Fin de radiothép et déséquilibres capillaires

Ca y est ! La radiothérapie, c’est FINI !

15 séances, 15 Allers-retours à l’hôpital, tous les jours, de la fatigue, de l’ennui, des brûlures, des regards dans les salles d’attente, des rayons, des soupirs de papa, des bouchons sur l’autoroute, du froid, du chaud, du qui gratte, du pas très beau, de machine, de bips, de lueurs, de noir, de rouge! FINIIIIIII !

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J’ai terminé mon cycle de radiothérapie le Jeudi 15 décembre! Sur le coup, j’ai à peine réalisée bien que ma mère en a profité pour immortaliser l’instant avec quelques sushis!

Des petites brûlures sont apparus sur la peau, des petites traces noires mais en somme, ca n’a pas été terrible!

Je commence à paniquer quand je réalise que, merde, j’ai mes partiels dans 4 jours (du lundi 18 au jeudi 22 décembre) et que non, je n’ai encore rien foutu! Je n’ai même pas eu le temps de récupérer les cours! Bosser, j’en avais pas trop envie et les rayons ca creuvait quand même, rien qu’avec le déplacement! Plus car le corps travaille pour renouveler cette décimation ou génocide de cellules qui s’en suit!

Bon, ca va être un gros effort à faire mais je vais y arriver!

En fait, il n y a pas juste mes partiels à Paris dans 4 jours, il y a aussi mon emménagement ET ma soirée d’anniversaire des 25 ans!
Et oui, c’est un bon petit combo et je me demande comment je vais y arriver!

Finalement, j’y arrive tant bien que mal! Le studio est encore vide mais je suis tellement contente d’avoir un chez moi où je peux me cacher loin de ma mère (haha, je plaisante maman – enfin, disons à moitié !) Pour le buffet de la soirée d’anniversaire, c’était un peu rodéo, heureusement que des amis ont bien voulu mettre la main à la patte et m’ont aidé! Le reste, c’était la famille et les courses chez Monop’ Picard et Amazon Prime Now qui m’ont sauvé !

PS: Amazon Prime Now, c’est des livraisons gratuites avec le compte premium sur Paris en 2 heures et c’est dingue ! A ESSAYER ABSOLUMENT

Niveau capillaire cependant, je n’ai pas été gaté!
En effet, ces dernière semaines mes cils sont tombés énormement et avait même totalement disparu en bas ! 

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Puis ils se sont mis à pousser! Et je suppose que mes sourcils se sont dit « tiens, vu qu’elle n’a plus à se préoccuper des cils, on va s’y mettre nous! »

Mes sourcils se sont donc mis à chuter énormement alors même que les chimios étaient finis depuis 1 mois et demi!

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D’abord le devant de mes sourcils, ce n’était plus qu’un trou des deux côtés alors que ceux derrière restés en place bien que mal! Puis finalement ceux de devant ont commencé à repousser (les repousses etant bien sure très courtes) et ceux de derrieres sont tombés !
Ce qui faisait que j’avais des sourcils à l’avant mais plus à l’arrière!

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Ici, même avec le maquillage à sourcils, on voit le décalage de densité !Dios Mio!

 

 

 

 

 

On en rigoler avec mes amis Paola et Mika! Comme quoi, je commençais à ressembler à Mika, lui qui a ce soucis sur une base temps plus durable !
Bon, me reste plus qu’à devenir une très bonne peintre à sourcils!
Au vu des remarques de personnes qui n’y ont vu que du feux, ou presque je dirais que je suis quasiment devenu une pro !
Bref, vous avez mon numéro si vous voulez que je vous repeigne les sourcils 🙂 

Niveau cheveux, ca y est ils sont à la pousse! Je les soigne avec beaucoup d’amour, de câlins, de l’huile de ricin, du shampoing solide bio Lush et une bonne alimentation ! On ne voit plus mon crâne ! C’est bien la première fois, depuis des mois!  Quel bonheur! 

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En ce moment, je me repose! Je suis assez fatiguée de tout cet enchaînement et ca s’est ressenti sur mon corps! J’ai fais un petit malaise en marchant hier, probablement déclenché par un coup de chaleur (il fait chaud dans le sud en ce moment) et je passe depuis mes journées au lit avec 9/5 de tension! Bref pas la grande forme physique! A priori, cela arrive après des traitements comme celui de la chimio mais ne devrait pas durer dans le temps!
Donc j’attends de récupérer ma forme et la santé pour me mettre au sport.

Passez tous de très belles fêtes avec votre famille et amis! J’espère que même ceux qui passent par des moments difficiles, prendront le temps de marquer le coup, je pense que c’est important de faire le plein de petits moments et d’amour pour les prochaines épreuves qui arrivent! LOVE <3

Crane rasé

Ca fait plusieurs jours que mes cheveux tombent beaucoup. Mais c’est passé de quelques dizaine à chaque poigne à littéralement de grosse poignées.

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Lundi, je suis un peu en déprime car très fatiguée. Et partout où je pose ma tête, il y a des centaines voir milliers de cheveux qui tombent. Moi qui voulais les raser à l’avance et prendre le dessus pour m’épargner tout ça, c’est un peu raté.
Ca m’a rattrapé très vite, en fait.

14360437_10209437924038960_883336973_oMes parents rentrent à la maison Lundi soir et je suis en pleurs. Je leur dis que je voulais prendre le dessus et, que là, il ne me reste plus rien. Genre 1 cheveux sur 7. Je sens vraiment qu’il n’y a plus de matière. J’ai même peur d’aller prendre ma douche et de les laver car ils chuteraient encore plus.
J’ai cette vision d’horreur de moi qui sort de la douche et qui me retrouve avec un gros trou sur la tête… Heureusement, j’ai perdu de partout de manière à peu près égale. Donc pas de trou. Pas encore…

Mes parents appellent une coiffeuse à domicile. On fixe le RDV pour Mardi matin.

Ses perruques sont a partir de 500euros, jusqu’à 1200 euros pour les cheveux naturels. La sécu ne rembourse que 125euros. Le reste dépend de la mutuelle, et je ne suis pas sûre comment est la prise en charge.

J’essaie les deux perruques mais je trouve ça vraiment bisarre. Donc, je lui dis que je vais réflechir. Par contre, il me faut vraiment des foulards et bandanas de secours, si jamais je déteste ma tête les cheveux rasés.
J’en essaye plusieurs. Elle a beaucoup de modèles assez vieillot. J’imagine que je suis tellement désespérée que j’en prends quand même quatre.

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Les deux meilleurs foulards.
Les deux autres sont pas top top.

 

Au final, ma mère en rentrant me dit que trois d’entre eux sont moches et vieillot. Bon, je pense qu’elle a raison mais j’ai agi dans l’urgence. Il faudrait voir si je peux les échanger plus tard.

Mardi en fin d’aprem, on passe à un magasin de perruques. Là, j’en trouve pour moins cher. 310 euros, celle que je choisis. C’est pas donné mais bon de toute façon puisque rien ne semble naturel quand je le porte. Autant ne pas dépenser 1000 euros.

La perruque est jolie, mais je n’ai pas l’habitude. Je crois que c’est parce que mes cheveux sont vraiment fins et légers. Et toutes les perruques que j’essaie, c’est assez lourd et volumineux.

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La fameuse perruque

 

 

Le soir, on décide de raser. Je suis plutôt excitée et soulagée. Je pense que la veille, c’était tellement dur que de ne plus rien avoir sur le crâne, ca ne peut pas être pire. Je ferais avec.
On coupe. On se marre. Un joli moment qui reste dans ma mémoire. Maman qui tonds et papa qui me filme.

On voit déjà les zones super éclairci ou même je n’ai plus vraiment de cheveux!

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A la fin, je suis étonnée. Mais je trouve ça pas horrible.

C’est spécial c’est sûr mais je crois que ca me va pas trop mal.

 

 

Ma mère et mon père me disent que ca rend même joli. Alleluia.

Pareil quand j’envois la photo à quelques amis.

Mon copain trouve ça badass, du genre punk mais plutôt pas mal non plus. Que il s’est habitué assez facilement.

Je laisse donc la perruque, les foulards et les chapeaux de côté pour le moment. On verra si ca tombe encore beaucoup. A ce moment là, je passerais à ces solutions B. Pour l’instant, j’assume le court. Très court. 5mm pour être précise.

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PS

Ma mère a trouvé un lapin trop mignon sur la route. On  l’a recueille en attendant de retrouver les maîtres. Il s’est enfuit. On l’a rendu après 3 jours.

Trop mignon non ?

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Effets de la chimio

Mercredi 24 Août, j’ai fait ma première séance de chimiothérapie.

Je parle ici des effets qui s’en sont suivis dans mon cas. Chaque personne peut réagir différemment à une chimio et avoir ou ne pas avoir les mêmes effets que les autres.

Me concernant, j’avais lu plusieurs témoignages et d’après ma compréhension, certains se sentent plutôt bien rien que 3-4 jours après la chimio. D’autres, moins chanceux mettent une douzaine de jours à s’en remettre, ce qui ne leur laisse pas beaucoup de répit avant le prochain round (à 15 jours).

J1 -Mercredi 24 Août
En rentrant de la chimio

Je m’endors. Longue sieste jusqu’à l’heure du diner. Je ne suis pas nauséeuse donc les médocs doivent bien fonctionner!

Tout se passe bien puis d’un coup je sens une odeur, tellement forte que ca me donne un mal de tête alors je crie « C’est quoi cet odeur ? »
Ma mère dit Oups. Elle était en train de sortir un poisson d’un sac de congélation. Le plus drôle, c’est que j’étais quasiment à 15 mètres d’elle et j’ai réussi à sentir alors que mon odorat n’est pas très développé.
Assez impressionant cet effet de la chimio sur la perception des odeurs!
Ne supportant plus les odeurs, je suis repartie me recoucher de bonne heure. Sans repas car l’estomac un peu sensible et pas du tout faim.

J2 – Jeudi 25 Août

Pas de nausées, mais un très TRES gros sommeil.
J’ai dormi tout au long de la journée! Du genre 18heures voir même plus encore. Comme un OURS!
Un peu comme dans cette vidéo d’ailleurs.
Ma grand-mère et ma mère me guettant à travers ma porte entre-ouverte, pour vérifier que oui je suis toujours vivante. Je grignote des crêpes natures pendant mes périodes d’éveil.

J3 – Vendredi 26 Août

Un peu plus active que la veille, fort heureusement.
Seulement les nausées sont au RDV! Alors je prends le second médicament pour les nausées, optionnel. Pas de vomissement. (Je suis Émetophobe à la base. Du genre, celle qui préfère garder une cuite 5 jours dans le ventre plutôt que de vomir. J’aime pas ca du tout!) Alors tant mieux.

Je parviens à grignoter quelques frosties.

Le soir, je me sens un peu mieux alors mes parents me proposent d’aller picnic sur la plage avec leur bande d’amis. Je dis OK.
Ca fait du bien de prendre un peu l’air. Et la vue est jolie. Je sens que je vais beaucoup mieux!

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On me propose une part de pizza. J’aime ça alors j’hésite un peu puis, sentant que les nausées se sont un peu dissipées, je demande à ma mère

« Oui oui, tu peux prendre »

Je goûte alors une petite part. Premier problème, c’est que la pizza n’a absolument aucune saveur. Entendant autour de moi que la pizza est bonne, je comprends donc que le manque de saveur vient de chez moi.
J’ai vraiment l’impression de manger du pain et encore…
Puis, mon estomac commence à retravailler. C’est pas très agréable et cela fait ressurgir mes nausées…
Bon, pour la bouffe normale on attendra encore un peu.
On décide donc de couper un peu court à cette sortie nocturne pour que je puisse filer me reposer et faire passer ces nausées.

J4 – Samedi 27 Août

Côté nausées, ca va beaucoup mieux.
La nuît fut agitée dans mon petit ventre mais j’ai passé le cap. Tant mieux.
Alors je m’écris Hourra. Je crois que c’est fini.
Malheureusement, quelques heures plus tard, j’ai un affreux mal de mâchoire. Elle se bloque, j’arrive à peine à l’ouvrir. Et surtout, les sensations de chaud-froid d’aliments qui passent dans ma bouche sont vraiment douloureuses, jusqu’à m’en filer des maux de tête. C’est limite des névralgies.

Ces douleurs ne partiront pas avant deux jours. De plus, toute ma bouche et ma gorge sont inflammées, malgré les bains de bouche que je fais sérieusement 6 à 8 fois par jour. C’est comme si j’avais une gingivite, rage de dent, mucite, aphtes, angine à la gorge et un début d’otite aux oreilles. Ca sonne un peu hypochondriaque tout ça, mais c’est le fait que pendant ce traitement de chimio, le corps est beaucoup plus fragile face aux petits trucs de tous les jours…

J5 – Dimanche 28 Août

Toujours mal à la gorge et mâchoire, avec des hauts et des bas.
Ma mère me met la pression pour que je me nourrisse un peu. Je n’ai quasiment rien avaler depuis que les douleurs de la bouche ont commencé hier. Mais ce n’est pas super facile. Elle me fait des smoothies et plats liquides durant la journée.

Le soir, ca semble enfin s’améliorer un peu. Je me dis Ouf! Car entre temps, j’ai téléphoné à l’hôpital pour savoir quoi faire. A part les dolipranes, il n’y avait pas de solution à part attendre que ca passe..

Je demande à mon père de me prendre du KFC. C’est pas une blague!
Disons que ma mâchoire est toujours endolorie et que ma faim n’est pas au RDV. Cependant, je sais que je vais devoir me forcer. Alors autant demander un truc que je sais que j’aime bien pour rendre la tâche un peu facile. (J’ai des goûts de luxe, hein ?)
Il me ramène donc 3 petits tenders et une petite frite.
Les frites, je ne sens pas du tout le goût. Je crois que les saveurs que je ne sens pas c’est surtout le sel, le sucre et les épices.
Le poulet passe bien, il n’est pas dur à manger. Voilà, j’ai fini.
Je reste donc 20min devant la TV à la côté avant de repartir me coucher.

J6 – Lundi 29 Août

Je me sens beaucoup mieux! Les maux de machoire sont partis. Je sens que je peux enfin commencer à manger plutôt normalement. Ma faim n’est toujours pas rétablie mais disons que je ne suis plus dégoutée. C’est déjà ça!  J’ai envie d’aller dans la piscine mais il me faut encore attendre quelques jours pour les fils des cicatrices lors de la pose du Port-à-Cath.
Aussi, je n’ai pas le droit de m’exposer au soleil pendant la chimio. Surtout les jours qui s’en suivent car parait-il, le soleil et la chimio ca fait mauvais ménage !

Le soir, j’ai le droit à la piqure de Granocyte par mon père, dont j’avais parlé dans l’article précedent, pour stimuler la moelle osseuse. Seulement voilà, je n’étais pas au courant des effets secondaires pour ça non plus.

Je sens des tiraillements dans les os et les muscles. Je sens que pleins de trucs travaillent dans mon corps et cela n’est pas très agréable. Mon ventre aussi, en particulier la rate, est gonflé et j’ai comme une sensation de brulure dedans. Je suis épuisée physiquement et j’ai un petit coup de mou à ce moment là.
J’ai passé 6 jours super fatiguant alors j’étais vraiment contente de me sentir à nouveau plutôt bien. A part la sieste, essentielle dans l’après-midi, j’avais retrouvé un rythme ordinaire. Alors ces piqures qui s’enchainent à J6, J7 et J8, c’est un peu la mauvaise surprise…
Bon, on fera avec! Mon père me les fera avant de dormir. Avec l’espoir que mon sommeil m’évite certains effets.

Ma mère me fait un massage pour apaiser les douleurs osseuses, et puis je m’en vais au lit. Je me retourne inlassablement dans le lit, jusqu’à très tard. Pas facile de trouver du confort quand la douleur vient des os. Puis finit par m’endormir de fatigue.

J7- Mardi 30 Août

Ma copine Sabrina arrive aujourd’hui. Je suis encore épuisée de la nuit que j’ai passé mais je suis vraiment contente d’avoir de la visite! Et surtout de rattraper tout le temps qui s’est écoulé depuis la dernière fois qu’on s’est vue !
Je pars récupérer Sabrina à la gare près de chez moi à pied.
Sur le chemin, je choppe un Ronflex! Trop contente, décidément j’ai de la chance aujourd’hui!14248018_10209373734914272_683333956_o

Le soir, j’ai le droit à ma piqure à nouveau puis direction le lit.

J8- Mercredi 31 Août

Aaaaaah, ca y est! Je sais que ce soir, c’est la dernière piqure alors je suis toute excitée. Mon père me change les bandages et avec ma copine, on décide d’aller à la piscine un peu une fois l’exposition à l’ombre.

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De nouveau, la piqure et dodo après avoir regardé le replay de The Voice Kids. J’aime bien, c’est facile à regarder et ca chante bien!

J9 – Jeudi 1er septembre

CA Y EST ! J’ai survécue ma première chimio.

C’était pas super facile, mais j’ai bien été entourée et ca s’est plutôt bien passé. Je sais que ces jours qui vont arriver vont me permettre de récupérer un peu de forces et puis surtout faire quelque chose de mes journées. On prévoit de visiter pas mal de trucs avec Sabrina!
Mon estomac est encore un peu retourné par tous les médocs et traitements mais je suis confiante que ca va s’améliorer.

Prochain article sur nos activités et les bons moments que j’ai passé avant d’entamer cette deuxième chimio!

Bébés et psys

Lundi 22 Août, j’ai RDV à la Conception à Marseille.

C’est un hôpital spécialisé dans la gynécologie, la maternité et la procréation assistée.

J’ai RDV avec une gynéco spécialiste de  la fertilité et des impacts de la chimio sur le bon fonctionnement des ovaires.

Elle est jeune et sympathique et on commence à discuter.

Aux US, on m’a directement proposé un truc un peu fou (l’embryo congelé).
Elle m’explique que le lymphome de Hodgkins c’est un peu particulier, et que contrairement à d’autres cancers comme celui du sein, où le cancer en lui-même n’a pas vraiment d’effet sur les ovaires, le lymphome de Hodgkins lui, pause en quelque sorte le cycle.

C’est à dire que, sans même parler de chimio, un prélèvement d’ovocytes sera un peu plus complexe à réaliser que pour une personne lambda de même age et sexe, mais avec un cancer d’un autre type. Du coup, il est nécessaire de peser le pour et le contre avant de réaliser une opération de ponction ovocytaire pour pouvoir conserver les oeufs pour le futur.

Selon elle, une chimio ABVD de 4 mois vieillirait mes ovaires de 2 ans de plus. Sauf qu’à 26 ans, on a quand même un très bon stock ovocytaire et on est donc quand même très fertile. Donc, du moment qu’on attend pas d’avoir 35 ans pour faire des enfants, l’impact est « quasi-minime ».

Par contre, une chimio ABVD de 8 mois, là on aurait discuté voir s’il était nécessaire de réaliser la ponction. 6 mois c’est un peu mitigé..

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Ca me rassure un peu car moi, j’ai moyen envie d’ajouter encore une opération à mon calendrier.. et au moins je peux commencer la chimio immédiatement.

Aussi, me dit-elle, si jamais il y a un besoin de passer sur une chimio plus agressive, je devrais donc revenir pour consulter et voir quelles options s’offrent à moi. Bien sûr, on ne part pas dans cet état d’esprit là, mais elle me le dit juste pour que j’en sois informée.

Mercredi 23 Août, pendant ma 1ère séance de chimio dont je parlerais dans un autre post, une Psy est passée me voir.

La psy à l’institut Paoli-Calmettes, c’est un peu imposé direct pour les jeunes de 18-30ans. Mais c’est pas plus mal. Je pense que c’est pour éviter que des patients qui, pensant qu’ils vont bien et gèrent leur vie, ne pète un cable plus tard avec tous les non-dits. Disons que je le vois comme ça!
On est facilement très fier dans la vie et on refuse les mains tendus car on veut y arriver seul. Cependant, un cancer, c’est pas juste maintenant là un traitement et c’est fini. Je pense que si on ne prend pas le temps d’en parler, de s’informer et même de philosopher un peu, ca peut facilement te rattraper plus tard au niveau psycho.

Bref, je crois que vaut mieux prévenir que guérir et que moi je compte bien ne pas terminer dinguo!

La psy arrive dans mon box où je suis soignée. Elle se présente et elle me demande de me présenter à mon tour.
C’est vrai que ca fait un peu peur les psys.
Les premières minutes lorsqu’on rencontre une personne, c’est toujours particulier. C’est le temps qu’il faut pour se faire une première image de la personne que tu es. D’ailleurs, souvent très réduite et un peu à coté de la plaque je trouve car difficile de bien cerner une personne en une minute, mais on m’aura comprise!

Du coup là, je m’inquiète un peu de ce qu’elle peut penser de moi, et, j’essaie de répondre de façon posée en espérant qu’elle me considère saine d’esprit!

On parle de tout, des US, de ma famille, de mon copain.

On parle de l’annonce et des plans qu’il faut modifier car ce n’est plus possible. De la difficulté à dealer avec tout ça. Elle me dit que c’est totalement normal de se sentir prise au piège. J’ai pas choisi et j’ai le droit de me sentir comme je me sens actuellement.

Je lui raconte alors pour le blog, comment affronter le regard des gens, ma volonté d’être honnête et d’en parler aussi! De sensibiliser et de ne pas faire comme si de rien n’était. Elle me dit que c’est une super idée. Qu’un blog c’est un exutoire et que pour une personne comme moi, ca semble être le compromis parfait.

Je parle de mon désir de ne pas mettre mes études et ma carrière en pause. J’ai pas envie de fuir. Je veux rester comme je suis, me battre et continuer ma vie.

Je parle aussi de ma plus grosse angoisse: L’isolation. Rester malade, continuer les procédures, voir de moins en moins d’amis, de personnes. Ne pas avancer ma vie quand tous mes amis d’écoles débutent leur carrière. Que ultimement, je sois seule. Car tout le monde est occupé. Ce qui est normal, je l’aurais surement été aussi.
Moi, la turbulente et remuante jeune fille, toujours à prévoir et organiser de nouveaux trucs dans le futur car le présent c’est trop lent. Que voilà, maintenant, il ne me reste que ça, le présent. Et que le présent c’est très bien, pour plein de gens, mais moi j’ai pas l’habitude! Alors c’est toute ma façon de penser la vie qu’il faut changer. Car je ne veux pas passer à côté de ce qu’il me reste. Et que s’il ne me reste que aujourd’hui, et bah je le prends et j’en profite. Mais c’est pas facile.

14233372_10209303919208923_662829874_o (Mon doudou, cette star…)

 

J’en viens aussi à parler de mes parents. De comment c’est bizarre à 24 ans de revenir s’installer à la maison quand on l’a quitté à 17. Que quelque part dans mon inconscient, c’est comme si j’avais raté ma vie, j’avais fais quelque chose de travers et que je devais revenir sous les bras de ma mère.

Pourtant c’est agréable, c’est sûr, d’avoir ses parents qui donnent toute leur énergie et leur temps pour me faire plaisir, s’occuper de moi et m’aider. Je suis tellement chanceuse et je le sais. Je crois que quelque part au fond il y a ca aussi. Je sens que je ne mérite pas tout ça. Toute la chance et l’amour que je reçois. Je crois que j’ai le syndrome du survivant, alors même que je ne suis pas encore guérie.

Les larmes coulent. Surtout du soulagement car je sais que, la psy, c’est son rôle d’être là à écouter mes angoisses et les déclarations d’amour à la famille. J’ai pas besoin de me montrer forte et inatteignable. Juste à me montrer comme je suis. Et ca fait du bien. Oh oui.

Enfin, notre discussion se termine. Elle me dit que tout ce que je ressens, c’est tout à fait normal. Que je suis une personne NORMALE. Qu’elle va de ce pas parler avec ma mère, qui elle aussi, a besoin d’un support. Car c’est pas facile d’être la patiente. Mais c’est surement encore moins facile d’être la mère. (JE T’AIME MAMAN SI TU ME LIS)

J’avais jamais vu une Psy et c’était une très bonne experience.
Les psychologues de l’hôpital sont disponibles tout au long du traitement et je les recroiserais surement très bientôt. Ne serait-ce que pour les groupes de paroles.