Début d’année et TEP Scan FINAL

Je voulais d’abord remercier mes amis qui ont été présents pour fêter avec moi mon 25ème anniversaire.

Ca m’a fait extrêmement plaisir de vous revoir et d’être entourée et de sentir tout ce soutien et cet amour de votre part. J’aurais aimé que la soirée dure assez longtemps pour que je puisse vraiment partagé avec chacun d’entre vous mais j’espère qu’on rattrapera un moment très vite plus spécifique à nous!

Au final, la soirée s’est terminée vers 3h30 du matin grâce à une bande de joyeux lurons qui voulaient marquer le coup et m’aider à tout débarrasser (Alleluhah j’aurais pas pu faire tout moi-même ).
Lendemain, réveil de bonne heure et dernier partiel de 3 heures.
WOW, j’ai bien cru que j’allais pas y arriver mais en principe, je pense que c’est bon! De toute façon, pas de regrets !

Puis c’était le retour dans le sud voir les parents pour les fêtes de fin d’année!
Nouvel An, ca a été assez particulier pour moi. Un moment suspendu dans le temps car oui, je me trouvais exactement au même endroit il y a un an et avec les mêmes personnes et cela m’a fait assez bizarre. De savoir tout ce qui s’est passé entre temps. En 1 an.

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Alors passer minuit et tous les voeux et embrassades des gens, je n’ai pas pu retenir mes larmes. C’était de l’émotion pure. Je pense que j’ai réalisé la chance que j’ai d’avoir le droit à une nouvelle vie. A fêter cette nouvelle année et ca m’a rempli de larmes de joie et d’épreuves.
J’aime cette citation qui dit:

« Les gens ne pleurent pas car ils sont faibles mais car ils ont été forts pour trop longtemps. »

Je me suis alors un peu cachée car je ne voulais pas qu’on me voit pleurer et mettre les gens inconfortables dans un moment de célébration! Surtout que je suis la première à dire que peu importe la douleur et la difficulté, c’est important de célébrer, de recharger ses batteries avec des moments de joie et de se rappeler pourquoi la vie est belle et combien on a de la chance.

Une personne est venue me réconforter ce soir là et cela m’a beaucoup émue! Car de toutes les personnes, c’est celle qui a le plus souffert de cette maladie dans son entourage qui est venu me prêter une épaule et me dire quelques mots de courage et d’espoir. Elle qui a vécu la plus inimaginable des douleurs: perdre un enfant du cancer et qui pourtant était là pour trouver les mots.

Alors je voulais dire que je dédie ce post à Alexandre, que je n’ai pas eu l’honneur de connaître mais à qui je pense bien souvent.

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Début Janvier, je suis donc revenue à Paris. Cette fois pour formellement emménager, j’ai donc du acheter et équiper le studio qui était vide de tout.
Je m’excuse si je ne vous ai pas contactez encore ou pris le temps de vous voir.

Je ressens comme un vide d’énergie ces derniers temps. Je pense que je me suis tellement donné dans le combat, et l’envie de continuer à vivre malgré les traitements que j’ai entamé ma réserve jusqu’au point zéro.
Moi qui aime normalement être entourée et qui suis une pile électrique, j’ai ressenti ce besoin de m’isoler un peu et de me reposer. Non pas de déprimer mais de me retrouver un instant avec moi-même et de faire le point.

Pour être honnête, ces quelques-jours seuls n’ont pas été archi-faciles.
Il m’a fallu vaincre mes angoisses, mes peurs.
Imaginez-vous, cela fait 6 mois que je suis chez mes parents, assistée tout au long de la journée par mon papa d’amour qui est médecin et sait exactement ce qui est normal ou pas. Je me sens donc dans mon petit cocon de sécurité et de confort. Et là je me retrouve seule. BAM.
De plus, les gens ne sont pas au courant que je suis de retour à Paris et j’ai donc beaucoup de temps pour moi et en tête à tête avec moi-même.

A quelques reprises, j’ai fais des petits « malaises » où d’un coup, toute l’énergie de mon corps s’est vidée et je me suis sentie vacillée. J’imagine que cela m’a fait peur. Je me suis dis que c’était peut-être pas normal de ressentir un coup de fatigue et faiblesse aussi violent alors je paniquais. Surtout que je n’étais pas chez moi. Ce qui entraînait ma respiration qui se bloquait et la sensation que ca y est, c’était la fin.

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Comme je dis, ca n’a pas été facile. J’ai même été voir ma gentille tante pneumologue qui a pris le temps de m’examiner et me donner des conseils et du réconfort, elle qui connaît bien les effets de ces traitements fatiguants.
Puis j’ai fini par comprendre que c’était un processus normal, qu’il me faudrait du temps pour retrouver la forme à 100% et j’arrive à présent, plutôt pas trop mal à empêcher ces pensées angoissantes et à stopper la crise d’angoisse quand elle commence.

Voilà, j’ai réussi à vivre seule. Youhou! On se rend pas compte à quel point ce truc logique et normal peut être une épreuve quand on sort de la maladie.

Jeudi 19 Janvier,

J’ai RDV avec mon hémato pour le TEP scan final. Ca y est, le jour J est arrivé. Je dirais que je me sens plutôt confiante car je sais que même si je me sens vidée d’énergie, je me sens beaucoup mieux qu’avant les traitements. Quand je me lève les matins, je sens que ma tête est claire et aérée. Toute la différence!
Après 10 heures de jeun, 1 heure d’injection de produits radioactif et 15min de scan, je rejoins mon hémato qui m’annonce la bonne nouvelle:
FIN DES TRAITEMENTS et RÉMISSION !

Mon prochain RDV de suivi est dans 4 mois avec un bilan cardiaque aussi. Ouah, ca fait du bien quand ca s’arrête!
Je discute du port-à-cath et il me propose de l’enlever directement. Je suis soulagée.
Je prends donc un RDV dès que possible, càd le 7 mars. Le port-à-cath tire sur la peau et ca reste un corps étranger.
L’hémato est d’accord que l’enlever m’aidera à me faire tourner la page et me sentir « guérie » à présent. 

Je demande s’il y a des bonnes habitudes à prendre ou des facteurs de risques que je dois garder en tête pour les rechutes. Il me dit que non. Que je devrais reprendre ma vie comme je l’ai laissé, que j’ai eu ça sans raison et que des fois c’est difficile à réaliser mais il n’y a juste à rien à faire à part vivre à nouveau et plus fort.

Je lui parle de mes projets d’aller voir mon copain aux USA et du problème de la couverture d’assurance puisqu’à présent je suis blacklistée de toutes les companies à cause de l’antécédent de cancer. Il me prescrit alors un antibiotiques à prendre en cas de fièvres à prendre dans la valise mais à priori c’est bon.

Trop cool!

Voilà, une bonne page de tourner!
Je peux à présent me projeter à nouveau, plus fort et vivre ma vie.

Quant à ce blog, je le garde pour la bonne et simple raison que, ne me rappelant déjà plus des traitements (mon cerveau semble avoir effacé tous ces derniers mois, c’est assez hallucinant), il sera là pour me rappeler à que j’ai tenu le coup et les promesses que je me suis faite ! Je ne le mettrais probablement plus autant à jour, mais je garde la liberté de publier quelques updates sur la repousse de mes cheveux, le retrait du PAC, ou sur les sujets qui me touchent ou des actions avec les associations dont je fais partie à présent!

Merci de m’avoir lu et plein d’amour pour vous <3

5eme chimio, exam et Halloween

Jeudi 20 Octobre, c’est l’heure de ma 5ème séance de chimio.

14963514_10209875834506448_710383329_oJ’ai acheté des masques en coton noir, gris et bleu marine un peu plus élégant que les masques jetables de l’hôpital. Bon, ca reste un truc pas sympa à porter (et limite effrayant pour les gens qui me regardent) mais au moins j’ai la satisfaction d’y avoir apporter une petite touche d’originalité!

Je suis super contente car en effet, la chimio risquait d’être décalée à cause de mes globules blancs beaucoup trop bas depuis 15jours.
Mais CA Y EST ! Je suis sortie d’aplasie !
Les super piqures de granocytes  (que je me suis faite moi-même) ont bien marché cette fois-ci !!

14907744_10209875831866382_582932191_oD’ailleurs, la sortie d’aplasie ca m’a fait bien mal! Des douleurs lombaires et dorsales impressionnantes, autant vous dire que j’ai passé une journée entière sous doliprane le vendredi dernier! Et je marchais courbée comme une mémé de 90 ans…

PS La première fois où j’ai du apprendre à me piquer, ca faisait assez peur. J’étais pas trop sûre de l’intensité et de la force que je devais mettre pour que l’aiguille traverse la peau.
D’ailleurs, j’ai une vidéo de mon 2eme ou 3eme essai, dans la cuisse car à ce moment là j’avais assez mal au ventre (mais généralement je le fais dans le ventre).

Après cette chimio, je suis rentrée à la maison et s’en sont suivi deux jours entiers de dodo, comme à chaque fois.

Dimanche 23 Octobre,

Ma grand-mère est arrivée du Liban pour passer quelques semaines auprès de nous. J’ai pu la voir un peu avant de prendre mon train direction Paris pour la semaine. Ne réalisant pas trop ma situation médicale, elle est arrivée en me faisait des dizaines de bisous et embrassades – accolades ! C’était assez drôle de voir ma mère pâlir à l’idée de toutes les bactéries que ma grand mère était en train de me transmettre ! Eh oui, personne me fait la bise depuis un petit moment à la maison. Heureusement que mes globules blancs ont bien remonté avant cette séance de chimio !

Arrivée à Paris, j’ai RDV avec Paola pour son anniversaire. J’ai décidé de lui offrir (et de m’offrir en même temps) une place pour Le lac des Cygnes sur Glace ! Au final, j’ai adoré et je pense qu’elle aussi, bien qu’au début on était pas trop dedans. Très très sympa et réussi! On est ensuite aller diner avant de rentrer se coucher pour une nouvelle semaine, plutôt bien chargée dans mon cas.

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Lundi 24 Octobre,

J’ai deux examens en cours aujourd’hui. Que je n’ai malheureusement pas vraiment préparer puisque je n’ai fait que dormir ces derniers jours post-chimio. Aussi, on a failli repousser cette chimio, du coup dur de s’investir à bosser si on se dit que c’est peut-être pour rien et que je ne serais pas à Paris pour les examens!
Heureusement, ca s’est pas trop mal passé!
Malheureusement, le soir, j’ai commencé à avoir mal au ventre et j’ai du louper un 3ème examen mardi matin car je ne me sentais vraiment pas bien. Du coup, mardi j’en ai profité pour me reposer.

Je sens vraiment que ce round de chimio m’a mis un coup, dans mes réserves d’énergie et que j’ai vraiment besoin de récuperer un peu.

Mercredi 26 Octobre,

J’ai un examen de programmation informatique. Cependant, je me sens toujours assez fatiguée… Le professeur distribue les sujets et je sens une vague de panique qui m’envahit.
Je commence à lire les questions mais mon cerveau se bloque. Je sais que je connais de quoi ca parle et ce que je suis censée répondre mais c’est comme si la porte dans mon cerveau était fermée à clé.

A vrai dire, les pertes de mémoire sont assez courantes sous chimio, sur internet c’est ce que les patients appellent le « CHEMO BRAIN » ou perte de fonctions cognitives liées aux traitements et à la fatigue. 
Je me sens pâlir et devenir faible, au bord du malaise. Je suis une bonne élève, les notes médiocres je ne connais pas trop.
Alors je m’angoisse de plus être capable de penser comme d’habitude et de réussir comme d’habitude.

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Je sais bien que personne ne me jugera d’avoir une sale note à cet exam, particulièrement dans ma situation, mais c’est quelque chose que je ne veux pas accepter. Je n’abandonne jamais. JAMAIS. Je ne sais pas faire. Pourtant, je sens bien qu’en me forçant là, je suis en train de me faire du mal. Que je devrais juste dire au professeur que je ne me sens pas bien et sortir. Mais je ne le fais pas…

Je pose juste mon crayon, mets les mains devant mes yeux et réalise des petits exercices de respiration pour baisser mon rythme cardiaque et faire passer ma crise d’angoisse. Au bout de 10 minutes, j’arrive à récupérer un peu de mes fonctions. Pas toutes. Je finis l’exam comme je le peux. Tant pis, c’est clair que ce ne sera pas une note où je vais briller. Mais je l’ai fait. Au moins, j’ai répondu à tout. Je rentre chez moi.
Puis je craque. Les larmes plein les yeux de ce que j’ai vécu. Ce grand trou noir béant où je ne me rappelais plus de rien. RIEN DU TOUT. Et cette angoisse de ne plus rien savoir, d’être mauvaise, nulle, médiocre. Je suis surtout exténuée de tout cet effort et de cette semaine d’exam. J’en parle à mes camarades de cancer, Soizic et Liza, qui me remontent le moral et me disent que je ne dois pas m’en vouloir, que ce n’est pas ma faute et que ce que je fais déjà, c’est vraiment courageux. Et puis je dors.

Jeudi 27 et Vendredi 28 Octobre,

Ces deux derniers jours se passent sans trop d’encombres. Je passe le dernier exam qu’il me reste et puis c’est le week-end à 13h vendredi.
J’ai envie d’en profiter et de sortir voir des amis mais je suis morte et j’ai toujours ma piqure à faire (depuis mardi jusqu’à vendredi). Je rentre à l’appart.

Finalement, ma copine Sabrina m’écrit pour me prévenir qu’elle est sur Paris aujourd’hui pour un entretien alors je lui dis de me rejoindre.
On fait ensemble quelques friperies pour que je trouve mon déguisement d’Halloween.

Le soir, j’ai RDV avec la bande d’amis de Boston ! Trop cool de pouvoir les revoir. Eux, ils ont suivi mes épisodes hospitaliers et l’annonce de mon cancer en direct et je ne les ai pas encore revu pour la plupart alors je suis contente qu’on passe la soirée ensemble. J’ai bien rigolé, même sans alcool!

Samedi 29 Octobre,

En venant cette semaine à Paris, j’ai proposé à Mika de faire Halloween car j’avais vraiment envie de faire une petite soirée sympa, surtout que comme je ne suis plus en période de grosse aplasie, je peux enfin sociabiliser un peu ! Et trop cool, il s’est chauffé et a motivé son coloc Antoine aussi!

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J’ai choisi de faire Furiosa, dans Mad Max. C’était ça ou Eleven dans Stranger Things mais le premier choix me convenait mieux. Le hic, c’est que le déguisement est un peu plus complexe! Au final , j’ai tout fait moi-même en récuperant des trucs pas chers de friperies, j’ai du en avoir pour 15 euros. Plutôt fière de moi! La soirée était vraiment sympa et on a dansé jusqu’au bout de la nuit!

Dimanche 30 Octobre,

Je suis déjà de retour sur Marseille ! Assez contente de retrouver mon lit mais pas trop pressée pour ma prochaine chimio Mercredi 2 Novembre !
Mais c’est ma DERNIERE ! SI si ! J’ai envie de trouver une idée originale d’ailleurs pour immortaliser le moment. J’espère que ca va me venir!
Je suis ouverte à toute suggestion !

Semaine à Paris

Dimanche 25 Septembre

J’arrive assez tard à la gare à Paris. Paola vient me chercher et on part manger en vitesse. Puis direction l’appart chez Mika.
Demain, j’ai cours à 8h.
À vrai dire, la semaine va être chargée. Je commence les cours à 8 heures du matin, tous les jours sauf mercredi. Une quarantaine d’heures de cours.

Ce lundi, j’ai cours de 8h à 19h. Et y’a même pire!
Le jeudi, 8h – 20h30 NON STOP.

Cerise sur le gateau, je vais devoir courir chez l’infirmer pour faire ma piqure de Granocyte. Mes journées finissant tard, c’est le seul moyen d’être sure que ce soit fait! J’ai une pause déjeuner tous les jours de 13h à 13h45 et mon père a trouvé un cabinet infirmier à 5 minutes à pied donc parfait.

Lundi, les cours se passent bien! Le soir cependant je suis encore claquée de la chimio. Je suis étonnée d’avoir d’ailleurs tenu le jour entier. Être entourée de gens me fait me renforcer car à la maison, j’aurais dormi toute la journée!

Mardi, je crains l’effet de la piqure de Granocyte en cours.
Tout compte fait, bien sûr que je ressens les effets secondaires avec les douleurs articulaires mais de toute manière, je souffre que je sois chez moi ou en cours. Donc, au final, autant suivre mes cours.

12764508_1703943356484936_4921276906919551071_oMardi soir, je suis un peu crevée. Donc je rentre faire une sieste après la fin des cours à 17h. Cependant, Corinne et quelques personnes de ma classe prévoient d’aller dans un bar. Je les rejoins un peu plus tard, à 22heures du soir. Le temps d’avoir récupérer. On va dans un bar super sympa dans le 5ème arrondissent, voir un groupe joué qui s’appelle The Krooks! Très bonne découverte d’ailleurs. Ils sont excellents!

Mercredi, heureusement je me lève un peu plus tard. Même si au final je suis rentrée à minuit. J’ai vraiment envie de voir mes amis mais le temps me manque avec les cours. Je sais que je repars en plus directement le Vendredi, quand ils sont finis. J’écris donc à mes meilleurs potes, que je n’ai pas vu depuis belle lurette! Et qui me font toujours beaucoup rire!

Richon, de mon année médecine à la coloc ensemble à Paris il y a deux ans! Et Julio, que j’ai rencontré pendant l’année en Californie. Qu’est ce qu’on a rigolé! D’ailleurs les deux fous se sont déjà rencontré donc pendant les soirées de ma coloc avec Richon. Et puis, j’écris aussi à Paola et son copain!
On se rend dans un bar près de Chatelet et on y reste bien au moins 3heures à parler, rigoler, essayer ma perruque et rigoler après avoir raconté toutes nos petites anecdotes de ces derniers mois!
D’ailleurs, ils m’annoncent tous ou presque qu’ils cherchent un appartment avec leur moitié! Oh la la j’ai l’impression d’être partie pendant une éternité aux USA.

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En mode Vercin-getorix

 

 

Jeudi, c’est la folle journée! Comme je disais, 8h à 20h30. Après la piqure de Granocyte, c’est la douleur! En plus, j’ai à peine le temps de manger à force de courir partout du coup! Comme on dit avec Corinne, aujourd’hui en classe, je fais du « présentiel ». Ha Ha, c’est à dire que ma mission est remplie par ma simple présence. Tant pis si je ne suis pas tous les exos, je suis juste KO comme une crêpe trop cuite! Et le soir, c’est diner et dodo.
Enfin arrive Vendredi!
Mika et son coloc ont prévu de partir à Montélimar chez une copine Camille pour fêter son anniversaire comme il se doit. Mika et Camille insiste pour que je les joigne, au moins le temps d’une soirée.

C’est vrai que ce serait sympa de faire un truc tous ensemble! Camille, je ne l’ai pas vu depuis perpet. Quand elle habitait en coloc avec Mika. Ca fait loin! Et ce serait l’occasion! Puis Montélimar, en soit, c’est sur le chemin pour Marseille. J’en discute avec mes parents. Ils sentent bien qu’avec les cours, j’ai à peine eu le temps de sortir profiter des amis. Alors ils acceptent. Mais seulement pour une soirée! Vendredi soir, et samedi aprem je rentre à la maison. Car je n’ai pas mes médicaments pour samedi et car ils veulent m’avoir près d’eux.

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La soirée à Montélimar se passe bien! Je suis un peu crevée mais contente d’être là! Samedi midi, on va au marché chercher de quoi cuisiner un truc sympa. Je vois un peu la ville comme ça! Et puis il est dejà l’heure de repartir!

 

La rentrée à Paris

Dimanche 18 septembre à 16h30

J’arrive à la Gare de Lyon à Paris. Ma copine Paola et son copain viennent me chercher. Mes parents me mettent un peu la pression pour faire attention aux microbes, alors j’arrive avec mon petit masque de canard, un peu mal à l’aise au milieu de toute cette masse de gens.
Mais rien que de voir mes amis, je me sens un peu plus décontractée ! Ces trois jours vont bien se passer j’en suis sûre et puis je les attendais depuis tellement longtemps !

On va chez le copain de Paola, Pierre, manger des pizzas. En regardant The Voice Kids. C’est marrant, elle aussi elle suit l’émission toutes les semaines!

Vers 21h, je commande un Uber pour me rendre chez Mika. Comme je l’avais dis dans un autre post, il m’a proposé super gentillement de squatter à l’appart.

Il a une compagnie de médias, photo et communication avec deux associés. Ils ont un Loft de 3 étages super arty dans le Sud de Paris. Ce qui est sympa, c’est qu’il y a toujours du monde à cet appart car c’est de là qu’ils bossent avec leurs employés et stagiaires.
A l’entrée de ce gros appart, ils ont un studio indépendant inoccupé avec salle de bain. Vraiment parfait pour ma situation car un peu à l’écart de façon à ce que je ne les gêne pas quand ils travaillent tout en sachant qu’ils sont là si jamais il y a un petit soucis.

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Leur compagnie s’appelle Purée Maison. (Ils adorent les patates Ha Ha et s’en sont mêmes fait tatoués)
Si vous avez besoin d’un service photographie, réalisation et montage vidéo, création de site WEB, campagne de communication, pour vous, vos évènements ou le travail, pensez à les contacter ! Ils font vraiment un boulot d’enfer et c’est incroyable de voir à quel point leur compagnie à grandi en a peine 2 ans !!

screen-shot-2016-10-05-at-11-21-23-amPurée Maison

En arrivant, ils m’accueillent et on se pose devant la TV du salon pour regarder un épisode Black Mirror, une nouvelle série TV un peu folle qui parodie les dérives d’internet et de la technologie jusqu’aux extreme et nous laisse abasourdi.

Puis je m’en vais au lit, demain c’est la rentrée à 9h45.

Je fais mon M2 français cette année, ma dernière année d’étude.
Malheureusement, je comptais financer cette dernière année en travaillant en alternance ou à côté des cours, comme la plupart des élèves de ce M2 qui est aménagée de façon à avoir deux semaines de cours de suite, puis deux semaines de libre pour l’entreprise ou autre.
En faisant l’alternance, l’entreprise qui m’embauche aurait payé les frais d’école de 9 000€. Mais cette histoire de Bob qui est apparu dans mon cou m’a fait oublié ce projet très vite!

Du coup, c’est mes parents qui une fois encore ont payé des frais d’études élevés. Moi qui leur avait promis de la financer moi-même cette année! (L’année dernière pour Boston University, j’ai fais un prêt étudiant assez important)

J’aurais donc cours toutes les deux dernières semaines de chaque mois de Septembre à Novembre et de Avril à Juin. Et partiels mi Décembre et fin Juin début Juillet avec l’oral du mémoire.

J’ai trois mois et demi de libre de Janvier à mi-Avril.

J’étais censée partir en Californie continuer mon stage mais j’ai préféré informer ma boîte de ma situation … Ils m’ont dit de faire passer ma santé en priorité N°1 et le reste, on verra plus tard…  Je sais pas trop quoi faire pendant ces 3 mois et demi.

J’attends surtout d’avoir la confirmation que je suis sur la piste de la rémission pour commencer à planifier les choses sérieuses à nouveau !

Lundi 19 Septembre à 9h45

Je suis super contente de retrouver Corinne, ma bonne copine avec qui j’étais à Boston University. L’administration de l’école s’est d’ailleurs arrangée pour qu’on soit dans la même classe de façon à ce que j’ai un soutien sur place si quelque chose va mal ou qu’elle récupère les cours quand il m’est impossible de m’y rendre.
Je vais en classe les cheveux rasés. Un bonnet pour quand je sors dehors ou dans les couloirs.

Dans la classe, on est une trentaine. La plupart sont de la promotion d’en dessous car pour partir à Boston j’ai du faire une césure. Cependant, on a un bon petit groupe d’amis de ma promo respective dans la classe. On doit être 4 ou 5. Le premier cours se passe bien.

A la pause, on décide d’aller manger chez un ami avec notre petit groupe. On achète de quoi faire un plat de pâtes, des bières et une bouteille de champomy pour célèbrer cette rentrée!

L’aprem, après les cours, je vais boire un verre avec une copine des premières années à l’école avec qui je sortais beaucoup en soirées. On faisait un peu les folles et on dormait pas beaucoup les soirs à l’époque.
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J’en profite pour m’acheter des petites boucles d’oreille et accessoires pour cheveux et bandeaux et bijoux, moi qui ne porte pas beaucoup d’accessoires féminins depuis quelques années. Par flemme, et puis je trouve que ca fait trop de suite trop sur moi. Justement sans cheveux, je sens que ca passe mieux. Ha Ha alors je me lance!

 

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Puis, je rejoins Paola et Mika chez Mika pour un shooting photo.
On en avait parlé il y a quelques semaines. Je lui avais dis que j’étais assez excitée à l’idée de faire un shooting photo (moi qui n’en ai jamais fait) avec mes cheveux rasés. Histoire d’avoir de belles photos de cette période où je dois être un peu plus forte encore que d’habitude.
J’avais envie mais là, tout d’un coup, je me sens pas très à l’aise. J’aime pas les photos, je ne suis jamais naturelle et je ne me trouve pas photogénique du tout.

La scène m’a l’air super grande et je me sens sur-exposée. Surtout sans mes cheveux, derrière lequels j’avais l’habitude de me cacher..

On s’y met. Je suis gênée et je ne sais pas quelles poses prendre.

14600598_10154001469057219_1894586702_oA un moment, Paola prend les devants et essaie de me donner de l’inspi pour réaliser certaines poses. Elle me montre comment faire. Ca a l’air assez facile pour elle. Bon, y a des personnes ils ont ça en mode inné je pense. J’essaie de faire pareil. Mouai.
Elle me dit

 » Sally, fais comme ça avec tes cheveux. Comme ça, là. Secoue-les un peu! »

Je la vois en train de faire la mimique avec ses cheveux et les secouer en mode bombe latine. Et je m’arrête. Mika aussi.

Je n’ai en effet pas de cheveux, alors je comprends pas trop ce qu’elle cherche à me faire faire. Ha Ha ! Sacré Paola.
Mika lui fait la remarque

« Mais Pao, la gaffe quoi! »
Bon, moi ca me fait rire. C’est assez marrant. Ca me decomplexe un peu, je suis comme ça alors autant l’assumer.
On continue le shoot.

A un moment, j’essaie avec ma nouvelle perruque.
Ah oui, je ne vous en ai pas parlé. Je me promenais avec ma mère à Marseille quand je tombe sur une boutique afro de coiffure. Je rentre dedans, un peu curieuse, et là c’est le paradis des perruques!!
Des centaines de perruques, beaucoup en vrai cheveux et TELLEMENT TELLEMENT moins cher que celle que j’ai acheté et que tout compte fait, je n’aime pas beaucoup. Ce n’est pas moi quand je la mets. Pas mon âge.

Je m’achète une perruque même couleur que ma couleur naturelle, longue comme j’avais avant et en vrai cheveux pour 150 €. Le résultat est bluffant!
La coiffeuse me dit même que je peux les friser au fer, les couper ou leur faire un soin ou couleur. C’est assez dingue! Avec ma mère, on l’achète.

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LA perruque

 

En effilant cette perruque sur la scène du shooting, ca me libère un peu. Je sens que je suis beaucoup plus à l’aise et que je joue un peu plus devant la caméra. Mika le remarque aussi. Je pense que j’ai besoin d’encore un peu de temps pour m’accepter les cheveux rasés. Car j’ai trop en tête « l’ancienne moi » et un peu peur des regards qui me connaissaient d’avant. Pas envie qu’on me prenne en pitié!

 

Mardi 20 septembre

La journée de cours se passe bien. Ca me fait vraiment du bien d’être là et de me concentrer sur les cours. Je sens beaucoup moins les effets du traitement et la fatigue. Je me sens normale au milieu de tous ces autres jeunes. Je ne suis pas le centre constant de l’attention, comme c’est le cas à la maison avec mes parents. Je ne leur en veux pas, c’est normal qu’ils soient inquiets et qu’ils fassent attention. Heureusement d’ailleurs, car pour être honnête, je sais très bien que mon père m’a sauvé la vie en insistant pour le médecin et l’IRM à Boston.

Je n’ai jamais été très concernée par ma santé. Pas dans le sens où j’ai la prétention de penser que jamais je n’aurais une maladie mais plus dans le sens ou si je me sens bien, c’est normal et si je me sens mal, j’attends juste que ca passe. Là, en plus, les symptômes étant assez particuliers. Je pense que je ne me serais pas bouger chez le médecin à nouveau jusqu’à ce que j’en crache mes poumons à force de tousser, sueurs nocturnes, se sentir faible et vraiment vraiment fatiguée.
Surtout qu’il y a un délai de latence pour trouver le bon diagnostique.
Alors oui, sans mon père, je me serais probablement bouger trop tard ou j’aurais été diagnostiqué à un stade plus avancé et avec des facteurs défavorables. Je le sais tout ça. Et le traitement aurait été encore plus intense, long et dur… Donc merci Papa. Je t’aime!

Le soir, je vois Corinne et Barbara ( qui était aussi à Boston). C’est assez drôle car on se rejoint aux Invalides, et c’est au moment où les premieres années de mon école partent des Invalides pour leur week-end d’intégration. Ca me rappelle des souvenirs !

Mercredi 21 septembre

Je vais en cours toute la journée, puis je reprends le train pour rentrer dans le Sud chez mes parents. Je vais louper deux jours de cours.         Jeudi et vendredi.
En effet, demain, Jeudi 22 septembre, j’ai ma 3eme séance de chimio. Déjà! Retour à la réalité.

J’essaie de me concentrer sur les jours qui vont suivre. En effet, Dimanche soir si tout se passe bien, je serais de retour à Paris et cette fois pour 5 jours entiers. Tellement pressée.

Bon, cette chimio ne va pas être agréable mais je me dis que je vais beaucoup dormir et que ces 4 jours vont vite passer.

Des mots

Dimanche 18 Septembre

J’écris du train qui m’emmène à Paris.
Voilà maintenant un mois tout pile que je suis sous traitement.

Demain, c’est la rentrée.
Dernière année pour en finir avec mes études.
Je suis plutôt curieuse et excitée. Il y a tellement encore de choses que je ne sais pas.

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Comment va se passer cette année ? Vais-je être capable de me rendre en cours? Comment sont mes camarades ? Est-il mieux que j’y aille le crâne rasé ou que je porte ma perruque? Les professeurs vont-ils être bien ? Vais-je pouvoir sortir avec mes amis?

Mais au moins je suis lancée. Je suis dans le train et la porte est ouverte pour l’aventure. Ouf! J’adore ma famille mais il y a quelque chose de moi qui se meurt quand le quotidien devient prévisible et routinier. Peut être l’innocence de ma jeunesse. J’ai besoin de ce goût de nouveau et de défi. Et j’ai envie de me montrer à la hauteur!

Puisque dans mon cas, rien n’est garanti. Il m’a semblé un peu trop présomptueux et inadéquat de m’acheter un agenda. Trop peur de mettre des dates. Et de ne pas remplir les actions. Noter le jour d’un examen et ne pas pouvoir m’y rendre. Alors je me suis acheté un petit carnet. Un carnet tout rouge et tout sylé avec écrit “J’aime faire des listes”. Car oui, n’importe qui qui me connaît bien le sait. J’aime faire des listes. Mais cette fois, ce sera sans dates. Juste la promesse à moi-même que quand le moment viendra ou que j’aurais un soupçon d’opportunité d’accomplir la tâche, ce sera fait.

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Je m’appelle Sally, j’ai 24 ans, j’ai un cancer du sang.
Je suis prisonniere du temps et du traitement, mais pas des possibilités. Je suis encore moi. Et je fais ce que je veux.