Début d’année et TEP Scan FINAL

Je voulais d’abord remercier mes amis qui ont été présents pour fêter avec moi mon 25ème anniversaire.

Ca m’a fait extrêmement plaisir de vous revoir et d’être entourée et de sentir tout ce soutien et cet amour de votre part. J’aurais aimé que la soirée dure assez longtemps pour que je puisse vraiment partagé avec chacun d’entre vous mais j’espère qu’on rattrapera un moment très vite plus spécifique à nous!

Au final, la soirée s’est terminée vers 3h30 du matin grâce à une bande de joyeux lurons qui voulaient marquer le coup et m’aider à tout débarrasser (Alleluhah j’aurais pas pu faire tout moi-même ).
Lendemain, réveil de bonne heure et dernier partiel de 3 heures.
WOW, j’ai bien cru que j’allais pas y arriver mais en principe, je pense que c’est bon! De toute façon, pas de regrets !

Puis c’était le retour dans le sud voir les parents pour les fêtes de fin d’année!
Nouvel An, ca a été assez particulier pour moi. Un moment suspendu dans le temps car oui, je me trouvais exactement au même endroit il y a un an et avec les mêmes personnes et cela m’a fait assez bizarre. De savoir tout ce qui s’est passé entre temps. En 1 an.

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Alors passer minuit et tous les voeux et embrassades des gens, je n’ai pas pu retenir mes larmes. C’était de l’émotion pure. Je pense que j’ai réalisé la chance que j’ai d’avoir le droit à une nouvelle vie. A fêter cette nouvelle année et ca m’a rempli de larmes de joie et d’épreuves.
J’aime cette citation qui dit:

« Les gens ne pleurent pas car ils sont faibles mais car ils ont été forts pour trop longtemps. »

Je me suis alors un peu cachée car je ne voulais pas qu’on me voit pleurer et mettre les gens inconfortables dans un moment de célébration! Surtout que je suis la première à dire que peu importe la douleur et la difficulté, c’est important de célébrer, de recharger ses batteries avec des moments de joie et de se rappeler pourquoi la vie est belle et combien on a de la chance.

Une personne est venue me réconforter ce soir là et cela m’a beaucoup émue! Car de toutes les personnes, c’est celle qui a le plus souffert de cette maladie dans son entourage qui est venu me prêter une épaule et me dire quelques mots de courage et d’espoir. Elle qui a vécu la plus inimaginable des douleurs: perdre un enfant du cancer et qui pourtant était là pour trouver les mots.

Alors je voulais dire que je dédie ce post à Alexandre, que je n’ai pas eu l’honneur de connaître mais à qui je pense bien souvent.

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Début Janvier, je suis donc revenue à Paris. Cette fois pour formellement emménager, j’ai donc du acheter et équiper le studio qui était vide de tout.
Je m’excuse si je ne vous ai pas contactez encore ou pris le temps de vous voir.

Je ressens comme un vide d’énergie ces derniers temps. Je pense que je me suis tellement donné dans le combat, et l’envie de continuer à vivre malgré les traitements que j’ai entamé ma réserve jusqu’au point zéro.
Moi qui aime normalement être entourée et qui suis une pile électrique, j’ai ressenti ce besoin de m’isoler un peu et de me reposer. Non pas de déprimer mais de me retrouver un instant avec moi-même et de faire le point.

Pour être honnête, ces quelques-jours seuls n’ont pas été archi-faciles.
Il m’a fallu vaincre mes angoisses, mes peurs.
Imaginez-vous, cela fait 6 mois que je suis chez mes parents, assistée tout au long de la journée par mon papa d’amour qui est médecin et sait exactement ce qui est normal ou pas. Je me sens donc dans mon petit cocon de sécurité et de confort. Et là je me retrouve seule. BAM.
De plus, les gens ne sont pas au courant que je suis de retour à Paris et j’ai donc beaucoup de temps pour moi et en tête à tête avec moi-même.

A quelques reprises, j’ai fais des petits « malaises » où d’un coup, toute l’énergie de mon corps s’est vidée et je me suis sentie vacillée. J’imagine que cela m’a fait peur. Je me suis dis que c’était peut-être pas normal de ressentir un coup de fatigue et faiblesse aussi violent alors je paniquais. Surtout que je n’étais pas chez moi. Ce qui entraînait ma respiration qui se bloquait et la sensation que ca y est, c’était la fin.

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Comme je dis, ca n’a pas été facile. J’ai même été voir ma gentille tante pneumologue qui a pris le temps de m’examiner et me donner des conseils et du réconfort, elle qui connaît bien les effets de ces traitements fatiguants.
Puis j’ai fini par comprendre que c’était un processus normal, qu’il me faudrait du temps pour retrouver la forme à 100% et j’arrive à présent, plutôt pas trop mal à empêcher ces pensées angoissantes et à stopper la crise d’angoisse quand elle commence.

Voilà, j’ai réussi à vivre seule. Youhou! On se rend pas compte à quel point ce truc logique et normal peut être une épreuve quand on sort de la maladie.

Jeudi 19 Janvier,

J’ai RDV avec mon hémato pour le TEP scan final. Ca y est, le jour J est arrivé. Je dirais que je me sens plutôt confiante car je sais que même si je me sens vidée d’énergie, je me sens beaucoup mieux qu’avant les traitements. Quand je me lève les matins, je sens que ma tête est claire et aérée. Toute la différence!
Après 10 heures de jeun, 1 heure d’injection de produits radioactif et 15min de scan, je rejoins mon hémato qui m’annonce la bonne nouvelle:
FIN DES TRAITEMENTS et RÉMISSION !

Mon prochain RDV de suivi est dans 4 mois avec un bilan cardiaque aussi. Ouah, ca fait du bien quand ca s’arrête!
Je discute du port-à-cath et il me propose de l’enlever directement. Je suis soulagée.
Je prends donc un RDV dès que possible, càd le 7 mars. Le port-à-cath tire sur la peau et ca reste un corps étranger.
L’hémato est d’accord que l’enlever m’aidera à me faire tourner la page et me sentir « guérie » à présent. 

Je demande s’il y a des bonnes habitudes à prendre ou des facteurs de risques que je dois garder en tête pour les rechutes. Il me dit que non. Que je devrais reprendre ma vie comme je l’ai laissé, que j’ai eu ça sans raison et que des fois c’est difficile à réaliser mais il n’y a juste à rien à faire à part vivre à nouveau et plus fort.

Je lui parle de mes projets d’aller voir mon copain aux USA et du problème de la couverture d’assurance puisqu’à présent je suis blacklistée de toutes les companies à cause de l’antécédent de cancer. Il me prescrit alors un antibiotiques à prendre en cas de fièvres à prendre dans la valise mais à priori c’est bon.

Trop cool!

Voilà, une bonne page de tourner!
Je peux à présent me projeter à nouveau, plus fort et vivre ma vie.

Quant à ce blog, je le garde pour la bonne et simple raison que, ne me rappelant déjà plus des traitements (mon cerveau semble avoir effacé tous ces derniers mois, c’est assez hallucinant), il sera là pour me rappeler à que j’ai tenu le coup et les promesses que je me suis faite ! Je ne le mettrais probablement plus autant à jour, mais je garde la liberté de publier quelques updates sur la repousse de mes cheveux, le retrait du PAC, ou sur les sujets qui me touchent ou des actions avec les associations dont je fais partie à présent!

Merci de m’avoir lu et plein d’amour pour vous <3

Un autre portrait de Hodgkin: Liza

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Si j’écris aujourd’hui, c’est parce que la vie , m’a fait un cadeau pourri. A l’aube de mes 18 ans, de mon bac, du début d’une nouvelle vie, tous s’est écroulé. Je vis au rythme des traitements, des conseils des médecins, ou encore des résultats des prises de sang.

J’ai contracté un cancer des ganglions lymphatiques suite à une virulente mononucléose qui s’est invitée au tous début de mon année de terminale.          Ce cancer porte plusieurs nom «  Lymphome Hodgkinien » ou «  Maladie de Hodgkin » ou bien tout simplement « Gérard » pour les intimes et pour mon entourage. Parler de cancer au grand jour fait peur. Alors lui donner un petit nom fait partie des choses bizarres qu’un malade peut faire pour mieux supporter ce qu’il lui arrive. Je n’ai pas un cancer, c’est juste Gerard qui squatte mon corps et mon système lymphatique.
Si il squatte, il doit partir.

 C’est un raisonnement enfantin devant la maladie, mais moi j’aime bien être naïve dans ces moment là. Ne pas penser au pire et espérer le meilleur. Le probléme de la naïveté, c’est qu’on n’anticipe pas assez.

Naïve et pensant que je n’avais qu’une mononucléose j’ai poursuivis mon année de terminale, avec douleur, fièvre et fatigue. Et aussi, un certain ganglion qui m’appuyait de semaine en semaine un peu plus sur la gorge et qui s’étendait jusqu’à ma clavicule. J’en sentais un autre au dessus de ma poitrine , sous mes bras. Partout dans le haut du corps.
J’étais essouflée, je n’avais plus faim, je maigrissais beaucoup. Jusqu’à atteindre les quarante six kilos.

Tout le monde s’est inquiété, au moment où je ne pouvais plus rien faire, parce que mon corps ne me répondais plus, et que mon esprit était dans le brouillard constant de la fatigue. Puis, les épreuves du bac sont arrivées.
En même temps est arrivé le diagnostique. On m’a dit des centaines de fois «  tu es malade, il faut te soigner. Tu es malade, certes tu vas guérir, mais il ne faut pas le prendre à la légère ! »  

Quatre mois de chimio s’en est suivi, avec aussi mon anniversaire, mes dix huit ans, et les résultats tant attendu , le graâl, ce pourquoi j’avais tant bosser : le Bac. A ma grande surprise je l’ai eu. Maintenant j’en parle comme d’une première victoire, un premier combat de gagner.

Au milieu de ce premier traitement, j’ai rencontré Sally, auteur de ce blog. On a échangé des mails, puis on s’est trouvées sur les réseaux sociaux et on a traversé la fin des chimios ensemble. On s’est serrées les coudes et on continu encore aujourd’hui.

La naïveté aujourd’hui je l’ai encore, comme une enfant qui découvre la vie. J’aime bien foncé tête baissée dans les problèmes, une fois qu’on est dedans au moins , on ne peut pas faire autrement que s’en sortir. Je fonce droit dans une nouvelle chimio, qui suscite des jours d’hospitalisation.

Mais le pire, c’est que dans tous ça, certes on guerit, mais on a fait quand même face à la barbarie du traitement : à 18 ans, on m’a enlevé un ovaire. La question de la stérilité, d’avoir des enfants, de ne plus pouvoir en avoir s’est posée. J’ai regardé les médecins, chirurgiens avec des yeux ronds d’enfant. Moi avoir des enfants ? J’ai à peine commencé mes études !

Et pourtant…

Cette foutue maladie m’a retiré beaucoup de chose, mes dix huit ans, un été, le moral, un ovaire, des amies, mes cheveux, mon souffle… Mais j’ai appris en parallèle tellement de chose et j’ai rencontré tellement de personnes, tellement de gens qui m’ont soutenue et soutiennent encore : famille, amis, connaissances, inconnus, anonymes, professeurs et j’en passe.

Le monde, notre monde ne s’arrête pas de tourner parce qu’on est malade. Au contraire il tourne encore, parfois trop vite, parfois pas assez, mais il y a toujours quelqu’un pour nous rappeler que la vie est quand même belle et que ça vaut le coup de se battre. Moi aussi je serais en rémission, moi aussi j’ai droit à la vie. Je vais guérir, je veux guérir.                           Liza T.

Découvrir son Blog ICI et sa Page Facebook .   <3

6ème chimio et break

Hello chers lecteurs,

Je suis finalement de retour après un mois d’absence sur le blog. Je m’en excuse, je ne voulais pas abandonner le blog, ni l’écriture et le partage mais ces dernière semaines ont été assez « dures » pour moi. Pendant longtemps, j’ai cru que le plus dur c’était les effets durant les traitements de chimio, l’incertitude de savoir si l’on va survivre mais ce que nous réserve le cancer après n’est guère plus facle. Il est même très difficile.
C’est une guérilla mentale…

J’en ai parlé avec la psy. Elle m’a dit que comme la plupart des patients soigné pour cancer, nous avons ce qu’on appelle un choc post-traumatique. Oui, un peu comme les mecs qui reviennent de la guerre. On se replie tellement dans nos projets, dans nos désirs, dans notre personnalité sur l’essentiel (Vie ou Mort) qu’on s’oublie nous-même et le futur qui nous attend.

Ces dernière semaines, c’était un peu comme si pendant des mois, on m’a dit « Ne pense pas trop loin, concentre-toi sur aujourd’hui. Aujourd’hui, tu dois faire tel et tel truc pour qu’on te sauve. Un pas après l’autre » et puis après le bon TEP Scan et l’annonce du médecin qui me dit que si tout continue à bien se passer, je serais sortie d’affaire en Janvier et bien ca fait bouillir le cerveau. Et ca fait très peur.

Il y a comme une bataille entre la personne que j’étais avant. Avant les traitements. Celle qui est jeune, a pleins de projets de carrière, aime voir ses potes et faire la fête. Et la personne pendant, qui a 100ans, et qui fait attention comme on lui demande aux virus et infections, à ce qu’elle mange, à ne pas fumer, ne pas boire, ne pas veiller le soir, se reposer, ne pas prendre trop de risques ou faire trop d’efforts physiques.
A quel moment suis-je censée redevenir la personne d’avant ? Devrais-je redevenir la personne d’avant ? Pourrais-je redevenir la personne d’avant?

Y a pas vraiment de réponses. Selon la psy, comme je suis en état de choc traumatique, j’évite tout car j’ai peur que cela m’arrive à nouveau. Que je rechute. Et comment vivre avec cette menace constante de rechute ? C’est encore une autre problématique !

Les risques de rechute du lymphome dans mon cas, c’est un peu plus de 10%. Sans compter les complications liés aux traitements et le risque de cancer secondaires…

Il faut du temps. Il va falloir que jour après jour, me sentant de mieux en mieux, je reprenne un peu de confiance en ce corps qui m’a trahi.
Que chaque jour, un peu plus, je me projette dans l’avenir. Car le désir, c’est la vie. J’aime le fait de ne pas me soucier de demain, comme si je me préparais à la possibilité de partir soudainement. Mais je ne peux pas rester dans cet état d’esprit indéfiniment. Car il faudra que j’avance, que je trouve mon chemin, mon indépendance, ma jeunesse, mes envies.            Je le comprends, mais ca me fait peur de refaire confiance à nouveau en la vie.

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Le mercredi 2 novembre,

C’était ma 6ème et dernière séance de chimio. Après avoir eu le RDV avec le médecin qui m’annonce que le TEP Scan final aura lieu le 19 Janvier! Après lequel, si la rémission est observée, je serais LIBRE.

On a d’ailleurs fait un apéro de célébration pendant la chimio avec la famille! Je ne vous en dis pas plus, j’espère pouvoir publier une petite vidéo récapitulative prochainement !!

Niveau bilan sanguin, les globules blancs sont plutôt bon mais j’ai une bonne anémie!
Une anémie, c’est quand on a pas assez de globules rouges dans le sang.              Le problème, c’est que ce sont ces mêmes globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang pour permettre de vivre et d’avoir de l’énergie !

Quand les globules rouges sont trop bas, les médecins peuvent choisir de transfuser une poche de sang (le don du sang, ça sert !) afin de remonter un peu le niveau. Dans mon cas, on l’aurait fait si j’avais des chimios qui arrivaient derrière mais comme celle-ci, c’était ma dernière, pas besoin d’avoir remonter à temps pour une prochaine chimio donc on a décidé que ce n’était pas indispensable! (Et ca m’arrangeait bien)

Le COUAC, c’est que du coup, cette chimio, je l’ai vraiment sentie passé ! C’était le pire round. Les premiers jours allaient encore, c’était le truc usuel, petite nausées, beaucoup de dodo. Mais à partir de J+4, j’ai commencé à me sentir très faible, très pâle! Je ne tenais pas debout très longtemps. Je ne pouvais guère manger, pas la force, pas l’appétit. Mes parents étaient assez inquiets. Ils essayaient de me cuisiner de la viande rouge, pour le fer qui aide à remonter le niveau de globules rouges, mais rien à faire, la viande rouge en plus c’est pas le truc le plus digeste !

Bref, fallait juste rester alitée, toute la journée, toute la nuît, si faible comme si je n’allais pas tenir la nuît jusqu’à ce que ca aille mieux…

Les piqûres de Granocytes recommencaient à J+6, heureusement, pour stimuler la production de globules rouges et blancs. Je me suis donc portée de mieux en mieux! Et le week-end du 13 Novembre, j’étais à nouveau sur pattes! Toujours un peu éprouvée, mais je tenais à présent debout!

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Dimanche 13 Novembre,

J’ai repris le train pour Paris pour 10 jours de cours. De nombreux examens étaient programmés et vu que j’avais vraiment était mal en point lors de cette chimio, je n’ai malheureusement pas pu les préparer. J’ai donc rattraper durant la semaine les cours pour me remettre à niveau pour les exams!
Durant le weekend d’après, je suis sortie ! Bien que fatiguée, mais l’occasion était trop bonne! J’ai re-gouté à l’alcool! Rien de très fort, et pas beaucoup car cela fatigue énormément je trouve!  Mais c’était un défi relevé, un peu de plus vers la normalité! 

Mardi 22 Novembre,

On a fait un petit apéro avec mes amis de Californie! Et on a vraiment bien rigolé! Ca m’avait manqué ces moments, où je ne suis pas une malade, mais une fille de 24 ans qui sort et qui rit!

Mercredi 23 Novembre,

Après avoir passé mon dernier exam de la journée, je me suis dirigé vers chez Mika pour récupérer mes affaires!

Retour à Marseille.. Déjà! Et surtout retour à l’hôpital..
J’ai versé quelques larmes! En particulier parce que ces 10 derniers jours étaient tellement top, niveau normalité, je me suis sentie de nouveau en forme. En effet, la dernière chimio remontant à 20 jours, autant vous dire que l’énergie est revenue un peu plus chaque jour !!

Demain, Jeudi 24 Novembre, je commence la radiothérapie!  

5eme chimio, exam et Halloween

Jeudi 20 Octobre, c’est l’heure de ma 5ème séance de chimio.

14963514_10209875834506448_710383329_oJ’ai acheté des masques en coton noir, gris et bleu marine un peu plus élégant que les masques jetables de l’hôpital. Bon, ca reste un truc pas sympa à porter (et limite effrayant pour les gens qui me regardent) mais au moins j’ai la satisfaction d’y avoir apporter une petite touche d’originalité!

Je suis super contente car en effet, la chimio risquait d’être décalée à cause de mes globules blancs beaucoup trop bas depuis 15jours.
Mais CA Y EST ! Je suis sortie d’aplasie !
Les super piqures de granocytes  (que je me suis faite moi-même) ont bien marché cette fois-ci !!

14907744_10209875831866382_582932191_oD’ailleurs, la sortie d’aplasie ca m’a fait bien mal! Des douleurs lombaires et dorsales impressionnantes, autant vous dire que j’ai passé une journée entière sous doliprane le vendredi dernier! Et je marchais courbée comme une mémé de 90 ans…

PS La première fois où j’ai du apprendre à me piquer, ca faisait assez peur. J’étais pas trop sûre de l’intensité et de la force que je devais mettre pour que l’aiguille traverse la peau.
D’ailleurs, j’ai une vidéo de mon 2eme ou 3eme essai, dans la cuisse car à ce moment là j’avais assez mal au ventre (mais généralement je le fais dans le ventre).

Après cette chimio, je suis rentrée à la maison et s’en sont suivi deux jours entiers de dodo, comme à chaque fois.

Dimanche 23 Octobre,

Ma grand-mère est arrivée du Liban pour passer quelques semaines auprès de nous. J’ai pu la voir un peu avant de prendre mon train direction Paris pour la semaine. Ne réalisant pas trop ma situation médicale, elle est arrivée en me faisait des dizaines de bisous et embrassades – accolades ! C’était assez drôle de voir ma mère pâlir à l’idée de toutes les bactéries que ma grand mère était en train de me transmettre ! Eh oui, personne me fait la bise depuis un petit moment à la maison. Heureusement que mes globules blancs ont bien remonté avant cette séance de chimio !

Arrivée à Paris, j’ai RDV avec Paola pour son anniversaire. J’ai décidé de lui offrir (et de m’offrir en même temps) une place pour Le lac des Cygnes sur Glace ! Au final, j’ai adoré et je pense qu’elle aussi, bien qu’au début on était pas trop dedans. Très très sympa et réussi! On est ensuite aller diner avant de rentrer se coucher pour une nouvelle semaine, plutôt bien chargée dans mon cas.

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Lundi 24 Octobre,

J’ai deux examens en cours aujourd’hui. Que je n’ai malheureusement pas vraiment préparer puisque je n’ai fait que dormir ces derniers jours post-chimio. Aussi, on a failli repousser cette chimio, du coup dur de s’investir à bosser si on se dit que c’est peut-être pour rien et que je ne serais pas à Paris pour les examens!
Heureusement, ca s’est pas trop mal passé!
Malheureusement, le soir, j’ai commencé à avoir mal au ventre et j’ai du louper un 3ème examen mardi matin car je ne me sentais vraiment pas bien. Du coup, mardi j’en ai profité pour me reposer.

Je sens vraiment que ce round de chimio m’a mis un coup, dans mes réserves d’énergie et que j’ai vraiment besoin de récuperer un peu.

Mercredi 26 Octobre,

J’ai un examen de programmation informatique. Cependant, je me sens toujours assez fatiguée… Le professeur distribue les sujets et je sens une vague de panique qui m’envahit.
Je commence à lire les questions mais mon cerveau se bloque. Je sais que je connais de quoi ca parle et ce que je suis censée répondre mais c’est comme si la porte dans mon cerveau était fermée à clé.

A vrai dire, les pertes de mémoire sont assez courantes sous chimio, sur internet c’est ce que les patients appellent le « CHEMO BRAIN » ou perte de fonctions cognitives liées aux traitements et à la fatigue. 
Je me sens pâlir et devenir faible, au bord du malaise. Je suis une bonne élève, les notes médiocres je ne connais pas trop.
Alors je m’angoisse de plus être capable de penser comme d’habitude et de réussir comme d’habitude.

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Je sais bien que personne ne me jugera d’avoir une sale note à cet exam, particulièrement dans ma situation, mais c’est quelque chose que je ne veux pas accepter. Je n’abandonne jamais. JAMAIS. Je ne sais pas faire. Pourtant, je sens bien qu’en me forçant là, je suis en train de me faire du mal. Que je devrais juste dire au professeur que je ne me sens pas bien et sortir. Mais je ne le fais pas…

Je pose juste mon crayon, mets les mains devant mes yeux et réalise des petits exercices de respiration pour baisser mon rythme cardiaque et faire passer ma crise d’angoisse. Au bout de 10 minutes, j’arrive à récupérer un peu de mes fonctions. Pas toutes. Je finis l’exam comme je le peux. Tant pis, c’est clair que ce ne sera pas une note où je vais briller. Mais je l’ai fait. Au moins, j’ai répondu à tout. Je rentre chez moi.
Puis je craque. Les larmes plein les yeux de ce que j’ai vécu. Ce grand trou noir béant où je ne me rappelais plus de rien. RIEN DU TOUT. Et cette angoisse de ne plus rien savoir, d’être mauvaise, nulle, médiocre. Je suis surtout exténuée de tout cet effort et de cette semaine d’exam. J’en parle à mes camarades de cancer, Soizic et Liza, qui me remontent le moral et me disent que je ne dois pas m’en vouloir, que ce n’est pas ma faute et que ce que je fais déjà, c’est vraiment courageux. Et puis je dors.

Jeudi 27 et Vendredi 28 Octobre,

Ces deux derniers jours se passent sans trop d’encombres. Je passe le dernier exam qu’il me reste et puis c’est le week-end à 13h vendredi.
J’ai envie d’en profiter et de sortir voir des amis mais je suis morte et j’ai toujours ma piqure à faire (depuis mardi jusqu’à vendredi). Je rentre à l’appart.

Finalement, ma copine Sabrina m’écrit pour me prévenir qu’elle est sur Paris aujourd’hui pour un entretien alors je lui dis de me rejoindre.
On fait ensemble quelques friperies pour que je trouve mon déguisement d’Halloween.

Le soir, j’ai RDV avec la bande d’amis de Boston ! Trop cool de pouvoir les revoir. Eux, ils ont suivi mes épisodes hospitaliers et l’annonce de mon cancer en direct et je ne les ai pas encore revu pour la plupart alors je suis contente qu’on passe la soirée ensemble. J’ai bien rigolé, même sans alcool!

Samedi 29 Octobre,

En venant cette semaine à Paris, j’ai proposé à Mika de faire Halloween car j’avais vraiment envie de faire une petite soirée sympa, surtout que comme je ne suis plus en période de grosse aplasie, je peux enfin sociabiliser un peu ! Et trop cool, il s’est chauffé et a motivé son coloc Antoine aussi!

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J’ai choisi de faire Furiosa, dans Mad Max. C’était ça ou Eleven dans Stranger Things mais le premier choix me convenait mieux. Le hic, c’est que le déguisement est un peu plus complexe! Au final , j’ai tout fait moi-même en récuperant des trucs pas chers de friperies, j’ai du en avoir pour 15 euros. Plutôt fière de moi! La soirée était vraiment sympa et on a dansé jusqu’au bout de la nuit!

Dimanche 30 Octobre,

Je suis déjà de retour sur Marseille ! Assez contente de retrouver mon lit mais pas trop pressée pour ma prochaine chimio Mercredi 2 Novembre !
Mais c’est ma DERNIERE ! SI si ! J’ai envie de trouver une idée originale d’ailleurs pour immortaliser le moment. J’espère que ca va me venir!
Je suis ouverte à toute suggestion !

Résultats du TEP Scan

Lundi 17 Octobre,

C’était le grand moment attendu mais aussi craint du TEP Scan pour voir si je réponds correctement à la chimio.

Mon médecin m’avait déjà dit que le taux de rémission était très bon pour mon âge et stade rien que deux petits mois après le début de la chimio.
Je suis donc naturellement très optimiste !

Une fois allongée dans le scanner, après une heure de perfusion au liquide radioactif, l’assistant me prévient

« Attention, je vais t’injecter l’iode à présent. Tu vas voir ca va chauffer. Ne t’inquiète pas c’est normal. Essaie de respirer calmement ce sera bientôt fini! Bon courage »

Alors, je ne comprends pas trop de quoi il parle car le TEP Scan aux USA, on ne m’avait pas mis d’iode mais bon sang, j’ai vite compris. Arrive dans mon corps une sensation de brûlure et chaleur qui se propage de l’oesophage à la vessie, puis me donne une envie d’uriner incroyable.
Je suis en feu !
C’est assez sensationnel et pas très agréable. Heureusement, cela n’a duré que quelques petites minutes. WOW

À la sortie, on me prévient que je vais voir un médecin pour les résultats. Mon père m’accompagne. J’arrive dans la petite salle où il y a le médecin en charge des bilans de scanners. Il y a alors plusieurs petits écrans, dont celui qu’elle est en train d’examiner.

Cette écran montre un TEP Scan pleins de tumeurs lymphatiques sur le haut du corps. Plus que je n’avais même au début. Alors, j’écarte un peu les sourcils… Mais ce scan n’est pas le mien! Ouf

« Ah Mademoiselle Sally, et bien j’ai lu votre TEP Scan. Vous avez très bien réagi à la chimio. Il n’y a plus de présence d’activité métabolique dessus. Ce qui veux dire qu’une fois la fin de vos traitements de chimio et radiothérapie, vous avez fini. Bravo »

14813213_10209776425301280_1466929735_oEN  Haut, le nouveau scan. En bas, celui de Juillet dernier. A gauche en bas, la conclusion par le docteur.

Alors forcément, les larmes me montent et je suis vraiment très émue. J’arrive à esquisser un sourire et un merci. Mon père aussi. Ca fait juste tellement du bien d’avoir la confirmation que oui, tout a bien marché et que oui, j’en ai bientôt fini de passer ma vie à l’hôpital et à dormir. Que je vais vivre! Et pas juste quelques mois ou années.

En sortant, mon père appelle ma mère et la famille. J’entends les rires et les pleurs émus de mon entourage sans trop savoir quoi répondre car l’émotion me coupe la voix.
Mon père décide de m’emmener au restaurant pour fêter ça!
Je prends une super pizza chèvre-miel. YUM.

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QUE ME RESTE-T-IL?

Eh bien, il me reste encore deux chimios et 3 semaines de radiothérapie. Pour consolider la rémission.
Disons qu’on ne « guérit » pas vraiment d’un coup d’un cancer, mais qu’on entre en rémission. C’est à dire que les examens d’imagerie et bilan médicaux ne discernent plus de traces de la maladie.
Ce qui est bien sûr génial !
Cependant, des cellules cancéreuses actives ou dormantes peuvent rester dans l’organisme ( dans mon cas, dans le système lymphatique) et passer inaperçu. C’est pour ça qu’il est important que je finisse le traitement de chimio et que passe ensuite à la radiothérapie.

La radiothérapie irradie des petites régions du corps où j’ai eu des ganglions cancéreux et détruit les cellules environnantes (en cassant leur brin d’ADN). Seules les cellules saines peuvent réparer leur ADN et survivre. Pas les cellules cancéreuses.

Donc voilà, super nouvelle! J’aurais fini les traitements le dernier jour de radiothérapie! Càd le 16 Décembre! Pile poil pour mes 25 ans et les fêtes de fin d’année.

C’est tellement soulageant de voir la lumière au bout du tunnel! Ca me remotive après une semaine d’aplasie où le moral était un peu plus bas que d’habitude.

Environ 8 semaines après la fin des traitements, càd vers fin Janvier- début Février, j’aurais le TEP Scan final pour confirmer la rémission complète officielle et prouver que le cancer ne revient pas suite à l’interruption des traitements!

Puis, ce sera le tour des scanners et RDV de contrôle pendant 5 ans. D’abord tous les 3-4 mois, puis tous les 6 mois.
Au bout des 5 ans, je l’espère bien, je serais considérée totalement guérie car les risques de rechute au bout de 5 ans sont quasiment nulles voir inexistant pour le lymphome de Hodgkin.

4ème chimio et théâtre

Mercredi 5 Octobre, je vois ma meilleure copine du collège et début de lycée.
On en a vécu des épisodes de fou rire et galère de jeune adolescentes.
Olivia est maintenant à Aix-en-Provence. Quelle chance!
On saisit l’opportunité de se revoir pour une petite réunion souvenirs et shopping. J’en profite car je sais que demain, c’est déjà la chimio.

Jeudi 6 Octobre,
Il est temps de se rendre à l’hôpital pour régler son compte à ce crabe. Round 4.

14689274_10209650291148005_2142157747_o J’ai RDV avec un nouveau docteur. Une femme. Décidement, 4 chimios et 4 docteurs différents. C’est un peu déconcertant car à chaque fois, c’est une nouvelle personne qui n’est pas familière avec notre expérience et histoire. Même s’il y a un dossier de suivi! Elle me voit arriver avec mon masque de canard et me dit « Vous savez, c’est bien de faire attention mais cela n’empêche pas que la plupart des germes sont déjà dans votre corps. Cela n’empêche pas de tomber malade. Mais c’est vrai que à l’hôpital, c’est plus prudent de le porter!« .
Je lui réponds que de toute manière, je ne le porte qu’à l’hôpital en ce moment.
Puis, n’ayant pas reçu le fax de ma prise de sang d’hier, elle me la demande. Et là, elle s’exclame.
« Ouh la la. Vos globules blancs sont trop bas. C’est vraiment limite limite. 710 globules blancs neutrophiles par mm3. Vous êtes à la limite de l’aplasie… Vous n’avez pas fait de piqures de Granocytes ?

-Si! J’en ai fais pendant 3 jours.

-Et bien c’est clair que c’est pas suffisant. Bon, je vois que vos Monocytes sont un peu plus élevés! C’est la même chose que les neutrophiles sauf qu’ils se fabriquent plus vite! Ca veut dire que vos neutrophiles vont remonter. C’est seulement pour cette raison que je vous valide cette chimio! Ca passera pas à la prochaine. Et je vous mets 4 piqures de Granocytes! Vous les faites vous-mêmes ?

-Non, chez l’infirmier ou avec mon père.

Eh ben.. Y a vraiment qu’en France où les piqures sous-cutanées sont remboursées. Franchement, c’est pas compliqué en plus. Ca vous direz pas de participer un peu à la diminution du trou de la sécu en vous les faisant vous même ?

-Euh … (moi, m’exclamant un peu ébahie – juste aucune idée de comment faire une piqure)

-C’est pas dur! Votre père médecin n’aura qu’à vous apprendre ! Allez zou! C’est parti pour la chimio. Vous serez en aplasie sans aucun doute pour cette cure. Alors le masque et prenez vos précautions. »

Bon, assez déroutante ce médecin. Je me suis sentie limite un peu attaquer sur la piqure et les dépenses que je cause. Mais, je vais essayer ! Ca doit pas être sorcier mais sûrement un peu étrange!

La chimio débute après une éternité d’attente. Et en plus, j’ai vraiment le goût du métal bizarre dans la bouche cette fois-ci et quelques nausées. Alors je mange le stock de bonbons que j’avais pris le soin d’acheter avec mon père en prévention. Le petit goût sucré masque un peu le mauvais.

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A la fin de la chimio, je suis tellement tellement fatiguée que je sens que je vais limite ne pas être capable de marcher jusqu’à la voiture. Je suis assez faible. Finalement, avec l’aide de mon père, je l’atteins.

Une fois dedans, j’allume la radio. Je commence à entonner la chanson. Mon père hausse le son pour me faire plaisir avant de tourner la tête pour se rendre compte que je m’étais endormie d’un coup au milieu d’une phrase. Ha Ha! Il m’a raconté plus tard dans la soirée que ca l’avait pas mal fait rire!

Vendredi 7 Octobre,

Je parviens enfin à me sortir de mon coma post-chimio de J1 et J2. Il est 17h30. Ma copine Barbara arrive de Paris pour passer le weekend vers minuit. Une pièce de théâtre se joue à l’hôpital pour les patients sur le thème du cancer justement. Je suis assez KO mais j’avoue que j’ai vraiment envie d’y jeter un coup d’oeil. J’ai l’intuition que ce sera une bonne surprise. Mon père, au début un peu sceptique sur le fait de m’emmener assister à une pièce de théâtre dans mon état de mort-vivant, finalement cède. Nous voilà en route.

Nous arrivons avec 10min de retard. La pièce de théâtre parle de 3 copines d’enfance aux caractère très différents et, parfois, bien trempés.

L’une est un peu une Boss, elle travaille beaucoup et est très franche. L’autre est un peu fleur rose, et hippie sur les bords. La dernière, eh bien, elle a un cancer.

Le début de la pièce se joue entre les deux premières protagonistes qui discutent si oui ou non, elles doivent parler à leur copine, tout juste diagnostiquée, qu’elles ont appris la sentence par les gossips de leur mères. Finalement, la concernée se rend compte qu’elles sont au courant. Et commence alors les discussions qui oscillent entre des instants à mourir de rire, et d’autres à vous faire sortir tous les mouchoirs de vos poches!

J’ai trouvé la pièce brillante et très juste. Pourtant, je trouve que c’est très dur d’écrire un script réaliste sur le cancer. On est très facilement dans le drame à l’américaine où on en fait trop. C’est beau aussi! Mais ca se passe pas comme ça dans la vraie vie. (Celle qui a co-écrit la pièce est passé par le cancer. C’est peut-être d’ailleurs pour ça que tout sonne si juste! En photo en bas, avec les actrices)

14786898_10209725887837875_1586481707_oJ’ai été très émue par la pièce. Et je peux témoigner que c’était la même chose pour mon père. Je sais pas, ca m’a pris au coeur et j’arrivais pas à me retenir de rigoler ou de pleurer. Il y a juste tellement de remarques et de situations mises en scène par lesquelles je suis moi-même passée. Pour le meilleur ou pour le pire! La remise en question, l’humour noir avec les copines ou ma maman, la peur, le déni, se sentir plus vivante que jamais auparavant.

La pièce s’appelle Cellule de Crise.
J’espère vraiment retourner les voir jouer à une prochaine représentation!

large_kisskiss-1449440763-1449441012-1449441018 « Imaginez trois femmes, trois amies d’enfance, trois versions de la vie. Jeanne raffole de la charlotte, le gâteau. Elle a un emploi du temps de ministre. Louise nourrit tous les chats du quartier et ronronne comme eux quand son amoureux l’appelle au téléphone. Emma, elle, a un cancer. Voilà. C’est comme ça. Aussi brutal que ça. Et maintenant que fait-on ? Et bien on vit. Car la vie c’est maintenant !   

Cellule de crise parle, avec simplicité et humour, de cancer, d’enfants, de pâtisserie, de sexe et d’amitié ; bref, de la vie. Elle essaie de représenter le beau et le terrible de la vie en répliques efficaces et piquantes. Le quotidien devient extraordinaire, c’est une cellule de crise, l’épisode le plus fort dans l’expression des symptômes. Comment se positionner vis-à-vis d’Emma ? Comment parler de cette maladie devant laquelle seules deux issues sont possibles : on en meurt ou on en guérit. »  

 

Semaine à Paris

Dimanche 25 Septembre

J’arrive assez tard à la gare à Paris. Paola vient me chercher et on part manger en vitesse. Puis direction l’appart chez Mika.
Demain, j’ai cours à 8h.
À vrai dire, la semaine va être chargée. Je commence les cours à 8 heures du matin, tous les jours sauf mercredi. Une quarantaine d’heures de cours.

Ce lundi, j’ai cours de 8h à 19h. Et y’a même pire!
Le jeudi, 8h – 20h30 NON STOP.

Cerise sur le gateau, je vais devoir courir chez l’infirmer pour faire ma piqure de Granocyte. Mes journées finissant tard, c’est le seul moyen d’être sure que ce soit fait! J’ai une pause déjeuner tous les jours de 13h à 13h45 et mon père a trouvé un cabinet infirmier à 5 minutes à pied donc parfait.

Lundi, les cours se passent bien! Le soir cependant je suis encore claquée de la chimio. Je suis étonnée d’avoir d’ailleurs tenu le jour entier. Être entourée de gens me fait me renforcer car à la maison, j’aurais dormi toute la journée!

Mardi, je crains l’effet de la piqure de Granocyte en cours.
Tout compte fait, bien sûr que je ressens les effets secondaires avec les douleurs articulaires mais de toute manière, je souffre que je sois chez moi ou en cours. Donc, au final, autant suivre mes cours.

12764508_1703943356484936_4921276906919551071_oMardi soir, je suis un peu crevée. Donc je rentre faire une sieste après la fin des cours à 17h. Cependant, Corinne et quelques personnes de ma classe prévoient d’aller dans un bar. Je les rejoins un peu plus tard, à 22heures du soir. Le temps d’avoir récupérer. On va dans un bar super sympa dans le 5ème arrondissent, voir un groupe joué qui s’appelle The Krooks! Très bonne découverte d’ailleurs. Ils sont excellents!

Mercredi, heureusement je me lève un peu plus tard. Même si au final je suis rentrée à minuit. J’ai vraiment envie de voir mes amis mais le temps me manque avec les cours. Je sais que je repars en plus directement le Vendredi, quand ils sont finis. J’écris donc à mes meilleurs potes, que je n’ai pas vu depuis belle lurette! Et qui me font toujours beaucoup rire!

Richon, de mon année médecine à la coloc ensemble à Paris il y a deux ans! Et Julio, que j’ai rencontré pendant l’année en Californie. Qu’est ce qu’on a rigolé! D’ailleurs les deux fous se sont déjà rencontré donc pendant les soirées de ma coloc avec Richon. Et puis, j’écris aussi à Paola et son copain!
On se rend dans un bar près de Chatelet et on y reste bien au moins 3heures à parler, rigoler, essayer ma perruque et rigoler après avoir raconté toutes nos petites anecdotes de ces derniers mois!
D’ailleurs, ils m’annoncent tous ou presque qu’ils cherchent un appartment avec leur moitié! Oh la la j’ai l’impression d’être partie pendant une éternité aux USA.

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En mode Vercin-getorix

 

 

Jeudi, c’est la folle journée! Comme je disais, 8h à 20h30. Après la piqure de Granocyte, c’est la douleur! En plus, j’ai à peine le temps de manger à force de courir partout du coup! Comme on dit avec Corinne, aujourd’hui en classe, je fais du « présentiel ». Ha Ha, c’est à dire que ma mission est remplie par ma simple présence. Tant pis si je ne suis pas tous les exos, je suis juste KO comme une crêpe trop cuite! Et le soir, c’est diner et dodo.
Enfin arrive Vendredi!
Mika et son coloc ont prévu de partir à Montélimar chez une copine Camille pour fêter son anniversaire comme il se doit. Mika et Camille insiste pour que je les joigne, au moins le temps d’une soirée.

C’est vrai que ce serait sympa de faire un truc tous ensemble! Camille, je ne l’ai pas vu depuis perpet. Quand elle habitait en coloc avec Mika. Ca fait loin! Et ce serait l’occasion! Puis Montélimar, en soit, c’est sur le chemin pour Marseille. J’en discute avec mes parents. Ils sentent bien qu’avec les cours, j’ai à peine eu le temps de sortir profiter des amis. Alors ils acceptent. Mais seulement pour une soirée! Vendredi soir, et samedi aprem je rentre à la maison. Car je n’ai pas mes médicaments pour samedi et car ils veulent m’avoir près d’eux.

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La soirée à Montélimar se passe bien! Je suis un peu crevée mais contente d’être là! Samedi midi, on va au marché chercher de quoi cuisiner un truc sympa. Je vois un peu la ville comme ça! Et puis il est dejà l’heure de repartir!

 

Troisième séance de chimio

Jeudi 22 Septembre

La nuit fût courte ! Je suis arrivée à la gare de Marseille aux alentours de minuit passé et me voilà debout à 6h30 du matin pour petit-déjeuner et me diriger vers l’IPC pour une troisième séance de chimio.

Arrivée sur place, j’attends donc pour la consultation avec le médecin.
Cette fois-ci, je suis avec une interne en hématologie qui fait sa résidence à l’IPC Marseille. Jeune et toute sympathique. Très à l’écoute.

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Elle regarde mon bilan hématologique. Mes globules blancs ont bien chuté mais ce n’est pas encore l’aplasie!

Par contre, il est clair que je ne parviens pas à récuperer en 15 jours mon niveau de globules blancs pré-chimio et donc si ca continue sur cette descente, cela risque de poser problème.
Cependant, cette prise de sang et bilan sanguin je l’ai faite un peu à l’avance (à J9 au lieu de J12). Car je partais à Paris, et mes parents voulaient se rassurer avec un bon bilan sanguin avant de me laisser prendre le train!

Elle hésite à me prescrire un jour additionnel de piqure de Granocyte, c’est à dire 4 piqures journalières au lieu de 3 actuellement à J6, J7 et J8 de la chimio. Je fais un peu une grimace. C’est quand même pas le top les effets de cette piqure qui fait mal aux os. Surtout que là, je serais en cours toute la journée alors c’est déjà une galère rien que de réflechir comment je vais pouvoir m’organiser pour les faire…

Elle me dit qu’on attend la prochaine et on voit! Youpi!
Elle m’examine. Rien à signaler. Tout se passe plutôt bien.

Elle me prescrit quand même les antibiotiques additionnels en cas de fièvre. C’est important de les avoir sur moi. Surtout là-bas à Paris. Par contre, j’ai pas trop retenu comment on s’en sert. Mais je me dis que si besoin, ce sera pas trop dur de trouver les infos. Un truc en fonction du degré de fièvre et de la durée.

Si fièvre pendant plus de 48 heures suite à la prise de ces deux super antibios super puissants du tonnerre, c’est direction l’hôpital. Donc je n’ai pas le droit aux Dolipranes, pour pas masquer la fièvre car à surveiller.

Puis, c’est l’attente pour la chimio.
Cette fois-ci, c’est assez rapide.

Je suis placée dans une chambre avec 3 autres patients. Trois hommes, beaucoup plus âgés. Qui lèvent un peu le sourcil en me voyant arriver.
C’est assez frustrant car je sais qu’il y a d’autres jeunes dans cet hôpital mais je ne les croise jamais.
Les moins de 18 ans sont généralement hospitalisés en service pédiatriques et la tranche de 18-30 ans est tellement invisible dans cette marée de patients dont la moyenne d’âge tourne autour des 65-70 ans.

Et c’est souvent ceux qui nous dévisagent le plus. Du genre « Oh mon dieu, la pauvre, elle est si jeune. » Comme s’ils cherchaient à se rassurer qu’il y a de « pire » cas qu’eux. Bon, moi je pense qu’il n’y a pas de bon âge pour avoir un cancer de toute manière ! Au moins à mon âge, j’ai un peu de peps même si c’est vrai que du coup on a tous les problèmes de jeunes…
Le travail plus tard, les risques de cancers secondaires à long terme car jusqu’à preuve du contraire on compte vivre au moins 30 années de plus Ha Ha! La stérilité.

Il y a même la discrimination des banques et assurances pour les anciens patients du cancer.

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Et oui, j’en parlé la dernière fois avec une copine et elle était choquée. Elle me disait ca va loin quand même d’avoir un cancer. Je n’avais pas réalisé que ca avait autant de conséquences.

Eh oui. Malheureusement. Je laisserais de côté la problématique de l’assurance santé pour les futurs emplois et visa d’immigration aux USA qui m’est particulière. Mais en France, si je dois faire un emprunt ou souscrire une assurance, je suis obligée de déclarer mon cancer.

Dingue, non ? C’est à dire que déjà si on est passé par la maladie, on en a vécu des trucs pas très sympas MAIS EN PLUS pour se reconstruire, nos futurs projets de vie, ect nous n’avons pas accès aux emprunts ou alors à des taux exorbitants. Dégueulasse ? Oui, c’est un peu le mot, vous avez raison!

Pour le moment, les anciens patients souffrant d’un cancer bénéficient d’un DROIT À L’OUBLI qui prend effet 15 ANS après la fin des traitements.

QUINZE ANNĒES. Alors moi, dans 15 ans, j’aurais quasiment 40 ans. Quarante ans… Bon, ben comme la plupart des gens, j’aurais surement eu besoin d’un financement pour m’acheter un logement ou créer mon entreprise bien avant…
Des réformes sont normalement à prévoir pour le droit à l’oubli. Pour obliger les banques à prêter. Et pour réduire la durée jusqu’à 5-10 ans pour les cancers et maladies de bons prognostics. Malheureusement, cela reste énorme et cela n’est pas encore finalisé. Surtout qu’après l’application du décret de la loi et le respect, c’est encore une autre histoire.

Samedi 24 Septembre

J’ai l’occasion de me rendre à une conférence sur le Lymphome à l’occasion de la journée mondiale du Lymphome à l’hôtel de Région à Marseille, présidé par mon médecin hémato que j’appréçie beaucoup!

Je suis assez fatiguée de la chimio de jeudi (J3) mais je fais l’effort d’y aller car j’ai pas envie de passer à côté des évènements intéressants où je peux en apprendre plus sur la maladie.

Malheureusement, pas de jeunes non plus à l’horizon. Moyenne d’âge élevée à tel point que lorsqu’un homme vient discuter avec nous lors du buffet, mon père le surnomme le « jeune », lui qui a pourtout bien 40 ans au moins.
Il y a aussi des questions parfois assez drôles dans l’assemblée.
Entre autre, une personne agée qui demande si c’est normal qu’elle a des douleurs articulaires même plusieurs années après la chimio et la réponse du médecin interloqué! Et une autre qui parle en public, devant des centaines de personnes, d’un syndrome de pied qu’elle a choppé d’après elle suite au traitement. Bon, ca partait en fou rire avec mon papa. Je sais que ca n’est pas bien de se moquer, mais bon si on peut plus rire de rien hein… Ha Ha!

Deuxième séance de chimio

Mercredi 7 Septembre

J’ai rendez-vous pour ma seconde séance de chimio à l’IPC à 11h30.

J’ai un RDV avec une assistante sociale un peu avant pour faire le point sur mon plan de faire les cours à côté et voir quelles aides je pourrais toucher pour m’aider à accomplir mon projet: Finir ma dernière année d’étude en dépit du cancer.

L’hôpital est quand même assez loin niveau transport en commun de ma maison. Il me faudrait un bus, deux métros et 20min de marche. Seulement, les transports en commun dans mon cas si c’est possible d’éviter c’est mieux et je suis quand même un peu KO.

Mes parents se renseignent et ils s’avèrent que les transports A-R vers l’hôpital pour les chimiothérapies sont pris en charge. Top !
Un taxi vient donc me récuperer de la maison.

J’enfile mon super masque de canard. Parait-il que c’est à l’hôpital qu’il y a le plus de virus et bactéries! Alors on prend ses précautions.

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Suite a mon RDV rapide avec l’assistante sociale qui m’a donné quelques pistes pour subvenir à mes besoins et quelques formulaires à remplir pour le prochain RDV, je me rends à l’hôpital de jour.

Mon père me rejoint dans la salle d’attente. Le médecin nous appelle alors pour la pré-consultation. Cette fois, c’est une femme docteur. Très sympathique et à l’écoute. C’est elle que mon père avait rencontré en premier en venant faire sa mission de repérage à l’IPC pour préparer ma venue. Parait-il qu’il avait d’ailleurs fondu en larmes devant elle et ce docteur a su trouver les bons mots pour le réconforter.

Elle examine ma prise de sang. Celle-ci est quasiment normale. Juste une très légère baisse de globules rouges ainsi qu’une baisse de lymphocytes neutrophiles, d’albumine et de je ne sais même plus quoi.
Ce qui est en fait normal durant une chimio et du moment que ce n’est pas trop bas, ce n’est pas inquiétant.
Elle effectue les palpations pour voir si d’autres ganglions sont apparus. Négatif au toucher. Puis on discute des effets secondaires de la chimio.
Que j’ai plutôt bien supporté vu que je n’ai pas vraiment besoin d’autres médocs.

« Tout est bon. Je vous déclare apte à cette seconde chimio. Je lance la fabrication à la pharmacie. »

Retour en salle d’attente. Il y a quand même pas mal de gens alors je dis à mon père de laisser notre numéro à la secrétaire si on  nous appelle entre temps. Et on va se balader.

On va donc dans le bâtiment de l’IPC principal. Il y a tout, même une salle de prière multi-confessionnelle. J’aime bien car ils ont pas oublié le petit coin pour les athés et agnostiques. Cool !

On va aussi au petit centre d’info et documentation. Il y a des flyers pour la Journée du lymphome. Une conférence d’une journée avec médecins, patients, soignants et famille. On s’inscrit ! C’est le samedi 24 septembre à Marseille dans un joli bâtiment.

On monte aussi en haut. Il y a une salle spéciale pour les jeunes adultes et ado avec écran TV, DVD, magazines, ordi, frigo et un petit coin banquette. Cette salle a été financé par l’assocation FLO Lymphome Optimisme et je les en remercie! En l’honneur de leur fils, Florian, emporté par un lymphome à l’âge de 22 ans. Ses parents ont monté l’asso et sont très actifs dans la sphère cancer et lymphome. Ils seront d’ailleurs là à la journée du lymphome pour présenter leur asso.

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Finalement au bout de 2h et quelques d’attente, je commence la chimio.

Pendant celle-ci, je regarde un film « Miracle du Paradis » avec Jennifer Garner. Ca fait passé le temps. Mon père somnole un peu. J’ai aussi obtenu un magazine ROSE. C’est pour les femmes victimes de cancer du sein mais ca parle aussi à toutes les femmes qui ont le cancer.

C’est plutôt bien fait! Pleins de conseils, articles sur l’actu médicale, avis de médecins, témoignages et astuces beauté-mode. En fait, c’est même carrément cool.

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À la fin, après quasiment 3heures et qq de perf’, j’ai vraiment super envie d’aller faire pipi. Mais genre grosse envie. Seulement faut qu’on me déconnecte et désinfecte là où y a le port-à-cath.

Alors je bouge dans tous les sens pour trouver la position qui me presse le moins et j’essaie de méditer afin d’oublier l’envie urgente. Mon père tente d’avoir un ou une infirmière rapidement. Pas de bol, ils sont en mini-réunion pour quelques minutes. Raaaah

Ca y est, je sens que ca vient. Mon Dieu. Je vais me faire pipi dessus !! La honte. Finalement, une infirmière arrive, comprend l’urgence et agi vite.

Ca y est je suis libérée. Délivréeeeeeee. Je file aux toilettes. Mince, elles sont en train d’être nettoyées ! Alors, je cours presque vers les autres un peu plus haut dans le couloir. Pareil. Non mais vraiment ? Toutes les toilettes sont en nettoyage en même temps. C’est quoi c’est mon karma qui me rattrape ou quoi ?!
Puis finalement, quelqu’un me dit d’entrer quand même alors j’y vais. Je fais un peu de peine, ou plutôt je fais même un peu rire les femmes de ménage qui me laisse une toilette pour mon envie extrêmement pressante. AAAAAAAAH soulagement…
J’ai même l’impression d’y passer 4 minutes.

Puis on s’en va direction la maison avec mon papa.
Je suis trop contente j’ai reçu mon flamand rose ! Il s’appelle Gilles et tient compagnie à l’orque Molitor. (Bah oui, à défaut d’avoir de vrais animaux de companie… Je voulais un chaton mais paraît-il, ce n’est pas bien pendant la chimio à cause des virus et tout. Mouai. J’étais assez déçue d’ailleurs!)

14339997_10209427468457577_283676343_oJe m’en vais de ce pas dormir. Ce sera mon activité principale.
Mercredi, Jeudi, Vendredi. Je n’ai fais que ça.
Légèrement des nausées le vendredi. Mais j’ai pris l’anti-nausée optionnel en plus de l’Emend donc ça va.

J’attends avec impatience l’arrivée de mes amis pour le week-end!

Effets de la chimio

Mercredi 24 Août, j’ai fait ma première séance de chimiothérapie.

Je parle ici des effets qui s’en sont suivis dans mon cas. Chaque personne peut réagir différemment à une chimio et avoir ou ne pas avoir les mêmes effets que les autres.

Me concernant, j’avais lu plusieurs témoignages et d’après ma compréhension, certains se sentent plutôt bien rien que 3-4 jours après la chimio. D’autres, moins chanceux mettent une douzaine de jours à s’en remettre, ce qui ne leur laisse pas beaucoup de répit avant le prochain round (à 15 jours).

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En rentrant de la chimio

Je m’endors. Longue sieste jusqu’à l’heure du diner. Je ne suis pas nauséeuse donc les médocs doivent bien fonctionner!

Tout se passe bien puis d’un coup je sens une odeur, tellement forte que ca me donne un mal de tête alors je crie « C’est quoi cet odeur ? »
Ma mère dit Oups. Elle était en train de sortir un poisson d’un sac de congélation. Le plus drôle, c’est que j’étais quasiment à 15 mètres d’elle et j’ai réussi à sentir alors que mon odorat n’est pas très développé.
Assez impressionant cet effet de la chimio sur la perception des odeurs!
Ne supportant plus les odeurs, je suis repartie me recoucher de bonne heure. Sans repas car l’estomac un peu sensible et pas du tout faim.

J2 – Jeudi 25 Août

Pas de nausées, mais un très TRES gros sommeil.
J’ai dormi tout au long de la journée! Du genre 18heures voir même plus encore. Comme un OURS!
Un peu comme dans cette vidéo d’ailleurs.
Ma grand-mère et ma mère me guettant à travers ma porte entre-ouverte, pour vérifier que oui je suis toujours vivante. Je grignote des crêpes natures pendant mes périodes d’éveil.

J3 – Vendredi 26 Août

Un peu plus active que la veille, fort heureusement.
Seulement les nausées sont au RDV! Alors je prends le second médicament pour les nausées, optionnel. Pas de vomissement. (Je suis Émetophobe à la base. Du genre, celle qui préfère garder une cuite 5 jours dans le ventre plutôt que de vomir. J’aime pas ca du tout!) Alors tant mieux.

Je parviens à grignoter quelques frosties.

Le soir, je me sens un peu mieux alors mes parents me proposent d’aller picnic sur la plage avec leur bande d’amis. Je dis OK.
Ca fait du bien de prendre un peu l’air. Et la vue est jolie. Je sens que je vais beaucoup mieux!

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On me propose une part de pizza. J’aime ça alors j’hésite un peu puis, sentant que les nausées se sont un peu dissipées, je demande à ma mère

« Oui oui, tu peux prendre »

Je goûte alors une petite part. Premier problème, c’est que la pizza n’a absolument aucune saveur. Entendant autour de moi que la pizza est bonne, je comprends donc que le manque de saveur vient de chez moi.
J’ai vraiment l’impression de manger du pain et encore…
Puis, mon estomac commence à retravailler. C’est pas très agréable et cela fait ressurgir mes nausées…
Bon, pour la bouffe normale on attendra encore un peu.
On décide donc de couper un peu court à cette sortie nocturne pour que je puisse filer me reposer et faire passer ces nausées.

J4 – Samedi 27 Août

Côté nausées, ca va beaucoup mieux.
La nuît fut agitée dans mon petit ventre mais j’ai passé le cap. Tant mieux.
Alors je m’écris Hourra. Je crois que c’est fini.
Malheureusement, quelques heures plus tard, j’ai un affreux mal de mâchoire. Elle se bloque, j’arrive à peine à l’ouvrir. Et surtout, les sensations de chaud-froid d’aliments qui passent dans ma bouche sont vraiment douloureuses, jusqu’à m’en filer des maux de tête. C’est limite des névralgies.

Ces douleurs ne partiront pas avant deux jours. De plus, toute ma bouche et ma gorge sont inflammées, malgré les bains de bouche que je fais sérieusement 6 à 8 fois par jour. C’est comme si j’avais une gingivite, rage de dent, mucite, aphtes, angine à la gorge et un début d’otite aux oreilles. Ca sonne un peu hypochondriaque tout ça, mais c’est le fait que pendant ce traitement de chimio, le corps est beaucoup plus fragile face aux petits trucs de tous les jours…

J5 – Dimanche 28 Août

Toujours mal à la gorge et mâchoire, avec des hauts et des bas.
Ma mère me met la pression pour que je me nourrisse un peu. Je n’ai quasiment rien avaler depuis que les douleurs de la bouche ont commencé hier. Mais ce n’est pas super facile. Elle me fait des smoothies et plats liquides durant la journée.

Le soir, ca semble enfin s’améliorer un peu. Je me dis Ouf! Car entre temps, j’ai téléphoné à l’hôpital pour savoir quoi faire. A part les dolipranes, il n’y avait pas de solution à part attendre que ca passe..

Je demande à mon père de me prendre du KFC. C’est pas une blague!
Disons que ma mâchoire est toujours endolorie et que ma faim n’est pas au RDV. Cependant, je sais que je vais devoir me forcer. Alors autant demander un truc que je sais que j’aime bien pour rendre la tâche un peu facile. (J’ai des goûts de luxe, hein ?)
Il me ramène donc 3 petits tenders et une petite frite.
Les frites, je ne sens pas du tout le goût. Je crois que les saveurs que je ne sens pas c’est surtout le sel, le sucre et les épices.
Le poulet passe bien, il n’est pas dur à manger. Voilà, j’ai fini.
Je reste donc 20min devant la TV à la côté avant de repartir me coucher.

J6 – Lundi 29 Août

Je me sens beaucoup mieux! Les maux de machoire sont partis. Je sens que je peux enfin commencer à manger plutôt normalement. Ma faim n’est toujours pas rétablie mais disons que je ne suis plus dégoutée. C’est déjà ça!  J’ai envie d’aller dans la piscine mais il me faut encore attendre quelques jours pour les fils des cicatrices lors de la pose du Port-à-Cath.
Aussi, je n’ai pas le droit de m’exposer au soleil pendant la chimio. Surtout les jours qui s’en suivent car parait-il, le soleil et la chimio ca fait mauvais ménage !

Le soir, j’ai le droit à la piqure de Granocyte par mon père, dont j’avais parlé dans l’article précedent, pour stimuler la moelle osseuse. Seulement voilà, je n’étais pas au courant des effets secondaires pour ça non plus.

Je sens des tiraillements dans les os et les muscles. Je sens que pleins de trucs travaillent dans mon corps et cela n’est pas très agréable. Mon ventre aussi, en particulier la rate, est gonflé et j’ai comme une sensation de brulure dedans. Je suis épuisée physiquement et j’ai un petit coup de mou à ce moment là.
J’ai passé 6 jours super fatiguant alors j’étais vraiment contente de me sentir à nouveau plutôt bien. A part la sieste, essentielle dans l’après-midi, j’avais retrouvé un rythme ordinaire. Alors ces piqures qui s’enchainent à J6, J7 et J8, c’est un peu la mauvaise surprise…
Bon, on fera avec! Mon père me les fera avant de dormir. Avec l’espoir que mon sommeil m’évite certains effets.

Ma mère me fait un massage pour apaiser les douleurs osseuses, et puis je m’en vais au lit. Je me retourne inlassablement dans le lit, jusqu’à très tard. Pas facile de trouver du confort quand la douleur vient des os. Puis finit par m’endormir de fatigue.

J7- Mardi 30 Août

Ma copine Sabrina arrive aujourd’hui. Je suis encore épuisée de la nuit que j’ai passé mais je suis vraiment contente d’avoir de la visite! Et surtout de rattraper tout le temps qui s’est écoulé depuis la dernière fois qu’on s’est vue !
Je pars récupérer Sabrina à la gare près de chez moi à pied.
Sur le chemin, je choppe un Ronflex! Trop contente, décidément j’ai de la chance aujourd’hui!14248018_10209373734914272_683333956_o

Le soir, j’ai le droit à ma piqure à nouveau puis direction le lit.

J8- Mercredi 31 Août

Aaaaaah, ca y est! Je sais que ce soir, c’est la dernière piqure alors je suis toute excitée. Mon père me change les bandages et avec ma copine, on décide d’aller à la piscine un peu une fois l’exposition à l’ombre.

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De nouveau, la piqure et dodo après avoir regardé le replay de The Voice Kids. J’aime bien, c’est facile à regarder et ca chante bien!

J9 – Jeudi 1er septembre

CA Y EST ! J’ai survécue ma première chimio.

C’était pas super facile, mais j’ai bien été entourée et ca s’est plutôt bien passé. Je sais que ces jours qui vont arriver vont me permettre de récupérer un peu de forces et puis surtout faire quelque chose de mes journées. On prévoit de visiter pas mal de trucs avec Sabrina!
Mon estomac est encore un peu retourné par tous les médocs et traitements mais je suis confiante que ca va s’améliorer.

Prochain article sur nos activités et les bons moments que j’ai passé avant d’entamer cette deuxième chimio!