Au Ski avec l’asso Cheer Up

Le Vendredi 9 Décembre,

Après m’être rendu en radiothérapie à l’hôpital de bonne heure, je prends le train direction Lyon.

Je pars en week-end au Ski avec l’association Cheer Up !
C’est la psychologue de mon hôpital qui m’a envoyé un mail, comme aux autres jeunes traités à l’IPC (Eh oui! Il y en a bien qu’on ne se croise jamais)
J’ai sauté sur l’occasion n’ayant pu encore rejoindre aucune activité organisée pour les ados et jeunes adultes touchés par le cancer puisqu’en plein traitements !

Cheer up, ce sont des étudiants qui font du bénévolat pour visiter les jeunes malades à l’hôpital, leur tenir compagnie ou organiser avec eux des projets qui leur font plaisir ! L’idée du week-end au ski était toute neuve et la première année que l’antenne Cheer Up de l’EM Lyon la tentait! Un projet collectif en soi!

Arrivée à Lyon vers 17h, je retrouve donc Sérima (la Prez’ de l’asso) et découvre l’équipe! Au total, nous sommes 14 personnes (entre 17 et 26 ans) dont 7 jeunes en traitement ou rémission, le reste c’est des membres de l’asso et l’infirmière (qui est jeune aussi).

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Après 2h30 de trajet de bus, où on commence doucement à faire connaissance, on arrive à la station de ski Vaujany ! Elle est liée au domaine de l’Alpe d’Huez! On découvre les deux appartements loués pour l’ocassion et c’est vraiment la très bonne surprise! Spacieux, propre et surtout typiquement montagnard avec la petite cheminée et les plaids en fourrure! (Tant mieux parce qu’il fait un peu froid !)


Chacun s’installe (1er venu, 1er servi) mais y’a pas d’embrouille, toutes les chambres sont tops et tout le monde a l’air plutôt cool même si c’est vrai qu’on ne se connaît pas vraiment! Mais le diner arrive (super pâtes au pesto, sisi)!

Avec l’équipe de Cheer Up, on en rigole parce que c’est vrai que c’est un diner un peu standard mais comme on était pas sûr de l’heure d’arrivée, disons qu’ils ont plutôt tout misé sur samedi et dimanche! Au final, c’était plutôt bon et on en vient à discuter tous ensemble, apprendre à se connaître!

La première chose, c’était de parler de ce qui nous rapproche! On a tous nommé nos maux : Sarcomes, ostéo sarcomes, lymphome de hodgkin, leucémie aigu lymphoblastique, un autre lymphome de hodgkin, cancer du testicule, tumeur du cervelet, …
Maintenant, on sait tous qu’on se connaît déjà dans les grandes lignes! Parce qu’on est un peu tous passé par le même chemin, les mêmes défis, les horreurs de la chimio, le regard des autres, le dilemne entre études et hôpital, ect…

Ca fait du bien d’en parler! Bien sûr, on ne parle pas que de ça! On reste des jeunes! Très vite d’ailleurs, on trinque à ce week-end! Ceux qui veulent prennent une pause pour fumer une clope au balcon ! (Et oui, même ceux qui ont été malades. Au final, c’est pas la clope qui les a amené là et puis j’imagine que c’est une forme imagée pour dire fuck au cancer! )
Chacun fait comme il veut, et c’est agréable de savoir que ici, personne ne nous jugera!
Si on veut manger gras, si on boit 3 coupes, si on fume, si on reste éveillé jusqu’à tard…
L’équipe de Cheer up qui s’attendait à un week-end sympa est surprise, ils ne s’attendaient pas à partir en week-end comme avec leur meilleurs potes! A parler de meufs, de mecs, de cuites, de soirées en boîtes, d’études et de voyages! Au final, peu importe les difficultés par lesquelles on passe, on reste des jeunes, qui kiffent faire des trucs de jeunes! Et on se relèvera plus forts encore! On se battra pour retrouver nos désirs et notre insouciance. On en a marre d’avoir peur. La peur, ca stoppe toutes nos envies et nos projets! On veut ne plus y penser! Et y penser quand on veut!
Bref, on fait ce qu’on veut!

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Le lendemain matin, on se lève tous pour skier! Personnellement, j’ai réussi à tenir 4 pistes, à mon rythme ! C’était pas non plus la grande forme, après plusieurs mois sans exercices physiques, mes muscles avaient un peu fondus et j’avais des crampes, et surtout la toxicité pulmonaire de la chimio m’empêche encore de respirer à plein poumons! Donc j’étais plutôt satisfaite! De toute façon ici, on s’entraide et chacun va à son rythme! On redescend à l’appart quand ca va pas! 

L’aprem, on s’est rejoint pour manger et boire un coup à La Folie Douce! On a discuté, rigolé, fait la fête un petit peu! Le cadre était ouf et surtout y’avait le soleil à fond! Et qu’est ce qu’il faisait chaud!

Le soir, avant de diner, une journaliste est passée à l’appart nous interrogé sur le séjour! On en a profité pour remercier les habitants de Vaujany qui ont tous aidé l’asso à organiser le séjour en proposant des réductions très intéressantes, de sorte à ce que ca rentre dans le budget! C’est limite devenu une blague entre nous! Comme quoi, y’a des avantages à avoir un cancer qui aurait cru! Ha Ha !

Au diner, on a été mangé une très bonne raclette!

Perso, ma gorge me faisait un peu mal! Et oui, radiothérapie oblige, j’arrivais pas trop à manger beaucoup car en avalant, j’avais une douleur et au bout du compte, une fois que j’avais mangé un minimum, je m’arrêtais! Bon, je sais que de toute façon, c’est bientôt la fin de ses traitements et je tâchais de ne pas y penser!
Dimanche matin, les plus motivés sont repartis skier! Les autres (dont moi, pleine de courbatures Ha Ha), nous sommes restés à l’appart pour discuter, prendre un bon petit-dej et ranger un peu avant de retrouver les autres à la station pour un deuxième repas au restau ! 

Mon dieu, ce que ce week-end est passé super vite! On en a profité pour réaliser un petit mannequin challenge en vidéo! Histoire d’immortaliser le moment! Puis il était déjà temps de rentrer!

On était tous un peu KO mais triste de se quitter déjà après ces super trois jours ensemble!
Cheer up EM Lyon était vraiment ravie d’avoir réussi ce we et espère le reproduire l’année prochaine ce qui est super! Je tenais à les remercier encore et plus particulièrement Sérima, Vladimir et Manon qui ont été incroyables!

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J’ai été touchée par les histoires des autres! Et notamment par celle d’Alexis, un mec super cool, touché très jeune par un cancer au cervelet! Ce qui m’a touché c’est que, lui, n’a pas le choix de fuir ce qu’il lui arrive! Il garde des séquelles de ses opérations, même si légères, notamment au niveau de la fatigue et quand il parle. Son cancer ne s’arrête pas à sa guérison, il lui aura pris un peu de lui! Un peu de sa jeunesse et ses 15 ans (quand il l’a déclaré). Il en a aujourd’hui 25. Et quand tant d’autres serait anéanti, noir d’humeur, ou désespéré, il semble plein d’espoir, humble et reconnaissant! Son tattoo m’a marqué « Même si le jeu de cartes est mauvais, ça vaut le coup de jouer » en référence à sa vie et à qu’il n’a pas de regrets même si le chemin n’est pas toujours facile! Je suis encore admirative!

4ème chimio et théâtre

Mercredi 5 Octobre, je vois ma meilleure copine du collège et début de lycée.
On en a vécu des épisodes de fou rire et galère de jeune adolescentes.
Olivia est maintenant à Aix-en-Provence. Quelle chance!
On saisit l’opportunité de se revoir pour une petite réunion souvenirs et shopping. J’en profite car je sais que demain, c’est déjà la chimio.

Jeudi 6 Octobre,
Il est temps de se rendre à l’hôpital pour régler son compte à ce crabe. Round 4.

14689274_10209650291148005_2142157747_o J’ai RDV avec un nouveau docteur. Une femme. Décidement, 4 chimios et 4 docteurs différents. C’est un peu déconcertant car à chaque fois, c’est une nouvelle personne qui n’est pas familière avec notre expérience et histoire. Même s’il y a un dossier de suivi! Elle me voit arriver avec mon masque de canard et me dit « Vous savez, c’est bien de faire attention mais cela n’empêche pas que la plupart des germes sont déjà dans votre corps. Cela n’empêche pas de tomber malade. Mais c’est vrai que à l’hôpital, c’est plus prudent de le porter!« .
Je lui réponds que de toute manière, je ne le porte qu’à l’hôpital en ce moment.
Puis, n’ayant pas reçu le fax de ma prise de sang d’hier, elle me la demande. Et là, elle s’exclame.
« Ouh la la. Vos globules blancs sont trop bas. C’est vraiment limite limite. 710 globules blancs neutrophiles par mm3. Vous êtes à la limite de l’aplasie… Vous n’avez pas fait de piqures de Granocytes ?

-Si! J’en ai fais pendant 3 jours.

-Et bien c’est clair que c’est pas suffisant. Bon, je vois que vos Monocytes sont un peu plus élevés! C’est la même chose que les neutrophiles sauf qu’ils se fabriquent plus vite! Ca veut dire que vos neutrophiles vont remonter. C’est seulement pour cette raison que je vous valide cette chimio! Ca passera pas à la prochaine. Et je vous mets 4 piqures de Granocytes! Vous les faites vous-mêmes ?

-Non, chez l’infirmier ou avec mon père.

Eh ben.. Y a vraiment qu’en France où les piqures sous-cutanées sont remboursées. Franchement, c’est pas compliqué en plus. Ca vous direz pas de participer un peu à la diminution du trou de la sécu en vous les faisant vous même ?

-Euh … (moi, m’exclamant un peu ébahie – juste aucune idée de comment faire une piqure)

-C’est pas dur! Votre père médecin n’aura qu’à vous apprendre ! Allez zou! C’est parti pour la chimio. Vous serez en aplasie sans aucun doute pour cette cure. Alors le masque et prenez vos précautions. »

Bon, assez déroutante ce médecin. Je me suis sentie limite un peu attaquer sur la piqure et les dépenses que je cause. Mais, je vais essayer ! Ca doit pas être sorcier mais sûrement un peu étrange!

La chimio débute après une éternité d’attente. Et en plus, j’ai vraiment le goût du métal bizarre dans la bouche cette fois-ci et quelques nausées. Alors je mange le stock de bonbons que j’avais pris le soin d’acheter avec mon père en prévention. Le petit goût sucré masque un peu le mauvais.

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A la fin de la chimio, je suis tellement tellement fatiguée que je sens que je vais limite ne pas être capable de marcher jusqu’à la voiture. Je suis assez faible. Finalement, avec l’aide de mon père, je l’atteins.

Une fois dedans, j’allume la radio. Je commence à entonner la chanson. Mon père hausse le son pour me faire plaisir avant de tourner la tête pour se rendre compte que je m’étais endormie d’un coup au milieu d’une phrase. Ha Ha! Il m’a raconté plus tard dans la soirée que ca l’avait pas mal fait rire!

Vendredi 7 Octobre,

Je parviens enfin à me sortir de mon coma post-chimio de J1 et J2. Il est 17h30. Ma copine Barbara arrive de Paris pour passer le weekend vers minuit. Une pièce de théâtre se joue à l’hôpital pour les patients sur le thème du cancer justement. Je suis assez KO mais j’avoue que j’ai vraiment envie d’y jeter un coup d’oeil. J’ai l’intuition que ce sera une bonne surprise. Mon père, au début un peu sceptique sur le fait de m’emmener assister à une pièce de théâtre dans mon état de mort-vivant, finalement cède. Nous voilà en route.

Nous arrivons avec 10min de retard. La pièce de théâtre parle de 3 copines d’enfance aux caractère très différents et, parfois, bien trempés.

L’une est un peu une Boss, elle travaille beaucoup et est très franche. L’autre est un peu fleur rose, et hippie sur les bords. La dernière, eh bien, elle a un cancer.

Le début de la pièce se joue entre les deux premières protagonistes qui discutent si oui ou non, elles doivent parler à leur copine, tout juste diagnostiquée, qu’elles ont appris la sentence par les gossips de leur mères. Finalement, la concernée se rend compte qu’elles sont au courant. Et commence alors les discussions qui oscillent entre des instants à mourir de rire, et d’autres à vous faire sortir tous les mouchoirs de vos poches!

J’ai trouvé la pièce brillante et très juste. Pourtant, je trouve que c’est très dur d’écrire un script réaliste sur le cancer. On est très facilement dans le drame à l’américaine où on en fait trop. C’est beau aussi! Mais ca se passe pas comme ça dans la vraie vie. (Celle qui a co-écrit la pièce est passé par le cancer. C’est peut-être d’ailleurs pour ça que tout sonne si juste! En photo en bas, avec les actrices)

14786898_10209725887837875_1586481707_oJ’ai été très émue par la pièce. Et je peux témoigner que c’était la même chose pour mon père. Je sais pas, ca m’a pris au coeur et j’arrivais pas à me retenir de rigoler ou de pleurer. Il y a juste tellement de remarques et de situations mises en scène par lesquelles je suis moi-même passée. Pour le meilleur ou pour le pire! La remise en question, l’humour noir avec les copines ou ma maman, la peur, le déni, se sentir plus vivante que jamais auparavant.

La pièce s’appelle Cellule de Crise.
J’espère vraiment retourner les voir jouer à une prochaine représentation!

large_kisskiss-1449440763-1449441012-1449441018 « Imaginez trois femmes, trois amies d’enfance, trois versions de la vie. Jeanne raffole de la charlotte, le gâteau. Elle a un emploi du temps de ministre. Louise nourrit tous les chats du quartier et ronronne comme eux quand son amoureux l’appelle au téléphone. Emma, elle, a un cancer. Voilà. C’est comme ça. Aussi brutal que ça. Et maintenant que fait-on ? Et bien on vit. Car la vie c’est maintenant !   

Cellule de crise parle, avec simplicité et humour, de cancer, d’enfants, de pâtisserie, de sexe et d’amitié ; bref, de la vie. Elle essaie de représenter le beau et le terrible de la vie en répliques efficaces et piquantes. Le quotidien devient extraordinaire, c’est une cellule de crise, l’épisode le plus fort dans l’expression des symptômes. Comment se positionner vis-à-vis d’Emma ? Comment parler de cette maladie devant laquelle seules deux issues sont possibles : on en meurt ou on en guérit. »