Fin de radiothép et déséquilibres capillaires

Ca y est ! La radiothérapie, c’est FINI !

15 séances, 15 Allers-retours à l’hôpital, tous les jours, de la fatigue, de l’ennui, des brûlures, des regards dans les salles d’attente, des rayons, des soupirs de papa, des bouchons sur l’autoroute, du froid, du chaud, du qui gratte, du pas très beau, de machine, de bips, de lueurs, de noir, de rouge! FINIIIIIII !

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J’ai terminé mon cycle de radiothérapie le Jeudi 15 décembre! Sur le coup, j’ai à peine réalisée bien que ma mère en a profité pour immortaliser l’instant avec quelques sushis!

Des petites brûlures sont apparus sur la peau, des petites traces noires mais en somme, ca n’a pas été terrible!

Je commence à paniquer quand je réalise que, merde, j’ai mes partiels dans 4 jours (du lundi 18 au jeudi 22 décembre) et que non, je n’ai encore rien foutu! Je n’ai même pas eu le temps de récupérer les cours! Bosser, j’en avais pas trop envie et les rayons ca creuvait quand même, rien qu’avec le déplacement! Plus car le corps travaille pour renouveler cette décimation ou génocide de cellules qui s’en suit!

Bon, ca va être un gros effort à faire mais je vais y arriver!

En fait, il n y a pas juste mes partiels à Paris dans 4 jours, il y a aussi mon emménagement ET ma soirée d’anniversaire des 25 ans!
Et oui, c’est un bon petit combo et je me demande comment je vais y arriver!

Finalement, j’y arrive tant bien que mal! Le studio est encore vide mais je suis tellement contente d’avoir un chez moi où je peux me cacher loin de ma mère (haha, je plaisante maman – enfin, disons à moitié !) Pour le buffet de la soirée d’anniversaire, c’était un peu rodéo, heureusement que des amis ont bien voulu mettre la main à la patte et m’ont aidé! Le reste, c’était la famille et les courses chez Monop’ Picard et Amazon Prime Now qui m’ont sauvé !

PS: Amazon Prime Now, c’est des livraisons gratuites avec le compte premium sur Paris en 2 heures et c’est dingue ! A ESSAYER ABSOLUMENT

Niveau capillaire cependant, je n’ai pas été gaté!
En effet, ces dernière semaines mes cils sont tombés énormement et avait même totalement disparu en bas ! 

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Puis ils se sont mis à pousser! Et je suppose que mes sourcils se sont dit « tiens, vu qu’elle n’a plus à se préoccuper des cils, on va s’y mettre nous! »

Mes sourcils se sont donc mis à chuter énormement alors même que les chimios étaient finis depuis 1 mois et demi!

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D’abord le devant de mes sourcils, ce n’était plus qu’un trou des deux côtés alors que ceux derrière restés en place bien que mal! Puis finalement ceux de devant ont commencé à repousser (les repousses etant bien sure très courtes) et ceux de derrieres sont tombés !
Ce qui faisait que j’avais des sourcils à l’avant mais plus à l’arrière!

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Ici, même avec le maquillage à sourcils, on voit le décalage de densité !Dios Mio!

 

 

 

 

 

On en rigoler avec mes amis Paola et Mika! Comme quoi, je commençais à ressembler à Mika, lui qui a ce soucis sur une base temps plus durable !
Bon, me reste plus qu’à devenir une très bonne peintre à sourcils!
Au vu des remarques de personnes qui n’y ont vu que du feux, ou presque je dirais que je suis quasiment devenu une pro !
Bref, vous avez mon numéro si vous voulez que je vous repeigne les sourcils 🙂 

Niveau cheveux, ca y est ils sont à la pousse! Je les soigne avec beaucoup d’amour, de câlins, de l’huile de ricin, du shampoing solide bio Lush et une bonne alimentation ! On ne voit plus mon crâne ! C’est bien la première fois, depuis des mois!  Quel bonheur! 

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En ce moment, je me repose! Je suis assez fatiguée de tout cet enchaînement et ca s’est ressenti sur mon corps! J’ai fais un petit malaise en marchant hier, probablement déclenché par un coup de chaleur (il fait chaud dans le sud en ce moment) et je passe depuis mes journées au lit avec 9/5 de tension! Bref pas la grande forme physique! A priori, cela arrive après des traitements comme celui de la chimio mais ne devrait pas durer dans le temps!
Donc j’attends de récupérer ma forme et la santé pour me mettre au sport.

Passez tous de très belles fêtes avec votre famille et amis! J’espère que même ceux qui passent par des moments difficiles, prendront le temps de marquer le coup, je pense que c’est important de faire le plein de petits moments et d’amour pour les prochaines épreuves qui arrivent! LOVE <3

Radiothérapie, cheveux et copain

Jeudi 24 Novembre,

C’était ma première séance de radiothérapie ! 

La radiothep, c’est pas du tout comme la chimio. Tout d’abord, il n y a pas de perfusion ou de médicaments! C’est des rayons! Des accélerateurs de particules qui sont envoyés directement sur les zones du corps où j’ai eu des traces de cancer ! Ca brule la cellule en endommageant son brin ADN et seules les cellules saines peuvent se reconstruire en théorie. Cela dit, cela entraîne des risques pour le développement d’autres cancers dans le futur dans les zones irradiés! Heureusement, tout est fait pour les minimiser ! Et les rayons sont préçis au mm près!

Pour se faire, j’ai eu une consultation avec la radiothérapeute qui m’a expliqué en quoi ça consistait, comment ça allait se passer et les risques !
D’après elle, il est possible que mes glandes mammaires soient légèrement irradiés, auquel cas en m’en fera l’annonce et je serais suivie en plus du lymphome, pour un cancer du sein à risque!

Bon au moins, j’ai demandé à toute la famille, et faut croire de ce côté là, on est plutôt bien lotie alors je croise les doigts!

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Perruque brune

 

 

 

 

Sinon je n’aurais pas d’irradiation sur le coeur (très bon point car cela peut l’endommager et causer des pathologies cardiaques handicapantes voir dangereuse par la suite!) et une faible irradiation pulmonaire!             D’après le doc, les effets secondaires devraient juste être une gêne pour avaler (irradiation près de l’oesophage pour mes tumeurs du médiastin), brûlure et peau sèche et fatigue. A voir pour le reste!

Bref, à côté de la chimio, ca paraît être un « jeu d’enfant »! Le truc vraiment chiant, c’est que c’est TOUS LES JOURS! Et moi, pour aller à l’hopital aller-retour faut compter déjà 1h30 de voiture donc bon .. 

15 séances soit un peu plus de trois semaines avec les maintenances des machine pour une dose totale de 30Gy.

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Perruque blonde

 

 

 

 

Pour éviter de faire les tracés pour les zones à irradier à même la peau (ce sont des tattouages indélébiles, bref j’aurais l’air bien con avec des petites croix sur le thorax et le cou après..), ils ont décidé de me mouler un buste en résine (tête et haut du thorax)!

C’est très serré mais c’est mieux comme ça!

J’arrive et je me positionne allongée sur la table, ils me mettent le buste dessus et le fixe à la table de façon à ce que je ne puisse pas bouger, même d’un millimètre ! Les séances varient de littéralement quelques courtes minutes à une dizaine de minute (quand ils font les images de contrôle pour voir si tout est toujours bien au bon endroit).

Aujourd’hui, Mardi 6 décembre, il me reste encore 8 séances! Bref, j’en suis quasiment à la moitié !

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Ma collection de perruques

 

 
Aussi, mon copain est venu me voir! Des Etats-unis! J’avais très peur que ce cela se passe bisarrement avec le contexte. Ces 3 mois de relation à distance n’ont pas été « durs » mais ce n’est pas forcement un bon signe comme il le dit! Il m’a avoué que pour lui c’était assez dur de me voir traverser tout ça, et que ca avait été plus facile à gérer de ne pas être sur place à mes côtés, ca paraissait moins réel ainsi et il s’enfermait dans les longues heures de travail à la place…
On en a discuté et ca va mieux, et sur ces 5 jours de visite, on a vraiment passé de super moments! Dont un weekend de 2 jours à Nice! 
Et 2 jours à Barcelone, d’où il reprenait l’avion pour Boston (la radiothérapeute m’avait autorisé à déplacer une séance, trop cool!)

Bref, on verra comment cela se passe et j’espère venir le voir, dès la fin des traitements, pour qu’on se retrouve. Même s’il n’a pas été « irréprochable » dans la présence et l’écoute sur la maladie (personne ne l’est), c’est quand même le fait de l’avoir à mes cotés via nos messages, ect qui m’a donné la force de garder la tête haute tout ce temps! C’est juste qu’on parlé d’autre chose, pas de traitements. Quelque fois, c’était même le mieux à faire! Et pour ça, je ne le remercierais jamais assez!
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Cheveux blancs

 

Niveau cheveux,

Ceux qui sont tombés n’ont à ce jour (un mois après) pas repoussés, mais j’ai entendu dire que c’était normal et qu’ils ne devrait pas tarder à présent!

Par contre, ceux qui sont restés ont poussé mais très fins et fragiles, limite un peu ondulés, bref pas du tout ma nature de cheveux.  J’ai finalement tout rasé à nouveau, cette fois-ci même à blanc. 

J’ai acheté quelques huiles de soins et un produit de shampoing solide Lush spécial pour la renforcement des repousses! On verra les résultats!

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Chauve

 

 

 

J’ai demandé à Soizic et Liza, mes deux copines de Hodgkin, de se présenter dans mon blog et raconter leur histoire dans un article ! 

Liza, on a vécu la chimio « ensemble », en s’encourageant à distance, tous les jours, et on devait commencer la radiothérapie littéralement en même temps! Malheureusement, son dernier tep scan n’a pas été aussi bon qu’espèrer et elle a fait une « rechute » ! Elle vous racontera tout ça en détails mieux que moi mais celà m’a beaucoup affecté! Peut-être surement aussi que, à travers sa rechute, j’ai eu la confirmation que la rémission ne veut pas dire totalement guérie. Et que ces prochains mois, années vont être génératrices d’un peu d’angoisse et peser dans ma tête. 

Soizic, c’est la première fille que j’ai rencontré dans la planète Lymphome de Hodgkin! Elle en a bavé! Et elle en bave encore! Et pourtant, c’est toujours la première à me rassurer, être là pour moi et m’encourager! C’est une personne magnifique et une vraie battante! Elle entre aujourd’hui à l’hopital pour un mois d’hospitalisation en chambre stérile pour une Autogreffe (sa seconde). C’est très très dur comme expérience, presque inimaginable comme calvaire, mais je sais que si y a une personne qui en est capable, de vivre ça et de rester determinée, courageuse et positive, c’est elle!

Bon, vous deux je vous aime <3
Ps: Petite dédicace à une jeune de l’IPC aussi que j’ai rencontré lors de ma dernière chimio, cela me tarde de voir ta tête avec les cheveux rasés hahaha!

 

Résultats du TEP Scan

Lundi 17 Octobre,

C’était le grand moment attendu mais aussi craint du TEP Scan pour voir si je réponds correctement à la chimio.

Mon médecin m’avait déjà dit que le taux de rémission était très bon pour mon âge et stade rien que deux petits mois après le début de la chimio.
Je suis donc naturellement très optimiste !

Une fois allongée dans le scanner, après une heure de perfusion au liquide radioactif, l’assistant me prévient

« Attention, je vais t’injecter l’iode à présent. Tu vas voir ca va chauffer. Ne t’inquiète pas c’est normal. Essaie de respirer calmement ce sera bientôt fini! Bon courage »

Alors, je ne comprends pas trop de quoi il parle car le TEP Scan aux USA, on ne m’avait pas mis d’iode mais bon sang, j’ai vite compris. Arrive dans mon corps une sensation de brûlure et chaleur qui se propage de l’oesophage à la vessie, puis me donne une envie d’uriner incroyable.
Je suis en feu !
C’est assez sensationnel et pas très agréable. Heureusement, cela n’a duré que quelques petites minutes. WOW

À la sortie, on me prévient que je vais voir un médecin pour les résultats. Mon père m’accompagne. J’arrive dans la petite salle où il y a le médecin en charge des bilans de scanners. Il y a alors plusieurs petits écrans, dont celui qu’elle est en train d’examiner.

Cette écran montre un TEP Scan pleins de tumeurs lymphatiques sur le haut du corps. Plus que je n’avais même au début. Alors, j’écarte un peu les sourcils… Mais ce scan n’est pas le mien! Ouf

« Ah Mademoiselle Sally, et bien j’ai lu votre TEP Scan. Vous avez très bien réagi à la chimio. Il n’y a plus de présence d’activité métabolique dessus. Ce qui veux dire qu’une fois la fin de vos traitements de chimio et radiothérapie, vous avez fini. Bravo »

14813213_10209776425301280_1466929735_oEN  Haut, le nouveau scan. En bas, celui de Juillet dernier. A gauche en bas, la conclusion par le docteur.

Alors forcément, les larmes me montent et je suis vraiment très émue. J’arrive à esquisser un sourire et un merci. Mon père aussi. Ca fait juste tellement du bien d’avoir la confirmation que oui, tout a bien marché et que oui, j’en ai bientôt fini de passer ma vie à l’hôpital et à dormir. Que je vais vivre! Et pas juste quelques mois ou années.

En sortant, mon père appelle ma mère et la famille. J’entends les rires et les pleurs émus de mon entourage sans trop savoir quoi répondre car l’émotion me coupe la voix.
Mon père décide de m’emmener au restaurant pour fêter ça!
Je prends une super pizza chèvre-miel. YUM.

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QUE ME RESTE-T-IL?

Eh bien, il me reste encore deux chimios et 3 semaines de radiothérapie. Pour consolider la rémission.
Disons qu’on ne « guérit » pas vraiment d’un coup d’un cancer, mais qu’on entre en rémission. C’est à dire que les examens d’imagerie et bilan médicaux ne discernent plus de traces de la maladie.
Ce qui est bien sûr génial !
Cependant, des cellules cancéreuses actives ou dormantes peuvent rester dans l’organisme ( dans mon cas, dans le système lymphatique) et passer inaperçu. C’est pour ça qu’il est important que je finisse le traitement de chimio et que passe ensuite à la radiothérapie.

La radiothérapie irradie des petites régions du corps où j’ai eu des ganglions cancéreux et détruit les cellules environnantes (en cassant leur brin d’ADN). Seules les cellules saines peuvent réparer leur ADN et survivre. Pas les cellules cancéreuses.

Donc voilà, super nouvelle! J’aurais fini les traitements le dernier jour de radiothérapie! Càd le 16 Décembre! Pile poil pour mes 25 ans et les fêtes de fin d’année.

C’est tellement soulageant de voir la lumière au bout du tunnel! Ca me remotive après une semaine d’aplasie où le moral était un peu plus bas que d’habitude.

Environ 8 semaines après la fin des traitements, càd vers fin Janvier- début Février, j’aurais le TEP Scan final pour confirmer la rémission complète officielle et prouver que le cancer ne revient pas suite à l’interruption des traitements!

Puis, ce sera le tour des scanners et RDV de contrôle pendant 5 ans. D’abord tous les 3-4 mois, puis tous les 6 mois.
Au bout des 5 ans, je l’espère bien, je serais considérée totalement guérie car les risques de rechute au bout de 5 ans sont quasiment nulles voir inexistant pour le lymphome de Hodgkin.