pour immortaliser l’instant avec quelques sushis!

Des petites brûlures sont apparus sur la peau, des petites traces noires mais en somme, ca n’a pas été terrible!

Je commence à paniquer quand je réalise que, merde, j’ai mes partiels dans 4 jours (du lundi 18 au jeudi 22 décembre) et que non, je n’ai encore rien foutu! Je n’ai même pas eu le temps de récupérer les cours! Bosser, j’en avais pas trop envie et les rayons ca creuvait quand même, rien qu’avec le déplacement! Plus car le corps travaille pour renouveler cette décimation ou génocide de cellules qui s’en suit!

Bon, ca va être un gros effort à faire mais je vais y arriver!

En fait, il n y a pas juste mes partiels à Paris dans 4 jours, il y a aussi mon emménagement ET ma soirée d’anniversaire des 25 ans!
Et oui, c’est un bon petit combo et je me demande comment je vais y arriver!

Finalement, j’y arrive tant bien que mal! Le studio est encore vide mais je suis tellement contente d’avoir un chez moi où je peux me cacher loin de ma mère (haha, je plaisante maman – enfin, disons à moitié !) Pour le buffet de la soirée d’anniversaire, c’était un peu rodéo, heureusement que des amis ont bien voulu mettre la main à la patte et m’ont aidé! Le reste, c’était la famille et les courses chez Monop’ Picard et Amazon Prime Now qui m’ont sauvé !

PS: Amazon Prime Now, c’est des livraisons gratuites avec le compte premium sur Paris en 2 heures et c’est dingue ! A ESSAYER ABSOLUMENT

Niveau capillaire cependant, je n’ai pas été gaté!
En effet, ces dernière semaines mes cils sont tombés énormement et avait même totalement disparu en bas ! 

15820780_10210435960669252_2115492424_o
Puis ils se sont mis à pousser! Et je suppose que mes sourcils se sont dit « tiens, vu qu’elle n’a plus à se préoccuper des cils, on va s’y mettre nous! »

Mes sourcils se sont donc mis à chuter énormement alors même que les chimios étaient finis depuis 1 mois et demi!

15820552_10210435960469247_199827876_o

D’abord le devant de mes sourcils, ce n’était plus qu’un trou des deux côtés alors que ceux derrière restés en place bien que mal! Puis finalement ceux de devant ont commencé à repousser (les repousses etant bien sure très courtes) et ceux de derrieres sont tombés !
Ce qui faisait que j’avais des sourcils à l’avant mais plus à l’arrière!

15776205_10210435960749254_798000497_o

 

 

Ici, même avec le maquillage à sourcils, on voit le décalage de densité !Dios Mio!

 

 

 

 

 

On en rigoler avec mes amis Paola et Mika! Comme quoi, je commençais à ressembler à Mika, lui qui a ce soucis sur une base temps plus durable !
Bon, me reste plus qu’à devenir une très bonne peintre à sourcils!
Au vu des remarques de personnes qui n’y ont vu que du feux, ou presque je dirais que je suis quasiment devenu une pro !
Bref, vous avez mon numéro si vous voulez que je vous repeigne les sourcils 🙂 

Niveau cheveux, ca y est ils sont à la pousse! Je les soigne avec beaucoup d’amour, de câlins, de l’huile de ricin, du shampoing solide bio Lush et une bonne alimentation ! On ne voit plus mon crâne ! C’est bien la première fois, depuis des mois!  Quel bonheur! 

15785030_10210435960509248_774840663_o 15820966_10210435960789255_1524360797_o

En ce moment, je me repose! Je suis assez fatiguée de tout cet enchaînement et ca s’est ressenti sur mon corps! J’ai fais un petit malaise en marchant hier, probablement déclenché par un coup de chaleur (il fait chaud dans le sud en ce moment) et je passe depuis mes journées au lit avec 9/5 de tension! Bref pas la grande forme physique! A priori, cela arrive après des traitements comme celui de la chimio mais ne devrait pas durer dans le temps!
Donc j’attends de récupérer ma forme et la santé pour me mettre au sport.

Passez tous de très belles fêtes avec votre famille et amis! J’espère que même ceux qui passent par des moments difficiles, prendront le temps de marquer le coup, je pense que c’est important de faire le plein de petits moments et d’amour pour les prochaines épreuves qui arrivent! LOVE <3

Radiothérapie, cheveux et copain

Jeudi 24 Novembre,

C’était ma première séance de radiothérapie ! 

La radiothep, c’est pas du tout comme la chimio. Tout d’abord, il n y a pas de perfusion ou de médicaments! C’est des rayons! Des accélerateurs de particules qui sont envoyés directement sur les zones du corps où j’ai eu des traces de cancer ! Ca brule la cellule en endommageant son brin ADN et seules les cellules saines peuvent se reconstruire en théorie. Cela dit, cela entraîne des risques pour le développement d’autres cancers dans le futur dans les zones irradiés! Heureusement, tout est fait pour les minimiser ! Et les rayons sont préçis au mm près!

Pour se faire, j’ai eu une consultation avec la radiothérapeute qui m’a expliqué en quoi ça consistait, comment ça allait se passer et les risques !
D’après elle, il est possible que mes glandes mammaires soient légèrement irradiés, auquel cas en m’en fera l’annonce et je serais suivie en plus du lymphome, pour un cancer du sein à risque!

Bon au moins, j’ai demandé à toute la famille, et faut croire de ce côté là, on est plutôt bien lotie alors je croise les doigts!

15388747_10210185212000692_1553264166_o

 

Perruque brune

 

 

 

 

Sinon je n’aurais pas d’irradiation sur le coeur (très bon point car cela peut l’endommager et causer des pathologies cardiaques handicapantes voir dangereuse par la suite!) et une faible irradiation pulmonaire!             D’après le doc, les effets secondaires devraient juste être une gêne pour avaler (irradiation près de l’oesophage pour mes tumeurs du médiastin), brûlure et peau sèche et fatigue. A voir pour le reste!

Bref, à côté de la chimio, ca paraît être un « jeu d’enfant »! Le truc vraiment chiant, c’est que c’est TOUS LES JOURS! Et moi, pour aller à l’hopital aller-retour faut compter déjà 1h30 de voiture donc bon .. 

15 séances soit un peu plus de trois semaines avec les maintenances des machine pour une dose totale de 30Gy.

15311579_10210185210640658_1115993427_o 15397856_10210185211280674_1195145854_o

Perruque blonde

 

 

 

 

Pour éviter de faire les tracés pour les zones à irradier à même la peau (ce sont des tattouages indélébiles, bref j’aurais l’air bien con avec des petites croix sur le thorax et le cou après..), ils ont décidé de me mouler un buste en résine (tête et haut du thorax)!

C’est très serré mais c’est mieux comme ça!

J’arrive et je me positionne allongée sur la table, ils me mettent le buste dessus et le fixe à la table de façon à ce que je ne puisse pas bouger, même d’un millimètre ! Les séances varient de littéralement quelques courtes minutes à une dizaine de minute (quand ils font les images de contrôle pour voir si tout est toujours bien au bon endroit).

Aujourd’hui, Mardi 6 décembre, il me reste encore 8 séances! Bref, j’en suis quasiment à la moitié !

15322452_10210185211680684_883781054_o-1

 

Ma collection de perruques

 

 
Aussi, mon copain est venu me voir! Des Etats-unis! J’avais très peur que ce cela se passe bisarrement avec le contexte. Ces 3 mois de relation à distance n’ont pas été « durs » mais ce n’est pas forcement un bon signe comme il le dit! Il m’a avoué que pour lui c’était assez dur de me voir traverser tout ça, et que ca avait été plus facile à gérer de ne pas être sur place à mes côtés, ca paraissait moins réel ainsi et il s’enfermait dans les longues heures de travail à la place…
On en a discuté et ca va mieux, et sur ces 5 jours de visite, on a vraiment passé de super moments! Dont un weekend de 2 jours à Nice! 
Et 2 jours à Barcelone, d’où il reprenait l’avion pour Boston (la radiothérapeute m’avait autorisé à déplacer une séance, trop cool!)

Bref, on verra comment cela se passe et j’espère venir le voir, dès la fin des traitements, pour qu’on se retrouve. Même s’il n’a pas été « irréprochable » dans la présence et l’écoute sur la maladie (personne ne l’est), c’est quand même le fait de l’avoir à mes cotés via nos messages, ect qui m’a donné la force de garder la tête haute tout ce temps! C’est juste qu’on parlé d’autre chose, pas de traitements. Quelque fois, c’était même le mieux à faire! Et pour ça, je ne le remercierais jamais assez!
15321631_10210185212160696_1184122112_o

Cheveux blancs

 

Niveau cheveux,

Ceux qui sont tombés n’ont à ce jour (un mois après) pas repoussés, mais j’ai entendu dire que c’était normal et qu’ils ne devrait pas tarder à présent!

Par contre, ceux qui sont restés ont poussé mais très fins et fragiles, limite un peu ondulés, bref pas du tout ma nature de cheveux.  J’ai finalement tout rasé à nouveau, cette fois-ci même à blanc. 

J’ai acheté quelques huiles de soins et un produit de shampoing solide Lush spécial pour la renforcement des repousses! On verra les résultats!

15388664_10210185211560681_387037681_o-1

 

 

Chauve

 

 

 

J’ai demandé à Soizic et Liza, mes deux copines de Hodgkin, de se présenter dans mon blog et raconter leur histoire dans un article ! 

Liza, on a vécu la chimio « ensemble », en s’encourageant à distance, tous les jours, et on devait commencer la radiothérapie littéralement en même temps! Malheureusement, son dernier tep scan n’a pas été aussi bon qu’espèrer et elle a fait une « rechute » ! Elle vous racontera tout ça en détails mieux que moi mais celà m’a beaucoup affecté! Peut-être surement aussi que, à travers sa rechute, j’ai eu la confirmation que la rémission ne veut pas dire totalement guérie. Et que ces prochains mois, années vont être génératrices d’un peu d’angoisse et peser dans ma tête. 

Soizic, c’est la première fille que j’ai rencontré dans la planète Lymphome de Hodgkin! Elle en a bavé! Et elle en bave encore! Et pourtant, c’est toujours la première à me rassurer, être là pour moi et m’encourager! C’est une personne magnifique et une vraie battante! Elle entre aujourd’hui à l’hopital pour un mois d’hospitalisation en chambre stérile pour une Autogreffe (sa seconde). C’est très très dur comme expérience, presque inimaginable comme calvaire, mais je sais que si y a une personne qui en est capable, de vivre ça et de rester determinée, courageuse et positive, c’est elle!

Bon, vous deux je vous aime <3
Ps: Petite dédicace à une jeune de l’IPC aussi que j’ai rencontré lors de ma dernière chimio, cela me tarde de voir ta tête avec les cheveux rasés hahaha!

 

Crane rasé

Ca fait plusieurs jours que mes cheveux tombent beaucoup. Mais c’est passé de quelques dizaine à chaque poigne à littéralement de grosse poignées.

14393157_10209437923798954_694908126_o
Lundi, je suis un peu en déprime car très fatiguée. Et partout où je pose ma tête, il y a des centaines voir milliers de cheveux qui tombent. Moi qui voulais les raser à l’avance et prendre le dessus pour m’épargner tout ça, c’est un peu raté.
Ca m’a rattrapé très vite, en fait.

14360437_10209437924038960_883336973_oMes parents rentrent à la maison Lundi soir et je suis en pleurs. Je leur dis que je voulais prendre le dessus et, que là, il ne me reste plus rien. Genre 1 cheveux sur 7. Je sens vraiment qu’il n’y a plus de matière. J’ai même peur d’aller prendre ma douche et de les laver car ils chuteraient encore plus.
J’ai cette vision d’horreur de moi qui sort de la douche et qui me retrouve avec un gros trou sur la tête… Heureusement, j’ai perdu de partout de manière à peu près égale. Donc pas de trou. Pas encore…

Mes parents appellent une coiffeuse à domicile. On fixe le RDV pour Mardi matin.

Ses perruques sont a partir de 500euros, jusqu’à 1200 euros pour les cheveux naturels. La sécu ne rembourse que 125euros. Le reste dépend de la mutuelle, et je ne suis pas sûre comment est la prise en charge.

J’essaie les deux perruques mais je trouve ça vraiment bisarre. Donc, je lui dis que je vais réflechir. Par contre, il me faut vraiment des foulards et bandanas de secours, si jamais je déteste ma tête les cheveux rasés.
J’en essaye plusieurs. Elle a beaucoup de modèles assez vieillot. J’imagine que je suis tellement désespérée que j’en prends quand même quatre.

14339294_10209438178765328_1365696315_o 14393200_10209438180005359_219342972_o

 

 

Les deux meilleurs foulards.
Les deux autres sont pas top top.

 

Au final, ma mère en rentrant me dit que trois d’entre eux sont moches et vieillot. Bon, je pense qu’elle a raison mais j’ai agi dans l’urgence. Il faudrait voir si je peux les échanger plus tard.

Mardi en fin d’aprem, on passe à un magasin de perruques. Là, j’en trouve pour moins cher. 310 euros, celle que je choisis. C’est pas donné mais bon de toute façon puisque rien ne semble naturel quand je le porte. Autant ne pas dépenser 1000 euros.

La perruque est jolie, mais je n’ai pas l’habitude. Je crois que c’est parce que mes cheveux sont vraiment fins et légers. Et toutes les perruques que j’essaie, c’est assez lourd et volumineux.

14303671_10209437924478971_87491954_o

 

 

La fameuse perruque

 

 

Le soir, on décide de raser. Je suis plutôt excitée et soulagée. Je pense que la veille, c’était tellement dur que de ne plus rien avoir sur le crâne, ca ne peut pas être pire. Je ferais avec.
On coupe. On se marre. Un joli moment qui reste dans ma mémoire. Maman qui tonds et papa qui me filme.

On voit déjà les zones super éclairci ou même je n’ai plus vraiment de cheveux!

14285600_10209437924198964_596181864_o 14374767_10209437924438970_495362302_o
A la fin, je suis étonnée. Mais je trouve ça pas horrible.

C’est spécial c’est sûr mais je crois que ca me va pas trop mal.

 

 

Ma mère et mon père me disent que ca rend même joli. Alleluia.

Pareil quand j’envois la photo à quelques amis.

Mon copain trouve ça badass, du genre punk mais plutôt pas mal non plus. Que il s’est habitué assez facilement.

Je laisse donc la perruque, les foulards et les chapeaux de côté pour le moment. On verra si ca tombe encore beaucoup. A ce moment là, je passerais à ces solutions B. Pour l’instant, j’assume le court. Très court. 5mm pour être précise.

14329106_10209437924638975_891826897_o

PS

Ma mère a trouvé un lapin trop mignon sur la route. On  l’a recueille en attendant de retrouver les maîtres. Il s’est enfuit. On l’a rendu après 3 jours.

Trop mignon non ?

14359857_10209437923838955_1510333744_o 14393886_10209437923918957_1703491838_o 14339300_10209437924958983_1103933151_o