Au Ski avec l’asso Cheer Up

Le Vendredi 9 Décembre,

Après m’être rendu en radiothérapie à l’hôpital de bonne heure, je prends le train direction Lyon.

Je pars en week-end au Ski avec l’association Cheer Up !
C’est la psychologue de mon hôpital qui m’a envoyé un mail, comme aux autres jeunes traités à l’IPC (Eh oui! Il y en a bien qu’on ne se croise jamais)
J’ai sauté sur l’occasion n’ayant pu encore rejoindre aucune activité organisée pour les ados et jeunes adultes touchés par le cancer puisqu’en plein traitements !

Cheer up, ce sont des étudiants qui font du bénévolat pour visiter les jeunes malades à l’hôpital, leur tenir compagnie ou organiser avec eux des projets qui leur font plaisir ! L’idée du week-end au ski était toute neuve et la première année que l’antenne Cheer Up de l’EM Lyon la tentait! Un projet collectif en soi!

Arrivée à Lyon vers 17h, je retrouve donc Sérima (la Prez’ de l’asso) et découvre l’équipe! Au total, nous sommes 14 personnes (entre 17 et 26 ans) dont 7 jeunes en traitement ou rémission, le reste c’est des membres de l’asso et l’infirmière (qui est jeune aussi).

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Après 2h30 de trajet de bus, où on commence doucement à faire connaissance, on arrive à la station de ski Vaujany ! Elle est liée au domaine de l’Alpe d’Huez! On découvre les deux appartements loués pour l’ocassion et c’est vraiment la très bonne surprise! Spacieux, propre et surtout typiquement montagnard avec la petite cheminée et les plaids en fourrure! (Tant mieux parce qu’il fait un peu froid !)


Chacun s’installe (1er venu, 1er servi) mais y’a pas d’embrouille, toutes les chambres sont tops et tout le monde a l’air plutôt cool même si c’est vrai qu’on ne se connaît pas vraiment! Mais le diner arrive (super pâtes au pesto, sisi)!

Avec l’équipe de Cheer Up, on en rigole parce que c’est vrai que c’est un diner un peu standard mais comme on était pas sûr de l’heure d’arrivée, disons qu’ils ont plutôt tout misé sur samedi et dimanche! Au final, c’était plutôt bon et on en vient à discuter tous ensemble, apprendre à se connaître!

La première chose, c’était de parler de ce qui nous rapproche! On a tous nommé nos maux : Sarcomes, ostéo sarcomes, lymphome de hodgkin, leucémie aigu lymphoblastique, un autre lymphome de hodgkin, cancer du testicule, tumeur du cervelet, …
Maintenant, on sait tous qu’on se connaît déjà dans les grandes lignes! Parce qu’on est un peu tous passé par le même chemin, les mêmes défis, les horreurs de la chimio, le regard des autres, le dilemne entre études et hôpital, ect…

Ca fait du bien d’en parler! Bien sûr, on ne parle pas que de ça! On reste des jeunes! Très vite d’ailleurs, on trinque à ce week-end! Ceux qui veulent prennent une pause pour fumer une clope au balcon ! (Et oui, même ceux qui ont été malades. Au final, c’est pas la clope qui les a amené là et puis j’imagine que c’est une forme imagée pour dire fuck au cancer! )
Chacun fait comme il veut, et c’est agréable de savoir que ici, personne ne nous jugera!
Si on veut manger gras, si on boit 3 coupes, si on fume, si on reste éveillé jusqu’à tard…
L’équipe de Cheer up qui s’attendait à un week-end sympa est surprise, ils ne s’attendaient pas à partir en week-end comme avec leur meilleurs potes! A parler de meufs, de mecs, de cuites, de soirées en boîtes, d’études et de voyages! Au final, peu importe les difficultés par lesquelles on passe, on reste des jeunes, qui kiffent faire des trucs de jeunes! Et on se relèvera plus forts encore! On se battra pour retrouver nos désirs et notre insouciance. On en a marre d’avoir peur. La peur, ca stoppe toutes nos envies et nos projets! On veut ne plus y penser! Et y penser quand on veut!
Bref, on fait ce qu’on veut!

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Le lendemain matin, on se lève tous pour skier! Personnellement, j’ai réussi à tenir 4 pistes, à mon rythme ! C’était pas non plus la grande forme, après plusieurs mois sans exercices physiques, mes muscles avaient un peu fondus et j’avais des crampes, et surtout la toxicité pulmonaire de la chimio m’empêche encore de respirer à plein poumons! Donc j’étais plutôt satisfaite! De toute façon ici, on s’entraide et chacun va à son rythme! On redescend à l’appart quand ca va pas! 

L’aprem, on s’est rejoint pour manger et boire un coup à La Folie Douce! On a discuté, rigolé, fait la fête un petit peu! Le cadre était ouf et surtout y’avait le soleil à fond! Et qu’est ce qu’il faisait chaud!

Le soir, avant de diner, une journaliste est passée à l’appart nous interrogé sur le séjour! On en a profité pour remercier les habitants de Vaujany qui ont tous aidé l’asso à organiser le séjour en proposant des réductions très intéressantes, de sorte à ce que ca rentre dans le budget! C’est limite devenu une blague entre nous! Comme quoi, y’a des avantages à avoir un cancer qui aurait cru! Ha Ha !

Au diner, on a été mangé une très bonne raclette!

Perso, ma gorge me faisait un peu mal! Et oui, radiothérapie oblige, j’arrivais pas trop à manger beaucoup car en avalant, j’avais une douleur et au bout du compte, une fois que j’avais mangé un minimum, je m’arrêtais! Bon, je sais que de toute façon, c’est bientôt la fin de ses traitements et je tâchais de ne pas y penser!
Dimanche matin, les plus motivés sont repartis skier! Les autres (dont moi, pleine de courbatures Ha Ha), nous sommes restés à l’appart pour discuter, prendre un bon petit-dej et ranger un peu avant de retrouver les autres à la station pour un deuxième repas au restau ! 

Mon dieu, ce que ce week-end est passé super vite! On en a profité pour réaliser un petit mannequin challenge en vidéo! Histoire d’immortaliser le moment! Puis il était déjà temps de rentrer!

On était tous un peu KO mais triste de se quitter déjà après ces super trois jours ensemble!
Cheer up EM Lyon était vraiment ravie d’avoir réussi ce we et espère le reproduire l’année prochaine ce qui est super! Je tenais à les remercier encore et plus particulièrement Sérima, Vladimir et Manon qui ont été incroyables!

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J’ai été touchée par les histoires des autres! Et notamment par celle d’Alexis, un mec super cool, touché très jeune par un cancer au cervelet! Ce qui m’a touché c’est que, lui, n’a pas le choix de fuir ce qu’il lui arrive! Il garde des séquelles de ses opérations, même si légères, notamment au niveau de la fatigue et quand il parle. Son cancer ne s’arrête pas à sa guérison, il lui aura pris un peu de lui! Un peu de sa jeunesse et ses 15 ans (quand il l’a déclaré). Il en a aujourd’hui 25. Et quand tant d’autres serait anéanti, noir d’humeur, ou désespéré, il semble plein d’espoir, humble et reconnaissant! Son tattoo m’a marqué « Même si le jeu de cartes est mauvais, ça vaut le coup de jouer » en référence à sa vie et à qu’il n’a pas de regrets même si le chemin n’est pas toujours facile! Je suis encore admirative!

Crane rasé

Ca fait plusieurs jours que mes cheveux tombent beaucoup. Mais c’est passé de quelques dizaine à chaque poigne à littéralement de grosse poignées.

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Lundi, je suis un peu en déprime car très fatiguée. Et partout où je pose ma tête, il y a des centaines voir milliers de cheveux qui tombent. Moi qui voulais les raser à l’avance et prendre le dessus pour m’épargner tout ça, c’est un peu raté.
Ca m’a rattrapé très vite, en fait.

14360437_10209437924038960_883336973_oMes parents rentrent à la maison Lundi soir et je suis en pleurs. Je leur dis que je voulais prendre le dessus et, que là, il ne me reste plus rien. Genre 1 cheveux sur 7. Je sens vraiment qu’il n’y a plus de matière. J’ai même peur d’aller prendre ma douche et de les laver car ils chuteraient encore plus.
J’ai cette vision d’horreur de moi qui sort de la douche et qui me retrouve avec un gros trou sur la tête… Heureusement, j’ai perdu de partout de manière à peu près égale. Donc pas de trou. Pas encore…

Mes parents appellent une coiffeuse à domicile. On fixe le RDV pour Mardi matin.

Ses perruques sont a partir de 500euros, jusqu’à 1200 euros pour les cheveux naturels. La sécu ne rembourse que 125euros. Le reste dépend de la mutuelle, et je ne suis pas sûre comment est la prise en charge.

J’essaie les deux perruques mais je trouve ça vraiment bisarre. Donc, je lui dis que je vais réflechir. Par contre, il me faut vraiment des foulards et bandanas de secours, si jamais je déteste ma tête les cheveux rasés.
J’en essaye plusieurs. Elle a beaucoup de modèles assez vieillot. J’imagine que je suis tellement désespérée que j’en prends quand même quatre.

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Les deux meilleurs foulards.
Les deux autres sont pas top top.

 

Au final, ma mère en rentrant me dit que trois d’entre eux sont moches et vieillot. Bon, je pense qu’elle a raison mais j’ai agi dans l’urgence. Il faudrait voir si je peux les échanger plus tard.

Mardi en fin d’aprem, on passe à un magasin de perruques. Là, j’en trouve pour moins cher. 310 euros, celle que je choisis. C’est pas donné mais bon de toute façon puisque rien ne semble naturel quand je le porte. Autant ne pas dépenser 1000 euros.

La perruque est jolie, mais je n’ai pas l’habitude. Je crois que c’est parce que mes cheveux sont vraiment fins et légers. Et toutes les perruques que j’essaie, c’est assez lourd et volumineux.

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La fameuse perruque

 

 

Le soir, on décide de raser. Je suis plutôt excitée et soulagée. Je pense que la veille, c’était tellement dur que de ne plus rien avoir sur le crâne, ca ne peut pas être pire. Je ferais avec.
On coupe. On se marre. Un joli moment qui reste dans ma mémoire. Maman qui tonds et papa qui me filme.

On voit déjà les zones super éclairci ou même je n’ai plus vraiment de cheveux!

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A la fin, je suis étonnée. Mais je trouve ça pas horrible.

C’est spécial c’est sûr mais je crois que ca me va pas trop mal.

 

 

Ma mère et mon père me disent que ca rend même joli. Alleluia.

Pareil quand j’envois la photo à quelques amis.

Mon copain trouve ça badass, du genre punk mais plutôt pas mal non plus. Que il s’est habitué assez facilement.

Je laisse donc la perruque, les foulards et les chapeaux de côté pour le moment. On verra si ca tombe encore beaucoup. A ce moment là, je passerais à ces solutions B. Pour l’instant, j’assume le court. Très court. 5mm pour être précise.

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PS

Ma mère a trouvé un lapin trop mignon sur la route. On  l’a recueille en attendant de retrouver les maîtres. Il s’est enfuit. On l’a rendu après 3 jours.

Trop mignon non ?

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Retrouver des forces

Jeudi 1er Septembre

Il me reste tout pile 6 jours avant la prochaine chimio.
Je me sens mieux!
La veille, on a été à Cassis à la plage. Je me suis abritée du soleil sous les parasols. Et j’ai eu le droit à ma petite sieste de l’aprem.

Aujourd’hui, on visite Marseille avec ma copine. On fait le Mucem, le Musée Méditerranée et le Vieux Port. C’est super chouette et ludique! Il fait beau (Oui, ici c’est le Sud).

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Vendredi, on accompagne mon père à Nice. On va à ma pizzeria préferée: Pizza Cresci. C’est des demi-lune garnies de ouf! J’ai connu à force de passer les étés à Cannes, là où ils ont un autre restaurant.

Bon, cette fois-ci je sens pas trop les goûts mais je sais que c’est bon!

14374690_10209427394215721_587701285_oBig up au serveur qui a mis le doigt en prenant la photo!

 

 

 

En marchant sur la Promenade, on voit les messages et bougies de recueillement pour le drame qui est arrivé à Nice lors de la fête nationale. J’étais bouleversée, comme tous, alors on a pris le temps de s’arrêter quelques minutes lire les beaux messages d’Amour et d’Espoir.

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Sur le chemin du retour, on a pris un verre à Les Issambres, entre Sainte Maxime et Fréjus. Très beau coin. D’ailleurs mon père dit que les plages du Var, c’est quand même les plus belles!

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Le soir, on est sortie au rooftop R2 à Marseille, au-dessus du Mall Les Terrasses du Port pour voir Bakermat. On l’a trouvé plus beau qu’en photo!

(Bon blague à part, la vérité c’est qu’on a pris le DJ d’ouverture pour Bakermat, qu’on a kiffé son set pendant 1h30 puis on est partie. 
Il nous a fallu deux jours pour comprendre que celui qu’on avait vu en live, pris en snap chat et admiré n’était en fait pas Bakermat… Ce qui explique pourquoi il ne se ressemblait pas…)

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Habillées pour sortir! (Petit pantalon argent Si Si!)

 

 

Samedi, on a pris le car pour aller à Aix-en-Provence.
Ca prend 30min.

On s’est baladé, ravitaillé en produits Lush pour le bain et les masque visages. Et puis, on a pris un Bubble Tea! (Le truc que je bois H24 aux US, mais à Marseille, y’en a que deux… des endroits où ils en font!!!)

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Dimanche, on se balade au bord de la mer à Marseille Prado.
J’aime trop cet endroit. Ca ressemble beaucoup à la Californie je trouve!
Et il y a un grand parc à côté, le parc Borély, pleins de sportifs et pokémons!

On va prendre un verre au Sport Beach. Pour moi, ce sera un Mocktail (Cocktail sans alcool). Bah oui, chimio oblige je suis sobre depuis le début du traitement. Mais ca va, ca ne me manque pas tant que ça l’alcool!

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Sabrina me dit d’ailleurs que j’ai repris pas mal de « couleurs » depuis qu’elle est là. Effectivement, je me sens en super forme ces derniers jours avant la prochaine chimio!

Ma mère nous fait ses fameux smoothies! Mon Dieu, à la base j’aime ça, mais là j’en peux plus! Elle me fait les mêmes Matin midi et soir! Depuis deux semaines. TOUS LES JOURS. Sabrina en rigole mais franchement moi je commence à être degoutée un peu.

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Lundi, je l’accompagne à la gare car pour elle, c’est le départ et le début des cours.
Moi, je me repose et je découvre un bébé lézard dans la maison.

Trop mignon.

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Mardi, on prend l’apéro en soirée avec les parents.

Bière sans alcool pour moi, elles sont au goût du mojito et tellement bonnes qu’au final c’est souvent ma mère ou mon frère qui me les pique.

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Demain, Mercredi 7 septembre, c’est la deuxième chimio.

J’ai un peu des nausées en soirée et le lendemain en me levant. Ca doit être mon corps qui anticipe alors que moi, j’essaie de ne pas trop y penser.
Allez, ZOU, Round 2!