Un autre portrait de Hodgkin: Liza

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Si j’écris aujourd’hui, c’est parce que la vie , m’a fait un cadeau pourri. A l’aube de mes 18 ans, de mon bac, du début d’une nouvelle vie, tous s’est écroulé. Je vis au rythme des traitements, des conseils des médecins, ou encore des résultats des prises de sang.

J’ai contracté un cancer des ganglions lymphatiques suite à une virulente mononucléose qui s’est invitée au tous début de mon année de terminale.          Ce cancer porte plusieurs nom «  Lymphome Hodgkinien » ou «  Maladie de Hodgkin » ou bien tout simplement « Gérard » pour les intimes et pour mon entourage. Parler de cancer au grand jour fait peur. Alors lui donner un petit nom fait partie des choses bizarres qu’un malade peut faire pour mieux supporter ce qu’il lui arrive. Je n’ai pas un cancer, c’est juste Gerard qui squatte mon corps et mon système lymphatique.
Si il squatte, il doit partir.

 C’est un raisonnement enfantin devant la maladie, mais moi j’aime bien être naïve dans ces moment là. Ne pas penser au pire et espérer le meilleur. Le probléme de la naïveté, c’est qu’on n’anticipe pas assez.

Naïve et pensant que je n’avais qu’une mononucléose j’ai poursuivis mon année de terminale, avec douleur, fièvre et fatigue. Et aussi, un certain ganglion qui m’appuyait de semaine en semaine un peu plus sur la gorge et qui s’étendait jusqu’à ma clavicule. J’en sentais un autre au dessus de ma poitrine , sous mes bras. Partout dans le haut du corps.
J’étais essouflée, je n’avais plus faim, je maigrissais beaucoup. Jusqu’à atteindre les quarante six kilos.

Tout le monde s’est inquiété, au moment où je ne pouvais plus rien faire, parce que mon corps ne me répondais plus, et que mon esprit était dans le brouillard constant de la fatigue. Puis, les épreuves du bac sont arrivées.
En même temps est arrivé le diagnostique. On m’a dit des centaines de fois «  tu es malade, il faut te soigner. Tu es malade, certes tu vas guérir, mais il ne faut pas le prendre à la légère ! »  

Quatre mois de chimio s’en est suivi, avec aussi mon anniversaire, mes dix huit ans, et les résultats tant attendu , le graâl, ce pourquoi j’avais tant bosser : le Bac. A ma grande surprise je l’ai eu. Maintenant j’en parle comme d’une première victoire, un premier combat de gagner.

Au milieu de ce premier traitement, j’ai rencontré Sally, auteur de ce blog. On a échangé des mails, puis on s’est trouvées sur les réseaux sociaux et on a traversé la fin des chimios ensemble. On s’est serrées les coudes et on continu encore aujourd’hui.

La naïveté aujourd’hui je l’ai encore, comme une enfant qui découvre la vie. J’aime bien foncé tête baissée dans les problèmes, une fois qu’on est dedans au moins , on ne peut pas faire autrement que s’en sortir. Je fonce droit dans une nouvelle chimio, qui suscite des jours d’hospitalisation.

Mais le pire, c’est que dans tous ça, certes on guerit, mais on a fait quand même face à la barbarie du traitement : à 18 ans, on m’a enlevé un ovaire. La question de la stérilité, d’avoir des enfants, de ne plus pouvoir en avoir s’est posée. J’ai regardé les médecins, chirurgiens avec des yeux ronds d’enfant. Moi avoir des enfants ? J’ai à peine commencé mes études !

Et pourtant…

Cette foutue maladie m’a retiré beaucoup de chose, mes dix huit ans, un été, le moral, un ovaire, des amies, mes cheveux, mon souffle… Mais j’ai appris en parallèle tellement de chose et j’ai rencontré tellement de personnes, tellement de gens qui m’ont soutenue et soutiennent encore : famille, amis, connaissances, inconnus, anonymes, professeurs et j’en passe.

Le monde, notre monde ne s’arrête pas de tourner parce qu’on est malade. Au contraire il tourne encore, parfois trop vite, parfois pas assez, mais il y a toujours quelqu’un pour nous rappeler que la vie est quand même belle et que ça vaut le coup de se battre. Moi aussi je serais en rémission, moi aussi j’ai droit à la vie. Je vais guérir, je veux guérir.                           Liza T.

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6ème chimio et break

Hello chers lecteurs,

Je suis finalement de retour après un mois d’absence sur le blog. Je m’en excuse, je ne voulais pas abandonner le blog, ni l’écriture et le partage mais ces dernière semaines ont été assez « dures » pour moi. Pendant longtemps, j’ai cru que le plus dur c’était les effets durant les traitements de chimio, l’incertitude de savoir si l’on va survivre mais ce que nous réserve le cancer après n’est guère plus facle. Il est même très difficile.
C’est une guérilla mentale…

J’en ai parlé avec la psy. Elle m’a dit que comme la plupart des patients soigné pour cancer, nous avons ce qu’on appelle un choc post-traumatique. Oui, un peu comme les mecs qui reviennent de la guerre. On se replie tellement dans nos projets, dans nos désirs, dans notre personnalité sur l’essentiel (Vie ou Mort) qu’on s’oublie nous-même et le futur qui nous attend.

Ces dernière semaines, c’était un peu comme si pendant des mois, on m’a dit « Ne pense pas trop loin, concentre-toi sur aujourd’hui. Aujourd’hui, tu dois faire tel et tel truc pour qu’on te sauve. Un pas après l’autre » et puis après le bon TEP Scan et l’annonce du médecin qui me dit que si tout continue à bien se passer, je serais sortie d’affaire en Janvier et bien ca fait bouillir le cerveau. Et ca fait très peur.

Il y a comme une bataille entre la personne que j’étais avant. Avant les traitements. Celle qui est jeune, a pleins de projets de carrière, aime voir ses potes et faire la fête. Et la personne pendant, qui a 100ans, et qui fait attention comme on lui demande aux virus et infections, à ce qu’elle mange, à ne pas fumer, ne pas boire, ne pas veiller le soir, se reposer, ne pas prendre trop de risques ou faire trop d’efforts physiques.
A quel moment suis-je censée redevenir la personne d’avant ? Devrais-je redevenir la personne d’avant ? Pourrais-je redevenir la personne d’avant?

Y a pas vraiment de réponses. Selon la psy, comme je suis en état de choc traumatique, j’évite tout car j’ai peur que cela m’arrive à nouveau. Que je rechute. Et comment vivre avec cette menace constante de rechute ? C’est encore une autre problématique !

Les risques de rechute du lymphome dans mon cas, c’est un peu plus de 10%. Sans compter les complications liés aux traitements et le risque de cancer secondaires…

Il faut du temps. Il va falloir que jour après jour, me sentant de mieux en mieux, je reprenne un peu de confiance en ce corps qui m’a trahi.
Que chaque jour, un peu plus, je me projette dans l’avenir. Car le désir, c’est la vie. J’aime le fait de ne pas me soucier de demain, comme si je me préparais à la possibilité de partir soudainement. Mais je ne peux pas rester dans cet état d’esprit indéfiniment. Car il faudra que j’avance, que je trouve mon chemin, mon indépendance, ma jeunesse, mes envies.            Je le comprends, mais ca me fait peur de refaire confiance à nouveau en la vie.

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Le mercredi 2 novembre,

C’était ma 6ème et dernière séance de chimio. Après avoir eu le RDV avec le médecin qui m’annonce que le TEP Scan final aura lieu le 19 Janvier! Après lequel, si la rémission est observée, je serais LIBRE.

On a d’ailleurs fait un apéro de célébration pendant la chimio avec la famille! Je ne vous en dis pas plus, j’espère pouvoir publier une petite vidéo récapitulative prochainement !!

Niveau bilan sanguin, les globules blancs sont plutôt bon mais j’ai une bonne anémie!
Une anémie, c’est quand on a pas assez de globules rouges dans le sang.              Le problème, c’est que ce sont ces mêmes globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang pour permettre de vivre et d’avoir de l’énergie !

Quand les globules rouges sont trop bas, les médecins peuvent choisir de transfuser une poche de sang (le don du sang, ça sert !) afin de remonter un peu le niveau. Dans mon cas, on l’aurait fait si j’avais des chimios qui arrivaient derrière mais comme celle-ci, c’était ma dernière, pas besoin d’avoir remonter à temps pour une prochaine chimio donc on a décidé que ce n’était pas indispensable! (Et ca m’arrangeait bien)

Le COUAC, c’est que du coup, cette chimio, je l’ai vraiment sentie passé ! C’était le pire round. Les premiers jours allaient encore, c’était le truc usuel, petite nausées, beaucoup de dodo. Mais à partir de J+4, j’ai commencé à me sentir très faible, très pâle! Je ne tenais pas debout très longtemps. Je ne pouvais guère manger, pas la force, pas l’appétit. Mes parents étaient assez inquiets. Ils essayaient de me cuisiner de la viande rouge, pour le fer qui aide à remonter le niveau de globules rouges, mais rien à faire, la viande rouge en plus c’est pas le truc le plus digeste !

Bref, fallait juste rester alitée, toute la journée, toute la nuît, si faible comme si je n’allais pas tenir la nuît jusqu’à ce que ca aille mieux…

Les piqûres de Granocytes recommencaient à J+6, heureusement, pour stimuler la production de globules rouges et blancs. Je me suis donc portée de mieux en mieux! Et le week-end du 13 Novembre, j’étais à nouveau sur pattes! Toujours un peu éprouvée, mais je tenais à présent debout!

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Dimanche 13 Novembre,

J’ai repris le train pour Paris pour 10 jours de cours. De nombreux examens étaient programmés et vu que j’avais vraiment était mal en point lors de cette chimio, je n’ai malheureusement pas pu les préparer. J’ai donc rattraper durant la semaine les cours pour me remettre à niveau pour les exams!
Durant le weekend d’après, je suis sortie ! Bien que fatiguée, mais l’occasion était trop bonne! J’ai re-gouté à l’alcool! Rien de très fort, et pas beaucoup car cela fatigue énormément je trouve!  Mais c’était un défi relevé, un peu de plus vers la normalité! 

Mardi 22 Novembre,

On a fait un petit apéro avec mes amis de Californie! Et on a vraiment bien rigolé! Ca m’avait manqué ces moments, où je ne suis pas une malade, mais une fille de 24 ans qui sort et qui rit!

Mercredi 23 Novembre,

Après avoir passé mon dernier exam de la journée, je me suis dirigé vers chez Mika pour récupérer mes affaires!

Retour à Marseille.. Déjà! Et surtout retour à l’hôpital..
J’ai versé quelques larmes! En particulier parce que ces 10 derniers jours étaient tellement top, niveau normalité, je me suis sentie de nouveau en forme. En effet, la dernière chimio remontant à 20 jours, autant vous dire que l’énergie est revenue un peu plus chaque jour !!

Demain, Jeudi 24 Novembre, je commence la radiothérapie!