Un autre portrait de Hodgkin: Liza

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Si j’écris aujourd’hui, c’est parce que la vie , m’a fait un cadeau pourri. A l’aube de mes 18 ans, de mon bac, du début d’une nouvelle vie, tous s’est écroulé. Je vis au rythme des traitements, des conseils des médecins, ou encore des résultats des prises de sang.

J’ai contracté un cancer des ganglions lymphatiques suite à une virulente mononucléose qui s’est invitée au tous début de mon année de terminale.          Ce cancer porte plusieurs nom «  Lymphome Hodgkinien » ou «  Maladie de Hodgkin » ou bien tout simplement « Gérard » pour les intimes et pour mon entourage. Parler de cancer au grand jour fait peur. Alors lui donner un petit nom fait partie des choses bizarres qu’un malade peut faire pour mieux supporter ce qu’il lui arrive. Je n’ai pas un cancer, c’est juste Gerard qui squatte mon corps et mon système lymphatique.
Si il squatte, il doit partir.

 C’est un raisonnement enfantin devant la maladie, mais moi j’aime bien être naïve dans ces moment là. Ne pas penser au pire et espérer le meilleur. Le probléme de la naïveté, c’est qu’on n’anticipe pas assez.

Naïve et pensant que je n’avais qu’une mononucléose j’ai poursuivis mon année de terminale, avec douleur, fièvre et fatigue. Et aussi, un certain ganglion qui m’appuyait de semaine en semaine un peu plus sur la gorge et qui s’étendait jusqu’à ma clavicule. J’en sentais un autre au dessus de ma poitrine , sous mes bras. Partout dans le haut du corps.
J’étais essouflée, je n’avais plus faim, je maigrissais beaucoup. Jusqu’à atteindre les quarante six kilos.

Tout le monde s’est inquiété, au moment où je ne pouvais plus rien faire, parce que mon corps ne me répondais plus, et que mon esprit était dans le brouillard constant de la fatigue. Puis, les épreuves du bac sont arrivées.
En même temps est arrivé le diagnostique. On m’a dit des centaines de fois «  tu es malade, il faut te soigner. Tu es malade, certes tu vas guérir, mais il ne faut pas le prendre à la légère ! »  

Quatre mois de chimio s’en est suivi, avec aussi mon anniversaire, mes dix huit ans, et les résultats tant attendu , le graâl, ce pourquoi j’avais tant bosser : le Bac. A ma grande surprise je l’ai eu. Maintenant j’en parle comme d’une première victoire, un premier combat de gagner.

Au milieu de ce premier traitement, j’ai rencontré Sally, auteur de ce blog. On a échangé des mails, puis on s’est trouvées sur les réseaux sociaux et on a traversé la fin des chimios ensemble. On s’est serrées les coudes et on continu encore aujourd’hui.

La naïveté aujourd’hui je l’ai encore, comme une enfant qui découvre la vie. J’aime bien foncé tête baissée dans les problèmes, une fois qu’on est dedans au moins , on ne peut pas faire autrement que s’en sortir. Je fonce droit dans une nouvelle chimio, qui suscite des jours d’hospitalisation.

Mais le pire, c’est que dans tous ça, certes on guerit, mais on a fait quand même face à la barbarie du traitement : à 18 ans, on m’a enlevé un ovaire. La question de la stérilité, d’avoir des enfants, de ne plus pouvoir en avoir s’est posée. J’ai regardé les médecins, chirurgiens avec des yeux ronds d’enfant. Moi avoir des enfants ? J’ai à peine commencé mes études !

Et pourtant…

Cette foutue maladie m’a retiré beaucoup de chose, mes dix huit ans, un été, le moral, un ovaire, des amies, mes cheveux, mon souffle… Mais j’ai appris en parallèle tellement de chose et j’ai rencontré tellement de personnes, tellement de gens qui m’ont soutenue et soutiennent encore : famille, amis, connaissances, inconnus, anonymes, professeurs et j’en passe.

Le monde, notre monde ne s’arrête pas de tourner parce qu’on est malade. Au contraire il tourne encore, parfois trop vite, parfois pas assez, mais il y a toujours quelqu’un pour nous rappeler que la vie est quand même belle et que ça vaut le coup de se battre. Moi aussi je serais en rémission, moi aussi j’ai droit à la vie. Je vais guérir, je veux guérir.                           Liza T.

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Une semaine bien ennuyante

Lundi 9 Octobre à Dimanche 16 Octobre

Après un weekend sympa à visiter Marseille, Cassis et Aix-en-Provence avec ma copine Barbara et faire une peu de shopping… C’est un peu le vide niveau programme!

Je suis en aplasie, c’est à dire que mon système immunitaire ne fonctionne plus. Dehors, il pleut et fait venteux. Même ici, dans le Sud de la France. Et c’est la période des grippes et virus où tout le monde est malade. Bref, toutes les conditions sont réunies pour que je passe la semaine à la maison. De toute manière, mes parents disent qu’il est hors de question que je sorte. Et puis, sortir pour faire quoi ?

Honnêtement, je ne sais même pas ce que j’ai fais cette semaine. Un mix de Dodo, télé, déprime, fixer le mur, écouter de la musique, essayer de travailler pour les exams sans pouvoir trop se concentrer, et discuter avec les amis pour avoir une vie sociale « virtuelle ».

Ca n’a pas été une semaine facile. Beaucoup de remise en questions et de doutes. Plus je réfléchis, moins je sais ce que je veux. Dans la vie, dans le travail, dans tout. Dans ma tête, c’est le brouillard, l’incertitude, la déprime quoi. Quand je travaille, c’est le seul moment où finalement mon cerveau est posé et a un objectif dans la réflexion, cela me fait du bien.

Malheureusement, la motivation me manque car j’ai l’impression que réussir cette année est impossible. Je reviens d’un RDV avec la radiothérapeute pour fixer les 3 semaines de radiothérapie. J’ai réussi à les mettre entre mes cours fin Novembre et mes partiels mi-fin Décembre. Seulement, ca me fait rater deux jours de cours, là où plusieurs DSTs sont prévus. Et en plus, avec la dernière chimio limite limite niveau bilan sanguin, je crains vraiment de devoir repousser la prochaine séance de chimio, ce qui ferait tout décaler d’une semaine et me ferait rater mes 7 DSTs et LA semaine de partiels mi-fin décembre. BREF. A quoi bon bosser si je ne peux même pas passer les exams ?

Je suis normalement ultra positive, mais cette semaine, c’est le moral dans les chaussettes. J’en suis pas très fière. Je commence même à me demander s’il ne faudrait pas que je vois la psy à nouveau. Pour discuter. De mon avenir. Qu’est ce qu’on attend de moi si je guérie? Que devrais-je faire de cette chance pour en profiter un maximum et n’avoir pas de regret ? Mon plan professionnel dans ma tête était plutôt bien tracé avant de passer par là. Maintenant, je me vois limite tout plaquer aller en Afrique aider à construire des écoles et sauver les animaux, en tongs et à lire du Sartre. Voilà. Mais c’est pas vraiment un but dans la vie Si ? Non ? Je ne sais pas.

Alors voilà, j’imagine que c’est le moment où je pousse un coup de gueule. Parce que j’ai perdu tous mes repères. J’ai l’impression d’avoir à nouveau 7 ans et de ne plus savoir quoi faire par moi-même sans qu’on me le dise. Il faut que je réapprenne tout le process. À 24 ans, quand les gens pensent que ca y est t’es devenue une vraie adulte et que tu prends tes responsabilités et que t’intègres pleinement la société active…

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Moi, je sais pas comment faire pour l’intégrer cette société. Même plutôt la réintégrer. Parce que j’étais bien partie. Avant que ca me tombe dessus. On en discute avec une amie qui passe par la même épreuve que moi. Je lui raconte que pour moi, les gens disent « Sois-forte! Tu en ressortiras grandi de cette épreuve! Ce qui ne tue pas nous rend plus fort! ».
Mais que je ne pense pas que ce soit entièrement vrai!

Ca nous rend plus fort de même que ca nous rend plus faible. Bien sûr que d’apprendre à vivre au jour le jour ca nous donne la possibilité de profiter un maximum de la chance de vivre que l’on a. On vit à 10 000 à l’heure. Et ces moments de bonheur, ca fait du bien. Tellement de bien. Qu’on se demande si on a vraiment vécu avant ça! On est mieux préparer à l’adversité. On accepte notre destin et le fait de ne pas avoir de contrôle.

Le problème, c’est que cette vision de la vie est incompatible avec la société. Les gens dans leur routine de métro-boulot-dodo, ils ne sont pas en mode je profite de chaque instant. La plupart même font des jobs juste pour pouvoir nourrir leur famille. Et avoir un confort de vie. Accès aux soins, à l’éducation et à l’argent pour toute sorte de dépenses matérielles.
Alors dans la société actuelle, on va pas se mentir, ce genre d’épreuve ca nous rend aussi plus faible. Parce a tout notre entourage qu’on voit se tuer à la tâche au boulot, on a envie de leur crier « Mais arrête et profite! Imagine un accident arrive demain et tu n’es plus là. N’auras-tu aucun regret ? Vraiment ? ». Et cette même injustice des gens qui ne se laissent pas vivre, je la retrouve chez des gens qui ne PEUVENT pas vivre.
Les victimes de conflits, de maladies incurables, de pauvreté, et même les espèces animales et végétales qui se meurent par la faute de l’hyper colonisation de l’homme. 

Voilà à quoi je pense, H24, quand je regarde le mur. Toute cette injustice et ce malheur que je ne peux pas résoudre seule et qui me draine. Les pourquoi du comment. Je n’ai plus de fondations. Je suis en chute libre. J’espère que j’ai quand même pas perdu la boule! 
D’autres personnes me souhaitent aussi « J’espère qu’un jour, ce ne sera plus qu’un vilain cauchemar. Un vilain souvenir! »

Alors si c’est si bien de passer par cette épreuve et d’avoir la force qui nous grandi, pourquoi est-ce que d’autres nous souhaitent de tout oublier et de redevenir comme on était ? Finalement, c’est peut être ça le plus dur! Ne pas changer! Alors faut-il que j’oublie tout ?