Début d’année et TEP Scan FINAL

Je voulais d’abord remercier mes amis qui ont été présents pour fêter avec moi mon 25ème anniversaire.

Ca m’a fait extrêmement plaisir de vous revoir et d’être entourée et de sentir tout ce soutien et cet amour de votre part. J’aurais aimé que la soirée dure assez longtemps pour que je puisse vraiment partagé avec chacun d’entre vous mais j’espère qu’on rattrapera un moment très vite plus spécifique à nous!

Au final, la soirée s’est terminée vers 3h30 du matin grâce à une bande de joyeux lurons qui voulaient marquer le coup et m’aider à tout débarrasser (Alleluhah j’aurais pas pu faire tout moi-même ).
Lendemain, réveil de bonne heure et dernier partiel de 3 heures.
WOW, j’ai bien cru que j’allais pas y arriver mais en principe, je pense que c’est bon! De toute façon, pas de regrets !

Puis c’était le retour dans le sud voir les parents pour les fêtes de fin d’année!
Nouvel An, ca a été assez particulier pour moi. Un moment suspendu dans le temps car oui, je me trouvais exactement au même endroit il y a un an et avec les mêmes personnes et cela m’a fait assez bizarre. De savoir tout ce qui s’est passé entre temps. En 1 an.

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Alors passer minuit et tous les voeux et embrassades des gens, je n’ai pas pu retenir mes larmes. C’était de l’émotion pure. Je pense que j’ai réalisé la chance que j’ai d’avoir le droit à une nouvelle vie. A fêter cette nouvelle année et ca m’a rempli de larmes de joie et d’épreuves.
J’aime cette citation qui dit:

« Les gens ne pleurent pas car ils sont faibles mais car ils ont été forts pour trop longtemps. »

Je me suis alors un peu cachée car je ne voulais pas qu’on me voit pleurer et mettre les gens inconfortables dans un moment de célébration! Surtout que je suis la première à dire que peu importe la douleur et la difficulté, c’est important de célébrer, de recharger ses batteries avec des moments de joie et de se rappeler pourquoi la vie est belle et combien on a de la chance.

Une personne est venue me réconforter ce soir là et cela m’a beaucoup émue! Car de toutes les personnes, c’est celle qui a le plus souffert de cette maladie dans son entourage qui est venu me prêter une épaule et me dire quelques mots de courage et d’espoir. Elle qui a vécu la plus inimaginable des douleurs: perdre un enfant du cancer et qui pourtant était là pour trouver les mots.

Alors je voulais dire que je dédie ce post à Alexandre, que je n’ai pas eu l’honneur de connaître mais à qui je pense bien souvent.

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Début Janvier, je suis donc revenue à Paris. Cette fois pour formellement emménager, j’ai donc du acheter et équiper le studio qui était vide de tout.
Je m’excuse si je ne vous ai pas contactez encore ou pris le temps de vous voir.

Je ressens comme un vide d’énergie ces derniers temps. Je pense que je me suis tellement donné dans le combat, et l’envie de continuer à vivre malgré les traitements que j’ai entamé ma réserve jusqu’au point zéro.
Moi qui aime normalement être entourée et qui suis une pile électrique, j’ai ressenti ce besoin de m’isoler un peu et de me reposer. Non pas de déprimer mais de me retrouver un instant avec moi-même et de faire le point.

Pour être honnête, ces quelques-jours seuls n’ont pas été archi-faciles.
Il m’a fallu vaincre mes angoisses, mes peurs.
Imaginez-vous, cela fait 6 mois que je suis chez mes parents, assistée tout au long de la journée par mon papa d’amour qui est médecin et sait exactement ce qui est normal ou pas. Je me sens donc dans mon petit cocon de sécurité et de confort. Et là je me retrouve seule. BAM.
De plus, les gens ne sont pas au courant que je suis de retour à Paris et j’ai donc beaucoup de temps pour moi et en tête à tête avec moi-même.

A quelques reprises, j’ai fais des petits « malaises » où d’un coup, toute l’énergie de mon corps s’est vidée et je me suis sentie vacillée. J’imagine que cela m’a fait peur. Je me suis dis que c’était peut-être pas normal de ressentir un coup de fatigue et faiblesse aussi violent alors je paniquais. Surtout que je n’étais pas chez moi. Ce qui entraînait ma respiration qui se bloquait et la sensation que ca y est, c’était la fin.

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Comme je dis, ca n’a pas été facile. J’ai même été voir ma gentille tante pneumologue qui a pris le temps de m’examiner et me donner des conseils et du réconfort, elle qui connaît bien les effets de ces traitements fatiguants.
Puis j’ai fini par comprendre que c’était un processus normal, qu’il me faudrait du temps pour retrouver la forme à 100% et j’arrive à présent, plutôt pas trop mal à empêcher ces pensées angoissantes et à stopper la crise d’angoisse quand elle commence.

Voilà, j’ai réussi à vivre seule. Youhou! On se rend pas compte à quel point ce truc logique et normal peut être une épreuve quand on sort de la maladie.

Jeudi 19 Janvier,

J’ai RDV avec mon hémato pour le TEP scan final. Ca y est, le jour J est arrivé. Je dirais que je me sens plutôt confiante car je sais que même si je me sens vidée d’énergie, je me sens beaucoup mieux qu’avant les traitements. Quand je me lève les matins, je sens que ma tête est claire et aérée. Toute la différence!
Après 10 heures de jeun, 1 heure d’injection de produits radioactif et 15min de scan, je rejoins mon hémato qui m’annonce la bonne nouvelle:
FIN DES TRAITEMENTS et RÉMISSION !

Mon prochain RDV de suivi est dans 4 mois avec un bilan cardiaque aussi. Ouah, ca fait du bien quand ca s’arrête!
Je discute du port-à-cath et il me propose de l’enlever directement. Je suis soulagée.
Je prends donc un RDV dès que possible, càd le 7 mars. Le port-à-cath tire sur la peau et ca reste un corps étranger.
L’hémato est d’accord que l’enlever m’aidera à me faire tourner la page et me sentir « guérie » à présent. 

Je demande s’il y a des bonnes habitudes à prendre ou des facteurs de risques que je dois garder en tête pour les rechutes. Il me dit que non. Que je devrais reprendre ma vie comme je l’ai laissé, que j’ai eu ça sans raison et que des fois c’est difficile à réaliser mais il n’y a juste à rien à faire à part vivre à nouveau et plus fort.

Je lui parle de mes projets d’aller voir mon copain aux USA et du problème de la couverture d’assurance puisqu’à présent je suis blacklistée de toutes les companies à cause de l’antécédent de cancer. Il me prescrit alors un antibiotiques à prendre en cas de fièvres à prendre dans la valise mais à priori c’est bon.

Trop cool!

Voilà, une bonne page de tourner!
Je peux à présent me projeter à nouveau, plus fort et vivre ma vie.

Quant à ce blog, je le garde pour la bonne et simple raison que, ne me rappelant déjà plus des traitements (mon cerveau semble avoir effacé tous ces derniers mois, c’est assez hallucinant), il sera là pour me rappeler à que j’ai tenu le coup et les promesses que je me suis faite ! Je ne le mettrais probablement plus autant à jour, mais je garde la liberté de publier quelques updates sur la repousse de mes cheveux, le retrait du PAC, ou sur les sujets qui me touchent ou des actions avec les associations dont je fais partie à présent!

Merci de m’avoir lu et plein d’amour pour vous <3

Fin de radiothép et déséquilibres capillaires

Ca y est ! La radiothérapie, c’est FINI !

15 séances, 15 Allers-retours à l’hôpital, tous les jours, de la fatigue, de l’ennui, des brûlures, des regards dans les salles d’attente, des rayons, des soupirs de papa, des bouchons sur l’autoroute, du froid, du chaud, du qui gratte, du pas très beau, de machine, de bips, de lueurs, de noir, de rouge! FINIIIIIII !

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J’ai terminé mon cycle de radiothérapie le Jeudi 15 décembre! Sur le coup, j’ai à peine réalisée bien que ma mère en a profité pour immortaliser l’instant avec quelques sushis!

Des petites brûlures sont apparus sur la peau, des petites traces noires mais en somme, ca n’a pas été terrible!

Je commence à paniquer quand je réalise que, merde, j’ai mes partiels dans 4 jours (du lundi 18 au jeudi 22 décembre) et que non, je n’ai encore rien foutu! Je n’ai même pas eu le temps de récupérer les cours! Bosser, j’en avais pas trop envie et les rayons ca creuvait quand même, rien qu’avec le déplacement! Plus car le corps travaille pour renouveler cette décimation ou génocide de cellules qui s’en suit!

Bon, ca va être un gros effort à faire mais je vais y arriver!

En fait, il n y a pas juste mes partiels à Paris dans 4 jours, il y a aussi mon emménagement ET ma soirée d’anniversaire des 25 ans!
Et oui, c’est un bon petit combo et je me demande comment je vais y arriver!

Finalement, j’y arrive tant bien que mal! Le studio est encore vide mais je suis tellement contente d’avoir un chez moi où je peux me cacher loin de ma mère (haha, je plaisante maman – enfin, disons à moitié !) Pour le buffet de la soirée d’anniversaire, c’était un peu rodéo, heureusement que des amis ont bien voulu mettre la main à la patte et m’ont aidé! Le reste, c’était la famille et les courses chez Monop’ Picard et Amazon Prime Now qui m’ont sauvé !

PS: Amazon Prime Now, c’est des livraisons gratuites avec le compte premium sur Paris en 2 heures et c’est dingue ! A ESSAYER ABSOLUMENT

Niveau capillaire cependant, je n’ai pas été gaté!
En effet, ces dernière semaines mes cils sont tombés énormement et avait même totalement disparu en bas ! 

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Puis ils se sont mis à pousser! Et je suppose que mes sourcils se sont dit « tiens, vu qu’elle n’a plus à se préoccuper des cils, on va s’y mettre nous! »

Mes sourcils se sont donc mis à chuter énormement alors même que les chimios étaient finis depuis 1 mois et demi!

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D’abord le devant de mes sourcils, ce n’était plus qu’un trou des deux côtés alors que ceux derrière restés en place bien que mal! Puis finalement ceux de devant ont commencé à repousser (les repousses etant bien sure très courtes) et ceux de derrieres sont tombés !
Ce qui faisait que j’avais des sourcils à l’avant mais plus à l’arrière!

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Ici, même avec le maquillage à sourcils, on voit le décalage de densité !Dios Mio!

 

 

 

 

 

On en rigoler avec mes amis Paola et Mika! Comme quoi, je commençais à ressembler à Mika, lui qui a ce soucis sur une base temps plus durable !
Bon, me reste plus qu’à devenir une très bonne peintre à sourcils!
Au vu des remarques de personnes qui n’y ont vu que du feux, ou presque je dirais que je suis quasiment devenu une pro !
Bref, vous avez mon numéro si vous voulez que je vous repeigne les sourcils 🙂 

Niveau cheveux, ca y est ils sont à la pousse! Je les soigne avec beaucoup d’amour, de câlins, de l’huile de ricin, du shampoing solide bio Lush et une bonne alimentation ! On ne voit plus mon crâne ! C’est bien la première fois, depuis des mois!  Quel bonheur! 

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En ce moment, je me repose! Je suis assez fatiguée de tout cet enchaînement et ca s’est ressenti sur mon corps! J’ai fais un petit malaise en marchant hier, probablement déclenché par un coup de chaleur (il fait chaud dans le sud en ce moment) et je passe depuis mes journées au lit avec 9/5 de tension! Bref pas la grande forme physique! A priori, cela arrive après des traitements comme celui de la chimio mais ne devrait pas durer dans le temps!
Donc j’attends de récupérer ma forme et la santé pour me mettre au sport.

Passez tous de très belles fêtes avec votre famille et amis! J’espère que même ceux qui passent par des moments difficiles, prendront le temps de marquer le coup, je pense que c’est important de faire le plein de petits moments et d’amour pour les prochaines épreuves qui arrivent! LOVE <3

Radiothérapie, cheveux et copain

Jeudi 24 Novembre,

C’était ma première séance de radiothérapie ! 

La radiothep, c’est pas du tout comme la chimio. Tout d’abord, il n y a pas de perfusion ou de médicaments! C’est des rayons! Des accélerateurs de particules qui sont envoyés directement sur les zones du corps où j’ai eu des traces de cancer ! Ca brule la cellule en endommageant son brin ADN et seules les cellules saines peuvent se reconstruire en théorie. Cela dit, cela entraîne des risques pour le développement d’autres cancers dans le futur dans les zones irradiés! Heureusement, tout est fait pour les minimiser ! Et les rayons sont préçis au mm près!

Pour se faire, j’ai eu une consultation avec la radiothérapeute qui m’a expliqué en quoi ça consistait, comment ça allait se passer et les risques !
D’après elle, il est possible que mes glandes mammaires soient légèrement irradiés, auquel cas en m’en fera l’annonce et je serais suivie en plus du lymphome, pour un cancer du sein à risque!

Bon au moins, j’ai demandé à toute la famille, et faut croire de ce côté là, on est plutôt bien lotie alors je croise les doigts!

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Perruque brune

 

 

 

 

Sinon je n’aurais pas d’irradiation sur le coeur (très bon point car cela peut l’endommager et causer des pathologies cardiaques handicapantes voir dangereuse par la suite!) et une faible irradiation pulmonaire!             D’après le doc, les effets secondaires devraient juste être une gêne pour avaler (irradiation près de l’oesophage pour mes tumeurs du médiastin), brûlure et peau sèche et fatigue. A voir pour le reste!

Bref, à côté de la chimio, ca paraît être un « jeu d’enfant »! Le truc vraiment chiant, c’est que c’est TOUS LES JOURS! Et moi, pour aller à l’hopital aller-retour faut compter déjà 1h30 de voiture donc bon .. 

15 séances soit un peu plus de trois semaines avec les maintenances des machine pour une dose totale de 30Gy.

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Perruque blonde

 

 

 

 

Pour éviter de faire les tracés pour les zones à irradier à même la peau (ce sont des tattouages indélébiles, bref j’aurais l’air bien con avec des petites croix sur le thorax et le cou après..), ils ont décidé de me mouler un buste en résine (tête et haut du thorax)!

C’est très serré mais c’est mieux comme ça!

J’arrive et je me positionne allongée sur la table, ils me mettent le buste dessus et le fixe à la table de façon à ce que je ne puisse pas bouger, même d’un millimètre ! Les séances varient de littéralement quelques courtes minutes à une dizaine de minute (quand ils font les images de contrôle pour voir si tout est toujours bien au bon endroit).

Aujourd’hui, Mardi 6 décembre, il me reste encore 8 séances! Bref, j’en suis quasiment à la moitié !

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Ma collection de perruques

 

 
Aussi, mon copain est venu me voir! Des Etats-unis! J’avais très peur que ce cela se passe bisarrement avec le contexte. Ces 3 mois de relation à distance n’ont pas été « durs » mais ce n’est pas forcement un bon signe comme il le dit! Il m’a avoué que pour lui c’était assez dur de me voir traverser tout ça, et que ca avait été plus facile à gérer de ne pas être sur place à mes côtés, ca paraissait moins réel ainsi et il s’enfermait dans les longues heures de travail à la place…
On en a discuté et ca va mieux, et sur ces 5 jours de visite, on a vraiment passé de super moments! Dont un weekend de 2 jours à Nice! 
Et 2 jours à Barcelone, d’où il reprenait l’avion pour Boston (la radiothérapeute m’avait autorisé à déplacer une séance, trop cool!)

Bref, on verra comment cela se passe et j’espère venir le voir, dès la fin des traitements, pour qu’on se retrouve. Même s’il n’a pas été « irréprochable » dans la présence et l’écoute sur la maladie (personne ne l’est), c’est quand même le fait de l’avoir à mes cotés via nos messages, ect qui m’a donné la force de garder la tête haute tout ce temps! C’est juste qu’on parlé d’autre chose, pas de traitements. Quelque fois, c’était même le mieux à faire! Et pour ça, je ne le remercierais jamais assez!
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Cheveux blancs

 

Niveau cheveux,

Ceux qui sont tombés n’ont à ce jour (un mois après) pas repoussés, mais j’ai entendu dire que c’était normal et qu’ils ne devrait pas tarder à présent!

Par contre, ceux qui sont restés ont poussé mais très fins et fragiles, limite un peu ondulés, bref pas du tout ma nature de cheveux.  J’ai finalement tout rasé à nouveau, cette fois-ci même à blanc. 

J’ai acheté quelques huiles de soins et un produit de shampoing solide Lush spécial pour la renforcement des repousses! On verra les résultats!

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Chauve

 

 

 

J’ai demandé à Soizic et Liza, mes deux copines de Hodgkin, de se présenter dans mon blog et raconter leur histoire dans un article ! 

Liza, on a vécu la chimio « ensemble », en s’encourageant à distance, tous les jours, et on devait commencer la radiothérapie littéralement en même temps! Malheureusement, son dernier tep scan n’a pas été aussi bon qu’espèrer et elle a fait une « rechute » ! Elle vous racontera tout ça en détails mieux que moi mais celà m’a beaucoup affecté! Peut-être surement aussi que, à travers sa rechute, j’ai eu la confirmation que la rémission ne veut pas dire totalement guérie. Et que ces prochains mois, années vont être génératrices d’un peu d’angoisse et peser dans ma tête. 

Soizic, c’est la première fille que j’ai rencontré dans la planète Lymphome de Hodgkin! Elle en a bavé! Et elle en bave encore! Et pourtant, c’est toujours la première à me rassurer, être là pour moi et m’encourager! C’est une personne magnifique et une vraie battante! Elle entre aujourd’hui à l’hopital pour un mois d’hospitalisation en chambre stérile pour une Autogreffe (sa seconde). C’est très très dur comme expérience, presque inimaginable comme calvaire, mais je sais que si y a une personne qui en est capable, de vivre ça et de rester determinée, courageuse et positive, c’est elle!

Bon, vous deux je vous aime <3
Ps: Petite dédicace à une jeune de l’IPC aussi que j’ai rencontré lors de ma dernière chimio, cela me tarde de voir ta tête avec les cheveux rasés hahaha!

 

6ème chimio et break

Hello chers lecteurs,

Je suis finalement de retour après un mois d’absence sur le blog. Je m’en excuse, je ne voulais pas abandonner le blog, ni l’écriture et le partage mais ces dernière semaines ont été assez « dures » pour moi. Pendant longtemps, j’ai cru que le plus dur c’était les effets durant les traitements de chimio, l’incertitude de savoir si l’on va survivre mais ce que nous réserve le cancer après n’est guère plus facle. Il est même très difficile.
C’est une guérilla mentale…

J’en ai parlé avec la psy. Elle m’a dit que comme la plupart des patients soigné pour cancer, nous avons ce qu’on appelle un choc post-traumatique. Oui, un peu comme les mecs qui reviennent de la guerre. On se replie tellement dans nos projets, dans nos désirs, dans notre personnalité sur l’essentiel (Vie ou Mort) qu’on s’oublie nous-même et le futur qui nous attend.

Ces dernière semaines, c’était un peu comme si pendant des mois, on m’a dit « Ne pense pas trop loin, concentre-toi sur aujourd’hui. Aujourd’hui, tu dois faire tel et tel truc pour qu’on te sauve. Un pas après l’autre » et puis après le bon TEP Scan et l’annonce du médecin qui me dit que si tout continue à bien se passer, je serais sortie d’affaire en Janvier et bien ca fait bouillir le cerveau. Et ca fait très peur.

Il y a comme une bataille entre la personne que j’étais avant. Avant les traitements. Celle qui est jeune, a pleins de projets de carrière, aime voir ses potes et faire la fête. Et la personne pendant, qui a 100ans, et qui fait attention comme on lui demande aux virus et infections, à ce qu’elle mange, à ne pas fumer, ne pas boire, ne pas veiller le soir, se reposer, ne pas prendre trop de risques ou faire trop d’efforts physiques.
A quel moment suis-je censée redevenir la personne d’avant ? Devrais-je redevenir la personne d’avant ? Pourrais-je redevenir la personne d’avant?

Y a pas vraiment de réponses. Selon la psy, comme je suis en état de choc traumatique, j’évite tout car j’ai peur que cela m’arrive à nouveau. Que je rechute. Et comment vivre avec cette menace constante de rechute ? C’est encore une autre problématique !

Les risques de rechute du lymphome dans mon cas, c’est un peu plus de 10%. Sans compter les complications liés aux traitements et le risque de cancer secondaires…

Il faut du temps. Il va falloir que jour après jour, me sentant de mieux en mieux, je reprenne un peu de confiance en ce corps qui m’a trahi.
Que chaque jour, un peu plus, je me projette dans l’avenir. Car le désir, c’est la vie. J’aime le fait de ne pas me soucier de demain, comme si je me préparais à la possibilité de partir soudainement. Mais je ne peux pas rester dans cet état d’esprit indéfiniment. Car il faudra que j’avance, que je trouve mon chemin, mon indépendance, ma jeunesse, mes envies.            Je le comprends, mais ca me fait peur de refaire confiance à nouveau en la vie.

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Le mercredi 2 novembre,

C’était ma 6ème et dernière séance de chimio. Après avoir eu le RDV avec le médecin qui m’annonce que le TEP Scan final aura lieu le 19 Janvier! Après lequel, si la rémission est observée, je serais LIBRE.

On a d’ailleurs fait un apéro de célébration pendant la chimio avec la famille! Je ne vous en dis pas plus, j’espère pouvoir publier une petite vidéo récapitulative prochainement !!

Niveau bilan sanguin, les globules blancs sont plutôt bon mais j’ai une bonne anémie!
Une anémie, c’est quand on a pas assez de globules rouges dans le sang.              Le problème, c’est que ce sont ces mêmes globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang pour permettre de vivre et d’avoir de l’énergie !

Quand les globules rouges sont trop bas, les médecins peuvent choisir de transfuser une poche de sang (le don du sang, ça sert !) afin de remonter un peu le niveau. Dans mon cas, on l’aurait fait si j’avais des chimios qui arrivaient derrière mais comme celle-ci, c’était ma dernière, pas besoin d’avoir remonter à temps pour une prochaine chimio donc on a décidé que ce n’était pas indispensable! (Et ca m’arrangeait bien)

Le COUAC, c’est que du coup, cette chimio, je l’ai vraiment sentie passé ! C’était le pire round. Les premiers jours allaient encore, c’était le truc usuel, petite nausées, beaucoup de dodo. Mais à partir de J+4, j’ai commencé à me sentir très faible, très pâle! Je ne tenais pas debout très longtemps. Je ne pouvais guère manger, pas la force, pas l’appétit. Mes parents étaient assez inquiets. Ils essayaient de me cuisiner de la viande rouge, pour le fer qui aide à remonter le niveau de globules rouges, mais rien à faire, la viande rouge en plus c’est pas le truc le plus digeste !

Bref, fallait juste rester alitée, toute la journée, toute la nuît, si faible comme si je n’allais pas tenir la nuît jusqu’à ce que ca aille mieux…

Les piqûres de Granocytes recommencaient à J+6, heureusement, pour stimuler la production de globules rouges et blancs. Je me suis donc portée de mieux en mieux! Et le week-end du 13 Novembre, j’étais à nouveau sur pattes! Toujours un peu éprouvée, mais je tenais à présent debout!

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Dimanche 13 Novembre,

J’ai repris le train pour Paris pour 10 jours de cours. De nombreux examens étaient programmés et vu que j’avais vraiment était mal en point lors de cette chimio, je n’ai malheureusement pas pu les préparer. J’ai donc rattraper durant la semaine les cours pour me remettre à niveau pour les exams!
Durant le weekend d’après, je suis sortie ! Bien que fatiguée, mais l’occasion était trop bonne! J’ai re-gouté à l’alcool! Rien de très fort, et pas beaucoup car cela fatigue énormément je trouve!  Mais c’était un défi relevé, un peu de plus vers la normalité! 

Mardi 22 Novembre,

On a fait un petit apéro avec mes amis de Californie! Et on a vraiment bien rigolé! Ca m’avait manqué ces moments, où je ne suis pas une malade, mais une fille de 24 ans qui sort et qui rit!

Mercredi 23 Novembre,

Après avoir passé mon dernier exam de la journée, je me suis dirigé vers chez Mika pour récupérer mes affaires!

Retour à Marseille.. Déjà! Et surtout retour à l’hôpital..
J’ai versé quelques larmes! En particulier parce que ces 10 derniers jours étaient tellement top, niveau normalité, je me suis sentie de nouveau en forme. En effet, la dernière chimio remontant à 20 jours, autant vous dire que l’énergie est revenue un peu plus chaque jour !!

Demain, Jeudi 24 Novembre, je commence la radiothérapie!  

5eme chimio, exam et Halloween

Jeudi 20 Octobre, c’est l’heure de ma 5ème séance de chimio.

14963514_10209875834506448_710383329_oJ’ai acheté des masques en coton noir, gris et bleu marine un peu plus élégant que les masques jetables de l’hôpital. Bon, ca reste un truc pas sympa à porter (et limite effrayant pour les gens qui me regardent) mais au moins j’ai la satisfaction d’y avoir apporter une petite touche d’originalité!

Je suis super contente car en effet, la chimio risquait d’être décalée à cause de mes globules blancs beaucoup trop bas depuis 15jours.
Mais CA Y EST ! Je suis sortie d’aplasie !
Les super piqures de granocytes  (que je me suis faite moi-même) ont bien marché cette fois-ci !!

14907744_10209875831866382_582932191_oD’ailleurs, la sortie d’aplasie ca m’a fait bien mal! Des douleurs lombaires et dorsales impressionnantes, autant vous dire que j’ai passé une journée entière sous doliprane le vendredi dernier! Et je marchais courbée comme une mémé de 90 ans…

PS La première fois où j’ai du apprendre à me piquer, ca faisait assez peur. J’étais pas trop sûre de l’intensité et de la force que je devais mettre pour que l’aiguille traverse la peau.
D’ailleurs, j’ai une vidéo de mon 2eme ou 3eme essai, dans la cuisse car à ce moment là j’avais assez mal au ventre (mais généralement je le fais dans le ventre).

Après cette chimio, je suis rentrée à la maison et s’en sont suivi deux jours entiers de dodo, comme à chaque fois.

Dimanche 23 Octobre,

Ma grand-mère est arrivée du Liban pour passer quelques semaines auprès de nous. J’ai pu la voir un peu avant de prendre mon train direction Paris pour la semaine. Ne réalisant pas trop ma situation médicale, elle est arrivée en me faisait des dizaines de bisous et embrassades – accolades ! C’était assez drôle de voir ma mère pâlir à l’idée de toutes les bactéries que ma grand mère était en train de me transmettre ! Eh oui, personne me fait la bise depuis un petit moment à la maison. Heureusement que mes globules blancs ont bien remonté avant cette séance de chimio !

Arrivée à Paris, j’ai RDV avec Paola pour son anniversaire. J’ai décidé de lui offrir (et de m’offrir en même temps) une place pour Le lac des Cygnes sur Glace ! Au final, j’ai adoré et je pense qu’elle aussi, bien qu’au début on était pas trop dedans. Très très sympa et réussi! On est ensuite aller diner avant de rentrer se coucher pour une nouvelle semaine, plutôt bien chargée dans mon cas.

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Lundi 24 Octobre,

J’ai deux examens en cours aujourd’hui. Que je n’ai malheureusement pas vraiment préparer puisque je n’ai fait que dormir ces derniers jours post-chimio. Aussi, on a failli repousser cette chimio, du coup dur de s’investir à bosser si on se dit que c’est peut-être pour rien et que je ne serais pas à Paris pour les examens!
Heureusement, ca s’est pas trop mal passé!
Malheureusement, le soir, j’ai commencé à avoir mal au ventre et j’ai du louper un 3ème examen mardi matin car je ne me sentais vraiment pas bien. Du coup, mardi j’en ai profité pour me reposer.

Je sens vraiment que ce round de chimio m’a mis un coup, dans mes réserves d’énergie et que j’ai vraiment besoin de récuperer un peu.

Mercredi 26 Octobre,

J’ai un examen de programmation informatique. Cependant, je me sens toujours assez fatiguée… Le professeur distribue les sujets et je sens une vague de panique qui m’envahit.
Je commence à lire les questions mais mon cerveau se bloque. Je sais que je connais de quoi ca parle et ce que je suis censée répondre mais c’est comme si la porte dans mon cerveau était fermée à clé.

A vrai dire, les pertes de mémoire sont assez courantes sous chimio, sur internet c’est ce que les patients appellent le « CHEMO BRAIN » ou perte de fonctions cognitives liées aux traitements et à la fatigue. 
Je me sens pâlir et devenir faible, au bord du malaise. Je suis une bonne élève, les notes médiocres je ne connais pas trop.
Alors je m’angoisse de plus être capable de penser comme d’habitude et de réussir comme d’habitude.

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Je sais bien que personne ne me jugera d’avoir une sale note à cet exam, particulièrement dans ma situation, mais c’est quelque chose que je ne veux pas accepter. Je n’abandonne jamais. JAMAIS. Je ne sais pas faire. Pourtant, je sens bien qu’en me forçant là, je suis en train de me faire du mal. Que je devrais juste dire au professeur que je ne me sens pas bien et sortir. Mais je ne le fais pas…

Je pose juste mon crayon, mets les mains devant mes yeux et réalise des petits exercices de respiration pour baisser mon rythme cardiaque et faire passer ma crise d’angoisse. Au bout de 10 minutes, j’arrive à récupérer un peu de mes fonctions. Pas toutes. Je finis l’exam comme je le peux. Tant pis, c’est clair que ce ne sera pas une note où je vais briller. Mais je l’ai fait. Au moins, j’ai répondu à tout. Je rentre chez moi.
Puis je craque. Les larmes plein les yeux de ce que j’ai vécu. Ce grand trou noir béant où je ne me rappelais plus de rien. RIEN DU TOUT. Et cette angoisse de ne plus rien savoir, d’être mauvaise, nulle, médiocre. Je suis surtout exténuée de tout cet effort et de cette semaine d’exam. J’en parle à mes camarades de cancer, Soizic et Liza, qui me remontent le moral et me disent que je ne dois pas m’en vouloir, que ce n’est pas ma faute et que ce que je fais déjà, c’est vraiment courageux. Et puis je dors.

Jeudi 27 et Vendredi 28 Octobre,

Ces deux derniers jours se passent sans trop d’encombres. Je passe le dernier exam qu’il me reste et puis c’est le week-end à 13h vendredi.
J’ai envie d’en profiter et de sortir voir des amis mais je suis morte et j’ai toujours ma piqure à faire (depuis mardi jusqu’à vendredi). Je rentre à l’appart.

Finalement, ma copine Sabrina m’écrit pour me prévenir qu’elle est sur Paris aujourd’hui pour un entretien alors je lui dis de me rejoindre.
On fait ensemble quelques friperies pour que je trouve mon déguisement d’Halloween.

Le soir, j’ai RDV avec la bande d’amis de Boston ! Trop cool de pouvoir les revoir. Eux, ils ont suivi mes épisodes hospitaliers et l’annonce de mon cancer en direct et je ne les ai pas encore revu pour la plupart alors je suis contente qu’on passe la soirée ensemble. J’ai bien rigolé, même sans alcool!

Samedi 29 Octobre,

En venant cette semaine à Paris, j’ai proposé à Mika de faire Halloween car j’avais vraiment envie de faire une petite soirée sympa, surtout que comme je ne suis plus en période de grosse aplasie, je peux enfin sociabiliser un peu ! Et trop cool, il s’est chauffé et a motivé son coloc Antoine aussi!

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J’ai choisi de faire Furiosa, dans Mad Max. C’était ça ou Eleven dans Stranger Things mais le premier choix me convenait mieux. Le hic, c’est que le déguisement est un peu plus complexe! Au final , j’ai tout fait moi-même en récuperant des trucs pas chers de friperies, j’ai du en avoir pour 15 euros. Plutôt fière de moi! La soirée était vraiment sympa et on a dansé jusqu’au bout de la nuit!

Dimanche 30 Octobre,

Je suis déjà de retour sur Marseille ! Assez contente de retrouver mon lit mais pas trop pressée pour ma prochaine chimio Mercredi 2 Novembre !
Mais c’est ma DERNIERE ! SI si ! J’ai envie de trouver une idée originale d’ailleurs pour immortaliser le moment. J’espère que ca va me venir!
Je suis ouverte à toute suggestion !

4ème chimio et théâtre

Mercredi 5 Octobre, je vois ma meilleure copine du collège et début de lycée.
On en a vécu des épisodes de fou rire et galère de jeune adolescentes.
Olivia est maintenant à Aix-en-Provence. Quelle chance!
On saisit l’opportunité de se revoir pour une petite réunion souvenirs et shopping. J’en profite car je sais que demain, c’est déjà la chimio.

Jeudi 6 Octobre,
Il est temps de se rendre à l’hôpital pour régler son compte à ce crabe. Round 4.

14689274_10209650291148005_2142157747_o J’ai RDV avec un nouveau docteur. Une femme. Décidement, 4 chimios et 4 docteurs différents. C’est un peu déconcertant car à chaque fois, c’est une nouvelle personne qui n’est pas familière avec notre expérience et histoire. Même s’il y a un dossier de suivi! Elle me voit arriver avec mon masque de canard et me dit « Vous savez, c’est bien de faire attention mais cela n’empêche pas que la plupart des germes sont déjà dans votre corps. Cela n’empêche pas de tomber malade. Mais c’est vrai que à l’hôpital, c’est plus prudent de le porter!« .
Je lui réponds que de toute manière, je ne le porte qu’à l’hôpital en ce moment.
Puis, n’ayant pas reçu le fax de ma prise de sang d’hier, elle me la demande. Et là, elle s’exclame.
« Ouh la la. Vos globules blancs sont trop bas. C’est vraiment limite limite. 710 globules blancs neutrophiles par mm3. Vous êtes à la limite de l’aplasie… Vous n’avez pas fait de piqures de Granocytes ?

-Si! J’en ai fais pendant 3 jours.

-Et bien c’est clair que c’est pas suffisant. Bon, je vois que vos Monocytes sont un peu plus élevés! C’est la même chose que les neutrophiles sauf qu’ils se fabriquent plus vite! Ca veut dire que vos neutrophiles vont remonter. C’est seulement pour cette raison que je vous valide cette chimio! Ca passera pas à la prochaine. Et je vous mets 4 piqures de Granocytes! Vous les faites vous-mêmes ?

-Non, chez l’infirmier ou avec mon père.

Eh ben.. Y a vraiment qu’en France où les piqures sous-cutanées sont remboursées. Franchement, c’est pas compliqué en plus. Ca vous direz pas de participer un peu à la diminution du trou de la sécu en vous les faisant vous même ?

-Euh … (moi, m’exclamant un peu ébahie – juste aucune idée de comment faire une piqure)

-C’est pas dur! Votre père médecin n’aura qu’à vous apprendre ! Allez zou! C’est parti pour la chimio. Vous serez en aplasie sans aucun doute pour cette cure. Alors le masque et prenez vos précautions. »

Bon, assez déroutante ce médecin. Je me suis sentie limite un peu attaquer sur la piqure et les dépenses que je cause. Mais, je vais essayer ! Ca doit pas être sorcier mais sûrement un peu étrange!

La chimio débute après une éternité d’attente. Et en plus, j’ai vraiment le goût du métal bizarre dans la bouche cette fois-ci et quelques nausées. Alors je mange le stock de bonbons que j’avais pris le soin d’acheter avec mon père en prévention. Le petit goût sucré masque un peu le mauvais.

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A la fin de la chimio, je suis tellement tellement fatiguée que je sens que je vais limite ne pas être capable de marcher jusqu’à la voiture. Je suis assez faible. Finalement, avec l’aide de mon père, je l’atteins.

Une fois dedans, j’allume la radio. Je commence à entonner la chanson. Mon père hausse le son pour me faire plaisir avant de tourner la tête pour se rendre compte que je m’étais endormie d’un coup au milieu d’une phrase. Ha Ha! Il m’a raconté plus tard dans la soirée que ca l’avait pas mal fait rire!

Vendredi 7 Octobre,

Je parviens enfin à me sortir de mon coma post-chimio de J1 et J2. Il est 17h30. Ma copine Barbara arrive de Paris pour passer le weekend vers minuit. Une pièce de théâtre se joue à l’hôpital pour les patients sur le thème du cancer justement. Je suis assez KO mais j’avoue que j’ai vraiment envie d’y jeter un coup d’oeil. J’ai l’intuition que ce sera une bonne surprise. Mon père, au début un peu sceptique sur le fait de m’emmener assister à une pièce de théâtre dans mon état de mort-vivant, finalement cède. Nous voilà en route.

Nous arrivons avec 10min de retard. La pièce de théâtre parle de 3 copines d’enfance aux caractère très différents et, parfois, bien trempés.

L’une est un peu une Boss, elle travaille beaucoup et est très franche. L’autre est un peu fleur rose, et hippie sur les bords. La dernière, eh bien, elle a un cancer.

Le début de la pièce se joue entre les deux premières protagonistes qui discutent si oui ou non, elles doivent parler à leur copine, tout juste diagnostiquée, qu’elles ont appris la sentence par les gossips de leur mères. Finalement, la concernée se rend compte qu’elles sont au courant. Et commence alors les discussions qui oscillent entre des instants à mourir de rire, et d’autres à vous faire sortir tous les mouchoirs de vos poches!

J’ai trouvé la pièce brillante et très juste. Pourtant, je trouve que c’est très dur d’écrire un script réaliste sur le cancer. On est très facilement dans le drame à l’américaine où on en fait trop. C’est beau aussi! Mais ca se passe pas comme ça dans la vraie vie. (Celle qui a co-écrit la pièce est passé par le cancer. C’est peut-être d’ailleurs pour ça que tout sonne si juste! En photo en bas, avec les actrices)

14786898_10209725887837875_1586481707_oJ’ai été très émue par la pièce. Et je peux témoigner que c’était la même chose pour mon père. Je sais pas, ca m’a pris au coeur et j’arrivais pas à me retenir de rigoler ou de pleurer. Il y a juste tellement de remarques et de situations mises en scène par lesquelles je suis moi-même passée. Pour le meilleur ou pour le pire! La remise en question, l’humour noir avec les copines ou ma maman, la peur, le déni, se sentir plus vivante que jamais auparavant.

La pièce s’appelle Cellule de Crise.
J’espère vraiment retourner les voir jouer à une prochaine représentation!

large_kisskiss-1449440763-1449441012-1449441018 « Imaginez trois femmes, trois amies d’enfance, trois versions de la vie. Jeanne raffole de la charlotte, le gâteau. Elle a un emploi du temps de ministre. Louise nourrit tous les chats du quartier et ronronne comme eux quand son amoureux l’appelle au téléphone. Emma, elle, a un cancer. Voilà. C’est comme ça. Aussi brutal que ça. Et maintenant que fait-on ? Et bien on vit. Car la vie c’est maintenant !   

Cellule de crise parle, avec simplicité et humour, de cancer, d’enfants, de pâtisserie, de sexe et d’amitié ; bref, de la vie. Elle essaie de représenter le beau et le terrible de la vie en répliques efficaces et piquantes. Le quotidien devient extraordinaire, c’est une cellule de crise, l’épisode le plus fort dans l’expression des symptômes. Comment se positionner vis-à-vis d’Emma ? Comment parler de cette maladie devant laquelle seules deux issues sont possibles : on en meurt ou on en guérit. »  

 

Troisième séance de chimio

Jeudi 22 Septembre

La nuit fût courte ! Je suis arrivée à la gare de Marseille aux alentours de minuit passé et me voilà debout à 6h30 du matin pour petit-déjeuner et me diriger vers l’IPC pour une troisième séance de chimio.

Arrivée sur place, j’attends donc pour la consultation avec le médecin.
Cette fois-ci, je suis avec une interne en hématologie qui fait sa résidence à l’IPC Marseille. Jeune et toute sympathique. Très à l’écoute.

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Elle regarde mon bilan hématologique. Mes globules blancs ont bien chuté mais ce n’est pas encore l’aplasie!

Par contre, il est clair que je ne parviens pas à récuperer en 15 jours mon niveau de globules blancs pré-chimio et donc si ca continue sur cette descente, cela risque de poser problème.
Cependant, cette prise de sang et bilan sanguin je l’ai faite un peu à l’avance (à J9 au lieu de J12). Car je partais à Paris, et mes parents voulaient se rassurer avec un bon bilan sanguin avant de me laisser prendre le train!

Elle hésite à me prescrire un jour additionnel de piqure de Granocyte, c’est à dire 4 piqures journalières au lieu de 3 actuellement à J6, J7 et J8 de la chimio. Je fais un peu une grimace. C’est quand même pas le top les effets de cette piqure qui fait mal aux os. Surtout que là, je serais en cours toute la journée alors c’est déjà une galère rien que de réflechir comment je vais pouvoir m’organiser pour les faire…

Elle me dit qu’on attend la prochaine et on voit! Youpi!
Elle m’examine. Rien à signaler. Tout se passe plutôt bien.

Elle me prescrit quand même les antibiotiques additionnels en cas de fièvre. C’est important de les avoir sur moi. Surtout là-bas à Paris. Par contre, j’ai pas trop retenu comment on s’en sert. Mais je me dis que si besoin, ce sera pas trop dur de trouver les infos. Un truc en fonction du degré de fièvre et de la durée.

Si fièvre pendant plus de 48 heures suite à la prise de ces deux super antibios super puissants du tonnerre, c’est direction l’hôpital. Donc je n’ai pas le droit aux Dolipranes, pour pas masquer la fièvre car à surveiller.

Puis, c’est l’attente pour la chimio.
Cette fois-ci, c’est assez rapide.

Je suis placée dans une chambre avec 3 autres patients. Trois hommes, beaucoup plus âgés. Qui lèvent un peu le sourcil en me voyant arriver.
C’est assez frustrant car je sais qu’il y a d’autres jeunes dans cet hôpital mais je ne les croise jamais.
Les moins de 18 ans sont généralement hospitalisés en service pédiatriques et la tranche de 18-30 ans est tellement invisible dans cette marée de patients dont la moyenne d’âge tourne autour des 65-70 ans.

Et c’est souvent ceux qui nous dévisagent le plus. Du genre « Oh mon dieu, la pauvre, elle est si jeune. » Comme s’ils cherchaient à se rassurer qu’il y a de « pire » cas qu’eux. Bon, moi je pense qu’il n’y a pas de bon âge pour avoir un cancer de toute manière ! Au moins à mon âge, j’ai un peu de peps même si c’est vrai que du coup on a tous les problèmes de jeunes…
Le travail plus tard, les risques de cancers secondaires à long terme car jusqu’à preuve du contraire on compte vivre au moins 30 années de plus Ha Ha! La stérilité.

Il y a même la discrimination des banques et assurances pour les anciens patients du cancer.

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Et oui, j’en parlé la dernière fois avec une copine et elle était choquée. Elle me disait ca va loin quand même d’avoir un cancer. Je n’avais pas réalisé que ca avait autant de conséquences.

Eh oui. Malheureusement. Je laisserais de côté la problématique de l’assurance santé pour les futurs emplois et visa d’immigration aux USA qui m’est particulière. Mais en France, si je dois faire un emprunt ou souscrire une assurance, je suis obligée de déclarer mon cancer.

Dingue, non ? C’est à dire que déjà si on est passé par la maladie, on en a vécu des trucs pas très sympas MAIS EN PLUS pour se reconstruire, nos futurs projets de vie, ect nous n’avons pas accès aux emprunts ou alors à des taux exorbitants. Dégueulasse ? Oui, c’est un peu le mot, vous avez raison!

Pour le moment, les anciens patients souffrant d’un cancer bénéficient d’un DROIT À L’OUBLI qui prend effet 15 ANS après la fin des traitements.

QUINZE ANNĒES. Alors moi, dans 15 ans, j’aurais quasiment 40 ans. Quarante ans… Bon, ben comme la plupart des gens, j’aurais surement eu besoin d’un financement pour m’acheter un logement ou créer mon entreprise bien avant…
Des réformes sont normalement à prévoir pour le droit à l’oubli. Pour obliger les banques à prêter. Et pour réduire la durée jusqu’à 5-10 ans pour les cancers et maladies de bons prognostics. Malheureusement, cela reste énorme et cela n’est pas encore finalisé. Surtout qu’après l’application du décret de la loi et le respect, c’est encore une autre histoire.

Samedi 24 Septembre

J’ai l’occasion de me rendre à une conférence sur le Lymphome à l’occasion de la journée mondiale du Lymphome à l’hôtel de Région à Marseille, présidé par mon médecin hémato que j’appréçie beaucoup!

Je suis assez fatiguée de la chimio de jeudi (J3) mais je fais l’effort d’y aller car j’ai pas envie de passer à côté des évènements intéressants où je peux en apprendre plus sur la maladie.

Malheureusement, pas de jeunes non plus à l’horizon. Moyenne d’âge élevée à tel point que lorsqu’un homme vient discuter avec nous lors du buffet, mon père le surnomme le « jeune », lui qui a pourtout bien 40 ans au moins.
Il y a aussi des questions parfois assez drôles dans l’assemblée.
Entre autre, une personne agée qui demande si c’est normal qu’elle a des douleurs articulaires même plusieurs années après la chimio et la réponse du médecin interloqué! Et une autre qui parle en public, devant des centaines de personnes, d’un syndrome de pied qu’elle a choppé d’après elle suite au traitement. Bon, ca partait en fou rire avec mon papa. Je sais que ca n’est pas bien de se moquer, mais bon si on peut plus rire de rien hein… Ha Ha!

Première chimio

Mercredi 24 août

J’ai RDV pour ma première chimio!
Ca y est le jour est arrivé vite et, surtout, la nuît a été très courte!
En effet, je suis rentrée à la maison après le pose du port en début de soirée et voilà que je me lève à 6h45 ce matin pour me préparer et me rendre à l’hôpital.

Mes parents tiennent tous les deux à être présent mais comme ils travaillent, ils vont plutôt se relayer. Je serais accompagnée de ma mère le matin et mon père l’après midi.

Après un léger petit déjeuner, imposé par ma mère qui ne veut surtout pas que j’y aille le ventre vide (car moi je n’ai jamais très faim les matins!), on arrive à l’IPC vers 8h15.
On s’enregistre à l’accueil de l’hôpital de jour.
Notre RDV est actuellement à 8h40 alors nous sommes placés dans une grande salle d’attente où tous les patients attendent leur chimio.
Il y a même une dame qui est arrivée en haut talons et jolie robe. On dirait qu’elle va tout faire, excepté faire une chimio. C’est assez drôle mais je trouve ça plutôt courageux actuellement! C’est vrai que là, moi, j’ai pas trop la classe. Jogging Adidas et baskets, la base de la tenue confort.
Avec une chemise blanche qui ne va pas trop avec le style mais que je peux ouvrir très facilement pour permettre aux infirmiers d’avoir accès à mon port sur le haut de la poitrine.

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Le médecin finit par nous appeler, c’est notre tour ! On discute, il m’explique le déroulement à nouveau. Chaque fois, je viendrais m’enregistrer à l’accueil tous les 15 jours pour la séance de chimio. Ainsi, une fois qu’ils ont checké que je suis là, j’aurais un RDV avec le médecin ou avec un interne pour checker mes résultats sanguins et voir si tout va bien. Je serais ensuite placé en salle d’attente et la pharmacie de l’hôpital fabriquera ma chimio (environ une heure) puis on m’appelera une fois que le médicament sera prêt et que l’hôpital m’aura trouvé un box, seule ou avec d’autres personnes, pour faire la chimio. Il peut y avoir pas mal d’attente si beaucoup de fréquentations, donc je ne suis pas censée prévoir quelque chose dans la journée. Ils sont gentils de m’avertir, mais moi j’ai même rien prévu pour un mois! Alors c’est pas trop grave.

Le medecin me signer toutes les ordonnances et Oh là là, ce qu’il y en a!
Premièrement, je dois faire une prise de sang tous les 15 jours pour vérifier mes taux de plaquettes, les globules, ect.. Il faut être sur que tout fonctionne bien et qu’il n y a pas de résultats trop en décalage des normes où c’est possible de devoir arrêter la chimio le temps de retrouver un système OK. Ce que je crains surtout, c’est l’aplasie.
C’est à dire que la moelle osseuse n’arrive plus à produire les cellules sanguines et immunitaires pour le bon fonctionnement du corps et de la défense. En aplasie, une grippe et c’est l’urgence direct! Ca rigole pas.

Pour éviter ça, mon médecin me prescrit à J+6, J+7 et J+8 des piqures de granocytes. Ce sont des piqures qui vont stimuler la moelle osseuse de mon corps pour booster la production de ces cellules. De cette façon, il espère être en mesure de m’éviter un maximum les situations d’aplasie ou qu’elle soit légère afin que je ne finisse pas placée en chambre stérile ou aux urgences-réa à cause d’un sale virus ou infection! On verra comment ca marche, je croise les doigts!
Surtout que je compte essayer de me rendre en cours sur Paris pour finir mon M2. J’en parlerais en détail plus tard. Pour l’instant mes parents me surprotègent un peu et je sais qu’ils ne me laisseront prendre le TGV pour Paris (en 1ère classe pour l’espace) que si je me porte bien et mon système immunitaire fonctionne bien. D’ailleurs, ils m’ont prévenu, pour moi y’aura pas de métro. A éviter au maximum! Et aussi je porterais le masque dans les zones où il y a beaucoup de monde. Moi, je pense que c’est un peu exagéré alors ma mère le dit au docteur et il m’annonce que Oui, effectivement, un masque c’est idéal et un bon réflexe que je dois adopter. Bon, on verra comment ca se passe, s’il le faut je le porterais même si j’ai un peu peur de d’effrayer les gens. Pour une certaine raison, on pense toujours que la personne qui porte un masque, c’est pour pas contaminer les autres alors que non, là ce serait pour pas que les autres me contaminent. J’avais jamais vraiment réaliser avant!

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Lundi, Mardi, Mercredi, Jeudi, Vendredi, Samedi, Dimanche.

Et on recommence.

 

 

Niveau ordonnance, j’aurais aussi le droit à deux types d’antibiotiques. Un avec deux pilules par jour, l’autre une pilule trois fois par semaine.

Des antinausées. L’Emend (aprépitant) qui est vraiment très puissant et change la perception des nausées directement dans le système cérébral à prendre une fois à  J+1, J+2 et J+3. Et du Zophren a prendre en option si ca ne suffit pas.
Du spacefon pour les maux de ventre provoqués par la chimio. Et enfin, des bains de bouche pour combattre les effets secondaires de mucite, aphtes et inflammation de la bouche du à la chimio. On me pose un patch anesthésiant sur le Port-à-cath afin de rendre la piqure pour la pose de perf dans la chambre implantable plus agréable.

On me prévient que si vraiment y a besoin, je peux prendre du doliprane pour les douleurs post-chimio mais à essayer d’éviter dans la mesure du possible puisqu’il faut surveiller ma fièvre afin de guetter les périodes d’aplasie.

En gros, par jour j’ai de 2 à 5-6 medicaments à prendre. En fonction des effets, le medecin choisira de m’en prescrire d’autres ou pas. Croisons les doigts pour que mon petit bidou tienne le choc!

Finalement, je suis placée en box plutôt rapidement et je débute la chimio vers 11 heures.
Ma chimio s’appelle l’ABVD. C’est un cocktail de 4 médicaments.
Il faut savoir qu’avant cette chimio, le taux de mortalité lié à un cancer de type lymphome de Hodgkins était beaucoup plus élèvé et l’ABVD a révolutionné le traitement de la maladie. Surtout que l’ABVD est beaucoup moins dangereuse et toxique que ces prédecesseurs ! Il me semble avoir lu que les premières chimiothérapies étaient réalisés à partir de dérivés du gaz moutarde, si toxique et agressive qu’il ne donnait en moyenne que deux années supplémentaires aux patients pour vivre. Les italiens ont inventé l’ABVD dans les années 1970. Et c’est la chimio de référence pour les lymphomes localisés (Stade I et IIA) et les lymphomes étendus (Stade IIIA et IVA) de prognostic FAVORABLE. Les prognostics non favorables (c’est-à-dire B, commencent eux par une chimio nommé BEACOPP, plus agressive.

On commence par me donner des anti-histaminiques et cortisone pour éviter les risques allergiques à la chimio, ce qui ne doit pas être super à vivre… donc autant prendre les précautions.

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L’infirmière me pique dans le port et pose l’Intra-veineuse. Vu que l’opération a eu lieu la veille, la zone est un peu tuméfiée et sensible mais ca devrait être beaucoup moins sensibles pour les prochaines séances!

On m’injecte un flacon de d’hydratation NaCl et du paracétamol en prévention.
Puis on commence par le premier produit
LE A pour Adriamycine (aussi appelé Doxorubicine).
C’est un médicament liquide translucide et rouge. Il faut compter une quinzaine de minutes pour finir le flacon.
Celui-ci c’est un peu le méchant de la bande!
Celui qui fait perdre les cheveux, colore l’urine en rouge, donne des nausées et est toxique pour le coeur.
En prévention à Boston, j’ai du passer une Echo cardiaque ou la cardiologue a pris des clichés de mon coeur et a écouté les battements pendant 30min afin de s’assurer que mon petit coeur est OP pour la chimio. Donc ca devrait aller!

S’en suit le D. Pour lequel il faut compter de même 15-20min de perfusion.
Pour Dacarbazine. Transparent. Qui est aussi mis en cause pas mal pour les nausées.

Puis le B. La Bleomycine pour laquelle la perfusion est de 10 minutes environ. Qui casse les brins d’ADN dans mon corps. Ce produit est toxique pour les poumons et les reins. J’ai réalisé une Exploration Pulmonaire Fonctionnelle une semaine avant, à mon arrivée en France, pour enregistrer mes débits pulmonaire et l’état de ma capacité respiratoire. D’ailleurs, j’ai un peu galérer pendant le test car j’étais un peu limite, j’ai du recommencé deux fois mais finalement j’ai réussi! Ouf! Parce que bon jai 24 ans alors c’est un peu la honte si j’arrive pas à souffler autant que quelqu’un 2-3 fois mon âge.

Enfin, le dernier produit et le plus long. Le V pour Vinblastine. Il faut compter une petite heure. Celui-ci, il empêche les cellules, en particulier les cellules cancéreuses, de se diviser et multiplier. Il provoque aussi la chute des cheveux, constipation, douleur de bouche et machoire, faiblesse et maux de tête.

Pour faire passer le temps, j’ai une petite TV mais je la mets plus en fond qu’autre chose. Je discute avec les infirmières, vraiment super sympas. Je vais les revoir pas mal donc j’essaie de lier quelques petites amitiés avec elles. On m’apporte aussi un sandwich au début, que je mange à moitié. Les nausées ne sont pas vraiment là mais je reconnais que je n’ai pas très faim.

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Mon père ne doit pas trouver la chimio très passionnante car il finit par s’endormir, mais il a travaillé aussi toute la matinée donc il doit être un peu fatigué de l’enchainement. Faut que je pense a prendre un truc genre un livre la prochaine fois. C’est vrai que ca peut être un peu long. Et une couverture aussi, car j’ai un peu froid tout d’un coup.

On me distribue des flyers sur les activités et soins offerts par l’Institut gratuitement pour les patients. Comme l’hypnose, la sophrologie, l’ostéopathie, les soins coiffures et esthétiques, les stages de réhabilitation aux goûts et odeurs, les groupes de support, ect…
Il faudrait vraiment que j’y jète un coup d’oeil et que je prévois pour les prochaines séances une fois que je sais ce dont j’ai besoin.

Vers 14h30, j’ai terminé. On quitte alors l’hôpital, direction la maison.
Maintenant, c’est l’inconnu alors j’espère que ca va bien se passer. Je décide de faire une sieste car je suis toujours assez fatiguée de l’opération de la veille.

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Le lendemain, ma grand mère fait le déplacement pour me garder. Ca fait un peu bizarre car la logique des choses, ce serait qu’à mon âge, je garde plutôt ma grand-mère!
Ma mamie est toujours jeune et énergétique et surtout elle a toujours le sourire. C’est assez incroyable, je crois que je ne l’ai jamais vu énervée ni de mauvaise humeur, même petite. Elle a le secret pour me faire rire, même tordue de douleur, avec ces photos et vidéos facebook qu’elle publie et qui sont assez louffoques il faut dire.
J’espère que les jours difficiles vont passer vite. Je ferais un article sur les effets et le déroulement des jours qui ont suivi cette première séance de chimio.

Rencontre avec Oncologue et IPC

Jeudi 18 Août

Après quelques jours passés à revoir la famille et amis et déguster des bons petits plats et surtout le fromage, le vin et le saucisson (ca m’avait manqué! On a quand même la meilleure bouffe en France il faut dire), il est temps de revenir au sujet du moment: me soigner.

Ma mère et mon père tiennent absolument à m’accompagner tous les deux voir mon nouvel hématologue-oncologue (c’est long ce terme quand même) ! Il leur a été recommandé par pas moins de 3 copains médecins différents et il a 20 ans de métier alors autant vous dire que je suis entre de bonnes mains!

L’hôpital où il exerce s’appelle l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille. C’est le grand centre régional de traitement contre le cancer de PACA (Provence Alpes Côte d’Azur .. j’espère que ca s’appelle toujours comme ça j’avoue que j’ai pas trop suivi les changements de nom de régions!)

La création de mon dossier médical est plutôt rapide. D’ailleurs en France, le cancer est consideré comme une maladie longue durée (bon moi j’espère qu’elle ne durera pas trop hein!) et du coup tous les traitements nécessaires sont pris en charge par la Sécu à 100%. ( c’est là que tu te dis quand même les gens ils se plaignent ils se plaignent mais moi j’ai jamais autant adoré la France qu’après avoir vécu à l’étranger pour apprécier tout ce que l’on a et que si peu d’autres ont!)

 

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12h. L’heure de rencontrer le nouveau docteur. BONJOUR! Il a une poignée de main ferme et une tête sympathique! Je sens que je l’aime bien déjà!
Pas comme celui des US, Dr Glamour (cf Dr Mark Sloan). Entre lui et moi ca avait viré un peu spécial… Ah oui je me rappelle maintenant pourquoi!

Accompagnée alors de mon copain pour le 1er RDV, celui-ci a abordé le thème de la stérilité. Seulement voilà pour l’aborder, ce n’était pas l’évocation en douceur façon je te donne du temps et quand tu es prête on discutera des options mais sache qu’il y en a, mais plutôt le bulldozer qui casse tout.

« Pour les risques de stérilité, le mieux ce serait que l’on procède avec un embryo congelé.

– Pardon ?

– (Tout en regardant tranquillement mon copain puis moi sans même savoir notre type de relation ni histoire) Eh bien, il suffit de vous enlever votre implant. De stimuler vos hormones pour lancer votre cycle d’ovulation. De faire un bébé en quelque sort et une fois l’ovocyte fécondé, on le prélève et on le freeze. C’est ce qu’on fait de mieux en préservation pour l’aide à la procréation. »

OK d’accord. Autant pour moi alors! Mais pas prête. Pour du glamour, ca ce n’en était pas!

Retour à nos moutons.
Nouvel oncologue.

L’air sympathique. Allez, on commence a discuter.

« Bon Sally, j’ai lu tout ton dossier. Mais je préfère que tu m’expliques de vive voix ce qu’il t’arrive. »

Alors je commence. La boule. Papa qui insiste. La fatigue. L’IRM. L’opération et la biopsie. Les cours. Le premier oncologue.

Ma mère me coupe et raconte. Des petits trucs pas importants. Bon, et elle enchaine. Et surenchaine. Bon, il va falloir qu’elle se taise à un moment. Maman. MAAAAMAAAAAN ! STOOOOOOOOP

« Maintenant, je veux le silence !

-…

-Voilà. C’est Mademoiselle la patiente, c’est Mademoiselle qui parle.  »

Ah décidément je l’aime bien ce docteur. Ma mère est gentille, mais alors elle et le stress ca fait deux. Quand elle devient incontrôlable, il faut bien s’avoir l’arrêter.

« Merci »

Alors il nous explique. Tu as un lymphome de Hodgkins comme tu le sais. Il est localisé sur plus de deux sites mais en haut du corps, donc c’est un stade II. Tu me dis que tu n’as ni un perte de poids de plus de 10% de ta masse corporelle, ni sueurs nocturnes, ni fièvres qui demeurent plus de 8jours. Ta vitesse de sédimentation est bonne.
Tu es ce qu’on appelle un cas  FA-VO-RABLE.
FAVORABLE.

« C’est à dire que toi, Sally, on part dans un état d’esprit où ta condition est localisée et où ton prognostique est très bon. On est donc très optimiste sur le fait que tu répondes bien à cette première chimio et que tu entres en rémission. Capiche? »

(Super ! Ca fait du bien de l’entendre même si ce n’est pas nouveau! Ca fait surtout du bien je crois pour mes parents de l’entendre, surtout ma mère. J’imagine que si il avait dit, vous êtes un cas DÉ-FA-VO-RABLE, c’est quand même une autre ambiance à la maison!)

 

Maintenant voilà, j’ai sous les yeux le rapport de mon confrère américain qui lui conseille un protocole de traitement par 6Cures de chimiothérapie type ABVD (6 mois soit 12 injections à raison de toutes les deux semaines).

Moi, je fais les choses différemment. Plusieurs recherches ont montré que les 6 mois de pure chimio marchent bien mais ce qui diminue fortement le risque de récurrence de la maladie dans les années qui vont suivre, c’est la radiothérapie. Alors je vais être très honnête avec vous. Car on fera ce que vous choisissez mais je vais un peu plus vous expliquer.

Dans le temps, la radiothérapie n’était pas encore aussi developpée que maintenant et malheureusement, il était impossible de cibler des petites régions du corps sans en affecter les organes périphériques. Ce qui entrainait, dans certains cas, des cancers secondaires à ces organes dans les années qui suivaient. C’était il y a 20-30 ans.
Maintenant, nous avons la technologie « In-Node » qui est capable de cible aussi petit qu’une groupement de cellules. Il y a toujours un risque.
Mais il est très petit.

En 20 ans de métier, j’ai du voir 50 Hodgkins par an. 40% sont des femmes. Donc j’en ai suivi environ 500. Sur ces 500 femmes, j’ai eu 3 cas de cancers secondaires, en particulier du sein. Moins de 1%.

« Ce risque existe! Mais il est faible. Très faible aujourd’hui. Après, si cela tombe sur vous, comment vous dire… C’est CON! Mais moi, je reste persuadé que la radiothérapie est un élément essentiel et incontournable dans le traitement du lymphome localisé pour consolider et diminuer les chances de récurrences. Si vous choisissez cette option. Celle que je conseillerais à ma propre fille. C’est 3 mois de chimio et 1 mois de radiothérapie. Je vous prends un RDV avec la radiothérapeute pour en discuter. Vous avez jusqu’à Octobre voir Novembre pour vous décider! La radiothérapie n’a lieu qu’une fois la chimio finie. »

Une fois le RDV fini, je me dirige donc au labo pour une énième prise de sang. Va falloir m’y habituer car je vais y avoir droit automatiquement à chaque visite, tous les 15jours! Faire 3 mois de chimio ce serait quand même bien plus sympa que 6, meme si la radiothérapie me fait un peu peur. On en discute avec mes parents et on se dit qu’on va prendre le temps de bien se renseigner!

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Retour en France et Cassis

Bonjour les amis,

Je suis à présent de retour en France. Le vol s’est bien passé et les derniers jours sont passés très vite avec les examens.
Je suis triste d’y avoir laissé mon copain alors que je devais rester encore deux petites semaines à ses côtés. Mais je suis soulagée de rentrer près de ma famille.  Tous ces RDVs et annonces m’ont un peu chamboulé même si je fais la maligne et que j’en parle calmement avec le sourire.

J’ai même fait une vraie crise de panique un soir en regardant Le diner de Con avec mon copain.  J’ai juste cru que c’était mon heure alors que non! Non non non je suis bien vivante et en plus j’ai plutôt la forme!

Bien sûr je démarre les traitements en ce moment! Il me faudra un peu de temps (quelques jours) pour mettre à jour les articles puisque je ne sais pas encore si je vais être très éveillée les premiers jours post-chimio.  Parait-il que c’est assez fatiguant même si je pense qu’il en faut plus que ça pour parvenir à bout de mon énergie!!

Au programme, des articles sur la chirurgie et pose du Port-à-cath, la premiere chimio et mes impressions, ma nouvelle coupe de cheveux, les RDVs pour la fertilité et avec la psy, je parlerais aussi de l’institut où je vais être soignée, de mon nouveau oncologiste et du traitement que lui me propose (un peu different), et des services offerts à l’institut gratuitement (hypnose, . . . ) Et bien sûr, j’espère encore de pleins d’autres choses, comment je gère avec les cours à coté, les bons plans coiffure beauté  quand ce sera le moment de me raser les cheveux, …

D’où le titre de ce blog: WHO STOLE MY MOJO?

Qui m’a volé mon Mojo ? Le Cancer! Mais ne vous inquiètez pas, je vais tout faire pour le retrouver !!

En Bonus, les photos de ma promenade à Cassis en arrivant à la maison. (Cassis est a 15min et c’est trop joli comme ville)

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Le Cap Canaille de Cassis et les fameuses moules-frites avec maman

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