Un autre portrait de Hodgkin: Liza

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Si j’écris aujourd’hui, c’est parce que la vie , m’a fait un cadeau pourri. A l’aube de mes 18 ans, de mon bac, du début d’une nouvelle vie, tous s’est écroulé. Je vis au rythme des traitements, des conseils des médecins, ou encore des résultats des prises de sang.

J’ai contracté un cancer des ganglions lymphatiques suite à une virulente mononucléose qui s’est invitée au tous début de mon année de terminale.          Ce cancer porte plusieurs nom «  Lymphome Hodgkinien » ou «  Maladie de Hodgkin » ou bien tout simplement « Gérard » pour les intimes et pour mon entourage. Parler de cancer au grand jour fait peur. Alors lui donner un petit nom fait partie des choses bizarres qu’un malade peut faire pour mieux supporter ce qu’il lui arrive. Je n’ai pas un cancer, c’est juste Gerard qui squatte mon corps et mon système lymphatique.
Si il squatte, il doit partir.

 C’est un raisonnement enfantin devant la maladie, mais moi j’aime bien être naïve dans ces moment là. Ne pas penser au pire et espérer le meilleur. Le probléme de la naïveté, c’est qu’on n’anticipe pas assez.

Naïve et pensant que je n’avais qu’une mononucléose j’ai poursuivis mon année de terminale, avec douleur, fièvre et fatigue. Et aussi, un certain ganglion qui m’appuyait de semaine en semaine un peu plus sur la gorge et qui s’étendait jusqu’à ma clavicule. J’en sentais un autre au dessus de ma poitrine , sous mes bras. Partout dans le haut du corps.
J’étais essouflée, je n’avais plus faim, je maigrissais beaucoup. Jusqu’à atteindre les quarante six kilos.

Tout le monde s’est inquiété, au moment où je ne pouvais plus rien faire, parce que mon corps ne me répondais plus, et que mon esprit était dans le brouillard constant de la fatigue. Puis, les épreuves du bac sont arrivées.
En même temps est arrivé le diagnostique. On m’a dit des centaines de fois «  tu es malade, il faut te soigner. Tu es malade, certes tu vas guérir, mais il ne faut pas le prendre à la légère ! »  

Quatre mois de chimio s’en est suivi, avec aussi mon anniversaire, mes dix huit ans, et les résultats tant attendu , le graâl, ce pourquoi j’avais tant bosser : le Bac. A ma grande surprise je l’ai eu. Maintenant j’en parle comme d’une première victoire, un premier combat de gagner.

Au milieu de ce premier traitement, j’ai rencontré Sally, auteur de ce blog. On a échangé des mails, puis on s’est trouvées sur les réseaux sociaux et on a traversé la fin des chimios ensemble. On s’est serrées les coudes et on continu encore aujourd’hui.

La naïveté aujourd’hui je l’ai encore, comme une enfant qui découvre la vie. J’aime bien foncé tête baissée dans les problèmes, une fois qu’on est dedans au moins , on ne peut pas faire autrement que s’en sortir. Je fonce droit dans une nouvelle chimio, qui suscite des jours d’hospitalisation.

Mais le pire, c’est que dans tous ça, certes on guerit, mais on a fait quand même face à la barbarie du traitement : à 18 ans, on m’a enlevé un ovaire. La question de la stérilité, d’avoir des enfants, de ne plus pouvoir en avoir s’est posée. J’ai regardé les médecins, chirurgiens avec des yeux ronds d’enfant. Moi avoir des enfants ? J’ai à peine commencé mes études !

Et pourtant…

Cette foutue maladie m’a retiré beaucoup de chose, mes dix huit ans, un été, le moral, un ovaire, des amies, mes cheveux, mon souffle… Mais j’ai appris en parallèle tellement de chose et j’ai rencontré tellement de personnes, tellement de gens qui m’ont soutenue et soutiennent encore : famille, amis, connaissances, inconnus, anonymes, professeurs et j’en passe.

Le monde, notre monde ne s’arrête pas de tourner parce qu’on est malade. Au contraire il tourne encore, parfois trop vite, parfois pas assez, mais il y a toujours quelqu’un pour nous rappeler que la vie est quand même belle et que ça vaut le coup de se battre. Moi aussi je serais en rémission, moi aussi j’ai droit à la vie. Je vais guérir, je veux guérir.                           Liza T.

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Retrouver des forces

Jeudi 1er Septembre

Il me reste tout pile 6 jours avant la prochaine chimio.
Je me sens mieux!
La veille, on a été à Cassis à la plage. Je me suis abritée du soleil sous les parasols. Et j’ai eu le droit à ma petite sieste de l’aprem.

Aujourd’hui, on visite Marseille avec ma copine. On fait le Mucem, le Musée Méditerranée et le Vieux Port. C’est super chouette et ludique! Il fait beau (Oui, ici c’est le Sud).

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Vendredi, on accompagne mon père à Nice. On va à ma pizzeria préferée: Pizza Cresci. C’est des demi-lune garnies de ouf! J’ai connu à force de passer les étés à Cannes, là où ils ont un autre restaurant.

Bon, cette fois-ci je sens pas trop les goûts mais je sais que c’est bon!

14374690_10209427394215721_587701285_oBig up au serveur qui a mis le doigt en prenant la photo!

 

 

 

En marchant sur la Promenade, on voit les messages et bougies de recueillement pour le drame qui est arrivé à Nice lors de la fête nationale. J’étais bouleversée, comme tous, alors on a pris le temps de s’arrêter quelques minutes lire les beaux messages d’Amour et d’Espoir.

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Sur le chemin du retour, on a pris un verre à Les Issambres, entre Sainte Maxime et Fréjus. Très beau coin. D’ailleurs mon père dit que les plages du Var, c’est quand même les plus belles!

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Le soir, on est sortie au rooftop R2 à Marseille, au-dessus du Mall Les Terrasses du Port pour voir Bakermat. On l’a trouvé plus beau qu’en photo!

(Bon blague à part, la vérité c’est qu’on a pris le DJ d’ouverture pour Bakermat, qu’on a kiffé son set pendant 1h30 puis on est partie. 
Il nous a fallu deux jours pour comprendre que celui qu’on avait vu en live, pris en snap chat et admiré n’était en fait pas Bakermat… Ce qui explique pourquoi il ne se ressemblait pas…)

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Habillées pour sortir! (Petit pantalon argent Si Si!)

 

 

Samedi, on a pris le car pour aller à Aix-en-Provence.
Ca prend 30min.

On s’est baladé, ravitaillé en produits Lush pour le bain et les masque visages. Et puis, on a pris un Bubble Tea! (Le truc que je bois H24 aux US, mais à Marseille, y’en a que deux… des endroits où ils en font!!!)

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Dimanche, on se balade au bord de la mer à Marseille Prado.
J’aime trop cet endroit. Ca ressemble beaucoup à la Californie je trouve!
Et il y a un grand parc à côté, le parc Borély, pleins de sportifs et pokémons!

On va prendre un verre au Sport Beach. Pour moi, ce sera un Mocktail (Cocktail sans alcool). Bah oui, chimio oblige je suis sobre depuis le début du traitement. Mais ca va, ca ne me manque pas tant que ça l’alcool!

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Sabrina me dit d’ailleurs que j’ai repris pas mal de « couleurs » depuis qu’elle est là. Effectivement, je me sens en super forme ces derniers jours avant la prochaine chimio!

Ma mère nous fait ses fameux smoothies! Mon Dieu, à la base j’aime ça, mais là j’en peux plus! Elle me fait les mêmes Matin midi et soir! Depuis deux semaines. TOUS LES JOURS. Sabrina en rigole mais franchement moi je commence à être degoutée un peu.

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Lundi, je l’accompagne à la gare car pour elle, c’est le départ et le début des cours.
Moi, je me repose et je découvre un bébé lézard dans la maison.

Trop mignon.

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Mardi, on prend l’apéro en soirée avec les parents.

Bière sans alcool pour moi, elles sont au goût du mojito et tellement bonnes qu’au final c’est souvent ma mère ou mon frère qui me les pique.

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Demain, Mercredi 7 septembre, c’est la deuxième chimio.

J’ai un peu des nausées en soirée et le lendemain en me levant. Ca doit être mon corps qui anticipe alors que moi, j’essaie de ne pas trop y penser.
Allez, ZOU, Round 2!

 

 

Effets de la chimio

Mercredi 24 Août, j’ai fait ma première séance de chimiothérapie.

Je parle ici des effets qui s’en sont suivis dans mon cas. Chaque personne peut réagir différemment à une chimio et avoir ou ne pas avoir les mêmes effets que les autres.

Me concernant, j’avais lu plusieurs témoignages et d’après ma compréhension, certains se sentent plutôt bien rien que 3-4 jours après la chimio. D’autres, moins chanceux mettent une douzaine de jours à s’en remettre, ce qui ne leur laisse pas beaucoup de répit avant le prochain round (à 15 jours).

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En rentrant de la chimio

Je m’endors. Longue sieste jusqu’à l’heure du diner. Je ne suis pas nauséeuse donc les médocs doivent bien fonctionner!

Tout se passe bien puis d’un coup je sens une odeur, tellement forte que ca me donne un mal de tête alors je crie « C’est quoi cet odeur ? »
Ma mère dit Oups. Elle était en train de sortir un poisson d’un sac de congélation. Le plus drôle, c’est que j’étais quasiment à 15 mètres d’elle et j’ai réussi à sentir alors que mon odorat n’est pas très développé.
Assez impressionant cet effet de la chimio sur la perception des odeurs!
Ne supportant plus les odeurs, je suis repartie me recoucher de bonne heure. Sans repas car l’estomac un peu sensible et pas du tout faim.

J2 – Jeudi 25 Août

Pas de nausées, mais un très TRES gros sommeil.
J’ai dormi tout au long de la journée! Du genre 18heures voir même plus encore. Comme un OURS!
Un peu comme dans cette vidéo d’ailleurs.
Ma grand-mère et ma mère me guettant à travers ma porte entre-ouverte, pour vérifier que oui je suis toujours vivante. Je grignote des crêpes natures pendant mes périodes d’éveil.

J3 – Vendredi 26 Août

Un peu plus active que la veille, fort heureusement.
Seulement les nausées sont au RDV! Alors je prends le second médicament pour les nausées, optionnel. Pas de vomissement. (Je suis Émetophobe à la base. Du genre, celle qui préfère garder une cuite 5 jours dans le ventre plutôt que de vomir. J’aime pas ca du tout!) Alors tant mieux.

Je parviens à grignoter quelques frosties.

Le soir, je me sens un peu mieux alors mes parents me proposent d’aller picnic sur la plage avec leur bande d’amis. Je dis OK.
Ca fait du bien de prendre un peu l’air. Et la vue est jolie. Je sens que je vais beaucoup mieux!

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On me propose une part de pizza. J’aime ça alors j’hésite un peu puis, sentant que les nausées se sont un peu dissipées, je demande à ma mère

« Oui oui, tu peux prendre »

Je goûte alors une petite part. Premier problème, c’est que la pizza n’a absolument aucune saveur. Entendant autour de moi que la pizza est bonne, je comprends donc que le manque de saveur vient de chez moi.
J’ai vraiment l’impression de manger du pain et encore…
Puis, mon estomac commence à retravailler. C’est pas très agréable et cela fait ressurgir mes nausées…
Bon, pour la bouffe normale on attendra encore un peu.
On décide donc de couper un peu court à cette sortie nocturne pour que je puisse filer me reposer et faire passer ces nausées.

J4 – Samedi 27 Août

Côté nausées, ca va beaucoup mieux.
La nuît fut agitée dans mon petit ventre mais j’ai passé le cap. Tant mieux.
Alors je m’écris Hourra. Je crois que c’est fini.
Malheureusement, quelques heures plus tard, j’ai un affreux mal de mâchoire. Elle se bloque, j’arrive à peine à l’ouvrir. Et surtout, les sensations de chaud-froid d’aliments qui passent dans ma bouche sont vraiment douloureuses, jusqu’à m’en filer des maux de tête. C’est limite des névralgies.

Ces douleurs ne partiront pas avant deux jours. De plus, toute ma bouche et ma gorge sont inflammées, malgré les bains de bouche que je fais sérieusement 6 à 8 fois par jour. C’est comme si j’avais une gingivite, rage de dent, mucite, aphtes, angine à la gorge et un début d’otite aux oreilles. Ca sonne un peu hypochondriaque tout ça, mais c’est le fait que pendant ce traitement de chimio, le corps est beaucoup plus fragile face aux petits trucs de tous les jours…

J5 – Dimanche 28 Août

Toujours mal à la gorge et mâchoire, avec des hauts et des bas.
Ma mère me met la pression pour que je me nourrisse un peu. Je n’ai quasiment rien avaler depuis que les douleurs de la bouche ont commencé hier. Mais ce n’est pas super facile. Elle me fait des smoothies et plats liquides durant la journée.

Le soir, ca semble enfin s’améliorer un peu. Je me dis Ouf! Car entre temps, j’ai téléphoné à l’hôpital pour savoir quoi faire. A part les dolipranes, il n’y avait pas de solution à part attendre que ca passe..

Je demande à mon père de me prendre du KFC. C’est pas une blague!
Disons que ma mâchoire est toujours endolorie et que ma faim n’est pas au RDV. Cependant, je sais que je vais devoir me forcer. Alors autant demander un truc que je sais que j’aime bien pour rendre la tâche un peu facile. (J’ai des goûts de luxe, hein ?)
Il me ramène donc 3 petits tenders et une petite frite.
Les frites, je ne sens pas du tout le goût. Je crois que les saveurs que je ne sens pas c’est surtout le sel, le sucre et les épices.
Le poulet passe bien, il n’est pas dur à manger. Voilà, j’ai fini.
Je reste donc 20min devant la TV à la côté avant de repartir me coucher.

J6 – Lundi 29 Août

Je me sens beaucoup mieux! Les maux de machoire sont partis. Je sens que je peux enfin commencer à manger plutôt normalement. Ma faim n’est toujours pas rétablie mais disons que je ne suis plus dégoutée. C’est déjà ça!  J’ai envie d’aller dans la piscine mais il me faut encore attendre quelques jours pour les fils des cicatrices lors de la pose du Port-à-Cath.
Aussi, je n’ai pas le droit de m’exposer au soleil pendant la chimio. Surtout les jours qui s’en suivent car parait-il, le soleil et la chimio ca fait mauvais ménage !

Le soir, j’ai le droit à la piqure de Granocyte par mon père, dont j’avais parlé dans l’article précedent, pour stimuler la moelle osseuse. Seulement voilà, je n’étais pas au courant des effets secondaires pour ça non plus.

Je sens des tiraillements dans les os et les muscles. Je sens que pleins de trucs travaillent dans mon corps et cela n’est pas très agréable. Mon ventre aussi, en particulier la rate, est gonflé et j’ai comme une sensation de brulure dedans. Je suis épuisée physiquement et j’ai un petit coup de mou à ce moment là.
J’ai passé 6 jours super fatiguant alors j’étais vraiment contente de me sentir à nouveau plutôt bien. A part la sieste, essentielle dans l’après-midi, j’avais retrouvé un rythme ordinaire. Alors ces piqures qui s’enchainent à J6, J7 et J8, c’est un peu la mauvaise surprise…
Bon, on fera avec! Mon père me les fera avant de dormir. Avec l’espoir que mon sommeil m’évite certains effets.

Ma mère me fait un massage pour apaiser les douleurs osseuses, et puis je m’en vais au lit. Je me retourne inlassablement dans le lit, jusqu’à très tard. Pas facile de trouver du confort quand la douleur vient des os. Puis finit par m’endormir de fatigue.

J7- Mardi 30 Août

Ma copine Sabrina arrive aujourd’hui. Je suis encore épuisée de la nuit que j’ai passé mais je suis vraiment contente d’avoir de la visite! Et surtout de rattraper tout le temps qui s’est écoulé depuis la dernière fois qu’on s’est vue !
Je pars récupérer Sabrina à la gare près de chez moi à pied.
Sur le chemin, je choppe un Ronflex! Trop contente, décidément j’ai de la chance aujourd’hui!14248018_10209373734914272_683333956_o

Le soir, j’ai le droit à ma piqure à nouveau puis direction le lit.

J8- Mercredi 31 Août

Aaaaaah, ca y est! Je sais que ce soir, c’est la dernière piqure alors je suis toute excitée. Mon père me change les bandages et avec ma copine, on décide d’aller à la piscine un peu une fois l’exposition à l’ombre.

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De nouveau, la piqure et dodo après avoir regardé le replay de The Voice Kids. J’aime bien, c’est facile à regarder et ca chante bien!

J9 – Jeudi 1er septembre

CA Y EST ! J’ai survécue ma première chimio.

C’était pas super facile, mais j’ai bien été entourée et ca s’est plutôt bien passé. Je sais que ces jours qui vont arriver vont me permettre de récupérer un peu de forces et puis surtout faire quelque chose de mes journées. On prévoit de visiter pas mal de trucs avec Sabrina!
Mon estomac est encore un peu retourné par tous les médocs et traitements mais je suis confiante que ca va s’améliorer.

Prochain article sur nos activités et les bons moments que j’ai passé avant d’entamer cette deuxième chimio!